Some of my most wonderful memories of childhood are of spending time with my grandmother, Mamar, in our four-family home in Brooklyn, New York. Her apartment was an oasis. It was a place where I could sneak a cup of coffee, which was really warm milk with just a touch of caffeine. She loved life. And although she worked in a factory, she saved her pennies and she traveled to Europe. And I remember poring over those pictures with her and then dancing with her to her favorite music.
Enkele van mijn beste jeugdherinneringen zijn van de tijd die ik doorbracht met mijn grootmoeder, Mamar, in ons huis met vier families in Brooklyn, New York. Haar appartement was een oase. Daar kon ik stiekem koffie drinken, wat eigenlijk warme melk met een vleugje caffeïne was. Zij hield van het leven. En hoewel ze in een fabriek werkte, spaarde ze genoeg muntjes om naar Europa te reizen. Ik kan me herinneren dat we over die foto's gebogen zaten en dansten op haar favoriete muziek.
And then, when I was eight and she was 60, something changed. She no longer worked or traveled. She no longer danced. There were no more coffee times. My mother missed work and took her to doctors who couldn't make a diagnosis. And my father, who worked at night, would spend every afternoon with her, just to make sure she ate.
Toen ik acht was en zij zestig, veranderde er iets. Ze werkte en reisde niet meer. Ze danste niet meer. We hadden geen koffietijd meer. Mijn moeder nam vrij en bracht haar naar dokters die geen diagnose konden stellen. Mijn vader, die 's nachts werkte, bracht elke middag met haar door, om er zeker van te zijn dat ze at.
Her care became all-consuming for our family. And by the time a diagnosis was made, she was in a deep spiral.
Haar zorg begon onze familie totaal in beslag te nemen. Tegen de tijd dat er een diagnose werd gesteld, zat zij in een diepe spiraal.
Now many of you will recognize her symptoms. My grandmother had depression. A deep, life-altering depression, from which she never recovered. And back then, so little was known about depression.
Velen van jullie zullen haar symptomen herkennen. Mijn grootmoeder had een depressie. Een diepe depressie die haar leven volledig veranderde en waarvan ze nooit hersteld is. In die tijd was maar weinig bekend over depressie.
But even today, 50 years later, there's still so much more to learn. Today, we know that women are 70 percent more likely to experience depression over their lifetimes compared with men. And even with this high prevalence, women are misdiagnosed between 30 and 50 percent of the time.
Maar zelfs vandaag de dag, 50 jaar later, is er nog zo veel meer te leren. Nu weten we dat vrouwen zeventig procent meer kans hebben om gedurende hun leven een depressie te krijgen dan mannen. Al komt dit zo vaak voor, toch krijgen vrouwen een foute diagnose in 30 tot 50 procent van de gevallen.
Now we know that women are more likely to experience the symptoms of fatigue, sleep disturbance, pain and anxiety compared with men. And these symptoms are often overlooked as symptoms of depression.
Nu weten we dat vrouwen meer kans hebben op de symptomen van vermoeidheid, slaapproblemen, pijn en angsten vergeleken met mannen. Die symptomen worden vaak over het hoofd gezien als symptomen van depressie.
And it isn't only depression in which these sex differences occur, but they occur across so many diseases.
Niet alleen bij depressie komen dergelijke sekseverschillen voor, maar bij een grote verscheidenheid aan ziekten.
So it's my grandmother's struggles that have really led me on a lifelong quest. And today, I lead a center in which the mission is to discover why these sex differences occur and to use that knowledge to improve the health of women.
Mijn grootmoeders worstelingen hebben me echt op een levenslange missie gestuurd. En tegenwoordig leid ik een centrum met de missie om te ontdekken waarom deze sekseverschillen optreden en die kennis te gebruiken om de gezondheid van vrouwen te verbeteren.
Today, we know that every cell has a sex. Now, that's a term coined by the Institute of Medicine. And what it means is that men and women are different down to the cellular and molecular levels. It means that we're different across all of our organs. From our brains to our hearts, our lungs, our joints.
Tegenwoordig weten we dat elke cel een sekse heeft. Die term is bedacht door het Medisch Instituut. Het betekent dat mannen en vrouwen verschillen tot op het cel- en molecuulniveau. Het betekent dat al onze organen verschillen. Van onze hersenen tot onze harten, longen en gewrichten.
Now, it was only 20 years ago that we hardly had any data on women's health beyond our reproductive functions. But then in 1993, the NIH Revitalization Act was signed into law. And what this law did was it mandated that women and minorities be included in clinical trials that were funded by the National Institutes of Health. And in many ways, the law has worked. Women are now routinely included in clinical studies, and we've learned that there are major differences in the ways that women and men experience disease. But remarkably, what we have learned about these differences is often overlooked.
Twintig jaar geleden maar, hadden we nauwelijks gegevens over de gezondheid van vrouwen naast de voortplantingsfuncties. Maar toen werd in 1993 de wet over de hervorming van de Nationale Gezondheidsinstituten aangenomen. Die wet stelde verplicht dat vrouwen en minderheden werden opgenomen in klinische tests die werden gefinancierd door de Nationale Gezondheidsinstituten. Die wet heeft op veel gebieden gewerkt. Het is nu routine om vrouwen in klinische tests op te nemen. We hebben daarvan geleerd dat er grote verschillen zijn in de manieren waarop vrouwen en mannen ziekte ervaren. Opmerkelijk genoeg wordt de kennis over deze verschillen vaak over het hoofd gezien.
So, we have to ask ourselves the question: Why leave women's health to chance? And we're leaving it to chance in two ways. The first is that there is so much more to learn and we're not making the investment in fully understanding the extent of these sex differences. And the second is that we aren't taking what we have learned, and routinely applying it in clinical care. We are just not doing enough.
Dus moeten we onszelf de vraag stellen waarom we de gezondheid van vrouwen van het toeval laten afhangen. We laten het op twee manieren aan het toeval over: De eerste is dat er zoveel meer te leren is, terwijl we niet investeren in het doorgronden van de reikwijdte van deze sekseverschillen. De tweede is dat we datgene wat we geleerd hebben niet routinematig toepassen in de klinische zorg. We doen gewoon niet genoeg.
So, I'm going to share with you three examples of where sex differences have impacted the health of women, and where we need to do more.
Ik zal jullie drie voorbeelden laten zien waar sekseverschillen de gezondheid van vrouwen hebben geraakt, en waar we meer moeten doen.
Let's start with heart disease. It's the number one killer of women in the United States today. This is the face of heart disease. Linda is a middle-aged woman, who had a stent placed in one of the arteries going to her heart. When she had recurring symptoms she went back to her doctor. Her doctor did the gold standard test: a cardiac catheterization. It showed no blockages. Linda's symptoms continued. She had to stop working. And that's when she found us. When Linda came to us, we did another cardiac catheterization and this time, we found clues. But we needed another test to make the diagnosis. So we did a test called an intracoronary ultrasound, where you use soundwaves to look at the artery from the inside out.
Laten we beginnen bij hartziekte. Dat is de belangrijkste doodsoorzaak van vrouwen in de VS vandaag de dag. Dit is het gezicht van hartziekte. Linda is een vrouw van middelbare leeftijd, die een stent heeft gekregen in een van haar hartaders. Toen haar symptomen terugkwamen, ging ze terug naar haar dokter. Haar dokter deed de gouden standaardtest: een hartkatheterisatie. Die liet geen blokkades zien. Linda's symptomen hielden aan. Ze moest stoppen met werken. Toen vond ze ons. Toen Linda bij ons kwam, deden we nog een hartkatheterisatie. Ditmaal vonden we aanwijzingen, maar we moesten nog een test doen om de diagnose te stellen. Dus deden we een intracoronaire echo, waar je met geluidsgolven naar de ader kijkt van binnenuit.
And what we found was that Linda's disease didn't look like the typical male disease. The typical male disease looks like this. There's a discrete blockage or stenosis. Linda's disease, like the disease of so many women, looks like this. The plaque is laid down more evenly, more diffusely along the artery, and it's harder to see. So for Linda, and for so many women, the gold standard test wasn't gold.
We stelden vast dat Linda's ziekte niet leek op de gangbare mannelijke ziekte. De gangbare mannelijke ziekte ziet er zo uit: er is een duidelijke blokkade of stenose. Linda's ziekte, zoals de ziekte van veel vrouwen, ziet er zo uit: De plaque is gelijkmatiger verdeeld en diffuser langs de ader en moeilijker te zien. Dus voor Linda, en voor zoveel vrouwen, was de gouden standaardtest niet goud.
Now, Linda received the right treatment. She went back to her life and, fortunately, today she is doing well. But Linda was lucky. She found us, we found her disease.
Linda kreeg de juiste behandeling. Ze nam haar leven weer op en gelukkig gaat het nu goed met haar. Maar Linda had geluk. Zij vond ons, wij vonden haar ziekte.
But for too many women, that's not the case. We have the tools. We have the technology to make the diagnosis. But it's all too often that these sex diffferences are overlooked.
Maar voor te veel vrouwen, is dat niet het geval. We kennen de middelen. We hebben de technologie om de diagnose te stellen. Maar al te vaak worden deze sekseverschillen niet opgemerkt.
So what about treatment? A landmark study that was published two years ago asked the very important question: What are the most effective treatments for heart disease in women? The authors looked at papers written over a 10-year period, and hundreds had to be thrown out. And what they found out was that of those that were tossed out, 65 percent were excluded because even though women were included in the studies, the analysis didn't differentiate between women and men. What a lost opportunity. The money had been spent and we didn't learn how women fared. And these studies could not contribute one iota to the very, very important question, what are the most effective treatments for heart disease in women?
Hoe zit het met behandeling? In een publicatie van twee jaar geleden stelde een baanbrekende studie de belangrijke vraag: wat zijn de meest effectieve behandelingen voor hartziekte bij vrouwen? De auteurs bekeken papers geschreven over een periode van 10 jaar. Honderden moesten worden weggegooid. Van de afgevallen papers, werden er 65 procent uitgesloten omdat, ondanks dat er vrouwen in de studies waren opgenomen, de analyse niet differentieerde tussen vrouwen en mannen. Wat een verloren kans. Het geld was uitgegeven en we hebben niet geleerd hoe het de vrouwen verging. Die studies konden geen jota bijdragen tot de ontzettend belangrijke vraag: wat zijn de meest effectieve behandelingen
I want to introduce you to Hortense, my godmother, Hung Wei, a relative of a colleague, and somebody you may recognize -- Dana, Christopher Reeve's wife. All three women have something very important in common. All three were diagnosed with lung cancer, the number one cancer killer of women in the United States today. All three were nonsmokers. Sadly, Dana and Hung Wei died of their disease. Today, what we know is that women who are nonsmokers are three times more likely to be diagnosed with lung cancer than are men who are nonsmokers. Now interestingly, when women are diagnosed with lung cancer, their survival tends to be better than that of men. Now, here are some clues. Our investigators have found that there are certain genes in the lung tumor cells of both women and men. And these genes are activated mainly by estrogen. And when these genes are over-expressed, it's associated with improved survival only in young women. Now this is a very early finding and we don't yet know whether it has relevance to clinical care. But it's findings like this that may provide hope and may provide an opportunity to save lives of both women and men.
voor hartziekte in vrouwen? Ik wil jullie mijn peettante, Hortense, voorstellen, Hung Wei, een familielid van een collega en iemand die jullie misschien herkennen -- Dana, de vrouw van Christopher Reeve. Die drie vrouwen hebben iets heel belangrijks gemeen. Alle drie hebben ze de diagnose longkanker gekregen, de meest voorkomende oorzaak van sterfte door kanker bij vrouwen in de Verenigde Staten tegenwoordig. Alle drie rookten ze niet. Helaas stierven Dana en Hung Wei aan hun ziekte. Tegenwoordig weten we dat vrouwen die niet roken, drie keer meer kans lopen op de diagnose longkanker dan mannen die niet roken. Interessant genoeg blijkt dat, als vrouwen de diagnose longkanker krijgen, hun overlevingskansen beter zijn dan die van mannen. Hier zijn enkele aanwijzingen. Onze onderzoekers hebben vastgesteld dat er bepaalde genen zijn in de long-tumorcellen van zowel vrouwen al mannen. Die genen worden vooral door eustrogeen geactiveerd. Overexpressie van die genen wordt alleen bij jonge vrouwen geassocieerd met verbeterde overlevingskansen. Dit is een heel vroeg resultaat en we weten nog niet of het relevant is voor klinische zorg. Maar zulke resultaten kunnen hoopgevend zijn en kansen bieden om levens te redden van vrouwen zowel als mannen.
Now, let me share with you an example of when we do consider sex differences, it can drive the science. Several years ago a new lung cancer drug was being evaluated, and when the authors looked at whose tumors shrank, they found that 82 percent were women. This led them to ask the question: Well, why? And what they found was that the genetic mutations that the drug targeted were far more common in women. And what this has led to is a more personalized approach to the treatment of lung cancer that also includes sex.
Hier is een voorbeeld van wanneer naar sekseverschillen kijken, wetenschap kan bevorderen. Een paar jaar geleden werd een nieuw longkanker-medicijn getoetst. De auteurs keken bij wie tumoren krompen en stelden vast dat 82% vrouwen waren. Hierdoor vroegen zij zich af waarom. En ze stelden vast dat de genetische mutaties waarop het medicijn inwerkte veel vaker voorkwamen in vrouwen. Dat heeft geleid tot een meer persoonlijke aanpak in de behandeling van longkanker die ook sekse bekijkt. Dit is wat we kunnen bereiken
This is what we can accomplish when we don't leave women's health to chance. We know that when you invest in research, you get results. Take a look at the death rate from breast cancer over time. And now take a look at the death rates from lung cancer in women over time. Now let's look at the dollars invested in breast cancer -- these are the dollars invested per death -- and the dollars invested in lung cancer. Now, it's clear that our investment in breast cancer has produced results. They may not be fast enough, but it has produced results. We can do the same for lung cancer and for every other disease.
als we de gezondheid van vrouwen niet van het toeval laten afhangen. We weten dat investeren in onderzoek tot resultaten leidt. Bekijk het sterftecijfer van borstkanker over de tijd. En kijk nu eens naar het sterftecijfer van longkanker bij vrouwen over de tijd. Laten we dan eens kijken naar het in borstkanker geïnvesteerde geld -- dit is het aantal geïnvesteerde dollars per dode -- en het in longkanker geïnvesteerde geld. Het is duidelijk dat onze investering in borstkanker resultaat heeft opgeleverd. Het is misschien niet snel genoeg, maar er is resultaat opgeleverd. We kunnen hetzelfde doen voor longkanker en iedere andere ziekte. Dus laten we nog eens teruggaan naar depressie.
So let's go back to depression. Depression is the number one cause of disability in women in the world today. Our investigators have found that there are differences in the brains of women and men in the areas that are connected with mood. And when you put men and women in a functional MRI scanner -- that's the kind of scanner that shows how the brain is functioning when it's activated -- so you put them in the scanner and you expose them to stress. You can actually see the difference. And it's findings like this that we believe hold some of the clues for why we see these very significant sex differences in depression.
Depressie is de hoofdoorzaak van uitval van vrouwen ter wereld tegenwoordig. Onze onderzoekers hebben vastgesteld dat er verschillen zijn in de hersenen van vrouwen en mannen in de gebieden die met stemming te maken hebben. Als je mannen en vrouwen in een functionele MRI-scanner zet -- een scanner die laat zien hoe de hersenen werken als ze geactiveerd worden -- dus je zet ze in de scanner en stelt ze bloot aan stress, dan kun je het verschil echt zien. Vaststellingen als deze bevatten volgens ons aanwijzingen voor waarom we zulke significante sekseverschillen zien in depressie. Maar al weten we
But even though we know that these differences occur, 66 percent of the brain research that begins in animals is done in either male animals or animals in whom the sex is not identified.
dat deze verschillen optreden, wordt 66 procent van het hersenonderzoek dat in dieren begint, gedaan op ofwel mannelijke dieren, ofwel op dieren van ongeïdentificeerde sekse. Dus denk ik dat we weer de vraag moeten stellen:
So, I think we have to ask again the question: Why leave women's health to chance? And this is a question that haunts those of us in science and medicine who believe that we are on the verge of being able to dramatically improve the health of women. We know that every cell has a sex. We know that these differences are often overlooked. And therefore we know that women are not getting the full benefit of modern science and medicine today. We have the tools but we lack the collective will and momentum.
waarom laten we de gezondheid van vrouwen van het toeval afhangen? Die vraag plaagt die diegenen van ons in de wetenschap en geneeskunde die geloven dat we heel binnenkort de gezondheid van vrouwen dramatisch zullen kunnen verbeteren. We weten dat elke cel een sekse heeft. We weten dat die verschillen vaak over het hoofd worden gezien. En daarom weten we dat vrouwen niet volledig profiteren van de moderne wetenschap en geneeskunde van tegenwoordig. We hebben de middelen maar niet de collectieve wil en het momentum. De gezondheid van vrouwen is een zaak van gelijke rechten
Women's health is an equal rights issue as important as equal pay. And it's an issue of the quality and the integrity of science and medicine. (Applause) So imagine the momentum we could achieve in advancing the health of women if we considered whether these sex differences were present at the very beginning of designing research. Or if we analyzed our data by sex.
die net zo belangrijk is als gelijk loon. En het is een zaak van de kwaliteit en de integriteit van wetenschap en geneeskunde. (Applaus) Dus stel je voor wat een momentum we zouden kunnen bereiken in de gezondheid van vrouwen verbeteren als we rekening hielden met sekseverschillen aan het begin van de onderzoeksopzet. Of als we onze gegevens analyseerden voor sekse. Vaak vragen mensen me:
So, people often ask me: What can I do? And here's what I suggest: First, I suggest that you think about women's health in the same way that you think and care about other causes that are important to you. And second, and equally as important, that as a woman, you have to ask your doctor and the doctors who are caring for those who you love: Is this disease or treatment different in women? Now, this is a profound question because the answer is likely yes, but your doctor may not know the answer, at least not yet. But if you ask the question, your doctor will very likely go looking for the answer. And this is so important, not only for ourselves, but for all of those whom we love. Whether it be a mother, a daughter, a sister, a friend or a grandmother.
Wat kan ik doen? Dit is wat ik voorstel: Ten eerste stel ik voor dat je op dezelfde manier denkt over de gezondheid van vrouwen als je denkt over andere zaken die je belangrijk vindt. Ten tweede, en net zo belangrijk, dat je als vrouw, je moet vragen aan je dokter en aan de dokters die voor je geliefden zorgen: is deze ziekte of behandeling anders voor vrouwen? Dat is een diepzinnige vraag, omdat het antwoord waarschijnlijk ja is, maar je dokter het antwoord misschien niet weet, of nog niet. Maar als je de vraag stelt, zal je dokter heel waarschijnlijk het antwoord gaan zoeken. En dat is zo belangrijk, niet alleen voor onszelf, maar voor al diegenen waar we van houden. Of het een moeder, dochter, zuster, vriendin of grootmoeder is. Mijn grootmoeders lijden
It was my grandmother's suffering that inspired my work to improve the health of women. That's her legacy. Our legacy can be to improve the health of women for this generation and for generations to come.
inspireerde mijn werk om de gezondheid van vrouwen te verbeteren. Dat is haar nalatenschap. Onze nalatenschap kan het verbeteren zijn van de gezondheid van vrouwen voor deze generatie en de komende generaties. Bedankt.
Thank you. (Applause)
(Applaus)