Κρις Άντερσον: Φαντάζομαι ότι αυτό που θα κάνουμε είναι να μιλήσουμε για τη ζωή σου χρησιμοποιώντας κάποιες εικόνες που μοιράστηκες μαζί μου. Νομίζω ότι πρέπει να ξεκινήσουμε μ' αυτήν εδώ πέρα. ΟΚ, ποιος είναι αυτός;
Chris Anderson: So I guess what we're going to do is we're going to talk about your life, and using some pictures that you shared with me. And I think we should start right here with this one. Okay, now who is this?
Μαρτίν Ρόθμπλατ: Αυτή είμαι εγώ, με τον μεγαλύτερο γιο μας, τον Ιλάι. Ήταν περίπου πέντε χρονών. Τραβήχτηκε στη Νιγηρία αμέσως μετά τις εξετάσεις μου για άδεια δικηγορίας στην Ουάσινγκτον.
Martine Rothblatt: This is me with our oldest son Eli. He was about age five. This is taken in Nigeria right after having taken the Washington, D.C. bar exam.
ΚΑ: Ωραία. Αλλά αυτή δεν μοιάζει πολύ με την Μαρτίν που βλέπουμε.
CA: Okay. But this doesn't really look like a Martine.
ΜΡ: Σωστά. Αυτός ήμουν εγώ ως άνδρας, έτσι όπως μεγάλωσα. Πριν τη μετάβαση από άνδρας σε γυναίκα και από Μάρτιν σε Μαρτίν.
MR: Right. That was myself as a male, the way I was brought up. Before I transitioned from male to female and Martin to Martine.
ΚΑ: Μεγάλωσες ως Μάρτιν Ρόθμπλατ;
CA: You were brought up Martin Rothblatt.
ΜΡ: Σωστά.
MR: Correct.
ΚΑ: Και περίπου έναν χρόνο μετά, παντρεύτηκες μια όμορφη γυναίκα. Από κεραυνοβόλο έρωτα; Πώς έγινε;
CA: And about a year after this picture, you married a beautiful woman. Was this love at first sight? What happened there?
ΜΡ: Ήταν κεραυνοβόλος έρωτας. Είδα την Μπίνα σε μια ντίσκο στο Λος Άντζελες και αργότερα αρχίσαμε να συζούμε, αλλά μόλις την είδα, είδα μόνο μια αύρα ενέργειας γύρω της. Της ζήτησα να χορέψουμε. Μου είπε ότι είδε μια αύρα ενέργειας γύρω από εμένα. Ήμουν ανύπαντρος πατέρας. Ήταν ανύπαντρη μητέρα. Δείξαμε ο ένας στον άλλον φωτογραφίες των παιδιών μας και έχουμε έναν ευτυχισμένο γάμο για ένα τρίτο του αιώνα πλέον. (Χειροκρότημα)
MR: It was love at the first sight. I saw Bina at a discotheque in Los Angeles, and we later began living together, but the moment I saw her, I saw just an aura of energy around her. I asked her to dance. She said she saw an aura of energy around me. I was a single male parent. She was a single female parent. We showed each other our kids' pictures, and we've been happily married for a third of a century now. (Applause)
ΚΑ: Και εκείνον τον καιρό ήσουν ανερχόμενος επιχειρηματίας στον χώρο των δορυφόρων. Νομίζω είχες δύο επιτυχημένες εταιρείες και μετά άρχισες να ψάχνεις πώς θα μπορούσες να χρησιμοποιήσεις τους δορυφόρους για να φέρεις επανάσταση στη ραδιοφωνία. Πες μας γι' αυτό.
CA: And at the time, you were kind of this hotshot entrepreneur, working with satellites. I think you had two successful companies, and then you started addressing this problem of how could you use satellites to revolutionize radio. Tell us about that.
ΜΡ: Σωστά. Πάντα λάτρευα τη διαστημική τεχνολογία και οι δορυφόροι είναι για μένα όπως τα πρώτα κανό που καθέλκυσαν οι πρόγονοί μας. Έτσι ήταν συναρπαστικό για μένα να συμμετέχω στον διάπλου των ουράνιων ωκεανών, και αναπτύσσοντας διάφορους τύπους συστημάτων δορυφορικής επικοινωνίας, αυτό που βασικά έκανα ήταν να εκτοξεύω μεγαλύτερους και ισχυρότερους δορυφόρους, έχοντας ως αποτέλεσμα οι κεραίες λήψης να μπορούν να είναι όλο και μικρότερες, και αφού υλοποιήσαμε την απευθείας τηλεοπτική μετάδοση, είχα την ιδέα να φτιάξουμε έναν πιο ισχυρό δορυφόρο, ώστε το «πιάτο» λήψης να είναι τόσο μκρό που θα ήταν μέρος ενός παραβολικού πιάτου, ένα επίπεδο μικροσκοπικό πιάτο ενσωματωμένο στον ουρανό του αυτοκινήτου και θα ήταν δυνατόν να έχουμε δορυφορικό ραδιόφωνο σε όλη τη χώρα, και αυτό είναι ο Sirius XM σήμερα.
MR: Right. I always loved space technology, and satellites, to me, are sort of like the canoes that our ancestors first pushed out into the water. So it was exciting for me to be part of the navigation of the oceans of the sky, and as I developed different types of satellite communication systems, the main thing I did was to launch bigger and more powerful satellites, the consequence of which was that the receiving antennas could be smaller and smaller, and after going through direct television broadcasting, I had the idea that if we could make a more powerful satellite, the receiving dish could be so small that it would just be a section of a parabolic dish, a flat little plate embedded into the roof of an automobile, and it would be possible to have nationwide satellite radio, and that's Sirius XM today.
ΚΑ: Φοβερό! Ποιος από εσάς έχει χρησιμοποιήσει τον Sirius;
CA: Wow. So who here has used Sirius?
(Χειροκρότημα)
(Applause)
ΜΡ: Σας ευχαριστώ για τη μηνιαία συνδρομή σας.
MR: Thank you for your monthly subscriptions.
(Γέλια)
(Laughter)
ΚΑ: Έτσι αυτό πέτυχε παρόλες τις τότε προβλέψεις. Ήταν τρομερή εμπορική επιτυχία αλλά αμέσως μετά, στις αρχές της δεκαετίας του '90, έγινε αυτή η μεγάλη αλλαγή στη ζωή σου και έγινες η Μαρτίν.
CA: So that succeeded despite all predictions at the time. It was a huge commercial success, but soon after this, in the early 1990s, there was this big transition in your life and you became Martine.
ΜΡ: Σωστά. ΚΑ: Πες μου, λοιπόν, πώς έγινε αυτό; ΜΡ: Έγινε αφού μιλήσαμε με την Μπίνα και τα τέσσερα πανέμορφα παιδιά μας και το συζήτησα με καθέναν τους χωριστά πως πάντα μέσα μου ένιωθα θηλυκή, και ένιωθα ως γυναίκα, αλλά φοβόμουν ότι οι άνθρωποι θα με περιγελούσαν αν το εξέφραζα, έτσι πάντα το κρατούσα κρυφό και έδειχνα μόνο την αρσενική πλευρά μου. Και καθένας τους το αντιμετώπισε διαφορετικά. Η Μπίνα είπε, «Αγαπώ την ψυχή σου, και είτε η εξωτερική εμφάνισή σου είναι Μάρτιν ή Μαρτίν, δεν έχει σημασία για μένα, εγώ αγαπώ την ψυχή σου». Ο γιος μου είπε, «Εάν γίνεις γυναίκα, θα είσαι ακόμη ο πατέρας μου;» Κι εγώ είπα, «Ναι, πάντα θα είμαι ο πατέρας σου» και ακόμη είμαι ο πατέρας του σήμερα. Η μικρότερη κόρη μου έκανε το αμίμητο με τη σοφία του πεντάχρονου: Έλεγε στον κόσμο, «Αγαπώ τον μπαμπά μου και με αγαπάει κι αυτή». Έτσι δεν είχε απολύτως κανένα πρόβλημα με τα ανάμικτα γένη.
MR: Correct. CA: So tell me, how did that happen? MR: It happened in consultation with Bina and our four beautiful children, and I discussed with each of them that I felt my soul was always female, and as a woman, but I was afraid people would laugh at me if I expressed it, so I always kept it bottled up and just showed my male side. And each of them had a different take on this. Bina said, "I love your soul, and whether the outside is Martin and Martine, it doesn't it matter to me, I love your soul." My son said, "If you become a woman, will you still be my father?" And I said, "Yes, I'll always be your father," and I'm still his father today. My youngest daughter did an absolutely brilliant five-year-old thing. She told people, "I love my dad and she loves me." So she had no problem with a gender blending whatsoever.
ΚΑ: Και λίγα χρόνια μετά απ' αυτό, δημοσίευσες αυτό το βιβλίο: «Το απαρτχάιντ των φύλων». Τι ήθελες να πεις με αυτό το βιβλίο;
CA: And a couple years after this, you published this book: "The Apartheid of Sex." What was your thesis in this book?
ΜΡ: Το μήνυμα του βιβλίου είναι ότι υπάρχουν 7 δις άνθρωποι στον κόσμο και πράγματι 7 δις διαφορετικοί τρόποι να εκφράσεις το γένος σου. Και παρόλο που μπορεί να έχουν τα γεννητικά όργανα ανδρός ή γυναικός, αυτά δεν καθορίζουν πραγματικά το φύλο σου ή ακόμη και τη σεξουαλική σου ταυτότητα. Είναι απλά ένα θέμα ανατομίας και μεθόδων αναπαραγωγής, και οι άνθρωποι θα μπορούσαν να επιλέξουν όποιο γένος επιθυμούσαν αν δεν στριμώχνονταν από την κοινωνία στις κατηγορίες άνδρας ή γυναίκα, όπως στη Νότιο Αφρική χώριζαν τον κόσμο σε λευκούς και μαύρους. Γνωρίζουμε από την ανθρωπολογία ότι η φυλή είναι ένας μύθος, αν και οι φυλετικές διακρίσεις είναι πάρα πολύ πραγματικές, και ξέρουμε από πολιτισμικές μελέτες ότι τα χωριστά γένη αρσενικού και θηλυκού είναι κατασκευασμένος μύθος. Η πραγματικότητα είναι μια ρευστότητα γένους που διατρέχει όλη την απόσταση μεταξύ αρσενικού και θηλυκού.
MR: My thesis in this book is that there are seven billion people in the world, and actually, seven billion unique ways to express one's gender. And while people may have the genitals of a male or a female, the genitals don't determine your gender or even really your sexual identity. That's just a matter of anatomy and reproductive tracts, and people could choose whatever gender they want if they weren't forced by society into categories of either male or female the way South Africa used to force people into categories of black or white. We know from anthropological science that race is fiction, even though racism is very, very real, and we now know from cultural studies that separate male or female genders is a constructed fiction. The reality is a gender fluidity that crosses the entire continuum from male to female.
ΚΑ: Εσύ η ίδια δεν νιώθεις πάντα 100% θηλυκή.
CA: You yourself don't always feel 100 percent female.
ΜΡ: Σωστά. Θα έλεγα ότι κατά κάποιο τρόπο αλλάζω το γένος μου σχεδόν το ίδιο συχνά όσο το χτένισμά μου.
MR: Correct. I would say in some ways I change my gender about as often as I change my hairstyle.
ΚΑ: (Γελάει) Εντάξει, αυτή είναι η πανέμορφη κόρη σου, η Τζένεσις. Νομίζω πως ήταν περίπου σ' αυτή την ηλικία όταν κάτι τρομερό της συνέβει.
CA: (Laughs) Okay, now, this is your gorgeous daughter, Jenesis. And I guess she was about this age when something pretty terrible happened.
ΜΡ: Ναι, ανακάλυψε ότι δεν μπορούσε να ανέβει τις σκάλες για το υπνοδωμάτιο στο σπίτι μας, και μετά από πολλούς μήνες σε γιατρούς, διαγνώστηκε με μια σπάνια και σχεδόν αδιάκριτα θανάσιμη νόσο που ονομάζεται πνευμονική αρτηριακή υπέρταση.
MR: Yes, she was finding herself unable to walk up the stairs in our house to her bedroom, and after several months of doctors, she was diagnosed to have a rare, almost invariably fatal disease called pulmonary arterial hypertension.
ΚΑ: Πώς το αντιμετωπίσατε αυτό;
CA: So how did you respond to that?
ΜΡ: Αρχικά προσπαθήσαμε να την πάμε στους καλύτερους γιατρούς. Καταλήξαμε στο Εθνικό Ιατρικό Κέντρο Παίδων στην Ουάσινγκτον. Ο διευθυντής του τμήματος παιδιατρικής καρδιολογίας μας είπε ότι θα την πρότεινε για μεταμόσχευση πνεύμονα αλλά να μην έχουμε πολλές ελπίδες επειδή υπήρχαν πολύ λίγοι διαθέσιμοι πνεύμονες, ειδικά για παιδιά. Είπε ότι όλοι οι ασθενείς με αυτή τη νόσο πέθαιναν, και αν κάποιοι έχετε δει την ταινία «Το Λάδι του Λορέντζο», υπάρχει μια σκηνή όπου ο πρωταγωνιστής κυλάει αργά κάτω τη σκάλα θρηνώντας για τη μοίρα του γιου του, και έτσι ακριβώς νιώθαμε για την Τζένεσις.
MR: Well, we first tried to get her to the best doctors we could. We ended up at Children's National Medical Center in Washington, D.C. The head of pediatric cardiology told us that he was going to refer her to get a lung transplant, but not to hold out any hope, because there are very few lungs available, especially for children. He said that all people with this illness died, and if any of you have seen the film "Lorenzo's Oil," there's a scene when the protagonist kind of rolls down the stairway crying and bemoaning the fate of his son, and that's exactly how we felt about Jenesis.
ΚΑ: Αλλά δεν αποδέχθηκες ότι υπήρχε όριο στο τι μπορούσες να κάνεις. Άρχισες να ερευνάς αν μπορούσες να βρεις θεραπεία με οποιονδήποτε τρόπο.
CA: But you didn't accept that as the limit of what you could do. You started trying to research and see if you could find a cure somehow.
ΜΡ: Σωστά. Ήταν στην εντατική για πολλές εβδομάδες και η Μπίνα και εγώ μέναμε καθένας με βάρδιες στο νοσοκομείο ενώ ο άλλος πρόσεχε τα υπόλοιπα παιδιά, και ενώ ήμουν στο νοσοκομείο και αυτή κοιμόταν, πήγα στη βιβλιοθήκη του νοσοκομείου. Διάβασα κάθε άρθρο που υπήρχε σχετικά με την πνευμονική υπέρταση. Δεν είχα κάνει καθόλου βιολογία, ούτε και στο κολέγιο, έτσι έπρεπε να διαβάσω από αρχές βιολογίας έως επίπεδο πανεπιστημίου και μετά τα βιβλία της Ιατρικής και άρθρα επιστημονικών περιοδικών, ξανά και ξανά, και τελικά έμαθα αρκετά ώστε να θεωρώ δυνατόν πως κάποιος μπορεί να βρει μια θεραπεία. Έτσι συστήσαμε μια μη κερδοσκοπική εταιρεία. Έγραψα μια περιγραφή ζητώντας δωρεές από το κοινό για τη χρηματοδότηση της ιατρικής έρευνας. Απέκτησα τέλεια γνώση περί της νόσου - οι γιατροί μου έλεγαν, Μαρτίν, πραγματικά εκτιμούμε τη χρηματοδότηση που μας παρέχεις αλλά δεν θα μπορέσουμε να βρούμε θεραπεία έγκαιρα ώστε να σωθεί η κόρη σου. Παρ' όλα αυτά, υπάρχει ένα φάρμακο που ανέπτυξε η εταιρεία Burroughs Wellcome που θα αναστείλει την πρόοδο της νόσου αλλά η Burroughs Wellcome μόλις εξαγοράστηκε από την Glaxo Wellcome. Αποφάσισαν να μην εξελίξουν κανένα φάρμακο για σπάνιες και χωρίς οικονομικό ενδιαφέρον νόσους, και ίσως οι γνώσεις σου στις δορυφορικές επικοινωνίες βοηθούσαν για να εξελίξεις τη θεραπεία για την πνευμονική υπέρταση.
MR: Correct. She was in the intensive care ward for weeks at a time, and Bina and I would tag team to stay at the hospital while the other watched the rest of the kids, and when I was in the hospital and she was sleeping, I went to the hospital library. I read every article that I could find on pulmonary hypertension. I had not taken any biology, even in college, so I had to go from a biology textbook to a college-level textbook and then medical textbook and the journal articles, back and forth, and eventually I knew enough to think that it might be possible that somebody could find a cure. So we started a nonprofit foundation. I wrote a description asking people to submit grants and we would pay for medical research. I became an expert on the condition -- doctors said to me, Martine, we really appreciate all the funding you've provided us, but we are not going to be able to find a cure in time to save your daughter. However, there is a medicine that was developed at the Burroughs Wellcome Company that could halt the progression of the disease, but Burroughs Wellcome has just been acquired by Glaxo Wellcome. They made a decision not to develop any medicines for rare and orphan diseases, and maybe you could use your expertise in satellite communications to develop this cure for pulmonary hypertension.
ΚΑ: Πώς τελικά απέκτησες πρόσβαση σ' αυτό το φάρμακο;
CA: So how on earth did you get access to this drug?
ΜΡ: Πήγα στην Glaxo Wellcome και αφού με έδιωξαν τρεις φορές και μου έκλεισαν την πόρτα κατάμουτρα γιατί δεν σκόπευαν να εκχωρήσουν εξωτερικά την ανάπτυξη του φαρμάκου σε κάποιον που εξειδικεύεται στις δορυφορικές επικοινωνίες, δεν θα ανέθεταν το φάρμακο γενικά σε κανέναν, και πίστευαν ότι δεν είχα την τεχνογνωσία, τελικά μπόρεσα να πείσω μια μικρή ομάδα να δουλέψουν μαζί μου και απέκτησα αρκετή αξιοπιστία. Έκαμψα την αντίστασή τους, παρεμπιπτόντως δεν είχαν καμία ελπίδα πως το φάρμακο θα λειτουργούσε, και προσπάθησαν να μου πουν, «Χάνεις άδικα το χρόνο σου. Λυπούμαστε για την κόρη σου». Αλλά τελικά, για ένα αντίτιμο 23.000 ευρώ και μια συμφωνία για απόδοση 10% επί κάθε πιθανού κέρδους, συμφώνησαν να μου δώσουν τα παγκόσμια δικαιώματα επί του φαρμάκου.
MR: I went to Glaxo Wellcome and after three times being rejected and having the door slammed in my face because they weren't going to out-license the drug to a satellite communications expert, they weren't going to send the drug out to anybody at all, and they thought I didn't have the expertise, finally I was able to persuade a small team of people to work with me and develop enough credibility. I wore down their resistance, and they had no hope this drug would even work, by the way, and they tried to tell me, "You're just wasting your time. We're sorry about your daughter." But finally, for 25,000 dollars and agreement to pay 10 percent of any revenues we might ever get, they agreed to give me worldwide rights to this drug.
ΚΑ: Έτσι έβγαλες το φάρμακο στην αγορά με ένα πραγματικά έξυπνο τρόπο, βασικά χρεώνοντας όσα χρειάζονται για την κάλυψη του κόστους.
CA: And so you put this drug on the market in a really brilliant way, by basically charging what it would take to make the economics work.
ΜΡ: Ναι, Κρις, αλλά αυτό δεν είναι το φάρμακο που κατέληξα - αφού έδωσα την επιταγή των 23.000 ευρώ και είπα, «Ωραία. Πού είναι το φάρμακο για την Τζένεσις;» μου είπαν, «Μαρτίν, δεν υπάρχει φάρμακο για την Τζένεσις. Είναι απλώς κάτι που δοκιμάσαμε σε ποντίκια». Και μου έδωσαν κάτι που έμοιαζε σαν ένα πλαστικό σακουλάκι που περιείχε μικρή ποσότητα σκόνης. Είπαν, «Μην το δώσεις σε άνθρωπο» και μου έδωσαν ένα κομμάτι χαρτί που έλεγε ότι είναι πατενταρισμένο, και απ' αυτό έπρεπε να βρούμε τρόπο να φτιάξουμε το φάρμακο. Εκατό χημικοί σε κορυφαία πανεπιστήμια των ΗΠΑ όλοι ορκίστηκαν ότι μια πατέντα δεν μπορεί ποτέ να γίνει φάρμακο. Εάν τελικά γινόταν φάρμακο, δεν θα μπορούσε να μπει σε διανομή γιατί είχε χρόνο ημιζωής μόνο 45 λεπτών.
MR: Oh yes, Chris, but this really wasn't a drug that I ended up -- after I wrote the check for 25,000, and I said, "Okay, where's the medicine for Jenesis?" they said, "Oh, Martine, there's no medicine for Jenesis. This is just something we tried in rats." And they gave me, like, a little plastic Ziploc bag of a small amount of powder. They said, "Don't give it to any human," and they gave me a piece of paper which said it was a patent, and from that, we had to figure out a way to make this medicine. A hundred chemists in the U.S. at the top universities all swore that little patent could never be turned into a medicine. If it was turned into a medicine, it could never be delivered because it had a half-life of only 45 minutes.
ΚΑ: Και όμως, ένα με δύο χρόνια αργότερα βρέθηκες με το φάρμακο που έκανε καλά την Τζένεσις.
CA: And yet, a year or two later, you were there with a medicine that worked for Jenesis.
ΜΡ: Κρις, το εκπληκτικό στην υπόθεση ήταν ότι εκείνη η απολύτως άχρηστη σκόνη, που ήταν μια αχνή λάμψη υπόσχεσης πως υπήρχε ελπίδα για την Τζένεσις, όχι μόνο κρατάει σήμερα ζωντανούς την Τζένεσις και άλλους ανθρώπους, αλλά αποφέρει έσοδα περίπου 1,4 δις ευρώ τον χρόνο.
MR: Chris, the astonishing thing is that this absolutely worthless piece of powder that had the sparkle of a promise of hope for Jenesis is not only keeping Jenesis and other people alive today, but produces almost a billion and a half dollars a year in revenue.
(Χειροκρότημα)
(Applause)
ΚΑ: Να 'σαι λοιπόν. Έτσι έβγαλες μετοχές της εταιρείας, σωστά; Και έβγαλες μια περιουσία. Επ' ευκαιρίας, πόσα πλήρωσες στην Glaxo μετά τα 23.000 ευρώ;
CA: So here you go. So you took this company public, right? And made an absolute fortune. And how much have you paid Glaxo, by the way, after that 25,000?
ΜΡ: Κάθε χρόνο τους πληρώνουμε 10% επί του 1,4 δισεκατομμυρίου, 140 εκατομμύρια ευρώ, πέρυσι 92 εκατομμύρια ευρώ. Είναι η καλύτερη απόδοση επένδυσης που έχουν ποτέ εισπράξει.
MR: Yeah, well, every year we pay them 10 percent of 1.5 billion, 150 million dollars, last year 100 million dollars. It's the best return on investment they ever received. (Laughter)
(Γέλια) ΚΑ: Φαντάζομαι όμως, ότι τα καλύτερα νέα είναι αυτά.
CA: And the best news of all, I guess, is this.
ΜΡ: Ναι. Η Τζένεσις είναι μια πανέμορφη νεαρή κοπέλα. Είναι ζωντανή και υγιής σήμερα στην ηλικία των 30. Εκεί βλέπετε εμένα, την Μπίνα και την Τζένεσις. Το πιο ωραίο σχετικά με την Τζένεσις είναι ότι ενώ μπορούσε να κάνει οτιδήποτε στη ζωή της, και πίστεψέ με, αν είχες περάσει όλη σου τη ζωή με ανθρώπους που σου λένε ξεκάθαρα ότι έχεις μια θανάσιμη αρρώστια, εγώ τουλάχιστον θα έφευγα για την Ταϊτή και δεν θα ήθελα να ξαναδώ ποτέ κανέναν. Αντ' αυτού, αποφάσισε να δουλέψει στη United Therapeutics. Λέει πως θέλει να κάνει ό,τι μπορεί για να βοηθήσει να βρουν θεραπεία οι άλλοι άνθρωποιμε σπάνιες νόσους και σήμερα είναι επικεφαλής έργου για όλες τις δραστηριότητες τηλεπαρουσίας, όπου βοηθάει στην ψηφιακή ένωση ολόκληρης της εταιρείας ώστε να συνεργαστεί και να βρει θεραπείες για την πνευμονική υπέρταση.
MR: Yes. Jenesis is an absolutely brilliant young lady. She's alive, healthy today at 30. You see me, Bina and Jenesis there. The most amazing thing about Jenesis is that while she could do anything with her life, and believe me, if you grew up your whole life with people in your face saying that you've got a fatal disease, I would probably run to Tahiti and just not want to run into anybody again. But instead she chooses to work in United Therapeutics. She says she wants to do all she can to help other people with orphan diseases get medicines, and today, she's our project leader for all telepresence activities, where she helps digitally unite the entire company to work together to find cures for pulmonary hypertension.
ΚΑ: Δεν ήταν όμως τυχεροί όλοι οι ασθενείς αυτής της νόσου; Πολλοί πεθαίνουν ακόμη και βρίσκετε λύση και γι' αυτό. Πώς;
CA: But not everyone who has this disease has been so fortunate. There are still many people dying, and you are tackling that too. How?
ΜΡ: Ακριβώς, Κρις. Είναι περίπου 3.000 άτομα το χρόνο μόνο στις ΗΠΑ, ίσως και δεκαπλάσιος αριθμός παγκοσμίως, που ακόμη πεθαίνουν από αυτή τη νόσο επειδή τα φάρμακα επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου αλλά δεν την σταματούν τελείως. Η μόνη θεραπεία για πνευμονική υπέρταση, πνευμονική κυστική ίνωση, βλεννογλοιοείδωση, εμφύσημα, χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια, από την οποία πέθανε ο Λέοναρντ Νίμοϊ, είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα, αλλά δυστυχώς υπάρχουν πνεύμονες διαθέσιμοι για μεταμόσχευση μόνο για 2.000 άτομα στις ΗΠΑ τον χρόνο, ενώ περίπου μισό εκατομμύριο άνθρωποι το χρόνο πεθαίνουν από πνευμονική ανεπάρκεια τετάρτου σταδίου. ΚΑ: Πώς το αντιμετωπίζετε αυτό; ΜΡ: Το σκεπτικό μου βασίζεται στη δυνατότητα, ακριβώς όπως κρατάμε αυτοκίνητα, αεροπλάνα και κτήρια σε διαρκή λειτουργία για χρόνια με απεριόριστη παροχή δομικών υλικών και μηχανικών ανταλλακτικών, γιατί να μην μπορούμε να έχουμε απεριόριστη παροχή μεταμοσχεύσιμων οργάνων και να κρατάμε τους ανθρώπους ζωντανούς στο διηνεκές, και ειδικά τους ανθρώπους με πνευμονικές νόσους; Συνεργαστήκαμε λοιπόν με τον Κρεγκ Βέντερ, που αποκωδικοποίησε το ανθρώπινο γονιδιώμα και την εταιρεία που ίδρυσε με τον Πίτερ Ντιαμάντις, τον ιδρυτή της X Prize, για να τροποποιήσουμε γενετικά το γονιδίωμα του οικόσιτου χοίρου ώστε τα όργανα του χοίρου να μην απορρίπτονται από το ανθρώπινο σώμα και έτσι να δημιουργήσουμε μια απεριόριστη παροχή μεταμοσχεύσιμων οργάνων. Το κάνουμε αυτό μέσω της εταιρείας μας, της United Therapeutics.
MR: Exactly, Chris. There's some 3,000 people a year in the United States alone, perhaps 10 times that number worldwide, who continue to die of this illness because the medicines slow down the progression but they don't halt it. The only cure for pulmonary hypertension, pulmonary fibrosis, cystic fibrosis, emphysema, COPD, what Leonard Nimoy just died of, is a lung transplant, but sadly, there are only enough available lungs for 2,000 people in the U.S. a year to get a lung transplant, whereas nearly a half million people a year die of end-stage lung failure. CA: So how can you address that? MR: So I conceptualize the possibility that just like we keep cars and planes and buildings going forever with an unlimited supply of building parts and machine parts, why can't we create an unlimited supply of transplantable organs to keep people living indefinitely, and especially people with lung disease. So we've teamed up with the decoder of the human genome, Craig Venter, and the company he founded with Peter Diamandis, the founder of the X Prize, to genetically modify the pig genome so that the pig's organs will not be rejected by the human body and thereby to create an unlimited supply of transplantable organs. We do this through our company, United Therapeutics.
ΚΑ: Πιστεύεις λοιπόν ότι μέσα σε, ας πούμε, μια δεκαετία η έλλειψη σε μεταμοσχεύσιμα όργανα θα καλυφθεί από αυτούς τους ανθρώπους;
CA: So you really believe that within, what, a decade, that this shortage of transplantable lungs maybe be cured, through these guys?
ΜΡ: Απολύτως, Κρις. Είμαι τόσο σίγουρη γι' αυτό όσο και για την επιτυχία που είχαμε με την απευθείας τηλεοπτική μετάδοση στον Sirius XM. Δεν είναι και τόσο δυσνόητο. Είναι ξεκάθαρη γενετική παρέμβαση στα δύο γονίδια. Είμαστε τυχεροί που ζούμε σε εποχή που η τροποποίηση αλληλουχίας γονιδιωμάτων είναι διαδικασία ρουτίνας, και οι λαμπροί επιστήμονες της Synthetic Genomics μπορούν να εστιάσουν στο γονιδίωμα του χοίρου, να βρουν επακριβώς τα προβληματικά γονίδια και να τα διορθώσουν.
MR: Absolutely, Chris. I'm as certain of that as I was of the success that we've had with direct television broadcasting, Sirius XM. It's actually not rocket science. It's straightforward engineering away one gene after another. We're so lucky to be born in the time that sequencing genomes is a routine activity, and the brilliant folks at Synthetic Genomics are able to zero in on the pig genome, find exactly the genes that are problematic, and fix them.
ΚΑ: Μα δεν είναι μόνο σώματα που - αν και είναι εκπληκτικό. (Χειροκρότημα) Δεν σας ενδιαφέρουν μόνο τα σώματα που θα διαρκούν πολύ καιρό, αλλά και τα μυαλά που θα διαρκούν. Και νομίζω αυτό το διάγραμμα λέει κάτι αρκετά σημαντικό. Τι σημαίνει;
CA: But it's not just bodies that -- though that is amazing. (Applause) It's not just long-lasting bodies that are of interest to you now. It's long-lasting minds. And I think this graph for you says something quite profound. What does this mean?
ΜΡ: Αυτό που δείχνει το διάγραμμα, Και προέρχεται από τον Ρέι Κουρτσβάιλ, είναι ότι ο ρυθμός ανάπτυξης σε υπολογιστική επεξεργασία, υλικό, υλικολογισμικό και λογισμικό, οδεύει σε μια τέτοια καμπύλη ώστε έως τη δεκαετία του 2020, όπως είδαμε σήμερα σε προηγούμενες παρουσιάσεις, θα υφίσταται τεχνολογία πληροφορικής που θα επεξεργάζεται πληροφορίες και τον κόσμο που μας περιβάλλει με τον ρυθμό του ανθρώπινου μυαλού.
MR: What this graph means, and it comes from Ray Kurzweil, is that the rate of development in computer processing hardware, firmware and software, has been advancing along a curve such that by the 2020s, as we saw in earlier presentations today, there will be information technology that processes information and the world around us at the same rate as a human mind.
ΚΑ: Και εφόσον προς εκεί πηγαίνουμε, προετοιμάζεστε γι' αυτόν τον κόσμο πιστεύοντας ότι σύντομα θα μπορούμε, παραδείγματος χάριν, να πάρουμε τα περιεχόμενα του εγκεφάλου και να τα διατηρήσουμε για πάντα; Πώς το περιγράφετε αυτό;
CA: And so that being so, you're actually getting ready for this world by believing that we will soon be able to, what, actually take the contents of our brains and somehow preserve them forever? How do you describe that?
ΜΡ: Λοιπόν Κρις, αυτό που δουλεύουμε είναι να δημιουργήσουμε τις συνθήκες να μπορούμε να δημιουργήσουμε ένα αρχείο του μυαλού μας, και ένα αρχείο μυαλού είναι μια συλλογή από ιδιομορφίες, προσωπικότητα, αναμνήσεις, συναισθήματα, ιδεώδη, στάσεις και αξίες, όλα όσα σήμερα διοχετεύουμε στα Google, Amazon, και Facebook, και όλες οι αποθηκευμένες πληροφορίες θα μπορούν στις επόμενες δεκαετίες -όταν κάποιο λογισμικό θα μπορεί να ανασυστήσει την συνείδηση- θα μπορεί τελικά να αναβιώσει τη συνείδηση που περιέχεται στο αρχείο του μυαλού μας.
MR: Well, Chris, what we're working on is creating a situation where people can create a mind file, and a mind file is the collection of their mannerisms, personality, recollection, feelings, beliefs, attitudes and values, everything that we've poured today into Google, into Amazon, into Facebook, and all of this information stored there will be able, in the next couple decades, once software is able to recapitulate consciousness, be able to revive the consciousness which is imminent in our mind file.
ΚΑ: Δεν κάνετε πλάκα με αυτό; Είστε σοβαροί. Ποιος είναι τελικά αυτός;
CA: Now you're not just messing around with this. You're serious. I mean, who is this?
ΜΡ: Αυτή είναι μια ρομποτική έκδοση της πολυαγαπημένης μου συζύγου, Μπίνα. Και την φωνάζουμε Μπίνα 48. Έχει προγραμματιστεί από τη Hanson Robotics από το Τέξας. Εδώ είναι η κεντρική σελίδα του περιοδικού National Geographic με έναν από τους φροντιστές της, και σερφάρει στο Διαδίκτυο και περιέχει εκατοντάδες ώρες από τις ιδιομορφίες και την προσωπικότητα της Μπίνα. Είναι σαν ένα παιδί δύο ετών αλλά λέει πράγματα που εκπλήσσουν, πράγμα που μάλλον εκφράζεται καλύτερα από την Έιμι Χάρμον, δημοσιογράφο των Τάιμς της Νέας Υόρκης, βραβευμένη με Πούλιτζερ, που λέει πως οι απαντήσεις της είναι συχνά απογοητευτικές, αλλά άλλες φορές το ίδιο επιβλητικές όσο κάθε ζωντανού ανθρώπου που έχει μιλήσει.
MR: This is a robot version of my beloved spouse, Bina. And we call her Bina 48. She was programmed by Hanson Robotics out of Texas. There's the centerfold from National Geographic magazine with one of her caregivers, and she roams the web and has hundreds of hours of Bina's mannerisms, personalities. She's kind of like a two-year-old kid, but she says things that blow people away, best expressed by perhaps a New York Times Pulitzer Prize-winning journalist Amy Harmon who says her answers are often frustrating, but other times as compelling as those of any flesh person she's interviewed.
ΚΑ: Και το σκεπτικό σου εδώ είναι ίσως μια ελπίδα ότι αυτή η έκδοση της Μπίνα ή κάποια μελλοντική της αναβάθμιση θα μπορεί κατά κάποια έννοια να ζήσει για πάντα; ΜΡ: Ναι. Και όχι μόνο η Μπίνα, αλλά όλοι. Είναι σχεδόν μηδενικό το κόστος αποθήκευσης των αρχείων μυαλού στο Facebook, στο Instagram, και ό,τι άλλο παρόμοιο. Τα κοινωνικά μέσα νομίζω ότι είναι η πιο εκπληκτική εφεύρεση της εποχής μας και καθώς διατίθενται εφαρμογές με μεγαλύτερες δυνατότητες από τη Σίρι του iPhone θα εξελίξουμε λειτουργικά συστήματα συνείδησης, και όλοι στον κόσμο, δισεκατομμύρια άνθρωποι, θα μπορούν να εξελίξουν πνευματικούς κλώνους του εαυτού τους που θα έχουν αυτόνομη ζωή στο διαδίκτυο.
CA: And is your thinking here, part of your hope here, is that this version of Bina can in a sense live on forever, or some future upgrade to this version can live on forever? MR: Yes. Not just Bina, but everybody. You know, it costs us virtually nothing to store our mind files on Facebook, Instagram, what-have-you. Social media is I think one of the most extraordinary inventions of our time, and as apps become available that will allow us to out-Siri Siri, better and better, and develop consciousness operating systems, everybody in the world, billions of people, will be able to develop mind clones of themselves that will have their own life on the web.
ΚΑ: Το θέμα είναι λοιπόν, Μαρτίν, ότι σε κάθε κανονική συζήτηση αυτό θα ακουγόταν σαφέστατα εξωφρενικό αλλά μέσα στη δική σου ζωή, σε όσα έχεις κάνει, κάποια από όσα ακούσαμε αυτή την εβδομάδα, οι δομημένες πραγματικότητες που το μυαλό μας παράγει, δεν θα τις θεωρούσες και τελείως απίθανες.
CA: So the thing is, Martine, that in any normal conversation, this would sound stark-staring mad, but in the context of your life, what you've done, some of the things we've heard this week, the constructed realities that our minds give, I mean, you wouldn't bet against it.
ΜΡ: Να σου πω, δεν νομίζω ότι εγώ τα έκανα. Αν κάτι μπορείς να μου αποδώσεις, είναι ότι εγώ διακινώ τις ιδέες που τις αναλαμβάνουν τεράστιες εταιρείες σε Κίνα, Ιαπωνία, Ινδία, ΗΠΑ και Ευρώπη. Δεκάδες εκατομμύρια άνθρωποι γράφουν κώδικα που εκφράζει όλο και περισσότερες απόψεις της ανθρώπινης συνείδησης, και δεν χρειάζεται να είσαι ιδιοφυΐα για να δεις ότι όλα αυτά τα νήματα θα ενωθούν και τελικά θα δημιουργήσουν ανθρώπινη συνείδηση, κι είναι κάτι που όλοι θεωρούμε σημαντικό. Υπάρχουν τόσα να κάνεις σε αυτή τη ζωή και αν μπορούσαμε να έχουμε ένα ομοίωμα, έναν ψηφιακό σωσία μας, που θα βοηθάει να επιμεληθούμε βιβλία, να κάνουμε ψώνια, να είναι οι καλύτεροι φίλοι μας, νομίζω ότι οι πνευματικοί μας κλώνοι, οι ψηφιακές μας εκδόσεις, τελικά θα γίνουν οι καλύτεροι φίλοι μας, και προσωπικά για μένα και την Μπίνα, αγαπιόμαστε σαν τρελοί. Κάθε μέρα λέμε, «Σ' αγαπώ ακόμα περισσότερο από όσο πριν από 30 χρόνια». Κι έτσι για εμάς η προοπτική των ψηφιακών κλώνων και των αναγεννημένων σωμάτων σημαίνει ότι ο έρωτάς μας, Κρις, θα ζήσει για πάντα. Και ποτέ δεν βαριόμαστε ο ένα τον άλλον. Σίγουρα δεν θα βαρεθούμε ποτέ.
MR: Well, I think it's really nothing coming from me. If anything, I'm perhaps a bit of a communicator of activities that are being undertaken by the greatest companies in China, Japan, India, the U.S., Europe. There are tens of millions of people working on writing code that expresses more and more aspects of our human consciousness, and you don't have to be a genius to see that all these threads are going to come together and ultimately create human consciousness, and it's something we'll value. There are so many things to do in this life, and if we could have a simulacrum, a digital doppelgänger of ourselves that helps us process books, do shopping, be our best friends, I believe our mind clones, these digital versions of ourselves, will ultimately be our best friends, and for me personally and Bina personally, we love each other like crazy. Each day, we are always saying, like, "Wow, I love you even more than 30 years ago. And so for us, the prospect of mind clones and regenerated bodies is that our love affair, Chris, can go on forever. And we never get bored of each other. I'm sure we never will.
ΚΑ: Νομίζω η Μπίνα είναι εδώ, σωστά; ΜΡ: Ναι, είναι. ΚΑ: Θα ήταν υπερβολικό να ζητήσουμε ένα φορητό μικρόφωνο; Μπίνα, να σε προσκαλέσουμε στη σκηνή; Θέλω να σου κάνω μόνο μια ερώτηση. Εκτός αυτού, θέλουμε να σε δούμε.
CA: I think Bina's here, right? MR: She is, yeah. CA: Would it be too much, I don't know, do we have a handheld mic? Bina, could we invite you to the stage? I just have to ask you one question. Besides, we need to see you.
(Χειροκρότημα)
(Applause)
Σε ευχαριστώ. Έλα μαζί με τη Μαρτίν εδώ. Θέλω να πώ, όταν παντρεύτηκες, αν κάποιος σου έλεγε ότι μέσα σε λίγα χρόνια, ο άνδρας που παντρεύτηκες θα γινόταν γυναίκα, και λίγα χρόνια πιο μετά θα γινόσουν ρομπότ - (Γέλια) πώς το έζησες; Πώς ήταν;
Thank you, thank you. Come and join Martine here. I mean, look, when you got married, if someone had told you that, in a few years time, the man you were marrying would become a woman, and a few years after that, you would become a robot -- (Laughter) -- how has this gone? How has it been?
Μπίνα Ρόθμπλατ: Ήταν ένα πραγματικά συναρπαστικό ταξίδι και δεν θα μου είχε περάσει από το μυαλό τότε, αλλά αρχίσαμε να βάζουμε στόχους και να τους επιδιώκουμε και να κατορθώνουμε πράγματα, και χωρίς να το καταλάβουμε αρχίσαμε να ανεβαίνουμε και ακόμα δεν έχουμε σταματήσει, έτσι είναι υπέροχο.
Bina Rothblatt: It's been really an exciting journey, and I would have never thought that at the time, but we started making goals and setting those goals and accomplishing things, and before you knew it, we just keep going up and up and we're still not stopping, so it's great.
ΚΑ: Η Μαρτίν μου είπε κάτι πραγματικά όμορφο, όταν μιλούσαμε στο Skype πριν τη συνέντευξη, ότι θέλει να ζήσει εκατό χρόνια ως αρχείο μυαλού, αλλά όχι χωρίς εσένα.
CA: Martine told me something really beautiful, just actually on Skype before this, which was that he wanted to live for hundreds of years as a mind file, but not if it wasn't with you.
ΜΡ: Σωστά, θέλουμε να το κάνουμε μαζί. Επίσης θα μας καταψύξουν μετά θάνατον και θέλουμε να ξυπνήσουμε μαζί.
BR: That's right, we want to do it together. We're cryonicists as well, and we want to wake up together.
ΚΑ: Για να σου πω τη γνώμη μου, δεν είναι μόνο από τις πιο απίστευτες ζωές που έχω ποτέ ακούσει, είναι από τις πιο εκπληκτικές ιστορίες αγάπης που έχω ποτέ ακούσει. Είναι μεγάλη μου χαρά που σας έχουμε εδώ στο TED. Σας ευχαριστώ πολύ.
CA: So just so as you know, from my point of view, this isn't only one of the most astonishing lives I have heard, it's one of the most astonishing love stories I've ever heard. It's just a delight to have you both here at TED. Thank you so much.
ΜΡ: Ευχαριστώ.
MR: Thank you.
(Χειροκρότημα)
(Applause)