A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer, we were lying in our bed at home, and Paul said, "It's going to be OK." And I remember answering back, "Yes. We just don't know what OK means yet."
La câteva zile după ce soțul meu, Paul, a fost diagnosticat cu stadiu IV de cancer pulmonar, stăteam întinși în patul nostru acasă, iar Paul a zis: „O să fie bine”. Și-mi amintesc că am răspuns: „Da. Doar că încă nu știm ce înseamnă bine”.
Paul and I had met as first-year medical students at Yale. He was smart and kind and super funny. He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car, and he'd say, "It's for emergencies only."
Eu și Paul ne-am cunoscut în primul an ca studenți la medicină la Yale. El era inteligent și bun și super amuzant. Obișnuia să țină un costum de gorilă în portbagajul mașinii, și zicea „E doar pentru urgențe”.
(Laughter)
(Râsete)
I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients. He stayed late talking with them, seeking to understand the experience of illness and not just its technicalities. He later told me he fell in love with me when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating. We didn't know it yet, but even in the heady days of young love, we were learning how to approach suffering together.
M-am îndrăgostit de Paul pe măsură ce am văzut câtă grijă avea de pacienți. Stătea până târziu ca să vorbească cu ei, urmărind să înțeleagă experiența bolii, și nu doar partea tehnică. Mi-a spus mai târziu că s-a îndrăgostit de mine când m-a văzut plângând lângă un EKG al unei inimi care încetase să bată. Nu știam încă, dar până și în zilele palpitante ale iubirii aflate la început, învățam împreună cum să gestionăm suferința.
We got married and became doctors. I was working as an internist and Paul was finishing his training as a neurosurgeon when he started to lose weight. He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away. And when he was admitted to the hospital, a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones. We had both cared for patients with devastating diagnoses; now it was our turn.
Ne-am căsătorit și am devenit doctori. Eu lucram ca medic internist, iar Paul își termina pregătirea ca neurochirurg când a început să piardă în greutate. Avea dureri groaznice de spate și o tuse care nu trecea. Și când a fost internat în spital, pe CT se vedeau tumori în plămânii și oasele lui Paul. Amândoi tratasem pacienți cu diagnostice devastatoare; acum era rândul nostru.
We lived with Paul's illness for 22 months. He wrote a memoir about facing mortality. I gave birth to our daughter Cady, and we loved her and each other. We learned directly how to struggle through really tough medical decisions. The day we took Paul into the hospital for the last time was the most difficult day of my life. When he turned to me at the end and said, "I'm ready," I knew that wasn't just a brave decision. It was the right one. Paul didn't want a ventilator and CPR. In that moment, the most important thing to Paul was to hold our baby daughter. Nine hours later, Paul died.
Am trăit cu boala lui Paul timp de 22 de luni. El și-a scris memoriile despre acceptarea morții Eu am născut-o pe fiica noastră Cady, și am iubit-o pe ea și pe noi. Am învățat în mod direct cum să facem față deciziilor medicale foarte grele. Ziua în care l-am dus pe Paul în spital pentru ultima dată a fost cea mai grea zi din viața mea. Când s-a întors spre mine la final și a zis „Sunt pregătit”, am știut că nu era doar o decizie curajoasă. Ci era decizia corectă. Paul n-a vrut ventilație mecanică sau resuscitare. În acel moment, cel mai important lucru pentru Paul era s-o țină pe fiica noastră. Nouă ore mai târziu, Paul a murit.
I've always thought of myself as a caregiver -- most physicians do -- and taking care of Paul deepened what that meant. Watching him reshape his identity during his illness, learning to witness and accept his pain, talking together through his choices -- those experiences taught me that resilience does not mean bouncing back to where you were before, or pretending that the hard stuff isn't hard. It is so hard. It's painful, messy stuff. But it's the stuff. And I learned that when we approach it together, we get to decide what success looks like.
Mereu m-am raportat la mine ca la un îngrijitor - cei mai mulți doctori o fac - și să am grijă de Paul a aprofundat acest înțeles. Să-l văd modelându-și identitate pe parcursul bolii, învățând să îi înțeleg și să accept durerea, discutând deciziile lui - aceste experiențe m-au învățat că reziliența nu înseamnă să revii acolo unde erai sau să te prefaci că lucrurile nu sunt grele, E atât de greu. E dureros, neplăcut. Dar este cel mai important lucru. Și am învățat că atunci când le abordăm împreună, avem dreptul să decidem ce înseamnă succesul.
One of the first things Paul said to me after his diagnosis was, "I want you to get remarried." And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.
Unul din primele lucruri pe care Paul mi le-a spus după diagnostic a fost: „Vreau să te recăsătorești”. Și eram ceva de genul: „Uau, se pare că acum putem spune orice cu voce tare”.
(Laughter)
(Râsete)
It was so shocking and heartbreaking ... and generous, and really comforting because it was so starkly honest, and that honesty turned out to be exactly what we needed. Early in Paul's illness, we agreed we would just keep saying things out loud. Tasks like making a will, or completing our advance directives -- tasks that I had always avoided -- were not as daunting as they once seemed. I realized that completing an advance directive is an act of love -- like a wedding vow. A pact to take care of someone, codifying the promise that til death do us part, I will be there. If needed, I will speak for you. I will honor your wishes. That paperwork became a tangible part of our love story.
A fost atât de șocant și dureros... și generos, și foarte liniștitor pentru că a fost brutal de sincer, și acea sinceritate s-a dovedit a fi exact ce aveam nevoie. La începutul bolii lui Paul, ne-am pus de acord să continuăm să vorbim direct. Lucruri precum întocmirea unui testament, sau să ne completăm o directivă de tratament în avans, detalii pe care le-am evitat mereu - nu mai erau atât de înfricoșătoare pe cât păreau. Am realizat că o directivă de tratament în avans e un gest de iubire - ca jurămintele de nuntă. Un angajament să ai grijă de cineva, codificând promisiunea, că până când moartea ne va despărți, voi fi acolo. Dacă va fi nevoie, voi vorbi în numele tău. Îți voi onora dorințele. Acele documente au devenit o parte tangibilă a poveștii noastre de iubire.
As physicians, Paul and I were in a good position to understand and even accept his diagnosis. We weren't angry about it, luckily, because we'd seen so many patients in devastating situations, and we knew that death is a part of life. But it's one thing to know that; it was a very different experience to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness. Huge strides are being made against lung cancer, but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.
Ca doctori, Paul și cu mine ne aflam în poziția de a înțelege și chiar de a accepta diagnosticul lui. Nu am fost furioși, din fericire, pentru că am văzut atât de mulți pacienți în situații devastatoare și știam că moartea este o parte a vieții. Însă una e să știi asta; a fost o experiență foarte diferită să trăim efectiv cu durerea și incertitudinea unei boli grave. S-au făcut pași importanți împotriva cancerului pulmonar, dar știam că Paul probabil mai avea de la câteva luni, la câțiva ani de trăit.
During that time, Paul wrote about his transition from doctor to patient. He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads, and how he would have thought he'd be able to see the path, that because he treated so many patients, maybe he could follow in their footsteps. But he was totally disoriented. Rather than a path, Paul wrote, "I saw instead only a harsh, vacant, gleaming white desert. As if a sandstorm had erased all familiarity. I had to face my mortality and try to understand what made my life worth living, and I needed my oncologist's help to do so."
În acel timp, Paul a scris despre tranziția lui de la doctor la pacient. A vorbit despre sentimentul de a se afla dintr-o dată la o răscruce de drumuri și despre cum a crezut că va fi capabil să vadă calea, asta pentru că tratase mulți pacienți, și poate că ar putea să le urmeze pașii. Dar a fost total dezorientat. Mai degrabă decât o cale, scria Paul, „Am văzut în schimb doar un deșert aspru, gol, strălucitor de alb ca și cum o furtună de nisip a șters tot ce era familiar. A trebuit să-mi accept mortalitatea și să încerc să înțeleg ce făcea viața mea să merite trăită, și am avut nevoie ca oncologul meu să mă ajute s-o fac”.
The clinicians taking care of Paul gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care. We have a tough job. We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses and their treatment options, and that's never easy, but it's especially tough when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer. Some people don't want to know how long they have left, others do. Either way, we never have those answers. Sometimes we substitute hope by emphasizing the best-case scenario. In a survey of physicians, 55 percent said they painted a rosier picture than their honest opinion when describing a patient's prognosis. It's an instinct born out of kindness. But researchers have found that when people better understand the possible outcomes of an illness, they have less anxiety, greater ability to plan and less trauma for their families.
Doctorii care aveau grijă de Paul mi-au oferit o înțelegere mai profundă a colegilor mei din sistemul medical. Facem o muncă grea. Suntem responsabili să-i ajutăm pe pacienți să-și vadă clar șansele și opțiunile de tratament, și asta nu e niciodată ușor, dar e cu adevărat greu când avem de-a face cu boli potențial terminale precum cancerul. Unii oameni nu vor să știe cât timp mai au, alții vor. În orice caz, noi nu avem niciodată acele răspunsuri. Uneori substituim speranța subliniind scenariul cel mai bun. Într-un sondaj adresat doctorilor, 55% au spus că au prezentat o variantă îndulcită față de opinia lor sinceră când au descris prognosticul unui pacient. E un instinct care vine din empatie. Dar cercetătorii au aflat că atunci când oamenii înțeleg mai bine posibila evoluție a bolii, au mai puțină anxietate, o abilitate mai mare de a planifica și mai puțină suferință provocată familiei.
Families can struggle with those conversations, but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions. Most notably, whether to have a baby. Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up. But he had a good chance of being there for her birth and for the beginning of her life. I remember asking Paul if he thought having to say goodbye to a child would make dying even more painful. And his answer astounded me. He said, "Wouldn't it be great if it did?" And we did it. Not in order to spite cancer, but because we were learning that living fully means accepting suffering.
Familiile se pot strădui cu acele conversații. În cazul nostru, am realizat că informarea ajută enorm în a lua decizii importante. Mai exact, dacă să avem un copil. Câteva luni până la câțiva ani însemna că Paul nu avea s-o vadă crescând. Dar aveam șanse să fie acolo la nașterea ei și pentru începutul vieții ei. Îmi amintesc că l-am întrebat pe Paul dacă simțea că a-și lua la rămas bun de la un copil avea să facă moartea și mai dureroasă. Iar răspunsul lui m-a uluit. A spus: „Nu ar fi minunat dacă ar face-o?” Și am făcut-o. Nu ca să-i facem cancerului în ciudă. ci pentru că învățam că să trăiești la maxim înseamnă să accepți suferința.
Paul's oncologist tailored his chemo so he could continue working as a neurosurgeon, which initially we thought was totally impossible. When the cancer advanced and Paul shifted from surgery to writing, his palliative care doctor prescribed a stimulant medication so he could be more focused. They asked Paul about his priorities and his worries. They asked him what trade-offs he was willing to make. Those conversations are the best way to ensure that your health care matches your values. Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk you have with your parents, where you all get it over with as quickly as possible, and then pretend it never happened. You revisit the conversation as things change. You keep saying things out loud. I'm forever grateful because Paul's clinicians felt that their job wasn't to try to give us answers they didn't have, or only to try to fix things for us, but to counsel Paul through painful choices ... when his body was failing but his will to live wasn't.
Oncologul lui Paul i-a personalizat chimioterapia pentru ca el să poată continua să lucreze ca neurochirurg, ceva ce inițial credeam că era absolut imposibil. Când cancerul a avansat și Paul a trecut de la operații la scris, medicul lui de îngrijire paliativă i-a prescris medicație stimulantă ca să poată fi mai concentrat. L-au întrebat pe Paul despre prioritățile și grijile lui. L-au întrebat ce compromisuri era dispus să facă. Aceste conversații sunt modul cel mai bun prin care să te asiguri că îngrijirea pe care o primești se potrivește cu valorile tale. Paul glumea că nu e ca discuția despre barză pe care o ai cu părinții, când treceți peste cât mai repede și apoi vă prefaceți că nu s-a întâmplat. Ci revii asupra conversației pe măsură ce lucrurile se schimbă. Continui să spui lucrurilor pe nume. Sunt deplin recunoscătoare pentru că doctorii lui Paul au simțit că munca lor nu era să încerce să ne dea răspunsuri pe care nu le aveau, sau doar să încerce să repare lucrurile pentru noi, ci să-l sfătuiască pe Paul în decizii dureroase, când corpul lui ceda, dar dorința lui de viață nu.
Later, after Paul died, I received a dozen bouquets of flowers, but I sent just one ... to Paul's oncologist, because she supported his goals and she helped him weigh his choices. She knew that living means more than just staying alive.
Mai târziu, după ce Paul a murit, am primit zeci de buchete de flori, dar am trimis doar unu... oncologului lui Paul, pentru că ea i-a susținut dorințele și l-a ajutat să-și cântărească opțiunile. Ea a știut că a trăi înseamnă mai mult decât a rămâne în viață.
A few weeks ago, a patient came into my clinic. A woman dealing with a serious chronic disease. And while we were talking about her life and her health care, she said, "I love my palliative care team. They taught me that it's OK to say 'no'." Yeah, I thought, of course it is. But many patients don't feel that. Compassion and Choices did a study where they asked people about their health care preferences. And a lot of people started their answers with the words "Well, if I had a choice ..." If I had a choice. And when I read that "if," I understood better why one in four people receives excessive or unwanted medical treatment, or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment. It's not because doctors don't get it. We do. We understand the real psychological consequences on patients and their families. The things is, we deal with them, too. Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors have considered quitting their jobs because of distress over feeling that for some of their patients, they've provided care that didn't fit with the person's values. But doctors can't make sure your wishes are respected until they know what they are.
Acum câteva săptămâni, un pacient a venit în clinica mea. O femeie care se confrunta cu o boală cronică gravă. Și în timp ce vorbeam despre viața și îngrijirea ei medicală, mi-a spus: „Îmi iubesc echipa de îngrijire paliativă. Ei m-au învățat că e în regulă să spun „nu”. Da, m-am gândit, bineînțeles că e. Dar mulți pacienți nu simt asta. „Compassion and Choices” a făcut un studiu în care oamenii au fost întrebați despre preferințele în îngrijire medicală. Și mulți oameni și-au început răspunsul prin cuvintele: „Dacă aș avea de ales...” Dacă aș avea de ales. Și când am citit acel „dacă”, am înțeles mai bine de ce unul din patru oameni primește tratament medical excesiv sau nedorit, sau un membru al familiei primește tratament excesiv sau nedorit. Nu e pentru că doctorii n-ar înțelege. Înțelegem. Înțelegem consecințele psihologice reale asupra pacienților și familiilor lor. Și noi ne confruntăm cu ele. Jumătate din asistenții medicali și un sfert din doctorii din ATI au luat în considerare demisia din cauza stresului produs de sentimentul că pentru unii din pacienți au prescris o îngrijire care nu se alinia cu valorile lor. Dar doctorii nu se pot asigura de respectarea dorințelor tale până nu știu care sunt ele.
Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life? Are you most worried about the quality of that time, rather than quantity? Both of those choices are thoughtful and brave, but for all of us, it's our choice. That's true at the end of life and for medical care throughout our lives. If you're pregnant, do you want genetic screening? Is a knee replacement right or not? Do you want to do dialysis in a clinic or at home? The answer is: it depends. What medical care will help you live the way you want to? I hope you remember that question the next time you face a decision in your health care. Remember that you always have a choice, and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.
Ai vrea să fii conectat la aparate dacă ar oferi șansa unei vieți mai lungi? Ești mai preocupat de calitatea acelui timp, mai degrabă decât de cantitate? Ambele alegeri sunt profunde și curajoase, dar pentru noi toți, e alegerea noastră. E valabil atât la sfârșitul vieții, cât și pe parcursul vieții când primim îngrijire medicală. Dacă ești însărcinată, vei alege testarea genetică? E o înlocuire de genunchi corectă sau nu? Vrei să faci dializă într-o clinică sau acasă? Răspunsul corect e: depinde. Ce echipă medicală te poate ajuta să trăiești așa cum vrei? Sper că o să vă amintiți această întrebare data viitoare când veți face o alegere pentru îngrijirea voastră medicală. Aduceți-vă aminte că mereu aveți de ales, și că e în regulă să spuneți nu unui tratament care nu vi se potrivește.
There's a poem by W.S. Merwin -- it's just two sentences long -- that captures how I feel now. "Your absence has gone through me like thread through a needle. Everything I do is stitched with its color." For me that poem evokes my love for Paul, and a new fortitude that came from loving and losing him.
E o poezie de W.S. Mewin - are doar două versuri - care exprimă cum mă simt acum. „Absenţa ta a trecut prin mine Cum trece aţa printr-un ac. Orice fac este tivit în culoarea ei.” Pentru mine această poezie descrie dragostea mea pentru Paul, și o nouă forță care provine din iubirea și pierderea lui.
When Paul said, "It's going to be OK," that didn't mean that we could cure his illness. Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy. I leave flowers on Paul's grave and watch our two-year-old run around on the grass. I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends. Exercise and mindfulness meditation have helped a lot. And someday, I hope I do get remarried.
Când Paul a zis: „Va fi bine”, asta nu a însemnat că îi vom putea vindeca boala. În schimb, am învățat să acceptăm bucuria și tristețea în același timp; să descoperim frumusețe și sens în ciuda faptului și tocmai pentru că toți ne naștem și toți murim. Iar pentru toată suferința și nopțile nedormite, se pare că există și bucurie. Aduc flori la mormântul lui Paul și mă uit la copilul nostru de doi ani cum aleargă pe iarbă. Aprind un foc de tabără pe plajă și mă uit la apus cu prietenii noștri. Exercițiile și meditația au ajutat mult. Iar cândva, sper să mă recăsătoresc.
Most importantly, I get to watch our daughter grow. I've thought a lot about what I'm going to say to her when she's older. "Cady, engaging in the full range of experience -- living and dying, love and loss -- is what we get to do. Being human doesn't happen despite suffering. It happens within it. When we approach suffering together, when we choose not to hide from it, our lives don't diminish, they expand."
Cel mai important, am șansa să o văd pe fata noastră crescând. M-am gândit mult la ce îi voi spune când va crește. „Cady, să trăim întreaga gamă de experiențe - viața și moartea, dragostea și pierderea - sunt șansa pe care o avem. A fi om nu se întâmplă fără suferință. Ci se întâmplă prin ea. Când facem față suferinței împreună, când alegem să nu ne ascundem de ea, viețile noastre nu pălesc, ci se îmbogățesc.”
I've learned that cancer isn't always a battle. Or if it is, maybe it's a fight for something different than we thought. Our job isn't to fight fate, but to help each other through. Not as soldiers but as shepherds. That's how we make it OK, even when it's not. By saying it out loud, by helping each other through ... and a gorilla suit never hurts, either.
Am înțeles că cancerul nu e mereu o luptă. Iar dacă este, poate că e o luptă pentru ceva diferit decât credeam. Treaba noastră nu e să învingem soarta, ci să ne ajutăm unii pe alții. Nu precum soldații, ci precum păstorii. Astfel facem să fie bine, chiar dacă în realitate nu e. Prin a spune cu voce tare, prin a ne ajuta unii pe alții, și un costum de gorilă nu strică niciodată.
Thank you.
Vă mulțumesc!
(Applause)
(Aplauze)