A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer, we were lying in our bed at home, and Paul said, "It's going to be OK." And I remember answering back, "Yes. We just don't know what OK means yet."
Poucos dias após de o meu marido Paul ter sido diagnosticado com cancro de pulmão na fase 4, estávamos em casa deitados na nossa cama, e Paul disse: "Vai correr tudo bem." E eu lembro-me de ter respondido: "Sim. "Só não sabemos ainda o que 'bem' significa."
Paul and I had met as first-year medical students at Yale. He was smart and kind and super funny. He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car, and he'd say, "It's for emergencies only."
Paul e eu conhecemo-nos quando éramos caloiros de Medicina em Yale. Ele era inteligente, gentil e muito engraçado. Costumava manter uma fantasia de gorila no porta-bagagem do carro e dizia: "Isto é só para emergências."
(Laughter)
(Risos)
I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients. He stayed late talking with them, seeking to understand the experience of illness and not just its technicalities. He later told me he fell in love with me when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating. We didn't know it yet, but even in the heady days of young love, we were learning how to approach suffering together.
Apaixonei-me por Paul enquanto observava o cuidado dele com os seus doentes. Ele ficava com eles até tarde, a conversar, a procurar entender a experiência da doença e não apenas os seus tecnicismos. Depois, contou-me que se apaixonara por mim quando me viu chorar por causa de um ECG de um coração que deixou de bater. Nós ainda não sabíamos, mas mesmo nos dias loucos do amor jovem, nós estávamos a aprender a lidar com o sofrimento juntos.
We got married and became doctors. I was working as an internist and Paul was finishing his training as a neurosurgeon when he started to lose weight. He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away. And when he was admitted to the hospital, a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones. We had both cared for patients with devastating diagnoses; now it was our turn.
Casámos e tornámo-nos médicos. Eu estava a trabalhar como interna e Paul estava a terminar a especialidade de neurocirurgião, quando começou a perder peso. Começou com uma dor forte nas costas e uma tosse que nunca passava. Quando foi internado no hospital, uma tomografia revelou tumores nos pulmões e nos ossos de Paul. Ambos havíamos cuidado de doentes com diagnósticos devastadores; agora era a nossa vez.
We lived with Paul's illness for 22 months. He wrote a memoir about facing mortality. I gave birth to our daughter Cady, and we loved her and each other. We learned directly how to struggle through really tough medical decisions. The day we took Paul into the hospital for the last time was the most difficult day of my life. When he turned to me at the end and said, "I'm ready," I knew that wasn't just a brave decision. It was the right one. Paul didn't want a ventilator and CPR. In that moment, the most important thing to Paul was to hold our baby daughter. Nine hours later, Paul died.
Convivemos com a doença do Paul durante 22 meses. Ele escreveu uma autobiografia sobre encarar a morte. Eu dei à luz a nossa filha, Cady, e amámo-la e amámo-nos um ao outro. Aprendemos diretamente como lidar com decisões médicas muito difíceis. O dia em que levámos Paul ao hospital, pela última vez, foi o dia mais difícil da minha vida. Quando ele se virou para mim no fim e disse: "Estou pronto" eu sabia que não era apenas uma decisão corajosa, era a decisão certa. Paul não queria um ventilador nem reanimação. Naquele momento, a coisa mais importante para o Paul era segurar na nossa filhinha. Nove horas depois, Paul morreu.
I've always thought of myself as a caregiver -- most physicians do -- and taking care of Paul deepened what that meant. Watching him reshape his identity during his illness, learning to witness and accept his pain, talking together through his choices -- those experiences taught me that resilience does not mean bouncing back to where you were before, or pretending that the hard stuff isn't hard. It is so hard. It's painful, messy stuff. But it's the stuff. And I learned that when we approach it together, we get to decide what success looks like.
Eu sempre me vi a mim mesma como uma prestadora de cuidados — a maioria dos médicos vê-se assim — e cuidar do Paul aprofundou o significado disso. Observá-lo a modificar a sua identidade, durante a doença, aprender a testemunhar e a aceitar as dores dele, conversarmos juntos sobre as suas escolhas — essas experiências ensinaram-me que resiliência não significa voltar para onde estávamos antes, ou fingir que as coisas difíceis não são difíceis, Isso é muito difícil. É doloroso e complicado. Mas é o que acontece. Aprendi que, quando lidamos com isso juntos, decidimos como é o sucesso.
One of the first things Paul said to me after his diagnosis was, "I want you to get remarried." And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.
Uma das primeiras coisas que Paul me disse, após o diagnóstico, foi: "Quero que te cases de novo." E eu: "Uau, acho que podemos dizer qualquer coisa em voz alta."
(Laughter)
(Risos)
It was so shocking and heartbreaking ... and generous, and really comforting because it was so starkly honest, and that honesty turned out to be exactly what we needed. Early in Paul's illness, we agreed we would just keep saying things out loud. Tasks like making a will, or completing our advance directives -- tasks that I had always avoided -- were not as daunting as they once seemed. I realized that completing an advance directive is an act of love -- like a wedding vow. A pact to take care of someone, codifying the promise that til death do us part, I will be there. If needed, I will speak for you. I will honor your wishes. That paperwork became a tangible part of our love story.
Foi tão chocante e desolador... e generoso, e muito reconfortante porque era tão cruamente sincero. Essa sinceridade era exatamente aquilo de que precisávamos. No início da doença do Paul, concordámos que continuaríamos a dizer as coisas em voz alta. Tarefas como fazer um testamento, ou completar disposições antecipadas — tarefas que eu sempre evitara — não eram tão terríveis quanto pareciam antes. Percebi que completar uma disposição antecipada é um ato de amor — como um voto de casamento — um pacto para cuidar de alguém, codificando a promessa de "até que a morte nos separe", eu estarei lá. Se necessário, falarei por ti. Hei de honrar os teus desejos. Essa papelada tornou-se uma parte tangível da nossa história de amor.
As physicians, Paul and I were in a good position to understand and even accept his diagnosis. We weren't angry about it, luckily, because we'd seen so many patients in devastating situations, and we knew that death is a part of life. But it's one thing to know that; it was a very different experience to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness. Huge strides are being made against lung cancer, but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.
Enquanto médicos, Paul e eu estávamos numa boa posição para entender e mesmo aceitar aquele diagnóstico. Não sentíamos raiva, felizmente, porque tínhamos visto muitos doentes em situações devastadoras, e sabíamos que a morte é uma parte da vida. Mas uma coisa é saber isso. a experiência foi bem diferente viver com a tristeza e a incerteza de uma doença grave. Estão a ser feitos grandes progressos contra o cancro do pulmão, mas sabíamos que Paul tinha meses ou poucos anos de vida.
During that time, Paul wrote about his transition from doctor to patient. He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads, and how he would have thought he'd be able to see the path, that because he treated so many patients, maybe he could follow in their footsteps. But he was totally disoriented. Rather than a path, Paul wrote, "I saw instead only a harsh, vacant, gleaming white desert. As if a sandstorm had erased all familiarity. I had to face my mortality and try to understand what made my life worth living, and I needed my oncologist's help to do so."
Durante essa época, Paul escreveu sobre a sua transição de médico para doente. Ele falou sobre sentir-se como se, de repente, estivesse numa encruzilhada, e como pensava que seria capaz de ver o caminho, dado que, por ter tratado tantos doentes, talvez pudesse seguir os seus passos. Mas ele estava totalmente desorientado. Em vez de um caminho, Paul escreveu: "Eu vi apenas um deserto branco "árido, vazio e brilhante, "como se uma tempestade de areia tivesse apagado toda a familiaridade. "Eu tinha de encarar a minha morte "e tentar entender o que fazia a minha vida valer a pena. "Para isso, eu precisava da ajuda da minha oncologista."
The clinicians taking care of Paul gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care. We have a tough job. We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses and their treatment options, and that's never easy, but it's especially tough when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer. Some people don't want to know how long they have left, others do. Either way, we never have those answers. Sometimes we substitute hope by emphasizing the best-case scenario. In a survey of physicians, 55 percent said they painted a rosier picture than their honest opinion when describing a patient's prognosis. It's an instinct born out of kindness. But researchers have found that when people better understand the possible outcomes of an illness, they have less anxiety, greater ability to plan and less trauma for their families.
Os clínicos que cuidavam do Paul fizeram-me apreciar ainda mais os meus colegas profissionais da saúde. Temos um trabalho difícil. Somos responsáveis por ajudar os doentes a perceberem bem os seus prognósticos e as suas opções de tratamento. Isso nunca é fácil, mas é especialmente difícil quando lidamos com doenças potencialmente terminais, como o cancro. Algumas pessoas não querem saber quanto tempo lhes resta, outras querem. De qualquer modo, nós nunca temos essas respostas. Às vezes substituímos a esperança exagerando o melhor cenário possível. Numa sondagem a médicos, 55% disseram apresentar uma visão mais otimista do que as suas opiniões sinceras ao descreverem o prognóstico de um doente. É um instinto proveniente da gentileza. Mas os investigadores descobriram que, quando as pessoas entendem melhor as possíveis consequências de uma doença, têm menos ansiedade, maior capacidade de planear e há menos trauma para as famílias.
Families can struggle with those conversations, but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions. Most notably, whether to have a baby. Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up. But he had a good chance of being there for her birth and for the beginning of her life. I remember asking Paul if he thought having to say goodbye to a child would make dying even more painful. And his answer astounded me. He said, "Wouldn't it be great if it did?" And we did it. Not in order to spite cancer, but because we were learning that living fully means accepting suffering.
As famílias podem sofrer com essas conversas, mas nós achamos que essa informação é útil para as grandes decisões. Sobretudo, por exemplo, se devíamos ter um bebé. Poucos meses ou poucos anos de vida significavam que Paul não a veria crescer. Mas tinha boas hipóteses de estar presente quando ela nascesse e no início da vida dela. Lembro-me de perguntar ao Paul se ele achava que dizer adeus a uma criança lhe tornaria a morte ainda mais dolorosa. A resposta dele surpreendeu-me. Ele disse: "Não seria ótimo se isso acontecesse?" E assim aconteceu. Não para contrariar o cancro, mas porque estávamos a aprender que viver intensamente significa aceitar o sofrimento.
Paul's oncologist tailored his chemo so he could continue working as a neurosurgeon, which initially we thought was totally impossible. When the cancer advanced and Paul shifted from surgery to writing, his palliative care doctor prescribed a stimulant medication so he could be more focused. They asked Paul about his priorities and his worries. They asked him what trade-offs he was willing to make. Those conversations are the best way to ensure that your health care matches your values. Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk you have with your parents, where you all get it over with as quickly as possible, and then pretend it never happened. You revisit the conversation as things change. You keep saying things out loud. I'm forever grateful because Paul's clinicians felt that their job wasn't to try to give us answers they didn't have, or only to try to fix things for us, but to counsel Paul through painful choices ... when his body was failing but his will to live wasn't.
A oncologista de Paul adaptou a quimioterapia dele de modo a que ele pudesse continuar a trabalhar como neurocirurgião, o que de início pensávamos ser impossível. Quando o cancro avançou e Paul deixou de fazer cirurgias e passou a escrever, o médico de cuidados paliativos prescreveu um estimulante pata ele se poder concentrar melhor. Perguntaram ao Paul quais eram as suas prioridades e preocupações. Perguntaram-lhe que concessões ele estava disposto a fazer. Estas conversas são a melhor maneira de assegurar que os cuidados médicos que recebemos combinam com os nossos valores. Paul gracejou dizendo que não é a conversa sobre sexo que temos com os nossos pais, em que todos queremos acabar o mais depressa possível e depois fingimos que nunca aconteceu. Voltamos à mesma conversa à medida que as coisas mudam. Continuamos a dizer as coisas em voz alta. Estou eternamente grata porque os médicos do Paul sentiram que o trabalho deles não era tentar dar-nos respostas que não tinham, nem tentar consertar as coisas para nós, mas aconselhar Paul nas decisões dolorosas, quando o corpo dele estava a falhar, mas a vontade de viver persistia.
Later, after Paul died, I received a dozen bouquets of flowers, but I sent just one ... to Paul's oncologist, because she supported his goals and she helped him weigh his choices. She knew that living means more than just staying alive.
Mais tarde, depois de Paul morrer, recebi uma dúzia de ramos de flores, mas eu mandei um para a oncologista de Paul, porque ela apoiou os objetivos dele e ajudou-o a ponderar as escolhas dele. Ela sabia que viver significa mais que sobreviver.
A few weeks ago, a patient came into my clinic. A woman dealing with a serious chronic disease. And while we were talking about her life and her health care, she said, "I love my palliative care team. They taught me that it's OK to say 'no'." Yeah, I thought, of course it is. But many patients don't feel that. Compassion and Choices did a study where they asked people about their health care preferences. And a lot of people started their answers with the words "Well, if I had a choice ..." If I had a choice. And when I read that "if," I understood better why one in four people receives excessive or unwanted medical treatment, or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment. It's not because doctors don't get it. We do. We understand the real psychological consequences on patients and their families. The things is, we deal with them, too. Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors have considered quitting their jobs because of distress over feeling that for some of their patients, they've provided care that didn't fit with the person's values. But doctors can't make sure your wishes are respected until they know what they are.
Há poucas semanas, uma doente veio à minha clínica. Uma mulher com uma doença crónica grave. Enquanto conversávamos sobre a vida dela e o tratamento, ela disse: "Eu adoro a minha equipa de cuidados paliativos. "Ensinaram-me que está tudo bem se eu disser 'não'." Sim, pensei, claro que sim. Mas muitos doentes não sentem isso. "A "Compassion and choices" fez um estudo em que perguntaram às pessoas quais as suas preferências de tratamento médico. Muitas pessoas começaram as suas respostas com as palavras: "Se eu pudesse escolher..." Se eu pudesse escolher. Quando eu li esse "se", percebi melhor, porque é que uma em cada quatro pessoas recebe tratamentos médicos excessivos ou indesejados, ou vê um familiar receber tratamento médico excessivo ou indesejado. Não é porque os médicos não percebam. Nós percebemos. Nós percebemos as consequências psicológicas reais nos doentes e nos seus familiares. De facto, nós também lidamos com elas. Metade das enfermeiras de cuidados intensivos e um quarto dos médicos das urgências pensaram em deixar os seus empregos por causa da angústia de sentir que, para alguns dos seus doentes, eles faziam um tratamento que não se adequava aos valores da pessoa. Mas os médicos não podem respeitar os desejos deles se não souberem quais eles são.
Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life? Are you most worried about the quality of that time, rather than quantity? Both of those choices are thoughtful and brave, but for all of us, it's our choice. That's true at the end of life and for medical care throughout our lives. If you're pregnant, do you want genetic screening? Is a knee replacement right or not? Do you want to do dialysis in a clinic or at home? The answer is: it depends. What medical care will help you live the way you want to? I hope you remember that question the next time you face a decision in your health care. Remember that you always have a choice, and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.
Vocês preferem viver ligados a um aparelho se isso vos der hipótese de viver mais? Vocês preocupam-se mais com a qualidade desse tempo do que com a quantidade? Ambas estas escolhas exigem reflexão e coragem, mas, para todos nós, é a nossa escolha. Isso é verdade no fim da vida e nos tratamentos médicos durante a nossa vida. Se estamos grávidas, queremos uma análise genética? Uma substituição de joelho é correta ou não? Querem fazer diálise numa clínica ou em casa? A resposta é: Depende. Que tratamento médico nos vai ajudar a viver como queremos? Espero que vocês se lembrem desta pergunta na próxima vez que tiverem que decidir quanto a um tratamento. Lembrem-se que temos sempre uma escolha, e que está tudo bem se dissermos 'não' a um tratamento que não nos serve.
There's a poem by W.S. Merwin -- it's just two sentences long -- that captures how I feel now. "Your absence has gone through me like thread through a needle. Everything I do is stitched with its color." For me that poem evokes my love for Paul, and a new fortitude that came from loving and losing him.
Há um poema de W. S. Merwin — só tem duas frases — que exprime como eu me sinto agora: "A tua ausência passou por mim "como uma linha passa pela agulha. "Tudo o que faço está cosido com a tua cor." Este poema evoca o meu amor por Paul, e uma nova força que nasceu de amá-lo e de perdê-lo.
When Paul said, "It's going to be OK," that didn't mean that we could cure his illness. Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy. I leave flowers on Paul's grave and watch our two-year-old run around on the grass. I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends. Exercise and mindfulness meditation have helped a lot. And someday, I hope I do get remarried.
Quando Paul disse: "Vai correr tudo bem," isso não significava que podíamos curar a doença dele. Em vez disso, aprendemos a aceitar a alegria e a tristeza ao mesmo tempo; para descobrir a beleza e o objetivo pelos quais e apesar dos quais todos nós nascemos e todos nós morremos. Para toda a tristeza e noites sem sono, descobrimos que há alegria. Eu deixo flores no túmulo de Paul e vejo a nossa filha de dois anos a correr pela relva. Acendo fogueiras na praia e vejo o pôr-do-sol com os nossos amigos. O exercício e a meditação consciente têm-me ajudado muito. E um dia, espero casar de novo.
Most importantly, I get to watch our daughter grow. I've thought a lot about what I'm going to say to her when she's older. "Cady, engaging in the full range of experience -- living and dying, love and loss -- is what we get to do. Being human doesn't happen despite suffering. It happens within it. When we approach suffering together, when we choose not to hide from it, our lives don't diminish, they expand."
E mais importante ainda: estou a ver a nossa filha crescer. Pensei muito no que lhe direi quando ela for mais velha. "Cady, "Envolvermo-nos em toda a extensão da experiência "— viver e morrer, "amar e perder — "é o que temos que fazer. "A experiência de ser humano não acontece apesar do sofrimento. "mas devido a ele. "Quando lidamos com o sofrimento, juntos, "quando escolhemos não nos esconder dele, "a nossa vida não encolhe, expande-se."
I've learned that cancer isn't always a battle. Or if it is, maybe it's a fight for something different than we thought. Our job isn't to fight fate, but to help each other through. Not as soldiers but as shepherds. That's how we make it OK, even when it's not. By saying it out loud, by helping each other through ... and a gorilla suit never hurts, either.
Aprendi que o cancro nem sempre é uma batalha. Ou, se for, talvez seja uma luta por algo diferente do que pensávamos. O nosso trabalho não é lutar contra o destino, mas ajudarmo-nos uns aos outros. Não como soldados mas como pastores. É assim que fazemos que tudo corra bem, mesmo quando não corre. Dizendo as coisas em voz alta, ajudando-nos uns aos outros ... e uma fantasia de gorila também nunca faz mal.
Thank you.
Obrigada.
(Applause)
(Aplausos)