A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer, we were lying in our bed at home, and Paul said, "It's going to be OK." And I remember answering back, "Yes. We just don't know what OK means yet."
สองสามวันหลังจากที่ พอล สามีของฉัน ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งปอดระยะที่สี่ เราเอนตัวลงนอนบนเตียงที่บ้านของเรา แล้วพอลก็พูดขึ้นว่า "ทุกอย่างจะไม่เป็นไร" และฉันยังจำได้ดีที่ตัวเองตอบกลับไปว่า "ค่ะ เราแค่ยังไม่รู้ความหมายของคำว่า ไม่เป็นไร ดีพอเท่านั้นเอง"
Paul and I had met as first-year medical students at Yale. He was smart and kind and super funny. He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car, and he'd say, "It's for emergencies only."
พอลกับฉัน ได้พบกันเมื่อครั้งยังเป็น นักศึกษาแพทย์ปีหนึ่งแห่งม.เยล (Yale) เขาทั้งฉลาด ใจดี และมีอารมณ์ขันมาก เขาเคยเก็บชุดกอริลลา เอาไว้ในท้ายรถของเขา แล้วพูดว่า "เผื่อไว้ในยามฉุกเฉินเท่านั้นแหละ"
(Laughter)
(เสียงหัวเราะ)
I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients. He stayed late talking with them, seeking to understand the experience of illness and not just its technicalities. He later told me he fell in love with me when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating. We didn't know it yet, but even in the heady days of young love, we were learning how to approach suffering together.
ฉันตกหลุมรักพอลตอนที่ฉันเฝ้าดูเขา ให้ความเอาใจใส่คนไข้ เขาอยู่จนเลยเวลาเพื่อพูดคุยกับพวกเขา พยายามทำความเข้าใจประสบการณ์ของโรค โดยมิใช่เพียงในรายละเอียดเฉพาะทางเท่านั้น เขาบอกฉันในเวลาต่อมาว่า เขาหลงรักฉัน เมื่อเขาเห็นฉันร้องไห้เพราะหัวใจผู้ป่วยหยุดเต้น ขณะทำการตรวจคลื่นไฟฟ้าหัวใจ (EKG) เรายังไม่รู้ใจกันในตอนนั้น แต่กระทั่งในคืนวันอันรื่นรมย์ของรักวัยรุ่น เราก็เรียนรู้ที่จะร่วมทุกข์ร่วมสุขไปด้วยกัน
We got married and became doctors. I was working as an internist and Paul was finishing his training as a neurosurgeon when he started to lose weight. He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away. And when he was admitted to the hospital, a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones. We had both cared for patients with devastating diagnoses; now it was our turn.
เราได้จูงมือเข้าพิธีวิวาห์และได้เป็นคุณหมอ ฉันทำหน้าที่เป็นแพทย์ฝึกหัด (internist) และพอลล์ก็ฝึกงานครบกำหนด เป็นศัลยแพทย์ระบบประสาทอย่างเต็มตัว ประจวบกับที่น้ำหนักของเขาเริ่มลดลง เขาเริ่มมีอาการปวดหลังอย่างรุนแรง และอาการไอที่เป็นอยู่ไม่ขาด และเมื่อเขาถูกนำตัวส่งโรงพยาบาล ผลซีที สแกน (CT Scan) ฉายให้เห็นถึงเนื้องอก ที่กระจายอยู่ในปอดและในกระดูกของพอล เราทั้งสองเคยดูแลผู้ป่วย ที่ได้รับการวินิจฉัยด้วยโรคร้ายแรงกันมา คราวนี้ ถึงตาของเราบ้างแล้ว
We lived with Paul's illness for 22 months. He wrote a memoir about facing mortality. I gave birth to our daughter Cady, and we loved her and each other. We learned directly how to struggle through really tough medical decisions. The day we took Paul into the hospital for the last time was the most difficult day of my life. When he turned to me at the end and said, "I'm ready," I knew that wasn't just a brave decision. It was the right one. Paul didn't want a ventilator and CPR. In that moment, the most important thing to Paul was to hold our baby daughter. Nine hours later, Paul died.
เราอยู่กับความเจ็บป่วยของพอล นานถึง 22 เดือน เขาเขียนบันทึกความทรงจำ ถึงการเผชิญหน้ากับความตาย ส่วนฉันได้ให้กำเนิด "เคดี (Cady)" ลูกสาวของเรา เรารักเธอ และรักกันและกัน เราได้เรียนรู้จากประสบการณ์โดยตรง ในการฝ่าด่านการตัดสินใจเลือกทางรักษาอันยากเย็น วันสุดท้ายที่เราได้นำตัวพอลส่งโรงพยาบาล เป็นวันที่ทุกข์ใจที่สุดในชีวิตของฉัน เมื่อในท้ายที่สุด เขาหันหน้ามาหาฉัน แล้วกล่าวว่า "ผมพร้อมแล้ว" ฉันรู้ดีว่านี่ไม่เพียงแต่เป็น การตัดสินใจอันเด็ดเดี่ยว แต่ยังเป็นการตัดสินใจที่ถูกต้องด้วย พอลไม่ต้องการทั้งเครื่องช่วยหายใจ และปฏิบัติการช่วยชีวิต (CPR) ในห้วงเวลานั้น สิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับพอล คือการได้โอบอุ้มลูกสาวตัวน้อยของเรา แล้วพอลก็สิ้นใจ ในอีกเก้าชั่วโมงต่อมา
I've always thought of myself as a caregiver -- most physicians do -- and taking care of Paul deepened what that meant. Watching him reshape his identity during his illness, learning to witness and accept his pain, talking together through his choices -- those experiences taught me that resilience does not mean bouncing back to where you were before, or pretending that the hard stuff isn't hard. It is so hard. It's painful, messy stuff. But it's the stuff. And I learned that when we approach it together, we get to decide what success looks like.
ฉันคิดอยู่เสมอว่าตัวเองเป็นผู้ดูแล อย่างที่แพทย์ส่วนใหญ่จะคิด และการได้ดูแลพอลก็ย้ำเตือนความคิดนั้น การได้เฝ้ามองเขาแปรเปลี่ยนตัวตนไป ในช่วงที่เจ็บป่วย การได้รับรู้และยอมรับความเจ็บปวดของเขา การได้ร่วมปรึกษาตลอดการตัดสินใจของเขา ประสบการณ์เหล่านั้นได้สอนฉัน ว่าการ "ล้มแล้วลุก" มิได้หมายถึง การกลับไปสู่จุดที่คุณเคยเป็นมาก่อน หรือแสร้งทำเป็นว่า เรื่องร้าย ๆ ไม่ได้หนักหนาอะไร มันหนักหนาสาหัสจริง ๆ มันเป็นเรื่องที่เจ็บปวดและกระวนกระวายใจ และมันก็เป็นเช่นนั้น และฉันก็ได้เรียนรู้ว่า เมื่อเราฝ่าฟันอุปสรรคไปด้วยกัน เราต้องตัดสินใจว่า จะให้ผลสำเร็จออกมาเป็นแบบไหน
One of the first things Paul said to me after his diagnosis was, "I want you to get remarried." And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.
สิ่งหนึ่งในบรรดาอย่างแรก ๆ ที่พอลบอกฉันหลังการวินิจฉัยก็คือ "ผมอยากให้คุณแต่งงานใหม่" แล้วฉันก็แบบ โอยตายแล้ว เราคงต้อง บอกทุกสิ่งที่เราคิดให้อีกฝ่ายรับรู้แล้วล่ะ
(Laughter)
(เสียงหัวเราะ)
It was so shocking and heartbreaking ... and generous, and really comforting because it was so starkly honest, and that honesty turned out to be exactly what we needed. Early in Paul's illness, we agreed we would just keep saying things out loud. Tasks like making a will, or completing our advance directives -- tasks that I had always avoided -- were not as daunting as they once seemed. I realized that completing an advance directive is an act of love -- like a wedding vow. A pact to take care of someone, codifying the promise that til death do us part, I will be there. If needed, I will speak for you. I will honor your wishes. That paperwork became a tangible part of our love story.
มันน่าตกใจมาก และสะเทือนใจมากด้วย อีกทั้งยังใจกว้าง และปลอบประโลมจริง ๆ เพราะมันช่างซื่อตรงอย่างเห็นได้ชัด และความซื่อตรงนั้น ก็กลายเป็นว่า คือสิ่งที่เราต้องการอย่างจริงแท้ ช่วงที่พอลป่วยใหม่ ๆ เราตกลงกันว่า เราจะเปิดอกพูดคุยทุกเรื่องที่คิด งานอย่างเช่นการทำ "สมุดเบาใจ" หรือ "การทำหนังสือแสดงเจตนา สุขภาพช่วงสุดท้ายและการตายดี" งานที่ฉันมักหลบเลี่ยงมาโดยตลอด ไม่ได้ดูน่าหมดอาลัยตายอยาก อย่างที่มันเคยเป็น ฉันพบว่าการทำหนังสือแสดงเจตนาให้เรียบร้อย เป็นการแสดงความรัก เสมือนหนึ่งคำสาบานแต่งงาน คำสัตย์ที่จะดูแลใครสักคน ลิขิตคำมั่นสัญญาเป็นลายลักษณ์อักษร จนกว่าความตายจะมาพรากเราจากกัน ฉันจะคอยอยู่เคียงข้าง หากต้องการ ฉันจะเป็นคนพูดแทนคุณ ฉันจะให้เกียรติความปรารถนาของคุณ หนังสือแสดงเจตนานั้นได้กลายเป็น ส่วนหนึ่งที่จับต้องได้ในเรื่องราวความรักเรา
As physicians, Paul and I were in a good position to understand and even accept his diagnosis. We weren't angry about it, luckily, because we'd seen so many patients in devastating situations, and we knew that death is a part of life. But it's one thing to know that; it was a very different experience to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness. Huge strides are being made against lung cancer, but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.
ในฐานะแพทย์ พอลกับฉันอยู่ในสถานะอันดี ที่จะเข้าใจหรือกระทั่งยอมรับ ผลการวินิจฉัยของเขา เราไม่รู้สึกโกรธในเรื่องนี้เลย โชคดีนะคะ เพราะเราเคยเห็นผู้ป่วยมามากมาย ที่ตกอยู่ในสภาพทำใจไม่ได้ และเราก็รู้ซึ้งกันดีว่า ความตายเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตเรา แต่มีสิ่งหนึ่งที่ควรรู้ไว้ มันเป็นประสบการณ์ที่ต่างกันนัก กับการที่ต้องทนอยู่กับความเศร้าโศก และความไม่แน่นอนของโรคร้ายแรง เรามีความล้ำหน้าไปไกล ในการต่อสู้กับมะเร็งปอด แต่เรารู้ดีแก่ใจว่าพอลอาจมีลมหายใจอยู่ ได้อีกเพียงไม่กี่เดือนถึงสองสามปีเท่านั้น
During that time, Paul wrote about his transition from doctor to patient. He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads, and how he would have thought he'd be able to see the path, that because he treated so many patients, maybe he could follow in their footsteps. But he was totally disoriented. Rather than a path, Paul wrote, "I saw instead only a harsh, vacant, gleaming white desert. As if a sandstorm had erased all familiarity. I had to face my mortality and try to understand what made my life worth living, and I needed my oncologist's help to do so."
ระหว่างช่วงเวลานั้นเอง พอลบันทึกถึงการเปลี่ยนผ่านของเขา จากคุณหมอมาเป็นคนไข้ เขาเล่าถึงความรู้สึกที่อยู่ ๆ ก็ต้องมาถึงจุดเปลี่ยนครั้งใหญ่ในชีวิต และเรื่องที่เขาใคร่ครวญว่า จะสามารถมองเห็นทางแก้ได้อย่างไร ด้วยเหตุที่เขารักษาชีวิตคนมามากมาย บางที เขาอาจเจริญรอยตามผู้ป่วยเหล่านั้นได้ ทว่า แทนที่จะหาทางออกพบ เขากลับมองไม่เห็นหนทางใด พอลบันทึกว่า "ผมกลับเห็นเพียง ทะเลทรายสีขาวเจิดจ้าอันเวิ้งว้าง แสนบ้าคลั่ง ราวกับว่า พายุทรายได้พัดพา ความรู้ที่สั่งสมมาไปจนหมดสิ้น ผมต้องเผชิญหน้าต่อความตาย และเพียรจะตระหนักว่าสิ่งใด ทำให้ชีวิตของผมควรค่าแก่การดำรงอยู่ และเพื่อการนั้น ผมจำเป็นต้องได้รับ ความช่วยเหลือจากแพทย์มะเร็งวิทยา"
The clinicians taking care of Paul gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care. We have a tough job. We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses and their treatment options, and that's never easy, but it's especially tough when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer. Some people don't want to know how long they have left, others do. Either way, we never have those answers. Sometimes we substitute hope by emphasizing the best-case scenario. In a survey of physicians, 55 percent said they painted a rosier picture than their honest opinion when describing a patient's prognosis. It's an instinct born out of kindness. But researchers have found that when people better understand the possible outcomes of an illness, they have less anxiety, greater ability to plan and less trauma for their families.
เหล่าผู้ปฏิบัติงานในคลินิกที่ดูแลพอล ยิ่งทวีความซาบซึ้งในคุณค่าของ เพื่อนร่วมวิชาชีพบริการสุขภาพในใจฉัน เราต่างมีภาระหน้าที่อันหนักอึ้ง เราต่างรับผิดชอบด้านการช่วยเหลือผู้ป่วย ให้ได้รับความกระจ่างในการพยากรณ์โรค และทางเลือกการรักษาของผู้ป่วย นั่นไม่ใช่เรื่องง่ายเลย แถมยังยากเย็นแสนเข็ญ เมื่อคุณต้องจัดการกับโรคที่มีแนวโน้ม จะเป็นโรคระยะสุดท้ายอย่างมะเร็ง ผู้ป่วยบางคนเองก็ยังไม่อยากรู้ว่า พวกเขามีเวลาเหลืออยู่อีกนานเท่าไร คนอื่นต่างหากที่อยากรู้ ไม่ว่ากับใคร เราก็ไม่เคยให้คำตอบได้ บางครั้ง เรากลับให้ความหวังแทน ด้วยการเน้นหนักในกรณีที่ดีที่สุด (the best-case scenario) จากการสำรวจความคิดเห็นของแพทย์ ร้อยละ 55 บอกว่า พวกเขาจะวาดความหวังไว้ให้อย่างสดใส มากกว่าจะเป็นความคิดเห็นจากใจจริง เวลาอธิบายการพยากรณ์โรคให้ผู้ป่วย มันคือสัญชาตญาณที่ก่อเกิดจากความเมตตา แต่นักวิจัยกลับพบว่า เมื่อคนเราเข้าใจผลลัพธ์ที่เป็นไปได้ ของโรคภัยไข้เจ็บได้ดียิ่งกว่า พวกเขาจะวิตกกังวลน้อยกว่า มีความสามารถในการวางแผนดีเยี่ยมกว่า ครอบครัวมี ความกระทบกระเทือนทางจิตใจได้น้อยกว่า
Families can struggle with those conversations, but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions. Most notably, whether to have a baby. Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up. But he had a good chance of being there for her birth and for the beginning of her life. I remember asking Paul if he thought having to say goodbye to a child would make dying even more painful. And his answer astounded me. He said, "Wouldn't it be great if it did?" And we did it. Not in order to spite cancer, but because we were learning that living fully means accepting suffering.
ครอบครัวสามารถทนแบกรับได้ กับการพูดคุยกับคุณหมอ แต่สำหรับเราแล้ว ข้อมูลนั้นมีประโยชน์ใหญ่หลวง ที่มาพร้อมการตัดสินใจครั้งสำคัญ การตัดสินใจที่สำคัญที่สุด คือคิดว่าจะมีลูกดีไหม เวลาเพียงไม่กี่เดือนตราบจนสองสามปีนั้น หมายถึง พอลจะไม่มีโอกาสได้เห็นเธอเติบโต แต่เขามีโอกาสทอง ที่จะได้อยู่เป็นสักขีพยานตอนเธอเกิด และก้าวแรกในช่วงชีวิตของสาวน้อย ฉันจำได้ที่ฉันถามพอลว่า เขาไม่คิดบ้างหรือ ว่าการจะเอ่ยคำอำลากับลูกของเรา จะทำให้การตายเจ็บปวดยิ่งกว่าเดิม คำตอบของเขาทำให้ฉันต้องแปลกใจ เขาตอบว่า "แล้วมันจะไม่ดีหรือ หากว่าเราทำได้" แล้วเราก็ทำได้จริง ๆ มิใช่เพื่อเป็นการยั่วยุมะเร็ง แต่เป็นเพราะเราได้เรียนรู้ว่า การได้ใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ หมายถึงการยอมรับความเจ็บปวด
Paul's oncologist tailored his chemo so he could continue working as a neurosurgeon, which initially we thought was totally impossible. When the cancer advanced and Paul shifted from surgery to writing, his palliative care doctor prescribed a stimulant medication so he could be more focused. They asked Paul about his priorities and his worries. They asked him what trade-offs he was willing to make. Those conversations are the best way to ensure that your health care matches your values. Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk you have with your parents, where you all get it over with as quickly as possible, and then pretend it never happened. You revisit the conversation as things change. You keep saying things out loud. I'm forever grateful because Paul's clinicians felt that their job wasn't to try to give us answers they didn't have, or only to try to fix things for us, but to counsel Paul through painful choices ... when his body was failing but his will to live wasn't.
แพทย์ผู้รักษามะเร็งให้พอล ได้บริหารการให้ยาเคมีบำบัดแต่พอดี เพื่อให้เขายังคงสามารถทำงาน เป็นศัลยแพทย์ระบบประสาทต่อไปได้ ซึ่งตอนแรกเราคิดว่าเป็นไปไม่ได้แน่ ๆ เมื่อมะเร็งเข้าสู่ระยะลุกลาม และพอลได้วางมือจากการผ่าตัด มาเป็นการเขียนหนังสือ แพทย์ผู้ให้การดูแลประคับประคอง ได้จ่ายยาออกฤทธิ์กระตุ้น เพื่อให้เขารวบรวมสมาธิได้มากขึ้น พวกเขาถามพอลว่า มีสิ่งใดที่อยากทำ เป็นอย่างแรก ๆ หรือเป็นห่วงไหม ระหว่างเลือกสิ่งหนึ่งแต่ต้องละทิ้งอีกสิ่ง อย่างไหนที่เขาคิดจะตัดสินใจ คำถามเหล่านั้นเป็นวิธีที่ดีที่สุด ที่จะช่วยให้วางใจได้ ว่าการรักษาพยาบาล จะต้องตามประสงค์ของคุณ พอลยังหยอกว่า นี่ไม่เหมือนกับ เรื่อง "เพศศึกษาของคุณหนู ๆ" ที่คุณเคยคุยกับพ่อแม่หรอกนะ ซึ่งคุณจะเร่งรัดไล่ถาม ให้เร็วที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ แล้วแกล้งทำเป็น เหมือนไม่มีอะไรเกิดขึ้นเลย แต่พอสถานการณ์เปลี่ยนแปลงไป คุณก็จะย้อนกลับมาคุยเรื่องเดิม ๆ อีก คุณจะยังคงพูดถึงสิ่งที่ตัวเองคิดออกมา ฉันซาบซึ้งในพระคุณไปตลอดชีวิต เพราะผู้ปฏิบัติงานในคลินิกของพอล ต่างรู้สึกว่า หน้าที่ของพวกเขา ไม่ใช่การให้คำตอบที่พวกเขาไม่เคยมี หรือเพียรพยายามแก้ไขให้เราเท่านั้น แต่เป็นการให้คำปรึกษาแก่เขา ผ่านทางเลือกอันแสนเจ็บปวด.. ยามที่ร่างกายเขาล้มเหลว แต่ความตั้งใจ ที่จะมีชีวิตนั้นมิได้พังทลายตามไปด้วย
Later, after Paul died, I received a dozen bouquets of flowers, but I sent just one ... to Paul's oncologist, because she supported his goals and she helped him weigh his choices. She knew that living means more than just staying alive.
หลังจากที่พอลสิ้นชีวิตในเวลาต่อมา ฉันได้รับช่อดอกไม้มากมายนับสิบ แต่ที่ฉันส่งให้นั้นมีเพียงช่อเดียว.. ถึงแพทย์ผู้รักษามะเร็งของพอล เพราะเธอช่วยสนับสนุนเป้าหมายของเขา และช่วยเขาในการพินิจเลือกแนวทาง เธอรู้ว่าการมีชีวิตนั้น มันมีความหมายยิ่งกว่าแค่ยังมีลมหายใจ
A few weeks ago, a patient came into my clinic. A woman dealing with a serious chronic disease. And while we were talking about her life and her health care, she said, "I love my palliative care team. They taught me that it's OK to say 'no'." Yeah, I thought, of course it is. But many patients don't feel that. Compassion and Choices did a study where they asked people about their health care preferences. And a lot of people started their answers with the words "Well, if I had a choice ..." If I had a choice. And when I read that "if," I understood better why one in four people receives excessive or unwanted medical treatment, or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment. It's not because doctors don't get it. We do. We understand the real psychological consequences on patients and their families. The things is, we deal with them, too. Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors have considered quitting their jobs because of distress over feeling that for some of their patients, they've provided care that didn't fit with the person's values. But doctors can't make sure your wishes are respected until they know what they are.
เมื่อไม่กี่สัปดาห์ที่แล้ว มีคนไข้ท่านหนึ่งมาเข้ารับการรักษา ผู้หญิงคนหนึ่ง ที่ต้องต่อสู้กับโรคเรื้อรังที่ร้ายแรง และระหว่างที่เราพูดคุยกันถึงชีวิต และการดูแลรักษาของเธออยู่นั้น เธอก็เอ่ยขึ้นว่า "ฉันรักทีมที่ดูแลประคับประคองฉันจังเลยค่ะ พวกเขาสอนฉันว่า ถึงฉันจะปฏิเสธก็ไม่เป็นไร" ฉันคิดในใจว่า 'ค่ะ แน่นอนสิคะ' แต่ผู้ป่วยหลายคนกลับไม่รู้สึกเช่นนั้น องค์กรไม่แสวงหาผลกำไร "Compassion and Choices" ได้ทำวิจัย โดยถามผู้เข้าร่วมถึงทางเลือก ในการรักษาพยาบาลแบบที่เขาต้องการ และใครหลายคน เริ่มต้นให้คำตอบด้วยคำว่า "ก็ ถ้าหากฉันมีทางเลือก.." ถ้าหากว่าฉันมีทางเลือก และเมื่อฉันอ่านคำว่า "ถ้า" ฉันก็เข้าใจถ่องแท้ยิ่งขึ้น ว่าเหตุใดผู้เข้าร่วมหนึ่งในสี่ ถึงได้รับการรักษาที่มิพึงปรารถนา หรือมากเกินความจำเป็น หรือมองดูสมาชิกในครอบครัวรับการรักษา ที่มิพึงปรารถนาหรือมากเกินจำเป็น ไม่ใช่เพราะว่าคุณหมอทั้งหลายไม่เข้าใจ พวกเราเข้าใจค่ะ เราเข้าใจผลกระทบทางจิตใจที่แท้จริง ที่มีต่อผู้ป่วยและครอบครัว อันที่จริง เราเองก็สู้กับมันเช่นกัน พยาบาลผู้ป่วยวิกฤตจำนวนกว่าครึ่ง และหนึ่งในสี่ของแพทย์ฉุกเฉิน ได้ตกลงปลงใจจะลาออกจากงาน เพราะความเครียด จากความรู้สึกที่มีต่อคนไข้บางคน ที่พวกเขาให้การดูแลรักษานั้น ไม่ตรงกับความประสงค์ของพวกเขา และคุณหมอไม่สามารถแน่ใจว่า ได้ให้เกียรติความปรารถนาของคุณแล้ว จนกว่าพวกเขาจะรู้ว่ามันคืออะไร
Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life? Are you most worried about the quality of that time, rather than quantity? Both of those choices are thoughtful and brave, but for all of us, it's our choice. That's true at the end of life and for medical care throughout our lives. If you're pregnant, do you want genetic screening? Is a knee replacement right or not? Do you want to do dialysis in a clinic or at home? The answer is: it depends. What medical care will help you live the way you want to? I hope you remember that question the next time you face a decision in your health care. Remember that you always have a choice, and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.
คุณต้องการจะได้รับการช่วยกู้ชีพไหม หากว่านั่นจะทำให้คุณมีโอกาสอยู่ต่อไป คุณให้ความสำคัญในคุณค่าเวลานั้นที่สุด ยิ่งกว่าจำนวนวันเวลาหรือเปล่าคะ ทั้งสองทางเลือกนั้น เป็นการตัดสินใจที่เด็ดขาดและแน่วแน่แล้ว แต่สำหรับเราทุกคน มันเป็นทางเลือกของเรา นั่นเป็นสัจธรรมในวาระสุดท้ายของชีวิต และสำหรับการบริการทางการแพทย์ ไปชั่วชีวิตของเรา หากคุณตั้งครรภ์ คุณต้องการ การตรวจกรองโรคทางพันธุกรรมหรือไม่ การผ่าตัดเปลี่ยนข้อเข่า เป็นสิ่งถูกต้องหรือไม่ คุณต้องการฟอกไตที่คลินิกหรือที่บ้าน คำตอบก็คือ มันขึ้นอยู่กับ การรักษาพยาบาลอะไรที่จะช่วยให้คุณ มีชีวิตในแบบที่คุณต้องการ ฉันหวังว่าคุณจะจดจำคำถามนั้นได้ในวันหน้า ที่คุณต้องเผชิญกับการตัดสินใจ ในการรับบริการด้านสุขภาพของคุณ โปรดจำไว้ว่าคุณมีทางเลือกเสมอ และสามารถปฏิเสธการรักษาได้ หากนั่นไม่ใช่สิ่งที่คุณเต็มใจ
There's a poem by W.S. Merwin -- it's just two sentences long -- that captures how I feel now. "Your absence has gone through me like thread through a needle. Everything I do is stitched with its color." For me that poem evokes my love for Paul, and a new fortitude that came from loving and losing him.
มีบทกวีชิ้นหนึ่งที่ประพันธ์โดย "ดับเบิลยู. เอส. เมอร์วิน" ซึ่งมีความยาวเพียงสองประโยคเท่านั้น แต่มันตรงใจกับสิ่งที่ฉันรู้สึกในขณะนี้ "การจากไปของเธอ แทรกซึมลึกเข้ามาในดวงมาลย์ ดุจดั่งสายป่านร้อยผ่านวงเข็ม อันตัวฉันนั้นทำได้เพียง ถักทอแนบแน่นกับสีสันแห่งวันวาร" สำหรับฉันแล้ว บทกวีนั้น ได้ย้ำเตือนความรักของฉันที่มีต่อพอล และความแกร่งกล้าใหม่ ที่มาจากการรักและการสูญเสียเขาไป
When Paul said, "It's going to be OK," that didn't mean that we could cure his illness. Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy. I leave flowers on Paul's grave and watch our two-year-old run around on the grass. I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends. Exercise and mindfulness meditation have helped a lot. And someday, I hope I do get remarried.
ยามที่พอลเอ่ยคำว่า "มันจะไม่เป็นไร" นั่นไม่ได้หมายความว่า เราจะสามารถเยียวยาความเจ็บป่วยของเขาได้ ตรงกันข้าม เราได้เรียนรู้ที่จะยอมรับ ทั้งความสุขและความเศร้าในคราวเดียวกัน เพื่อเผยให้เห็นถึง ความงามและจุดหมายที่ขัดแย้งกัน เพราะเราทุกคนล้วนเกิดมา และตายจากไป ท่ามกลางความโศกศัลย์ และค่ำคืนที่มิรู้หลับใหล ปรากฏให้เห็นว่ายังมีความสุขใจ ฉันวางดอกไม้ลงบนหลุมศพของพอล และเฝ้ามองเจ้าตัวเล็กวัยสองขวบของเรา วิ่งเล่นไปรอบ ๆ ผืนหญ้า ฉันก่อกองไฟขึ้นริมชายหาด และชมตะวันลาลับขอบฟ้าร่วมกับเพื่อน ๆ การออกกำลังและการทำสมาธิวิปัสสนา ช่วยให้ดีขึ้นมาก และสักวัน ฉันหวังว่าฉันจะได้แต่งงานใหม่
Most importantly, I get to watch our daughter grow. I've thought a lot about what I'm going to say to her when she's older. "Cady, engaging in the full range of experience -- living and dying, love and loss -- is what we get to do. Being human doesn't happen despite suffering. It happens within it. When we approach suffering together, when we choose not to hide from it, our lives don't diminish, they expand."
สิ่งสำคัญที่สุด คือ ฉันจะเฝ้ามองลูกของเราเติบโต ฉันครุ่นคิดมามาก ว่าฉันจะพูดอะไรกับเธอดี เมื่อเธอโตเป็นสาวขึ้น "เคดีจ๊ะ สืบเนื่องจากประสบการณ์ ที่ผันผ่านเข้ามามากมาย การมีชีวิตอยู่และการตายจาก ความรักและความสูญเสีย เป็นสิ่งที่เราทุกคนต้องเผชิญ การเป็นมนุษย์ไม่อาจเกิดขึ้นได้ โดยปราศจากความเจ็บปวด มันเกิดมาเป็นของคู่กัน ยามที่เราเผชิญหน้าแก้ปัญหาไปด้วยกัน ยามที่เราเลือกที่จะไม่หันหลังให้ปัญหา ชีวิตของเราไม่ได้ด้อยค่าลงไป แต่มันกลับยิ่งใหญ่ขึ้น"
I've learned that cancer isn't always a battle. Or if it is, maybe it's a fight for something different than we thought. Our job isn't to fight fate, but to help each other through. Not as soldiers but as shepherds. That's how we make it OK, even when it's not. By saying it out loud, by helping each other through ... and a gorilla suit never hurts, either.
ฉันได้เรียนรู้ว่า มะเร็งไม่ใช่สมรภูมิรบเสมอไป หรือต่อให้มันใช่ บางทีอาจเป็นการต่อสู้กับบางสิ่ง ที่แตกต่างไปจากสิ่งที่เราเคยคิด ภาระหน้าที่ของเรา ไม่ใช่การต่อสู้กับโชคชะตา แต่เป็นการช่วยให้ผู้อื่น ผ่านพ้นชะตากรรม ไม่ใช่แบบทหาร แต่เป็นแบบหนุ่มเลี้ยงแกะ นี่เป็นวิธีที่เราจะทำให้ มันไม่เป็นไรให้จงได้ แม้แต่ในยามที่มันไม่ใช่ ด้วยการเปิดเผยความในใจ ด้วยการช่วยกันและกันให้ผ่านพ้น.. และชุดกอริลล่าจะไม่มีวันเจ็บปวดเช่นกัน
Thank you.
ขอบคุณค่ะ
(Applause)
(เสียงปรบมือ)