Well, good afternoon. How many of you took the ALS Ice Bucket Challenge? (Applause) Woo hoo! Well, I have to tell you, from the bottom of our hearts, thank you so very, very much. Do you know to date the ALS Association has raised 125 million dollars? Woo hoo! (Applause)
Szép napot mindenkinek! Önök közül hányan csinálták meg a jeges vödör kihívást? (Taps) Hűha! Meg kell őszintén vallanom, hogy mindenkinek nagyon szépen köszönöm. Tudták, hogy mostanáig az ALS Egyesület 125 millió dollárt gyűjtött ezzel? Hűha! (Taps)
It takes me back to the summer of 2011. My family, my kids had all grown up. We were officially empty nesters, and we decided, let's go on a family vacation. Jenn, my daughter, and my son-in-law came down from New York. My youngest, Andrew, he came down from his home in Charlestown where he was working in Boston, and my son Pete, who had played at Boston College, baseball, had played baseball professionally in Europe, and had now come home and was selling group insurance, he also joined us. And one night, I found myself having a beer with Pete, and Pete was looking at me and he just said, "You know, Mom, I don't know, selling group insurance is just not my passion." He said, "I just don't feel I'm living up to my potential. I don't feel this is my mission in life." And he said, "You know, oh by the way, Mom, I have to leave early from vacation because my inter-city league team that I play for made the playoffs, and I have to get back to Boston because I can't let my team down. I'm just not as passionate about my job as I am about baseball."
2011 nyarára visszaemlékezve. A családom, gyerekeim addigra felnőttek. Egyedül laktunk addigra, és nagy, családi vakációt akartunk. Jenn, a lányom és férje New Yorkból érkeztek. A legfiatalabb, Andrew fiam, ő Charlestownból jött, és Bostonban dolgozott, és a fiam Pete, aki a Bostoni Főiskola baseballcsapatában játszik, aki Európában is profi baseballosként játszott, de hazajött, és csoportos biztosítást árul, ő is csatlakozott. Egyik éjszaka söröztünk Pete-tel, Pete rám nézett és azt mondta, "tudod anyu, nem nekem való a biztosításkötés." Azt mondta: "Úgy érzem többre is vihetném. Nem ez az életcélom." Azt is mondta: "Tudod anyu, korábban kell elindulnom a nyaralásról, mert a helyi ligában játszó csapatom rájátszásra készül, és Bostonba kell mennem, nem okozhatok csalódást nekik. Nem vagyok olyan szenvedélyes a munkámban, mint a baseballban."
So off Pete went, and left the family vacation — break a mother's heart — and he went, and we followed four days later to see the next playoff game. We're at the playoff game, Pete's at the plate, and a fastball's coming in, and it hits him on the wrist. Oh, Pete. His wrist went completely limp, like this. So for the next six months, Pete went back to his home in Southie, kept working that unpassionate job, and was going to doctors to see what was wrong with this wrist that never came back.
Így hagyta ott Pete a családi nyaralást -- így törte össze egy anyuka szívét -- ő elment, mi pedig csak 4 nappal később követtük, hogy lássuk a következő rájátszást. A rájátszáson vagyunk, Pete az ütőjátékos, és egy gyors labda jön, ami a csuklóján találja el. Oh, Pete. A csuklója teljesen elernyedt, valahogy így. A következő 6 hónapban Pete hazament Southie-be, és tovább dolgozott kedvetlenül, és járt doktorhoz, hogy kiderítsék, mi baja a csuklójának, de az sosem javult meg.
Six months later, in March, he called my husband and me, and he said, "Oh, Mom and Dad, we have a doctor that found a diagnosis for that wrist. Do you want to come with the doctor's appointment with me?" I said, "Sure, we'll come in." That morning, Pete, John and I all got up, got dressed, got in our cars — three separate cars because we were going to go to work after the doctor's appointment to find out what happened to the wrist. We walked into the neurologist's office, sat down, four doctors walk in, and the head neurologist sits down. And he says, "Well, Pete, we've been looking at all the tests, and I have to tell you, it's not a sprained wrist, it's not a broken wrist, it's not nerve damage in the wrist, it's not an infection, it's not Lyme disease." And there was this deliberate elimination going up, and I was thinking to myself, where is he going with this? Then he put his hands on his knees, he looked right at my 27-year-old kid, and said, "I don't know how to tell a 27-year-old this: Pete, you have ALS." ALS? I had had a friend whose 80-year-old father had ALS. I looked at my husband, he looked at me, and then we looked at the doctor, and we said, "ALS? Okay, what treatment? Let's go. What do we do? Let's go." And he looked at us, and he said, "Mr. and Mrs. Frates, I'm sorry to tell you this, but there's no treatment and there's no cure." We were the worst culprits. We didn't even understand that it had been 75 years since Lou Gehrig and nothing had been done in the progress against ALS.
6 hónappal később, márciusban felhívott minket és azt mondta: "Anyu, apu, találtam egy orvost, aki tudja mi baja a csuklómnak. Szeretnétek elkísérni engem hozzá?" Erre azt mondtam: "Persze, jövünk." Azon a reggelen Pete, John és én felkeltünk, felöltöztünk, és autóba ültünk -- 3 külön kocsival, mert munkába mentünk a vizsgálat után. Besétáltunk a neurológus rendelőjébe, leültünk, 4 orvos lépett be, és a főorvos leült. Azt mondta:"Pete, megnéztük a teszteredményeket" és azt kell, hogy mondjam, ez nem egy ficam, nincs eltörve, nincs idegkárosodás, nem fertőzés, nem Lyme-kór." Ezzel a megfontolt kizárással kezdte, és azon gondolkodtam, hogy mire akar kilyukadni ezzel? A térdére tette a kezeit, a 27 éves fiamra nézett, és azt mondta: "Nem tudom hogy mondjam el ezt: Pete, önnek ALS-e van." ALS? Egy ismerősöm 80 éves apukájának volt ALS-e. Ránéztem a férjemre, ő rám, aztán a doktorra néztünk, és visszakérdeztünk: "ALS? Ok, hogyan kezeljük? Gyerünk. Mit csináljunk? Gyerünk." Ő ránk nézett és azt mondta: "Mr. és Mrs. Frates, sajnálattal közlöm, de nincs rá kezelés, se gyógymód." A legrosszabb helyzetben voltunk. Nem is értettük, hogy Lou Gehrig óta 75 év telt el, és még mindig nem tudják kezelni az ALS-t.
So we all went home, and Jenn and Dan flew home from Wall Street, Andrew came home from Charlestown, and Pete went to B.C. to pick up his then-girlfriend Julie and brought her home, and six hours later after diagnosis, we're sitting around having a family dinner, and we're having small chat. I don't even remember cooking dinner that night. But then our leader, Pete, set the vision, and talked to us just like we were his new team. He said, "There will be no wallowing, people." He goes, "We're not looking back, we're looking forward. What an amazing opportunity we have to change the world. I'm going to change the face of this unacceptable situation of ALS. We're going to move the needle, and I'm going to get it in front of philanthropists like Bill Gates." And that was it. We were given our directive.
Mindannyian hazamentünk, Jenn és Dan hazarepültek a Wall Streetről, Andrew jött Charlestownból, és Pete elment B.C.-be hogy felvegye és hazahozza az akkori barátnőjét, Julie-t, majd 6 órával a diagnózis után, együtt vacsoráztunk, és fecsegtünk. Nem is emlékszem mit főztem aznap este. Pete, a vezetőnk úgy beszélt, mintha mi lennénk az új csapata. Azt mondta: "Nem lesz fetrengés emberek. Nem nézünk hátra, csak előre. Micsoda lehetőség ez, hogy megváltoztassuk a világot. Megváltoztatom, ahogy jelenleg erre az elfogadhatatlan ALS helyzetre tekintünk. Reakciót váltunk ki az emberekből, amihez az emberbarátok segítségét kérem, mint amilyen Bill Gates." Megkaptuk a célunkat.
So in the days and months that followed, within a week, we had our brothers and sisters and our family come to us, that they were already creating Team Frate Train. Uncle Dave, he was the webmaster; Uncle Artie, he was the accountant; Auntie Dana, she was the graphic artist; and my youngest son, Andrew, quit his job, left his apartment in Charlestown and says, "I'm going to take care of Pete and be his caregiver." Then all those people, classmates, teammates, coworkers that Pete had inspired throughout his whole life, the circles of Pete all started intersecting with one another, and made Team Frate Train.
A következő időkben pedig sok minden történt, az első héten testvéreink látogattak meg azzal, hogy létrehozták a Frate-csapatot. Dave nagybácsi, a webmester, Artie nagybácsi, a könyvelő, Dana nagynéni a grafikus, legfiatalabb fiam, Andrew pedig felmondott, charlestowni házát otthagyta, és azt mondta: "Gondját viselem Pete-nek." És ezek az emberek, csoport és játékostársak, munkatársak, akiket Pete ihletett az élete során, Pete ismerősei egybe gyűltek, és együtt alkották meg a Frate-csoportot.
Six months after diagnosis, Pete was given an award at a research summit for advocacy. He got up and gave a very eloquent speech, and at the end of the speech, there was a panel, and on the panel were these pharmaceutical executives and biochemists and clinicians and I'm sitting there and I'm listening to them and most of the content went straight over my head. I avoided every science class I ever could. But I was watching these people, and I was listening to them, and they were saying, "I, I do this, I do that," and there was a real unfamiliarity between them. So at the end of their talk, the panel, they had questions and answers, and boom, my hand went right up, and I get the microphone, and I look at them and I say, "Thank you. Thank you so much for working in ALS. It means so very much to us." I said, "But I do have to tell you that I'm watching your body language and I'm listening to what you're saying. It just doesn't seem like there's a whole lot of collaboration going on here. And not only that, where's the flip chart with the action items and the follow-up and the accountability? What are you going to do after you leave this room?"
6 hónappal a diagnosztizálás után, Pete kapott egy díjat egy kutatási találkozón. Felállt, és egy ékesszóló beszédet tartott, a beszéd végén pedig volt egy fórum, amiben gyógyszeripari vezetők, biokémikusok és klinikusok voltak, és köztük ültem, hallgatva őket, de a beszélgetés nagyját nem értettem. Elkerültem minden tudományos előadást eddig, de figyeltem ezeket az embereket, és azt mondtak: "Én ezt csinálom, én azt", és volt valami szokatlanság közöttük. A beszélgetésük végeztével a fórumnak volt egy kérdezz-felelek része, ahol feltettem egyből a kezemet, és megkaptam a mikrofont, rájuk néztem és azt mondtam: "Köszönöm. Köszönöm, hogy az ALS-en dolgoznak. Ez nagyon sokat jelent nekünk." Majd azt mondtam: "El kell mondanom, hogy figyeltem a testbeszédüket, és hallgattam amit mondanak. Úgy tűnik nincs együttműködés Önök között. És egyébként is hol a tábla, amin a teendők és felelősségek vannak? Mit fognak csinálni, amikor ezt a szobát elhagyják?"
And then I turned around and there was about 200 pairs of eyes just staring at me. And it was that point that I realized that I had talked about the elephant in the room. Thus my mission had begun. So over the next couple of years, Pete — we've had our highs and our lows. Pete was put on a compassionate use drug. It was hope in a bottle for the whole ALS community. It was in a phase III trial. Then six months later, the data comes back: no efficacy. We were supposed to have therapies overseas, and the rug was pulled out from under us. So for the next two years, we just watched my son be taken away from me, little by little every day. Two and a half years ago, Pete was hitting home runs at baseball fields. Today, Pete's completely paralyzed. He can't hold his head up any longer. He's confined to a motorized wheelchair. He can no longer swallow or eat. He has a feeding tube. He can't speak. He talks with eye gaze technology and a speech generating device, and we're watching his lungs, because his diaphragm eventually is going to give out and then the decision will be made to put him on a ventilator or not. ALS robs the human of all their physical parts, but the brain stays intact.
Ezután körbenéztem, és 200 szempár szegeződött rám. Azon a ponton jöttem rá, hogy nyilvánvaló, kimondatlan dologról beszéltem. Így a célom világos volt. A következő években Pete-tel voltak jobb és rosszabb napjaink. Pete kapott egykísérleti szert. Egy dobozba zárt remény volt az ALS társadalomnak. 3. fázisban lévő tesztgyógyszer volt. 6 hónappal később jött az eredmény: hatástalan. Tengeren túli terápián kellett volna részt vennünk, de megvonták a segítséget tőlünk. A következő 2 évben csak néztük ahogy a gyermekemet apránként veszítjük el. 2.5 évvel ezelőtt Pete hazaütést ütött játék közben. Ma, Pete teljesen lebénult. A fejét sem tudja megtartani már. Egy székhez van láncolva. Nem tud nyelni vagy enni. Egy etető csöve van. Nem tud beszélni. Szemmozgással kommunikál, és egy beszédsegítő eszközzel, és figyeljük a tüdejét, mert a rekeszizma is feladja a harcot, és akkor döntést kell hozni, hogy gépre kapcsoljuk-e. Az ALS lebénítja az embert, de az agya érintetlen marad.
So July 4th, 2014, 75th year of Lou Gehrig's inspirational speech comes, and Pete is asked by MLB.com to write an article in the Bleacher Report. And it was very significant, because he wrote it using his eye gaze technology.
2014. július 4-én Lou Gehrig inspiráló beszédjének 75. évfordulója, és Pete-et megkérte az MLB.com, hogy írjon a Bleatcher Reportba. Jelentős volt, mert csak a szemét használhatta.
Twenty days later, the ice started to fall. On July 27th, Pete's roommate in New York City, wearing a Quinn For The Win shirt, signifying Pat Quinn, another ALS patient known in New York, and B.C. shorts said, "I'm taking the ALS Ice Bucket Challenge," picked up the ice, put it over his head. "And I'm nominating ..." And he sent it up to Boston. And that was on July 27th. Over the next couple of days, our news feed was full of family and friends. If you haven't gone back, the nice thing about Facebook is that you have the dates, you can go back. You've got to see Uncle Artie's human Bloody Mary. I'm telling you, it's one of the best ones, and that was probably in day two. By about day four, Uncle Dave, the webmaster, he isn't on Facebook, and I get a text from him, and it says, "Nancy, what the hell is going on?" Uncle Dave gets a hit every time Pete's website is gone onto, and his phone was blowing up. So we all sat down and we realized, money is coming in — how amazing.
20 nappal később megindult a jég. Július 27-én Pete szobatársa New Yorkban, egy "Quinn for the Win" pólóban, Quinn Patet jelképezve, aki szinten ALS-es, és B.C.-s rövidnadrágban, azt mondta "az ALS jeges vödör kihívást teljesítem" felvette a vödröt, és magára öntötte. "És ...-t választom", és Bostonba küldte az ajánlását. Ez július 27-én volt. A következő napokban a hírfolyamunk tele volt családdal és barátokkal. Ha nem tudsz visszaemlékezni, akkor a Facebookon fent vannak a dátumok, és megteheted. Látnod kell Artie nagybácsi emberi Bloody Maryjét. Az egyik legjobb amit ismerek, és ez a második napon volt. A 4. napra Dave nagybácsi, a webmester, ő nincs Facebookon, és kapok egy üzenetet tőle, amiben azt írja: "Nancy, Mi az ördög történik?" Dave nagybácsi SMS-t kap minden alkalommal, amikor Pete weblapját meglátogatják, és a telefonja most szinte felrobban. Rájöttünk, hogy pénz folyik be -- milyen csodálatos.
So we knew awareness would lead to funding, we just didn't know it would only take a couple of days. So we got together, put our best 501(c)(3)s on Pete's website, and off we went. So week one, Boston media. Week two, national media. It was during week two that our neighbor next door opened up our door and threw a pizza across the kitchen floor, saying, "I think you people might need food in there." (Laughter) Week three, celebrities — Entertainment Tonight, Access Hollywood. Week four, global — BBC, Irish Radio. Did anyone see "Lost In Translation"? My husband did Japanese television. It was interesting. (Laughter) And those videos, the popular ones. Paul Bissonnette's glacier video, incredible. How about the redemption nuns of Dublin? Who's seen that one? It's absolutely fantastic. J.T., Justin Timberlake. That's when we knew, that was a real A-list celebrity. I go back on my texts, and I can see "JT! JT!" My sister texting me. Angela Merkel, the chancellor of Germany. Incredible. And the ALS patients, you know what their favorite ones are, and their families'? All of them. Because this misunderstood and underfunded "rare" disease, they just sat and watched people saying it over and over: "ALS, ALS." It was unbelievable.
Rájöttünk, hogy a tudatosság pénzhez juttat minket, csak nem tudtuk, hogy csak pár napig tart. Összejöttünk és a legjobb 501(c)(3)-at feltettük a weblapra, és elkezdődött. Első héten, Boston média. Második héten, országos média. A második héten volt, amikor a szomszéd kinyitotta az ajtónkat, és bedobott egy pizzát a konyhába, azt mondva: "Azt hiszem szükségetek van ennivalóra." (Nevetés) 3. hét, sztárok, Entertainment Tonight műsor, Access Hollywood műsor. 4. hét, globális média -- BBC, ír rádió. Látták a "Elveszett jelentést"? A férjem a japán tévébe ment. Érdekes volt. (Nevetés) Azok a videók, a felkapottak. Paul Bissonnette gleccseres videója, hihetetlen. És mi van a redemptore nővérekkel, Dublinban? Ki látta azt? Hihetetlenül jó. J.T., Justin Timberlake. Rájöttünk, hogy ő egy top híresség. További üzeneteket néztem, és "JT! JT!" a lánytestvérem üzente. Angela Merkel, Németország kancellárja. Hihetetlen. Az ALS betegek, tudják mik a kedvenceik és a családjuké? Az összes. Mert itt ez a félreértett és finanszírozatlan betegség, ők csak ülnek, és nézik az embereket, ahogy mondják: "ALS, ALS." Hihetetlen volt.
And those naysayers, let's just talk a couple of stats, shall we? Okay, so the ALS Association, they think by year end, it'll be 160 million dollars. ALS TDI in Cambridge, they raised three million dollars. Well, guess what? They had a clinical trial for a drug that they've been developing. It was on a three-year track for funding. Two months. It's coming out starting in two months. (Applause) And YouTube has reported that over 150 countries have posted Ice Bucket Challenges for ALS. And Facebook, 2.5 million videos, and I had the awesome adventure visiting the Facebook campus last week, and I said to them, "I know what it was like in my house. I can't imagine what it was like around here." All she said was, "Jaw-dropping."
Azok a negatív emberek, beszéljünk statisztikai adatokról, jó? Az ALS Egyesület, ők úgy gondolják, hogy év végére 160 millió dollár lesz az eredmény. ALS TDI Cambridge-ben, ők 3 millió dollárt kaptak. És képzeljék... Van egy klinikai kísérletük egy gyógyszerre, amit ők fejlesztettek. 3 éves finanszírozási programon volt. 2 hónap. 2 hónap múlva jön ki. (Taps) A YouTube szerint több mint 150 ország posztolt videót jeges vödör versenyről az ALS javára. És a Facebookon 2.5 millió videó, és egy döbbenetes utazáson vettem részt a múlt héten, a Facebook központját meglátogatva, és azt mondtam nekik: "Tudom milyen volt a házamban. Nem tudom milyen lehetett itt." Ennyit mondott: "Leesett az állunk."
And my family's favorite video? Bill Gates. Because the night Pete was diagnosed, he told us that he was going to get ALS in front of philanthropists like Bill Gates, and he did it. Goal number one, check. Now on to the treatment and cure. (Applause)
A családom kedvenc videója? Bill Gates. Azon az éjszakán, amikor Pete-t diagnosztizálták, azt mondta, Bill Gatesnek megmutatja az ALS-t, és megtette. Első cél elérve. Most jöhet a gyógymód és kezelés. (Taps)
So okay, after all of this ice, we know that it was much more than just pouring buckets of ice water over your head, and I really would like to leave you with a couple of things that I'd like you to remember. The first thing is, every morning when you wake up, you can choose to live your day in positivity. Would any of you blame me if I just was in the fetal position and pulled the covers over my head every day? No, I don't think anybody would blame me, but Pete has inspired us to wake up every morning and be positive and proactive. I actually had to ditch support groups because everybody was in there saying that spraying their lawns with chemicals, that's why they got ALS, and I was like, "I don't think so," but I had to get away from the negativity.
Rendben, ezután a sok jég után, tudjuk, hogy ez többről szólt, mint jeges vizet önteni a fejedre, és tényleg szeretném, ha erre a pár dologra emlékeznének. Az első, minden reggel amikor felkelsz, eldöntheted, hogy pozitív napod lesz. Önök közül bárki hibáztatna azért, ha magzat pózban, takaróval a fejemen ébrednék minden nap? Nem hiszem, hogy bárki hibáztatna ezért, de Pete inspirált minket, hogy felkeljünk minden reggel, és legyünk pozitívak és proaktívak. A támogató csoportokból ki kellett lépnem, mert mindenki mást vádolt, hogy mérgeznek minket, ezért van ALS-ük, és azt mondtam: "Szerintem nem", de el kellett kerülnöm a negativitást.
The second thing I want to leave you with is the person at the middle of the challenge has to be willing to have the mental toughness to put themselves out there. Pete still goes to baseball games and he still sits with his teammates in the dugout, and he hangs his gravity feed bag right on the cages. You'll see the kids, they're up there hanging it up. "Pete, is that okay?" "Yup." And then they put it right into his stomach. Because he wants them to see what the reality of this is, and how he's never, ever going to give up.
A második dolog, amit szeretnék elmondani, hogy az embernek a jeges kihívás közben mentálisan is erősnek kell lennie, hogy megmutassa mindenkinek magát. Pete még mindig jár baseball meccsekre, és még mindig a csapattársaival együtt ül a padon, és az etető csomagját a kerítésre akasztja. Látod a gyerekeket, ahogy felakasztják, és kérdezik: "Pete, ez így jó?" "Igen." És utána a hasához teszik. Szeretné ha látnák a valóságot, és hogy ő soha nem adja fel.
And the third thing I want to leave you with: If you ever come across a situation that you see as so unacceptable, I want you to dig down as deep as you can and find your best mother bear and go after it. (Applause) Thank you. (Applause)
A harmadik dolog pedig: Ha olyan helyzetbe kerülsz, amit elfogadhatatlannak találsz, azt szeretném, ha mélyre ásnál, és megtalálnád magadban az erőt, hogy végig vidd. (Taps) Köszönöm. (Taps)
I know that I'm running over, but I've got to leave you with this: the gifts that my son has given me. I have had 29 years of having the honor of being the mother of Pete Frates. Pete Frates has been inspiring and leading his whole life. He's thrown out kindness, and all that kindness has come back to him. He walks the face of the Earth right now and knows why he's here. What a gift.
Tudom, hogy túlléptem az időt, de ezt még el szeretném mondani: az ajándékok amit a gyerekemtől kaptam. Volt 29 évem, amikor az anyja lehettem Pete Fratesnek. Pete Frates inspirált és vezetett az egész életében. Kedvességet adott mindenkinek, és ezt vissza is kapta. Továbbra is a világon járkál, és tudja miért van itt. Micsoda ajándék.
The second thing that my son has given me is he's given me my mission in life. Now I know why I'm here. I'm going to save my son, and if it doesn't happen in time for him, I'm going to work so that no other mother has to go through what I'm going through.
A második dolog, amit a fiam adott az egy cél az életemben. Már tudom, miért vagyok itt. Meg fogom menteni a fiamat, és ha ez nem történik meg időben, akkor azért dolgozom, hogy egyetlen anyának se kelljen ezen végigmennie.
And the third thing, and last but not least gift that my son has given me, as an exclamation point to the miraculous month of August 2014: That girlfriend that he went to get on the night of diagnosis is now his wife, and Pete and Julie have given me my granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates. Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early as the exclamation point on August 31st, 2014.
A harmadik és egyben utolsó ajándék amit a fiam adott, mint egy felkiáltójel, a csodálatos 2014. augusztusához: A barátnőjéből, akihez a diagnózis estéjén ment, feleség lett, és Pete és Julie-től született az unokám, Lucy Fitzgerald Frates. Lucy Fitzgerald Frates 2 héttel korábban született, mint a felkiáltójel, 2014. augusztus 31-én.
And so — (Applause) — And so let me leave you with Pete's words of inspiration that he would use to classmates, coworkers and teammates. Be passionate. Be genuine. Be hardworking. And don't forget to be great.
És -- (Taps) -- hadd fejezzem be Pete inspiráló szavaival: amit munkatársaknak, csoport- és csapattársaknak mondana. Légy szenvedélyes. Légy különleges. Dolgozz keményen. És legyél nagy abban amit csinálsz.
Thank you. (Applause)
Köszönöm. (Taps)