A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer, we were lying in our bed at home, and Paul said, "It's going to be OK." And I remember answering back, "Yes. We just don't know what OK means yet."
Vài ngày sau khi Paul chồng tôi được chẩn đoán ung thư phổi giai đoạn bốn, chúng tôi đang ở trên giường của mình, và Paul nói: "Sẽ ổn thôi mà". Và tôi nhớ mình đã trả lời: "Vâng. Mình chỉ chưa biết thế nào là ổn thôi".
Paul and I had met as first-year medical students at Yale. He was smart and kind and super funny. He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car, and he'd say, "It's for emergencies only."
Paul và tôi lần đầu gặp nhau hồi là sinh viên y năm nhất tại Yale. Anh ấy thông minh, tốt bụng và cực kỳ hài hước. Anh ấy thường hay để một bộ đồ khỉ đột trong cốp xe, và nói: "Chỉ dùng khi khẩn cấp".
(Laughter)
(Cười)
I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients. He stayed late talking with them, seeking to understand the experience of illness and not just its technicalities. He later told me he fell in love with me when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating. We didn't know it yet, but even in the heady days of young love, we were learning how to approach suffering together.
Tôi yêu Paul khi chứng kiến anh chăm sóc các bệnh nhân. Anh thức khuya nói chuyện với họ, cố gắng hiểu bệnh tình cùa họ, không chỉ về mặt chuyên môn. Sau này anh ấy nói rằng anh yêu tôi khi thấy tôi khóc trước điện tâm đồ của một trái tim ngừng đập. Tuy chúng tôi không hề biết, nhưng kể cả trong những ngày mới yêu, chúng tôi đã học cách cùng nhau chạm tới nỗi đau.
We got married and became doctors. I was working as an internist and Paul was finishing his training as a neurosurgeon when he started to lose weight. He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away. And when he was admitted to the hospital, a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones. We had both cared for patients with devastating diagnoses; now it was our turn.
Chúng tôi kết hôn và trở thành những bác sĩ, Tôi là bác sĩ nội khoa còn Paul vừa hoàn thành khóa đào tạo giải phẫu thần kinh khi mà anh bắt đầu sụt cân. Các cơn đau lưng nặng dần và những đợt ho không dứt. Khi anh được đưa đến bệnh viện, kết quả chụp CT cho thấy có u trong phổi và xương của Paul. Chúng tôi đã chăm sóc cho những bệnh nhân hiểm nghèo, giờ tới lượt chúng tôi.
We lived with Paul's illness for 22 months. He wrote a memoir about facing mortality. I gave birth to our daughter Cady, and we loved her and each other. We learned directly how to struggle through really tough medical decisions. The day we took Paul into the hospital for the last time was the most difficult day of my life. When he turned to me at the end and said, "I'm ready," I knew that wasn't just a brave decision. It was the right one. Paul didn't want a ventilator and CPR. In that moment, the most important thing to Paul was to hold our baby daughter. Nine hours later, Paul died.
Chúng tôi sống với căn bệnh trong hai mươi hai tháng, Paul viết hồi ký về việc đối mặt cái chết. Tôi sinh con gái Cady, và chúng tôi thương yêu lẫn nhau. Chúng tôi học cách đấu tranh với những quyết định điều trị y tế khó khăn. Ngày chúng tôi đưa Paul tới viện lần cuối là ngày khó khăn nhất cuộc đời tôi. Khi anh ấy quay về phía tôi và nói: "Anh đã sẵn sàng" Tôi biết đó không chỉ là một quyết định dũng cảm. Nó là quyết định đúng đắn. Paul không cần máy thở và hồi sức tim phổi. Thời khắc đó, điều quan trọng nhất với Paul là được bế đứa con gái bé bỏng. Chín tiếng đồng hồ sau đó, Paul mất.
I've always thought of myself as a caregiver -- most physicians do -- and taking care of Paul deepened what that meant. Watching him reshape his identity during his illness, learning to witness and accept his pain, talking together through his choices -- those experiences taught me that resilience does not mean bouncing back to where you were before, or pretending that the hard stuff isn't hard. It is so hard. It's painful, messy stuff. But it's the stuff. And I learned that when we approach it together, we get to decide what success looks like.
Tôi luôn nghĩ rằng mình là một người chăm sóc, các bác sĩ đều vậy. Và việc chăm sóc Paul làm điều đó sâu sắc hơn. Nhìn anh phục hồi ý thức trong thời gian bệnh, học cách đối diện và chấp nhận đau đớn của anh ấy, cùng nhau nói về những quyết định của anh, những việc đó đã dạy tôi rằng phục hồi không có nghĩa trở lại như lúc trước đây hay giả vờ không thấy khó khăn. Điều đó thực sự khó khăn. Nó đau đớn, bề bộn. Nhưng nó là vấn đề. Và tôi học được rằng khi cùng nhau tiếp cận nó, chúng tôi có thể quyết định thế nào là thành công.
One of the first things Paul said to me after his diagnosis was, "I want you to get remarried." And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.
Sau khi được chẩn đoán, một trong những lời đầu của Paul là: "Anh muốn em tái hôn". Và tôi lúc đó, vâng, tôi đoán chúng tôi có thể nói ra mọi thứ.
(Laughter)
(Cười)
It was so shocking and heartbreaking ... and generous, and really comforting because it was so starkly honest, and that honesty turned out to be exactly what we needed. Early in Paul's illness, we agreed we would just keep saying things out loud. Tasks like making a will, or completing our advance directives -- tasks that I had always avoided -- were not as daunting as they once seemed. I realized that completing an advance directive is an act of love -- like a wedding vow. A pact to take care of someone, codifying the promise that til death do us part, I will be there. If needed, I will speak for you. I will honor your wishes. That paperwork became a tangible part of our love story.
Thật là sốc và đau lòng ... và rộng lượng, và thực sự dễ chịu vì nó hoàn toàn là thật lòng, vì đó chính xác là điều chúng tôi cần. Hồi Paul mới bệnh, chúng tôi thỏa thuận với nhau rằng sẽ tiếp tục nói ra mọi điều. Những việc như lập di chúc, hoàn thành bản tiền chỉ thị, những thứ tôi từng lảng tránh không khó khăn như tôi tưởng. Tôi nhận ra việc lập bản tiền chỉ thị là một cử chỉ tình yêu như lời thề ở lễ cưới. Cam kết chăm sóc ai đó khiến lời hứa được vững bền, rằng cho đến khi cái chết chia rẽ, thì em vẫn luôn ở đó. Nếu cần, em sẽ lên tiếng vì anh, thực hiện ước muốn của anh. Những thủ tục giấy tờ ấy hiện hữu trong chuyện tình của chúng tôi.
As physicians, Paul and I were in a good position to understand and even accept his diagnosis. We weren't angry about it, luckily, because we'd seen so many patients in devastating situations, and we knew that death is a part of life. But it's one thing to know that; it was a very different experience to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness. Huge strides are being made against lung cancer, but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.
Là bác sĩ, tôi và Paul đã bình tĩnh để hiểu và chấp nhận kết quả chẩn đoán. Chúng tôi không hề giận dữ, và may mắn là, vì chúng tôi đã gặp nhiều bệnh nhân trong tình huống nguy kịch, và chúng tôi biết rằng chết là một phần của cuộc sống. Nhưng có điều, cảm nhận thật khác khi thực sự sống với nỗi buồn và sự khó lường của bệnh tật. Đã có những bước tiến lớn trong chống chọi ung thư phổi, nhưng chúng tôi biết Paul chỉ còn nhiều nhất vài năm.
During that time, Paul wrote about his transition from doctor to patient. He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads, and how he would have thought he'd be able to see the path, that because he treated so many patients, maybe he could follow in their footsteps. But he was totally disoriented. Rather than a path, Paul wrote, "I saw instead only a harsh, vacant, gleaming white desert. As if a sandstorm had erased all familiarity. I had to face my mortality and try to understand what made my life worth living, and I needed my oncologist's help to do so."
Trong thời gian đó, Paul viết về việc anh từ bác sĩ thành bệnh nhân. Về cảm giác như là việc đột nhiên anh gặp giao lộ, rồi cách anh nghĩ rằng anh sẽ thấy con đường, vì anh đã chữa cho nhiều bệnh nhân, có thể anh sẽ theo chân họ. Nhưng anh mất phương hướng. "Thay vì một con đường," Paul viết, "tôi lại thấy, một sa mạc khô cằn, hoang vu và trắng xóa như thể bão cát đã xóa đi những điều thân thuộc. Tôi phải đối diện với cái chết, và nghĩ về lẽ sống của mình, và tôi cần bác sĩ của tôi giúp."
The clinicians taking care of Paul gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care. We have a tough job. We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses and their treatment options, and that's never easy, but it's especially tough when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer. Some people don't want to know how long they have left, others do. Either way, we never have those answers. Sometimes we substitute hope by emphasizing the best-case scenario. In a survey of physicians, 55 percent said they painted a rosier picture than their honest opinion when describing a patient's prognosis. It's an instinct born out of kindness. But researchers have found that when people better understand the possible outcomes of an illness, they have less anxiety, greater ability to plan and less trauma for their families.
Những bác sĩ chăm sóc Paul, làm tôi cảm thông sâu sắc hơn những đồng nghiệp ngành y tế. Chúng tôi có một công việc khó khăn. Chúng tôi có trách nhiệm giúp bệnh nhân hiểu diễn biến bệnh và những lựa chọn điều trị, điều đó không hề dễ, nó đặc biệt khó khăn khi bạn phải đối mặt với những bệnh nan y như ung thư. Nhiều người không muốn biết họ còn bao nhiêu thời gian, số khác thì muốn. Dù thế nào, chúng ta cũng không có đáp án. Đôi lúc chúng ta tạo ra hy vọng bằng cách vẽ ra những cảnh tốt đẹp. Trong một cuộc khảo sát các bác sĩ 55% nói rằng họ sẽ vẽ bức tranh màu hồng hơn là nói ý kiến thật khi dự đoán bệnh tình của bệnh nhân. Đó là bản năng lương thiện. Nhưng nghiên cứu đã chỉ ra khi người ta hiểu rõ hơn về bệnh tình của họ, họ sẽ ít đau khổ hơn, chuẩn bị chu đáo hơn, và gia đình họ đỡ suy sụp hơn.
Families can struggle with those conversations, but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions. Most notably, whether to have a baby. Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up. But he had a good chance of being there for her birth and for the beginning of her life. I remember asking Paul if he thought having to say goodbye to a child would make dying even more painful. And his answer astounded me. He said, "Wouldn't it be great if it did?" And we did it. Not in order to spite cancer, but because we were learning that living fully means accepting suffering.
Các gia đình có thể không đồng tình với những cách như vậy nhưng chúng tôi thấy rằng thông tin rất hữu ích để đưa ra quyết định quan trọng Đáng nói nhất, là quyết định có con. Vài tháng hoặc vài năm đi nữa, Paul sẽ không thể thấy cô bé trưởng thành. Nhưng anh đã có cơ hội sống vì sự chào đời của bé con và sự khởi đầu cuộc đời của nó. Tôi nhớ rằng đã hỏi Paul nếu anh ấy nghĩ rằng phải nói lời tạm biệt tới một đứa trẻ có khiến cái chết thêm đau đớn không. Và câu trả lời khiến tôi ngỡ ngàng. Anh ấy nói, "Không phải nó sẽ thật tuyệt hay sao?" Và chúng tôi đã trải qua. Không phải để đấu chọi với ung thư, mà bởi vì chúng tôi đã học được rằng sống trọn vẹn là chấp nhận cả nỗi đau.
Paul's oncologist tailored his chemo so he could continue working as a neurosurgeon, which initially we thought was totally impossible. When the cancer advanced and Paul shifted from surgery to writing, his palliative care doctor prescribed a stimulant medication so he could be more focused. They asked Paul about his priorities and his worries. They asked him what trade-offs he was willing to make. Those conversations are the best way to ensure that your health care matches your values. Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk you have with your parents, where you all get it over with as quickly as possible, and then pretend it never happened. You revisit the conversation as things change. You keep saying things out loud. I'm forever grateful because Paul's clinicians felt that their job wasn't to try to give us answers they didn't have, or only to try to fix things for us, but to counsel Paul through painful choices ... when his body was failing but his will to live wasn't.
Bác sĩ của Paul điều chỉnh việc hóa trị để anh ấy có thể tiếp tục công việc bác sĩ giải phẫu thần kinh, điều mà ban đầu chúng tôi cho rằng bất khả thi. Khi bệnh trầm trọng hơn, và Paul chuyển từ đứng mổ sang viết lách, bác sĩ chăm sóc giảm đau cho anh ấy kê một toa thuốc kích thích để anh ấy có thể tập trung hơn. Họ hỏi anh ấy về những điều ưu tiên và lo lắng của anh. Họ hỏi anh ấy những sự đánh đổi nào anh sẵn sàng chấp nhận. Những cuộc hội thoại đó là cách tốt nhất để chắc chắn rằng sự chăm sóc y tế thỏa mãn các nguyện vọng. Paul đùa rằng nó không giống như "đối thoại chim và ong" mà bạn có với ba mẹ, khi mà bạn khiến nó qua nhanh nhất có thể, và giả vờ như nó chưa hề xảy ra. Bạn xem xét lại câu chuyện mỗi khi mọi chuyện thay đổi. Bạn tiếp tục nói ra mọi thứ. Tôi mãi mãi biết ơn bởi các bác sĩ điều trị của Paul thấy rằng công việc của họ không phải là đưa các câu trả lời họ không có, hay chỉ gắng chữa mọi thứ cho chúng tôi, mà là khuyên nhủ Paul vượt qua những lựa chọn đau đớn ... khi mà cơ thể của anh ấy yếu đi nhưng ham muốn được sống thì không.
Later, after Paul died, I received a dozen bouquets of flowers, but I sent just one ... to Paul's oncologist, because she supported his goals and she helped him weigh his choices. She knew that living means more than just staying alive.
Sau đó, sau khi Paul qua đời, Tôi nhận được hàng tá bó hoa, nhưng tôi chỉ gửi một bó ... tới bác sĩ điều trị của Paul, vì cô ấy đã hỗ trợ các mục tiêu của anh, và giúp anh ấy cân đối những lựa chọn. Cô ấy biết rằng "sống" không đơn thuần chỉ là tồn tại.
A few weeks ago, a patient came into my clinic. A woman dealing with a serious chronic disease. And while we were talking about her life and her health care, she said, "I love my palliative care team. They taught me that it's OK to say 'no'." Yeah, I thought, of course it is. But many patients don't feel that. Compassion and Choices did a study where they asked people about their health care preferences. And a lot of people started their answers with the words "Well, if I had a choice ..." If I had a choice. And when I read that "if," I understood better why one in four people receives excessive or unwanted medical treatment, or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment. It's not because doctors don't get it. We do. We understand the real psychological consequences on patients and their families. The things is, we deal with them, too. Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors have considered quitting their jobs because of distress over feeling that for some of their patients, they've provided care that didn't fit with the person's values. But doctors can't make sure your wishes are respected until they know what they are.
Mấy tuần trước, một bệnh nhân tới phòng khám của tôi. Một người phụ nữ đang chống chọi với một căn bệnh mãn tính. Khi chúng tôi nói về cuộc sống và chế độ chăm sóc sức khỏe, cô ấy nói "Tôi yêu nhóm chăm sóc giảm đau" Họ dạy tôi rằng rất ổn khi nói "không". Vâng, tôi nghĩ, tất nhiên rồi. Nhưng rất nhiều bệnh nhân không thấy vậy. Compassion and Choices đã làm một khảo sát họ hỏi mọi người về những ưu tiên chăm sóc y tế. Và rất nhiều người bắt đầu câu trả lời với cụm từ "Vâng nếu tôi có một lựa chọn" Nếu tôi có một lựa chọn. Khi tôi đọc từ "nếu" đó, tôi đã hiểu rõ hơn vấn đề tại sao cứ bốn người lại có một người nhận những điều trị y tế quá nhiều hoặc không mong muốn, hay nhìn thấy một thành viên gia đình nhận những điều trị như vậy. Không phải vì các bác sĩ không hiểu, Chúng tôi có. Chúng tôi thấu hiểu những diễn biến tâm lý của bệnh nhân và người nhà của họ. Hơn hết, chúng tôi thỏa thuận với họ. Một nửa các y tá chăm sóc đặc biệt và một phần tư các bác sĩ ICU từng nghĩ tới chuyện nghỉ việc vì đau khổ khi cảm thấy rằng đối với một số bệnh nhân của họ, họ đã chăm sóc không đúng với những tâm nguyện của bệnh nhân. Bác sĩ không thể chắc chắn các ước muốn được thực hiện hay không cho đến khi họ biết chúng là gì.
Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life? Are you most worried about the quality of that time, rather than quantity? Both of those choices are thoughtful and brave, but for all of us, it's our choice. That's true at the end of life and for medical care throughout our lives. If you're pregnant, do you want genetic screening? Is a knee replacement right or not? Do you want to do dialysis in a clinic or at home? The answer is: it depends. What medical care will help you live the way you want to? I hope you remember that question the next time you face a decision in your health care. Remember that you always have a choice, and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.
Bạn có muốn sống như thực vật nếu như điều đó giúp kéo dài cuộc sống? Hay là bạn quan tâm tới việc sống ra sao trong khoảng thời gian đó, hơn là sống bao lâu? Tất cả những chọn lựa đó đều khó khăn và dũng cảm, nhưng chúng ta có quyền lựa chọn. Điều đó đúng vào lúc cuối đời và đối với những điều trị y tế trong suốt cuộc đời ta. Nếu bạn đang mang bầu, bạn có muốn việc sàng lọc di truyền? Việc thay khớp gối là đúng hay sai? Bạn muốn chạy thận nhân tạo tại phòng khám hay tại nhà? Câu trả lời là: còn tùy. Cách chăm sóc y tế nào sẽ giúp bạn sống theo cách bạn muốn? Tôi hy vọng bạn nhớ câu hỏi đó lần tới khi bạn đối mặt với quyết định chọn lựa chăm sóc y tế. Hãy nhớ rằng bạn luôn có một lựa chọn, và rất ổn khi nói không với một liệu pháp điều trị không phù hợp với bạn.
There's a poem by W.S. Merwin -- it's just two sentences long -- that captures how I feel now. "Your absence has gone through me like thread through a needle. Everything I do is stitched with its color." For me that poem evokes my love for Paul, and a new fortitude that came from loving and losing him.
Có một bài thơ của W.S Merwin -- chỉ gồm hai câu thơ dài -- nói lên cảm giác của tôi lúc này. "Sự thiếu vắng em đi qua anh tựa sợi chỉ qua chiếc kim. Tất cả mọi thứ anh làm được khâu chặt với màu của nó." Với tôi bài thơ đó gợi nhớ tới tình yêu của tôi dành cho Paul, và một sự can đảm mới đến từ việc yêu anh ấy và mất anh ấy.
When Paul said, "It's going to be OK," that didn't mean that we could cure his illness. Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy. I leave flowers on Paul's grave and watch our two-year-old run around on the grass. I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends. Exercise and mindfulness meditation have helped a lot. And someday, I hope I do get remarried.
Khi Paul nói, "Sẽ ổn thôi mà," điều ấy không có nghĩa là chúng tôi có thể chữa khỏi bệnh cho anh ấy Thay vào đó, chúng tôi học cách chấp nhận cả niềm vui và nỗi buồn cùng một lúc; để khám phá vẻ đẹp cũng như mục đích và bởi vì chúng ta đều được sinh ra và đều chết đi. Trong những nỗi buồn và những đêm mất ngủ, Có những điều vui. Tôi đặt hoa trên mộ của Paul và ngắm nhìn con gái hai tuổi chạy vòng quanh trên bãi có. Tôi đốt lửa trại trên bãi biển và ngắm hoàng hôn với các bạn tôi. Tập luyện và thiền định đã giúp tôi rất nhiều. Và một ngày nào đó, Tôi hy vọng tôi sẽ tái hôn.
Most importantly, I get to watch our daughter grow. I've thought a lot about what I'm going to say to her when she's older. "Cady, engaging in the full range of experience -- living and dying, love and loss -- is what we get to do. Being human doesn't happen despite suffering. It happens within it. When we approach suffering together, when we choose not to hide from it, our lives don't diminish, they expand."
Quan trọng nhất là, tôi có thể nhìn con bé lớn lên. Tôi từng suy nghĩ rất nhiều về những gì tôi sẽ nói với con bé khi nó lớn lên. "Cady, tham gia tất cả các trải nghiệm, sống và chết, tình yêu và mất mát, là thứ chúng ta phải làm. Việc làm người không diễn ra bên ngoài nỗi đau Mà diễn ra bên trong nó. Khi chúng tôi cùng chạm tới nỗi đau, khi chúng tôi lựa chọn không trốn tránh, cuộc sống của ta không bé lại mà mở rộng ra."
I've learned that cancer isn't always a battle. Or if it is, maybe it's a fight for something different than we thought. Our job isn't to fight fate, but to help each other through. Not as soldiers but as shepherds. That's how we make it OK, even when it's not. By saying it out loud, by helping each other through ... and a gorilla suit never hurts, either.
Tôi đã học được rằng ung thư không phải là một cuộc chiến. Hoặc nếu có, có thể nó là một cuộc chiến vì cái gì đó khác với chúng ta nghĩ. Công việc chúng tôi không để chống lại vận mệnh mà là giúp mọi người vượt qua. Không giống những người lính mà như người chăn cừu. Đó là cách chúng tôi khiến mọi chuyện ổn, kể cả khi nó không. Bằng cách nói to điều đó, bằng việc giúp đỡ mọi người vượt qua ... và bộ đồ khỉ đột cũng không biết đau.
Thank you.
Cảm ơn.
(Applause)
(Vỗ tay)