A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer, we were lying in our bed at home, and Paul said, "It's going to be OK." And I remember answering back, "Yes. We just don't know what OK means yet."
Через несколько дней после того, как моему мужу Полу диагностировали рак лёгких IV стадии, мы лежали дома в постели, и Пол сказал: «Всё будет хорошо». Я помню, что сказала в ответ: «Да. Мы просто пока ещё не знаем, какое оно — это "хорошо"».
Paul and I had met as first-year medical students at Yale. He was smart and kind and super funny. He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car, and he'd say, "It's for emergencies only."
Мы с Полом познакомились, когда учились на первом курсе медицинского факультета Йельского университета. Он был умным, добрым и очень весёлым. Он возил в багажнике костюм гориллы и говорил: «Это на крайний случай».
(Laughter)
(Смех)
I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients. He stayed late talking with them, seeking to understand the experience of illness and not just its technicalities. He later told me he fell in love with me when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating. We didn't know it yet, but even in the heady days of young love, we were learning how to approach suffering together.
Я влюбилась в Пола, наблюдая за тем, как он заботится о своих пациентах. Он оставался допоздна, чтобы поговорить с ними, стремясь понять, что они испытывают при болезни, а не ограничивался формальностями. Позже он сказал мне, что влюбился в меня, когда увидел, как я рыдаю над ЭКГ сердца, которое перестало биться. Мы ещё об этом не знали, но даже в бурную пору юношеской любви мы учились принимать страдания вместе.
We got married and became doctors. I was working as an internist and Paul was finishing his training as a neurosurgeon when he started to lose weight. He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away. And when he was admitted to the hospital, a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones. We had both cared for patients with devastating diagnoses; now it was our turn.
Мы поженились и стали врачами. Я работала терапевтом, а Пол заканчивал обучение на нейрохирурга в тот момент, когда начал терять вес. Он чувствовал мучительную боль в спине и кашель, который не проходил. Когда его госпитализировали, На КТ-исследовании были выявлены опухоли в лёгких и костной ткани. Мы оба лечили пациентов с печальными диагнозами; теперь пришла наша очередь.
We lived with Paul's illness for 22 months. He wrote a memoir about facing mortality. I gave birth to our daughter Cady, and we loved her and each other. We learned directly how to struggle through really tough medical decisions. The day we took Paul into the hospital for the last time was the most difficult day of my life. When he turned to me at the end and said, "I'm ready," I knew that wasn't just a brave decision. It was the right one. Paul didn't want a ventilator and CPR. In that moment, the most important thing to Paul was to hold our baby daughter. Nine hours later, Paul died.
Мы прожили с болезнью Пола около 22 месяцев. Он написал мемуары о смерти. Я родила нашу дочь Кэди, и мы любили её и друг друга. Мы узнали, каково это — бороться с действительно тяжёлой болезнью. День, когда мы привезли Пола в госпиталь в последний раз, был самым трудным в моей жизни. Когда в конце он повернулся ко мне и сказал: «Я готов», я знала, что это было не просто смелое решение. Оно было верным. Он отказывался от аппарата ИВЛ и сердечно-лёгочной реанимации. В тот момент самым важным для Пола было то, что он держал нашу дочь. Через девять часов Пол умер.
I've always thought of myself as a caregiver -- most physicians do -- and taking care of Paul deepened what that meant. Watching him reshape his identity during his illness, learning to witness and accept his pain, talking together through his choices -- those experiences taught me that resilience does not mean bouncing back to where you were before, or pretending that the hard stuff isn't hard. It is so hard. It's painful, messy stuff. But it's the stuff. And I learned that when we approach it together, we get to decide what success looks like.
Я всегда считала себя сиделкой — многие врачи так думают — и забота о Поле углубила значение этого слова. Наблюдать за тем, как менялась его личность в течение болезни, учиться быть свидетелем его боли и принимать её, вместе обсуждать его выбор — всё это научило меня тому, что быть стойким — не значит вернуться туда, где был раньше, или делать вид, что что-то трудное на самом деле легко. Это очень трудно. Болезненно, неприятно. Но это есть. И я поняла, что когда мы вместе подходим к этой проблеме, мы сами решаем, каким должен быть выход.
One of the first things Paul said to me after his diagnosis was, "I want you to get remarried." And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.
Сразу же после того, как Пол узнал о своём диагнозе, он сказал мне: «Я хочу, чтобы ты снова вышла замуж». И я подумала: «Ничего себе, теперь всё можно говорить вслух?»
(Laughter)
(Смех)
It was so shocking and heartbreaking ... and generous, and really comforting because it was so starkly honest, and that honesty turned out to be exactly what we needed. Early in Paul's illness, we agreed we would just keep saying things out loud. Tasks like making a will, or completing our advance directives -- tasks that I had always avoided -- were not as daunting as they once seemed. I realized that completing an advance directive is an act of love -- like a wedding vow. A pact to take care of someone, codifying the promise that til death do us part, I will be there. If needed, I will speak for you. I will honor your wishes. That paperwork became a tangible part of our love story.
Это заявление шокировало меня и разрывало мне сердце... Но звучало великодушно и утешало меня, потому что это было настолько откровенно, и именно эта откровенность, как оказалось, и была нам нужна. В самом начале болезни мы договорились, что будем про всё говорить вслух. Написание завещания или предварительные распоряжения на случай смерти — то, чего я всегда избегала, — оказались не такими сложными задачами, как мне когда-то казалось. Я осознала, что распоряжение на случай смерти — это словно акт любви, как брачная клятва. Соглашение о том, что ты будешь заботиться о человеке, с закреплением обещания, что пока смерть не разлучит вас, ты будешь рядом. Если понадобится, я буду говорить за тебя. Я буду исполнять твои пожелания. Эти документы стали осязаемой частью нашей любви.
As physicians, Paul and I were in a good position to understand and even accept his diagnosis. We weren't angry about it, luckily, because we'd seen so many patients in devastating situations, and we knew that death is a part of life. But it's one thing to know that; it was a very different experience to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness. Huge strides are being made against lung cancer, but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.
Как врачи мы с Полом отлично понимали и даже принимали его диагноз. Мы не злились, к счастью, поскольку мы видели многих пациентов в катастрофическом положении, и мы знали, что смерть — это часть жизни. Но кое-что нужно знать; для нас это было совершенно по-другому — жить с грустью и неопределённостью серьёзного заболевания. В лечении рака лёгких делаются огромные успехи, но мы знали, что Полу оставалось жить от нескольких месяцев до нескольких лет.
During that time, Paul wrote about his transition from doctor to patient. He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads, and how he would have thought he'd be able to see the path, that because he treated so many patients, maybe he could follow in their footsteps. But he was totally disoriented. Rather than a path, Paul wrote, "I saw instead only a harsh, vacant, gleaming white desert. As if a sandstorm had erased all familiarity. I had to face my mortality and try to understand what made my life worth living, and I needed my oncologist's help to do so."
В течение этого времени Пол писал о своём превращении из врача в пациента. Он чувствовал, будто внезапно оказался на перепутье, и думал о том, что смог бы увидеть тот путь, который прошли многие его пациенты. И, возможно, он мог бы пойти тем же путём. Но он был абсолютно дезориентирован. Вместо пути Пол писал: «Я видел только суровую, свободную, сверкающую белую пустыню. Будто песчаная буря стёрла всё знакомое. Мне пришлось столкнуться со своей смертностью и попытаться объяснить, что сделало мою жизнь достойной, и мне нужно было, чтобы мой онколог помог мне в этом».
The clinicians taking care of Paul gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care. We have a tough job. We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses and their treatment options, and that's never easy, but it's especially tough when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer. Some people don't want to know how long they have left, others do. Either way, we never have those answers. Sometimes we substitute hope by emphasizing the best-case scenario. In a survey of physicians, 55 percent said they painted a rosier picture than their honest opinion when describing a patient's prognosis. It's an instinct born out of kindness. But researchers have found that when people better understand the possible outcomes of an illness, they have less anxiety, greater ability to plan and less trauma for their families.
Благодаря врачам, которые заботились о Поле, я ещё выше оценила своих коллег. У нас тяжёлая работа. Мы помогаем пациентам внести ясность в их прогнозы и предлагаем варианты лечения. И это всегда нелегко, но особенно тяжело, когда дело касается такой смертельной болезни, как рак. Некоторые люди не хотят знать, сколько им осталось жить, а другие хотят. В любом случае, у нас нет ответов на эти вопросы. Иногда мы подменяем надежду оптимистичным сценарием. 55% опрошенных врачей признались, что рисовали пациентам радужную картину, а не высказывали своё мнение при описании прогноза пациента. Это инстинкт, порождённый добротой. Но исследователи обнаружили, что когда люди лучше понимают возможные исходы болезни, они меньше волнуются, могут лучше планировать, и это травмирует их семьи в меньшей степени.
Families can struggle with those conversations, but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions. Most notably, whether to have a baby. Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up. But he had a good chance of being there for her birth and for the beginning of her life. I remember asking Paul if he thought having to say goodbye to a child would make dying even more painful. And his answer astounded me. He said, "Wouldn't it be great if it did?" And we did it. Not in order to spite cancer, but because we were learning that living fully means accepting suffering.
Семья может быть против этих бесед, но для нас эта информация очень полезна при принятии важных решений. Прежде всего, заводить ли детей. Срок от нескольких месяцев до нескольких лет означал для Пола то, что он, скорее всего, не увидит, как растёт наша дочь. Но у него был шанс присутствовать при её рождении и начале жизни. Я помню, как спросила Пола, думает ли он, что из-за прощания с дочерью ему будет ещё больнее. Его ответ поразил меня. Он сказал: «Разве не было бы здорово, если б так оно и было?» И мы это сделали. Не из-за злости на рак, а потому, что мы научились: жить полной жизнью — значит принимать страдание.
Paul's oncologist tailored his chemo so he could continue working as a neurosurgeon, which initially we thought was totally impossible. When the cancer advanced and Paul shifted from surgery to writing, his palliative care doctor prescribed a stimulant medication so he could be more focused. They asked Paul about his priorities and his worries. They asked him what trade-offs he was willing to make. Those conversations are the best way to ensure that your health care matches your values. Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk you have with your parents, where you all get it over with as quickly as possible, and then pretend it never happened. You revisit the conversation as things change. You keep saying things out loud. I'm forever grateful because Paul's clinicians felt that their job wasn't to try to give us answers they didn't have, or only to try to fix things for us, but to counsel Paul through painful choices ... when his body was failing but his will to live wasn't.
Онколог Пола подобрала ему химиотерапию так, чтобы он мог продолжить работать нейрохирургом, что сначала нам казалось совершенно невозможным. Когда рак стал прогрессировать и Пол переключился с операций на свою книгу, врач назначил ему специальные лекарства для концентрации внимания. Они спросили Пола о его предпочтениях и о том, что его беспокоит, на какие компромиссы он готов пойти. Такие диалоги — лучшая гарантия того, что медицинская помощь соответствует вашим ожиданиям. Пол шутил, что это не похоже на беседу с родителями о пестиках и тычинках, где все всё понимают, а потом притворяются, что этого никогда не было. Вы освежаете в памяти этот диалог, когда что-то меняется. Вы проговариваете это вслух. Я бесконечно благодарна врачам, потому что они чувствовали, что их работа состоит не в том, чтобы дать нам ответы, которых у них нет, или просто попытаться что-то сделать для нас, а в том, чтобы сопровождать Пола в его болезненном выборе... когда его тело отказывает, но жажда жизни всё ещё жива.
Later, after Paul died, I received a dozen bouquets of flowers, but I sent just one ... to Paul's oncologist, because she supported his goals and she helped him weigh his choices. She knew that living means more than just staying alive.
Позже, после его смерти, я получила десятки букетов цветов, хотя сама послала лишь один... онкологу Пола, потому что она поддерживала его стремления и помогала ему с выбором. Она знала, что жизнь — это нечто большее, чем просто быть живым.
A few weeks ago, a patient came into my clinic. A woman dealing with a serious chronic disease. And while we were talking about her life and her health care, she said, "I love my palliative care team. They taught me that it's OK to say 'no'." Yeah, I thought, of course it is. But many patients don't feel that. Compassion and Choices did a study where they asked people about their health care preferences. And a lot of people started their answers with the words "Well, if I had a choice ..." If I had a choice. And when I read that "if," I understood better why one in four people receives excessive or unwanted medical treatment, or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment. It's not because doctors don't get it. We do. We understand the real psychological consequences on patients and their families. The things is, we deal with them, too. Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors have considered quitting their jobs because of distress over feeling that for some of their patients, they've provided care that didn't fit with the person's values. But doctors can't make sure your wishes are respected until they know what they are.
Несколько недель назад ко мне пришла пациентка. У женщины серьёзное хроническое заболевание. Когда мы говорили о её жизни и медицинской помощи, она сказала: «Я люблю своих врачей. Они научили меня, что говорить «нет» — нормально». Да, подумала я, конечно. Но многие пациенты так не думают. Compassion & Choices провели исследование, спросив людей об их предпочтениях в области здравоохранения. И многие люди начинали со слов: «Если бы у меня был выбор...» Если бы я мог выбрать. И когда я прочла это «если», я поняла, почему один из четырёх человек получает избыточное или ненужное лечение, или член его семьи. Не потому, что врачи не понимают этого. Мы понимаем. Мы осознаём реальные психологические последствия для пациентов и их семей. Но нам приходится иметь дело в том числе и с ними. Половина медсестёр и четверть врачей отделения интенсивной терапии решили уйти с работы из-за стресса, который они испытывают при назначении своим пациентам неправильного лечения. Но врачи не могут быть уверены в том, что ваши пожелания учтены, пока не знают о них.
Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life? Are you most worried about the quality of that time, rather than quantity? Both of those choices are thoughtful and brave, but for all of us, it's our choice. That's true at the end of life and for medical care throughout our lives. If you're pregnant, do you want genetic screening? Is a knee replacement right or not? Do you want to do dialysis in a clinic or at home? The answer is: it depends. What medical care will help you live the way you want to? I hope you remember that question the next time you face a decision in your health care. Remember that you always have a choice, and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.
Хотели бы вы находиться на жизнеобеспечении, если бы это был единственный шанс продлить жизнь? Что бы больше волновало вас в этот момент: качество жизни или её продолжительность? Каждый выбор обдуманный и смелый, но для каждого из нас этот выбор свой. Это справедливо как в конце жизни, так и на всём её протяжении. Если вы беременны, хотите ли вы провести генетический скрининг? Нормально ли вам сделали протезирование коленного сустава? Хотите провести процедуру диализа в больнице или дома? Ответ: по обстоятельствам. Какая медицинская помощь поможет вам жить полной жизнью? Надеюсь, вы вспомните этот вопрос, когда вам придётся принять решение относительно своего здоровья. Помните, что у вас всегда есть выбор, и это нормально — отказываться от лечения, которое вам не подходит.
There's a poem by W.S. Merwin -- it's just two sentences long -- that captures how I feel now. "Your absence has gone through me like thread through a needle. Everything I do is stitched with its color." For me that poem evokes my love for Paul, and a new fortitude that came from loving and losing him.
В стихотворении Уильяма Стенли Мёрвина всего два предложения. Но в них всё, что я сейчас чувствую. «Ты ушёл, и всё это прошло сквозь меня, словно нить сквозь иглу. И всё теперь шито этой нитью». Это стихотворение пробуждает мою любовь к Полу и силу духа, которая появилась благодаря этой любви и потере.
When Paul said, "It's going to be OK," that didn't mean that we could cure his illness. Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy. I leave flowers on Paul's grave and watch our two-year-old run around on the grass. I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends. Exercise and mindfulness meditation have helped a lot. And someday, I hope I do get remarried.
Когда Пол говорил: «Всё будет хорошо», это не означало, что мы сможем вылечить его. Наоборот, мы научились принимать и радость, и грусть одновременно; чтобы раскрыть красоту и цель несмотря на то, что все мы рождены и все умираем. И все эти печали и бессонные ночи оказались радостью. Я оставляю цветы на могиле Пола и наблюдаю, как наша дочь, которой уже два года, бегает по траве. Я разжигаю костёр на пляже и любуюсь закатом с нашими друзьями. Упражнения и осознанная медитация очень мне помогли. И однажды, надеюсь, я выйду замуж снова.
Most importantly, I get to watch our daughter grow. I've thought a lot about what I'm going to say to her when she's older. "Cady, engaging in the full range of experience -- living and dying, love and loss -- is what we get to do. Being human doesn't happen despite suffering. It happens within it. When we approach suffering together, when we choose not to hide from it, our lives don't diminish, they expand."
Но прежде всего мне нужно вырастить дочь. Я много думала о том, что скажу ей, когда она станет старше. «Кэди, пережить всё — жизнь и смерть, любовь и потерю — это то, что мы должны сделать. Нельзя быть человеком вопреки страданию. Оно всегда есть. Если мы переживаем его вместе, не скрываемся от него, это не умаляет нашей жизни, а расширяет её».
I've learned that cancer isn't always a battle. Or if it is, maybe it's a fight for something different than we thought. Our job isn't to fight fate, but to help each other through. Not as soldiers but as shepherds. That's how we make it OK, even when it's not. By saying it out loud, by helping each other through ... and a gorilla suit never hurts, either.
Я поняла, что рак — не всегда борьба. Или если так, возможно, это борьба за нечто иное. Наша задача — не бороться с судьбой, а помочь друг другу. Мы должны быть не солдатами, а пастырями. Тогда всё будет хорошо, даже если это не так. Произнося это вслух, помогая друг другу... ну, и костюм гориллы никогда не помешает.
Thank you.
Спасибо.
(Applause)
(Аплодисменты)