A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer, we were lying in our bed at home, and Paul said, "It's going to be OK." And I remember answering back, "Yes. We just don't know what OK means yet."
Eşim Paul'a 4. evre akciğer kanseri teşhisi konulduktan birkaç gün sonra evde yatağımızda uzanıyorduk ve Paul; "Her şey iyi olacak" dedi. Ben de ona şöyle dediğimi hatırlıyorum; "Evet. Sadece, iyi ne demek henüz bilmiyoruz."
Paul and I had met as first-year medical students at Yale. He was smart and kind and super funny. He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car, and he'd say, "It's for emergencies only."
Paul ile Yale'de tıp okulunun ilk yılında tanıştık. O zeki, kibar ve çok komikti. Arabasının bagajında goril kostümü tutardı, "Sadece acil durumlar için." derdi.
(Laughter)
(Gülüşmeler)
I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients. He stayed late talking with them, seeking to understand the experience of illness and not just its technicalities. He later told me he fell in love with me when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating. We didn't know it yet, but even in the heady days of young love, we were learning how to approach suffering together.
Paul'un hastalarıyla ilgilenişini seyrederken ona aşık oldum. Geç saatlere kadar kalır onlarla konuşurdu hastalığı deneyimlemenin ne demek olduğunu anlamak için. Sadece teknik ayrıntılarıyla değil. O da bana, beni EKG makinesinde durmuş bir kalbe bakıp ağladığımı gördüğünde aşık olduğunu söyledi. Henüz farkında değildik, ama erken sonlanan aşkın heyecanlı günlerinde bile acıya nasıl yaklaşılacağını birlikte öğreniyorduk.
We got married and became doctors. I was working as an internist and Paul was finishing his training as a neurosurgeon when he started to lose weight. He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away. And when he was admitted to the hospital, a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones. We had both cared for patients with devastating diagnoses; now it was our turn.
Evlendik ve doktor olduk. Ben dahiliyeci olarak çalışıyordum. Paul ise beyin cerrahisi üzerine eğitimini bitiriyordu ki o sırada kilo kaybetmeye başladı. Şiddetli sırt ağrısı ve hiç bitmeyen bir öksürme başladı. Hastaneye yatırıldığında tomografide akciğer ve kemiklerinde tümör olduğu ortaya çıktı. İkimiz de yıkıcı teşhisler konmuş hastalara baktık. Şimdi sıra bizdeydi.
We lived with Paul's illness for 22 months. He wrote a memoir about facing mortality. I gave birth to our daughter Cady, and we loved her and each other. We learned directly how to struggle through really tough medical decisions. The day we took Paul into the hospital for the last time was the most difficult day of my life. When he turned to me at the end and said, "I'm ready," I knew that wasn't just a brave decision. It was the right one. Paul didn't want a ventilator and CPR. In that moment, the most important thing to Paul was to hold our baby daughter. Nine hours later, Paul died.
Paul'un hastalığıyla 22 ay yaşadık. O, ölümle yüzleşme üzerine bir anı yazısı yazdı. Ben de kızımız Cady'yi doğurdum, onu ve birbirimizi sevdik. Ciddi tıbbi kararlarla başa çıkmayı doğrudan deneyimleyerek öğrendik. Paul'u hastaneye son kez götürdüğümüz gün hayatımın en zor günüydü. Sonunda, bana dönüp "Ben hazırım" dediğinde bunun, yalnızca cesur bir karar olmadığını biliyordum. Aynı zamanda doğru olandı. Paul, suni solunum cihazı veya kalp masajı istemedi. O an, Paul için en önemli şey kızımızı kucağına almaktı. Dokuz saat sonra, Paul öldü.
I've always thought of myself as a caregiver -- most physicians do -- and taking care of Paul deepened what that meant. Watching him reshape his identity during his illness, learning to witness and accept his pain, talking together through his choices -- those experiences taught me that resilience does not mean bouncing back to where you were before, or pretending that the hard stuff isn't hard. It is so hard. It's painful, messy stuff. But it's the stuff. And I learned that when we approach it together, we get to decide what success looks like.
Kendimi hep hastabakıcı olarak düşünmüşümdür her hekim düşünür, Paul'a bakmak, bunun anlamını derinleştirdi. Hastalığı boyunca kimliğini yeniden şekillendirmesini izlemek; acısına şahit olup kabul etmeyi öğrenmek; seçimleri üzerine ayrıntılarıyla konuşmak, o deneyimler bana toparlanmanın önceki sağlığına kavuşmak demek olmadığını ya da zor şeyler zor değilmiş gibi davranmayı öğretti. Çok zor, acı verici, karmaşık bir şeydir. Ama bu işin aslıdır. Öğrendim ki buna birlikte giriştiğimizde başarı nedir, buna biz karar veriyoruz.
One of the first things Paul said to me after his diagnosis was, "I want you to get remarried." And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.
Paul'ün teşhisinden sonra bana söylediği ilk şeylerden biri "Senin yeniden evlenmeni istiyorum'' oldu. Ben de ''Sanırım yüksek sesle her şeyi söyleyebiliyoruz'' dedim.
(Laughter)
(Gülüşmeler)
It was so shocking and heartbreaking ... and generous, and really comforting because it was so starkly honest, and that honesty turned out to be exactly what we needed. Early in Paul's illness, we agreed we would just keep saying things out loud. Tasks like making a will, or completing our advance directives -- tasks that I had always avoided -- were not as daunting as they once seemed. I realized that completing an advance directive is an act of love -- like a wedding vow. A pact to take care of someone, codifying the promise that til death do us part, I will be there. If needed, I will speak for you. I will honor your wishes. That paperwork became a tangible part of our love story.
Çok şok edici, yürekleri burkan... ve cömert, gerçekten iç rahatlatıcıydı. Çünkü tamamen çok içtendi ve sonra ortaya çıktı ki içtenlik, tam da ihtiyacımız olanmış. Paul'un hastalığının ilk zamanlarında, her şeyi sesli söylemeye devam edeceğimiz konusunda anlaştık. Vasiyet hazırlama, birbirimizin tıbbi vasiyetini tamamlama gibi görevler, her zaman görmezden geldiğim görevler artık göz korkutucu gelmemeye başladı. Vasiyet doldurmanın aşkın göstergesi olduğunu anladım, aynı bir evlilik yemini gibi. Biriyle ilgilenmenin, verdiğin sözü hayata geçirmenin antlaşması; ''Ölüm bizi ayırana dek, yanında olacağım. Eğer gerekirse, senin adına konuşacağım. Dileklerini onurlandıracağım.'' O kâğıt işi, bizim aşkımızın somut bir parçası hâline geldi.
As physicians, Paul and I were in a good position to understand and even accept his diagnosis. We weren't angry about it, luckily, because we'd seen so many patients in devastating situations, and we knew that death is a part of life. But it's one thing to know that; it was a very different experience to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness. Huge strides are being made against lung cancer, but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.
Hekimler olarak Paul ve ben onun tanısını anlama ve hatta kabul etme açısından iyi konumdaydık. Buna kızgın değildik, neyse ki. Çünkü yıkıcı hâllerde olan birçok hasta görmüştük ve ölümün hayatın bir parçası olduğunu biliyorduk. Ama hakkında bilinmesi gereken şey; çok değişik bir deneyimdi... ...gerçekten mutsuzluk ve ciddi bir hastalığın bilinmezliğiyle yaşamak. Akciğer kanserine karşı dev aşamalar kaydedildi ama biz Paul'ün yaşayacak birkaç ayı ya da yılı kaldığını biliyorduk.
During that time, Paul wrote about his transition from doctor to patient. He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads, and how he would have thought he'd be able to see the path, that because he treated so many patients, maybe he could follow in their footsteps. But he was totally disoriented. Rather than a path, Paul wrote, "I saw instead only a harsh, vacant, gleaming white desert. As if a sandstorm had erased all familiarity. I had to face my mortality and try to understand what made my life worth living, and I needed my oncologist's help to do so."
O zaman süresince, Paul değişimi üzerine yazdı, doktordan hastaya. Birden dönüm noktasına gelme hissi hakkında konuştu. Nasıl, bir çok hasta tedavi edip onların adımlarını izlerse yolu görebileceğini sandığı hakkında konuştu. Ama tamamen yolunu şaşırmıştı. Yoldan daha ziyade Paul yazdı; ''Yalnıza acı, boşluk yerine Bembeyaz çöl gördüm. Bir kum fırtınasının tüm aşinalığı silmesi gibi kendi ölümlüğümle yüzleşmeliydim. Hayatımı yaşamaya değer kılan şeyi anlamaya çalışmalıydım, Bunu yapmak için doktorumun yardımına ihtiyacım vardı.''
The clinicians taking care of Paul gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care. We have a tough job. We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses and their treatment options, and that's never easy, but it's especially tough when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer. Some people don't want to know how long they have left, others do. Either way, we never have those answers. Sometimes we substitute hope by emphasizing the best-case scenario. In a survey of physicians, 55 percent said they painted a rosier picture than their honest opinion when describing a patient's prognosis. It's an instinct born out of kindness. But researchers have found that when people better understand the possible outcomes of an illness, they have less anxiety, greater ability to plan and less trauma for their families.
Paul'la ilgilenen klinisyenler, bana meslektaşlarım adına daha derin takdirlerini sundu. Zor bir işimiz var. Hastalıklarının sonucu belli olan hastalara yardım etmekten sorumluyuz ve onların tedavi seçeneklerinden. Asla kolay olmaz ama kanser gibi, ölümcül bir hastalıkla uğraşıyorken ayrıca çok zordur. Bazı insanlar ne kadar zamanları kaldığını öğrenmek istemiyor, bazılarıyla istiyor. İki türlü de, o cevaplar asla bizde olmaz. Bazen umut veririz en iyi senaryoyu vurgulayarak. Hekimlere yapılan ankette yüzde elli beşi, hastaya, hastalığın seyrinden bahsederken gerçek düşüncesini dürüstçe söylemek yerine, daha pembe bir resim çizmiş olduğunu söyledi. İyilikten doğan bir içgüdü. Ama araştırmacılar buldu ki; insanlar bir hastalığın muhtemel sonuçlarını daha iyi anladıklarında daha az kaygılı oluyorlar, planlamada üstün becerili oluyorlar ve aileleri için daha az travma oluyor.
Families can struggle with those conversations, but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions. Most notably, whether to have a baby. Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up. But he had a good chance of being there for her birth and for the beginning of her life. I remember asking Paul if he thought having to say goodbye to a child would make dying even more painful. And his answer astounded me. He said, "Wouldn't it be great if it did?" And we did it. Not in order to spite cancer, but because we were learning that living fully means accepting suffering.
Aileler o konuşmalarla mücadele edebilirler ama bizim için, o bilginin, büyük kararlar konusunda son derece yardımcı olduğunu bulduk. Özellikle; bebek sahibi olup olmamak gibi. Aylar veya birkaç yıl, Paul'un onun büyüyüşünü göremeyeceği anlamına geliyordu Ama onun doğumunda orada olma şansı yüksekti ve hayatının başlangıcında. Paul'a sorduğumu hatırlıyorum, bir çocuğa elveda demenin ölümü olduğundan da acılı yapacağını düşündü mü. Cevabı beni hayrete düşürdü. Dedi ki; ''Öyle olsaydı harika olmaz mıydı?'' Ve yaptık. Kansere inat olsun diye değil ama dolu dolu yaşamanın acıyı kabul etmek olduğunu öğrendiğimiz için.
Paul's oncologist tailored his chemo so he could continue working as a neurosurgeon, which initially we thought was totally impossible. When the cancer advanced and Paul shifted from surgery to writing, his palliative care doctor prescribed a stimulant medication so he could be more focused. They asked Paul about his priorities and his worries. They asked him what trade-offs he was willing to make. Those conversations are the best way to ensure that your health care matches your values. Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk you have with your parents, where you all get it over with as quickly as possible, and then pretend it never happened. You revisit the conversation as things change. You keep saying things out loud. I'm forever grateful because Paul's clinicians felt that their job wasn't to try to give us answers they didn't have, or only to try to fix things for us, but to counsel Paul through painful choices ... when his body was failing but his will to live wasn't.
Paul'un onkolojisti kemosunu beyin cerrahı olarak çalışmaya devam edebilsin diye şekillendirdi ki başta bunun tamamen imkansız olduğunu düşündük. Kanser ilerlediğinde ve Paul ameliyattan yazmaya geçtiğinde, paliyatif bakım doktoru uyarıcı ilaç tedavisi reçetesi yazdı ki daha odaklanmış olabilsin. Paul'a önceliklerini ve kaygılarını sordular. Ona nelerden vazgeçmeye hazır olduğunu sordular. O konuşmalar, alacağın sağlık hizmetinin kendi değerlerine uyduğuna emin olmanın en iyi yoluydu. Paul, öyle ''kuşlar ve arılar'' konuşması değil ailenle yaptığın, herkesin olabildiğince çabuk bunları aştığı ve sonra hiç olmamış gibi davrandığı. Durumlar değiştikçe o konuşmayı tekrardan değerlendirirsin. Durumları sesli söylemeye devam edersin. Sonsuza dek minnettarım çünkü Paul'un klinisyenleri işlerinin kendilerinde olmayan cevapları bize vermek olmadığını biliyorlardı ya da sadece bizim için işleri kolaylaştırmak olmadığını ama Paul'a zor kararlar arasında tavsiye vermek olduğunu... ...bedeni tükeniyor ama yaşam isteği sürüyorken.
Later, after Paul died, I received a dozen bouquets of flowers, but I sent just one ... to Paul's oncologist, because she supported his goals and she helped him weigh his choices. She knew that living means more than just staying alive.
Paul öldükten sonra, bana bir düzine çiçek buketi gönderildi ama ben yalnızca bir kişiye çiçek yolladım... Paul'un onkolojistine, çünkü onun hedeflerini destekledi ve ona seçeneklerini tartmada yardım etti. Yaşamanın hayatta kalmaktan daha fazlası olduğunu biliyordu.
A few weeks ago, a patient came into my clinic. A woman dealing with a serious chronic disease. And while we were talking about her life and her health care, she said, "I love my palliative care team. They taught me that it's OK to say 'no'." Yeah, I thought, of course it is. But many patients don't feel that. Compassion and Choices did a study where they asked people about their health care preferences. And a lot of people started their answers with the words "Well, if I had a choice ..." If I had a choice. And when I read that "if," I understood better why one in four people receives excessive or unwanted medical treatment, or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment. It's not because doctors don't get it. We do. We understand the real psychological consequences on patients and their families. The things is, we deal with them, too. Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors have considered quitting their jobs because of distress over feeling that for some of their patients, they've provided care that didn't fit with the person's values. But doctors can't make sure your wishes are respected until they know what they are.
Birkaç hafta önce, kliniğime bir hasta geldi. Ciddi kronik bir hastalıkla uğraşan bir kadın. Hayatı ve sağlık durumu hakkında konuşuyoduk, dedi ki ''Ben palyatif bakım takımımı seviyorum. Bana 'hayır' demenin sorun olmadığını öğrettiler. Evet diye düşündüm, tabii ki öyle. Ama birçok hasta böyle hissetmiyor. Compassion and Choices bir araştırma yaptı, insanlara sağlık hizmetleri seçimleri hakkında sorular sordular. Birçok insan cevabına; ''Seçme hakkı olsaydı...'' kelimeleriyle başladı. Eğer seçme hakkım olsaydı. O ''eğer''i okuduğumda, daha iyi anladım neden dört insandan birinin aşırı ya da istenmeyen tedavi aldığını veya bir aile bireyinin aşırı ya da istenmeyen tedavi alışına şahit olduğunu. Doktorlar anlamadığından değil. Anlıyoruz. Bunun hastalar ve aileleri üzerindeki gerçek psikolojik sonuçlarını anlıyoruz. İşin aslı biz de onlarla uğraşıyoruz. Yoğun bakım hemşirelerinin yarısı ve doktorlarının çeyreği işlerini bırakmayı düşünmüştür bazı hastalarının değerlerine uymayan hizmetler sunmuş olmanın endişe ve stresi nedeniyle. Ama doktorlar isteklerinize saygı duyup duymadığını bilemez onların ne olduklarını bilene kadar.
Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life? Are you most worried about the quality of that time, rather than quantity? Both of those choices are thoughtful and brave, but for all of us, it's our choice. That's true at the end of life and for medical care throughout our lives. If you're pregnant, do you want genetic screening? Is a knee replacement right or not? Do you want to do dialysis in a clinic or at home? The answer is: it depends. What medical care will help you live the way you want to? I hope you remember that question the next time you face a decision in your health care. Remember that you always have a choice, and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.
Daha uzun yaşama şansı verdiği için yaşam destek ünitesine bağlanmak ister miydiniz? Yaşam süresini niceliğinden ziyade niteliği konusunda mı daha çok endişelisiniz? Bu seçimlerin ikisi de düşünceli ve cesur, hepimiz için de; kendi tercihi. Hayatın sonunda ve süresince ve aldığımız tıbbi kararlarda gerçek bu. Eğer hamileyseniz, genetik tarama istiyor musunuz? Diz resplasmanı, doğru mu yanlış mı? Dializi klinikte mi evde mi yapmak istiyorsun? Cevap: değişir. Yaşamak istediğin hayata hangi medikal tedavi yardımcı olacak? Umarım bu soruyu, yeni bir sağlık tercihi yapacağınız zaman hatırlarsınız. Her zaman bir tercihiniz olduğunu ve sizin için doğru olmayan bir tedaviye hayır demenin sorun olmadığını hatırlayın.
There's a poem by W.S. Merwin -- it's just two sentences long -- that captures how I feel now. "Your absence has gone through me like thread through a needle. Everything I do is stitched with its color." For me that poem evokes my love for Paul, and a new fortitude that came from loving and losing him.
W.S. Merwin'in bir şiiri var, yalnıza iki cümle uzunluğunda, şu anda nasıl hissettiğimi yansıtıyor. ''Yokluğun içimden geçti iğneye iplik geçirir gibi. Yaptığım her şey rengiyle nakışlandı.'' Bu şiir Paul'a olan aşkımı uyandırıyor benim için ve yeni bir metanet... onu sevip kaybetmemden doğan.
When Paul said, "It's going to be OK," that didn't mean that we could cure his illness. Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy. I leave flowers on Paul's grave and watch our two-year-old run around on the grass. I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends. Exercise and mindfulness meditation have helped a lot. And someday, I hope I do get remarried.
Paul ''Her şey iyi olacak,'' dediğinde onun hastalığını iyileştireceğimizi kastetmiyordu. Yerine, neşe ve üzüntüyü aynı anda kabul etmeyi öğrendik; güzellik ve amacı ortaya çıkarmayı öğrendik ve bunun, buna rağmen ve sayesinde olduğunu öğrendik hepimiz doğup hepimiz öldüğü için. Tüm o üzüntü ve uykusuz geceler, ortaya çıkardı ki: neşe var. Paul'un mezarına çiçekler bırakıyorum ve iki yaşındaki kızımızın çimde koşturduğunu izliyorum. Sahilde şenlik ateşleri yakıyorum ve arkadaşlarımızla gün batımını izliyoruz. Egzersiz ve farkındalık meditasyonu çok yardım etti. Bazı günler umuyorum ki bir gün yeniden evlenirim.
Most importantly, I get to watch our daughter grow. I've thought a lot about what I'm going to say to her when she's older. "Cady, engaging in the full range of experience -- living and dying, love and loss -- is what we get to do. Being human doesn't happen despite suffering. It happens within it. When we approach suffering together, when we choose not to hide from it, our lives don't diminish, they expand."
En önemlisi, kızımı büyürken izleyebiliyorum. Ona ne söyleyeceğim hakkında çok düşündüm, daha büyük olduğunda. ''Cady, her şeyi bütünüyle deneyimlemek yaşam ve ölüm, sevgi ve kayıp: yapmamız gereken şeyler. İnsan olmak acı çekmeden olmuyor. Bunun içerisinde oluyor. Acı çekmeye birlikte yaklaştığımızda, ondan saklanmamayı tercih ettiğimizde; hayatlarımız eksilmiyor, genişliyor.''
I've learned that cancer isn't always a battle. Or if it is, maybe it's a fight for something different than we thought. Our job isn't to fight fate, but to help each other through. Not as soldiers but as shepherds. That's how we make it OK, even when it's not. By saying it out loud, by helping each other through ... and a gorilla suit never hurts, either.
Öğrendim ki kanser, her zaman bir savaş değil. Ya da öyleyse, sandığımızdan farklı bir şeyin kavgası belki. İşimiz kaderle savaşmak değil ama bu yolda birbirimize yardımcı olmak. Askerler gibi değil ama önderler gibi. Bu sayede bir şeylerin iyi olmasını sağlıyoruz, iyi olmadığında bile. Yüksek sesle söylemek, birbirinine bu süreçte yardım etmek... ve goril kostümü de asla seni incitmez ...
Thank you.
Teşekkürler.
(Applause)
(Alkışlar)