Hør engang, jeg var ved at fortryde, helt ærligt, om jeg kunne tale om dette til sådan et vitalt og levende publikum som I er. Så huskede jeg citatet fra Gloria Steinem, som er, "Sandheden vil sætte dig fri, men først vil den pisse dig af." (Latter) Så -- (Latter)
Look, I had second thoughts, really, about whether I could talk about this to such a vital and alive audience as you guys. Then I remembered the quote from Gloria Steinem, which goes, "The truth will set you free, but first it will piss you off." (Laughter) So -- (Laughter)
Så med det i baghovedet, vil jeg begynde med at prøve at gøre de ting her, og tale om at dø i det 21. århundrede. Den første ting der vil pisse jer af, utvivlsomt, er at vi alle sammen, faktisk, vil dø i det 21. århundrede. Der vil ikke være nogen undtagelser til det. Der er, åbenbart, cirka en ud af otte af jer der mener I er udødelige, i meningsmålinger, men -- (Latter) Desværre, kommer det ikke til at ske.
So with that in mind, I'm going to set about trying to do those things here, and talk about dying in the 21st century. Now the first thing that will piss you off, undoubtedly, is that all of us are, in fact, going to die in the 21st century. There will be no exceptions to that. There are, apparently, about one in eight of you who think you're immortal, on surveys, but -- (Laughter) Unfortunately, that isn't going to happen.
Men jeg giver dette foredrag, de næste 10 minutter, vil et hundrede millioner af mine celler dø, og i løbet af i dag, vil 2.000 af mine hjerneceller dø og aldrig komme tilbage, så man kunne argumentere for at den døende process begynder ret tidligt i livet.
While I give this talk, in the next 10 minutes, a hundred million of my cells will die, and over the course of today, 2,000 of my brain cells will die and never come back, so you could argue that the dying process starts pretty early in the piece.
Under alle omstændigheder, den anden ting jeg vil sige om at dø i det 21. århundrede, bortset fra at det kommer til at ske for alle, er at det viser sig at blive noget af et tog vrag for de fleste af os, medmindre vi gør noget og prøver på at genvinde denne process fra den temmelig uundgåelige livsbane som den er på for øjeblikket.
Anyway, the second thing I want to say about dying in the 21st century, apart from it's going to happen to everybody, is it's shaping up to be a bit of a train wreck for most of us, unless we do something to try and reclaim this process from the rather inexorable trajectory that it's currently on.
Så der er den. Det er sandheden. Det vil uden tvivl pisse jer af, og lad os nu se om det kan sætte jer fri. Jeg lover ikke noget. Som I hørte i introen, arbejder jeg inden for intensiv pleje, og jeg tror at jeg har levet gennem nok af storhedstiden af intensiv pleje. Det har været en fed tur mand. Dette har været fantastisk. Vi har maskiner der siger ping. Der er mange af dem deroppe. Og vi har noget geni teknologi som jeg mener har fungeret virkelig godt, og i løbet af tiden har jeg arbejdet i intensiv pleje, er dødsraten for mænd i Australien er halveret, og intensiv pleje har haft noget at gøre med det. Bestemt, mange af de teknologier som vi bruger har noget at gøre med det.
So there you go. That's the truth. No doubt that will piss you off, and now let's see whether we can set you free. I don't promise anything. Now, as you heard in the intro, I work in intensive care, and I think I've kind of lived through the heyday of intensive care. It's been a ride, man. This has been fantastic. We have machines that go ping. There's many of them up there. And we have some wizard technology which I think has worked really well, and over the course of the time I've worked in intensive care, the death rate for males in Australia has halved, and intensive care has had something to do with that. Certainly, a lot of the technologies that we use have got something to do with that.
Så vi har haft en enorm succes, og vi blev på en måde fanget lidt i vores egen succes, og vi begyndte at bruge udtryk som "livreddende." Jeg undskylder virkelig for alle for at gøre det, fordi tydeligvis, gør vi ikke det. Det vi gør er at vi forlænger menneskers liv, og forsinker døden, og omadresserer døden, men vi kan ikke, strengt taget, redde liv på nogen form for permanent basis.
So we have had tremendous success, and we kind of got caught up in our own success quite a bit, and we started using expressions like "lifesaving." I really apologize to everybody for doing that, because obviously, we don't. What we do is prolong people's lives, and delay death, and redirect death, but we can't, strictly speaking, save lives on any sort of permanent basis.
Og det der virkelig er sket i den tidsperiode som jeg har arbejdet i intensiv pleje, er at mennesker hvis liv vi begyndte med at redde tilbage i 70'erne, 80'erne, 90'erne, ender nu med at dø i det 21. århundrede af sygdomme som vi ikke længere har svarene på som vi helt på samme måde som dengang.
And what's really happened over the period of time that I've been working in intensive care is that the people whose lives we started saving back in the '70s, '80s, and '90s, are now coming to die in the 21st century of diseases that we no longer have the answers to in quite the way we did then.
Så det der sker nu er at der har været et stort skifte i måden hvorpå folk dør, og det de for det meste dør af nu, er ikke så i forhold til det vi kan gøre, sammenlignet med hvordan det plejede at være da jeg gjorde dette i 80'erne og 90'erne.
So what's happening now is there's been a big shift in the way that people die, and most of what they're dying of now isn't as amenable to what we can do as what it used to be like when I was doing this in the '80s and '90s.
Så vi blev på en måde lidt fanget af dette, og vi har ikke rigtig gjort det op med jer om det der virkelig sker nu, og det er på tide vi fik det gjort. Jeg vågnede lidt op for dette sidst i 90'erne, da jeg mødte denne fyr. Denne fyr hedder Jim, Jim Smith, og han så sådan her ud. Jeg blev kaldt ned til afdelingen for at se til ham. Den lille hånd er hans. Jeg blev kaldt ned til afdelingen til at se ham af en respiratorisk læge. Han sagde, "Hør, der er en fyr dernede. Han har lungebetændelse, og han ser ud til at have brug for noget intensiv pleje. Han datter er her og hun vil have at alt der er muligt bliver gjort." Hvilket er et kendt udtryk for os. Så jeg gør ned til afdelingen og ser Jim, og hans hud er gennemsigtig på denne måde. Man kan se hans knogler gennem huden. Han er meget, meget tynd, og han er, rigtig nok, meget syg af lungebetændelse, og han er for syg til at tale til mig, så jeg taler med hans datter Kathleen, og jeg siger til hende, "Talte Jim og dig nogensinde om hvad du ville have der skulle gøres hvis han endte i denne slags situation?" Og hun kiggede på mig og sagde, "Nej, selvfølgelig ikke!" Jeg tænkte, "Okay. Tag det roligt." Og jeg talte med hende, og efter et stykke tid, sagde hun til mig, "I ved, vi troede altid der ville være tid."
So we kind of got a bit caught up with this, and we haven't really squared with you guys about what's really happening now, and it's about time we did. I kind of woke up to this bit in the late '90s when I met this guy. This guy is called Jim, Jim Smith, and he looked like this. I was called down to the ward to see him. His is the little hand. I was called down to the ward to see him by a respiratory physician. He said, "Look, there's a guy down here. He's got pneumonia, and he looks like he needs intensive care. His daughter's here and she wants everything possible to be done." Which is a familiar phrase to us. So I go down to the ward and see Jim, and his skin his translucent like this. You can see his bones through the skin. He's very, very thin, and he is, indeed, very sick with pneumonia, and he's too sick to talk to me, so I talk to his daughter Kathleen, and I say to her, "Did you and Jim ever talk about what you would want done if he ended up in this kind of situation?" And she looked at me and said, "No, of course not!" I thought, "Okay. Take this steady." And I got talking to her, and after a while, she said to me, "You know, we always thought there'd be time."
Jim var 94. (Latter) Og jeg blev klar over at der var noget der ikke skete her. Der kom ikke denne dialog som jeg havde forestillet mig. Så en gruppe af os begyndte at lave spørgeundersøgelser, og vi kiggede på fire og et halvt tusinde plejehjems beboere i Newcastle, i Newcastle området, og opdagede at kun en ud af hundrede af dem havde en plan om hvad der skulle ske når deres hjerte holdte op med at slå. En ud af hundrede. Og kun en ud af 500 af dem havde en plan om hvad der skulle gøres hvis de blev alvorligt syge. Og jeg blev klar over, selvfølgelig, denne dialog sker bestemt ikke i samfundet i almindelighed.
Jim was 94. (Laughter) And I realized that something wasn't happening here. There wasn't this dialogue going on that I imagined was happening. So a group of us started doing survey work, and we looked at four and a half thousand nursing home residents in Newcastle, in the Newcastle area, and discovered that only one in a hundred of them had a plan about what to do when their hearts stopped beating. One in a hundred. And only one in 500 of them had plan about what to do if they became seriously ill. And I realized, of course, this dialogue is definitely not occurring in the public at large.
Nu arbejder jeg i akut hjælpen. Dette er John Hunter Hospital. Og jeg tænkte, selvfølgelig, vi gør det bedre end det. Så en af mine kolleger fra hjemmeplejen der hedder Lisa Shaw og jeg gennemgik hundredevis og hundredevis af noter i afdelingen for medicinske journaler og kiggede på om der var noget som helst tegn på at nogen havde haft en eller anden samtale om hvad der kunne ske med dem hvis den behandling de fik var forgæves til det punkt at de ville dø. Og vi fandt ikke en eneste journal med nogen præference om mål, behandlinger eller resultater i nogen af journalerne der var lavet af en læge eller af en patient.
Now, I work in acute care. This is John Hunter Hospital. And I thought, surely, we do better than that. So a colleague of mine from nursing called Lisa Shaw and I went through hundreds and hundreds of sets of notes in the medical records department looking at whether there was any sign at all that anybody had had any conversation about what might happen to them if the treatment they were receiving was unsuccessful to the point that they would die. And we didn't find a single record of any preference about goals, treatments or outcomes from any of the sets of notes initiated by a doctor or by a patient.
Så jeg begyndte at indse at vi havde et problem, og at problemet er mere alvorligt på grund af dette.
So we started to realize that we had a problem, and the problem is more serious because of this.
Det vi ved er at vi alle selvsagt skal dø, men hvordan vi dør er faktisk utrolig vigtigt, selvfølgelig ikke kun for os, men også for hvordan det passer ind i de menneskers liv der lever videre bagefter. Hvordan vi dør, lever videre i sindet på alle dem der overlever os, og den stress der skabes i familier ved dødsfald er enorm, og faktisk får man syv gange så meget stress af at dø i intensiv pleje, som ved at dø mere eller mindre et hvilket som helst andet sted, så at dø i intensiv pleje står ikke øverst på ens liste hvis man har et valg.
What we know is that obviously we are all going to die, but how we die is actually really important, obviously not just to us, but also to how that features in the lives of all the people who live on afterwards. How we die lives on in the minds of everybody who survives us, and the stress created in families by dying is enormous, and in fact you get seven times as much stress by dying in intensive care as by dying just about anywhere else, so dying in intensive care is not your top option if you've got a choice.
Og, hvis det ikke er slemt nok, selvfølgelig, udvikler dette sig hurtigt til det faktum at mange af jer, faktisk, cirka en ud af 10 af jer på nuværende tidspunkt, vil dø i intensiv pleje. I USA, er det en ud af fem. I Miami, er det tre ud af fem mennersker der dør i intensiv pleje. Så dette er det slags fremdrift vi har for øjeblikket.
And, if that wasn't bad enough, of course, all of this is rapidly progressing towards the fact that many of you, in fact, about one in 10 of you at this point, will die in intensive care. In the U.S., it's one in five. In Miami, it's three out of five people die in intensive care. So this is the sort of momentum that we've got at the moment.
Grunden til alt dette sker er på grund af dette, og jeg skal tage jer gennem hvad dette handler om. Dette er de fire måder at komme afsted på. Så en af disse vil ske for os alle sammen. Dem I kender meste til er dem der i stigende omfang har historisk interesse: pludselig død. Det er temmelig sandsynligt at det i et publikum af denne størrelse ikke vil ske for nogen her. En pludselig død er blevet meget sjældent. Døden af Little Nell og Cordelia og al den slags sker bare ikke mere. Den døende process hos dem med en uhelbredelig sygdom som vi lige har set sker for yngre mennesker. Til den tid man er 80, er det usandsynligt at det sker for en. Kun en ud af te mennesker der er over 80 år vil dø af kræft.
The reason why this is all happening is due to this, and I do have to take you through what this is about. These are the four ways to go. So one of these will happen to all of us. The ones you may know most about are the ones that are becoming increasingly of historical interest: sudden death. It's quite likely in an audience this size this won't happen to anybody here. Sudden death has become very rare. The death of Little Nell and Cordelia and all that sort of stuff just doesn't happen anymore. The dying process of those with terminal illness that we've just seen occurs to younger people. By the time you've reached 80, this is unlikely to happen to you. Only one in 10 people who are over 80 will die of cancer.
Dette er de store udviklende industrier. Det man dør af er tiltagende organ svigt, i luftvejene, hjertet, nyrerne, det organerne indeholder. Hver af disse ville være en indlæggelse til et akut pleje sygehus, hvor man til slut, eller et tidspunkt hvor, nogen siger, nok er nok, og vi må holde.
The big growth industry are these. What you die of is increasing organ failure, with your respiratory, cardiac, renal, whatever organs packing up. Each of these would be an admission to an acute care hospital, at the end of which, or at some point during which, somebody says, enough is enough, and we stop.
Og dette er den størst voksende industri af dem alle, og mindst seks ud af 10 mennesker i dette lokale vil dø på denne måde, som er den forsvindende kapacitet men stigende skrøbelighed, og skrøbelighed er en uundgåelig del ved aldring, og stigende skrøbelighed er faktisk hovedårsagen til at folk dør nu, og de sidste par år, eller de sidste år af ens liv bliver tilbragt med en stor del funktionsnedsættelse, beklageligvis.
And this one's the biggest growth industry of all, and at least six out of 10 of the people in this room will die in this form, which is the dwindling of capacity with increasing frailty, and frailty's an inevitable part of aging, and increasing frailty is in fact the main thing that people die of now, and the last few years, or the last year of your life is spent with a great deal of disability, unfortunately.
Nyder I det indtil videre? (Latter) (Latter) Undskyld, jeg følte mig som sådan en, eg føler mig som sådan en Cassandra her. (Latter)
Enjoying it so far? (Laughs) (Laughter) Sorry, I just feel such a, I feel such a Cassandra here. (Laughter)
Hvad kan jeg sige der er positivt? Det der er positivt er at dette sker i en meget høj alder, nu. Vi lever alle, de fleste af os, til at nå dette punkt. I ved, historisk set, gjorde vi ikke det. Dette er hvad der sker med en når man når en høj alder, og uheldigvis, betyder høj levealder mere alderdom, ikke mere ungdom. Det er jeg ked af at sige. (Latter) Det vi gjorde, hvorom alt er, se, det vi gjorde vi slog os ikke til tåls med det ved John Hunter Hospital og andre steder. Vi har startet en hel række projekter for at prøve og se om vi, faktisk, kunne involvere mennesker meget mere i måden hvorpå dette sker for dem. Men vi realiserede, selvfølgelig, at vi har at gøre med kulturelle problemstillinger, og dette er, jeg elsker dette Klimt maleri, fordi jo mere man ser på det, jo mere forstår man på en eller anden måde hele problemstillingen der er her, der er klart adskillelsen af døden fra de levende, og frygten – gerne, hvis man faktisk kigger, er der en kvinde der der har åbne øjne. Hun er den, han ser på, og [hun] er den han kommer efter.. Kan I se det? Hun ser rædselsslagen ud. Det er et fantastisk billede.
What can I say that's positive? What's positive is that this is happening at very great age, now. We are all, most of us, living to reach this point. You know, historically, we didn't do that. This is what happens to you when you live to be a great age, and unfortunately, increasing longevity does mean more old age, not more youth. I'm sorry to say that. (Laughter) What we did, anyway, look, what we did, we didn't just take this lying down at John Hunter Hospital and elsewhere. We've started a whole series of projects to try and look about whether we could, in fact, involve people much more in the way that things happen to them. But we realized, of course, that we are dealing with cultural issues, and this is, I love this Klimt painting, because the more you look at it, the more you kind of get the whole issue that's going on here, which is clearly the separation of death from the living, and the fear — Like, if you actually look, there's one woman there who has her eyes open. She's the one he's looking at, and [she's] the one he's coming for. Can you see that? She looks terrified. It's an amazing picture.
Uanset hvad, så vi havde en stor kulturel problemstilling. Klart, folk ønskede ikke at vi talte om døden, eller, det troede vi. Så med masser af støtte fra den føderale regering og det lokale sundhedsvæsen, indførte vi en ting på John Hunter der hedder Respecting Patient Choices. Vi trænede hundredvis af mennesker til at gå til afdelingerne og tale med folk om, at de ville dø, og hvad ville de foretrække under disse omstændigheder. De elskede den. De pårørende og patienterne, de elskede den. 98 procent af folk mente virkelig at dette skulle være normal praksis, og at dette er hvordan tingene bør fungere. Og da de udtrykte ønsker, alle disse ønsker blev opfyldt, så at sige. Vi var i stand til at få det til at ske for dem. Men derefter, da støtten sluttede, kom vi tilbage seks måneder senere, og alle var stoppet igen, og ingen førte disse samtaler længere. Så det var virkelig ret hjerteskærende for os, fordi vi troede dette virkelig ville blive til noget. Den kulturelle problemstilling have bekræftet sig selv.
Anyway, we had a major cultural issue. Clearly, people didn't want us to talk about death, or, we thought that. So with loads of funding from the Federal Government and the local Health Service, we introduced a thing at John Hunter called Respecting Patient Choices. We trained hundreds of people to go to the wards and talk to people about the fact that they would die, and what would they prefer under those circumstances. They loved it. The families and the patients, they loved it. Ninety-eight percent of people really thought this just should have been normal practice, and that this is how things should work. And when they expressed wishes, all of those wishes came true, as it were. We were able to make that happen for them. But then, when the funding ran out, we went back to look six months later, and everybody had stopped again, and nobody was having these conversations anymore. So that was really kind of heartbreaking for us, because we thought this was going to really take off. The cultural issue had reasserted itself.
Så her er salgstalen: Jeg mener det er vigtigt at vi ikke blot hopper på denne motorvej til intensivafdelingen uden seriøst at tænke over om det er der vi alle har lyst til at ende eller ej, især efterhånden som vi bliver ældre og mere og mere svagelige og intensivafdelingen har mindre og mindre og mindre at tilbyde os. Der må være en lille side-vej for mennesker der ikke ønsker at gå den vej. Og jeg har en lille ide, og én stor idé om hvad der kunne ske.
So here's the pitch: I think it's important that we don't just get on this freeway to ICU without thinking hard about whether or not that's where we all want to end up, particularly as we become older and increasingly frail and ICU has less and less and less to offer us. There has to be a little side road off there for people who don't want to go on that track. And I have one small idea, and one big idea about what could happen.
Og dette er den lille idé. Den lille idé er, lad os alle engagere os mere i dette på den måde som Jason har vist. Hvorfor har vi ikke denne slags samtaler med vores egen ældre og folk der nærmer sig dette? Der er et par ting man kan gøre. Et af dem er, man kan, blot stille dette simple spørgsmål. Dette spørgsmål slår aldrig fejl. "I tilfælde af at du blev alt for syge til at tale for dig selv, hvem ville du gerne have til at tale for dig?" Det er et virkelig vigtigt spørgsmål at stille folk, fordi at give folk kontrollen over hvem det er giver et fantastisk resultat. Den anden ting man kan sige, er, "Har du talt med vedkommende om de ting, der er vigtige for dig så vi har fået en bedre ide om hvad det er vi kan gøre?" Så det er den lille ide.
And this is the small idea. The small idea is, let's all of us engage more with this in the way that Jason has illustrated. Why can't we have these kinds of conversations with our own elders and people who might be approaching this? There are a couple of things you can do. One of them is, you can, just ask this simple question. This question never fails. "In the event that you became too sick to speak for yourself, who would you like to speak for you?" That's a really important question to ask people, because giving people the control over who that is produces an amazing outcome. The second thing you can say is, "Have you spoken to that person about the things that are important to you so that we've got a better idea of what it is we can do?" So that's the little idea.
Den store ide, synes jeg, er mere politisk. Jeg synes, vi skal komme ind på dette. Jeg foreslog, at vi skulle have Occupy Death. (Latter) Min kone sagde, "Ja, selvfølgelig, besættelser i ligkapellet. Ja, ja. Helt sikkert." (Latter) Så den virkede ikke helt, men jeg blev meget ramt af dette. Jeg er nu en aldrende hippie. Jeg ved det ikke, jeg mener ikke at jeg ser sådan ud mere, men jeg havde, to af mine børn blev født hjemme i 80'erne da hjemme fødsel var en stor ting, og vi baby boomers er vant til at tage ansvar for situationen, så hvis man bare erstatter alle disse ord af fødsel, jeg kan lide "Fred, kærlighed, naturlig død" som en mulighed. Jeg mener vi skal være politiske og begynde at genvinde denne proces fra den medicinerede model der er nu.
The big idea, I think, is more political. I think we have to get onto this. I suggested we should have Occupy Death. (Laughter) My wife said, "Yeah, right, sit-ins in the mortuary. Yeah, yeah. Sure." (Laughter) So that one didn't really run, but I was very struck by this. Now, I'm an aging hippie. I don't know, I don't think I look like that anymore, but I had, two of my kids were born at home in the '80s when home birth was a big thing, and we baby boomers are used to taking charge of the situation, so if you just replace all these words of birth, I like "Peace, Love, Natural Death" as an option. I do think we have to get political and start to reclaim this process from the medicalized model in which it's going.
Men hør engang, det lyder som en salgstale for aktiv dødshjælp. Jeg vil gerne gøre det helt krystalklart for jer alle, Jeg hader aktiv dødshjælp. Jeg synes det er et sideshow. Jeg tror ikke, at aktiv dødshjælp betyder noget. Jeg mener faktisk, at i steder som Oregon, hvor man kan få læge-assisteret selvmord, man tager en giftig dosis sager, kun en halv procent af folk gør det. Jeg er mere interesseret i hvad der sker med de 99,5 pct. af folk, der ikke ønsker at gøre. Jeg tror de fleste mennesker ikke ønsker at være døde, men jeg tror de fleste mennesker ønsker at have en slags kontrol over hvordan deres døende proces skrider frem. Så jeg er modstander af aktiv dødshjælp, men jeg mener vi skal give folk noget kontrol tilbage. Det fratager aktiv dødshjælp sin iltforsyning. Jeg mener, at vi bør se på at stoppe behovet for aktiv dødshjælp, ikke at gøre det ulovligt eller lovligt eller foruroligende at tale om det overhovedet.
Now, listen, that sounds like a pitch for euthanasia. I want to make it absolutely crystal clear to you all, I hate euthanasia. I think it's a sideshow. I don't think euthanasia matters. I actually think that, in places like Oregon, where you can have physician-assisted suicide, you take a poisonous dose of stuff, only half a percent of people ever do that. I'm more interested in what happens to the 99.5 percent of people who don't want to do that. I think most people don't want to be dead, but I do think most people want to have some control over how their dying process proceeds. So I'm an opponent of euthanasia, but I do think we have to give people back some control. It deprives euthanasia of its oxygen supply. I think we should be looking at stopping the want for euthanasia, not for making it illegal or legal or worrying about it at all.
Dette er et citat fra Dame Cicely Saunders, som jeg mødte da jeg var medicinsk student. Hun grundlagde hospice bevægelsen. Og hun sagde, "Du betyder noget fordi du er, og du betyder noget til det sidste øjeblik af dit liv." Og jeg mener fuldt og fast at det er det budskab som vi skal videreføre. Tak. (Bifald)
This is a quote from Dame Cicely Saunders, whom I met when I was a medical student. She founded the hospice movement. And she said, "You matter because you are, and you matter to the last moment of your life." And I firmly believe that that's the message that we have to carry forward. Thank you. (Applause)