A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer, we were lying in our bed at home, and Paul said, "It's going to be OK." And I remember answering back, "Yes. We just don't know what OK means yet."
Een paar dagen nadat mijn man Paul de diagnose longkanker had gekregen, lagen we thuis in bed toen Paul zei: "Het komt goed." Ik weet nog dat ik antwoordde: "Ja, maar wat houdt 'goed' in?"
Paul and I had met as first-year medical students at Yale. He was smart and kind and super funny. He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car, and he'd say, "It's for emergencies only."
Paul en ik ontmoetten elkaar in het eerste jaar geneeskunde. Hij was slim, lief en heel grappig. Hij had altijd een gorillakostuum in zijn kofferbak liggen, waarvan hij dan zei: alleen voor in noodgevallen.
(Laughter)
(Gelach)
I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients. He stayed late talking with them, seeking to understand the experience of illness and not just its technicalities. He later told me he fell in love with me when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating. We didn't know it yet, but even in the heady days of young love, we were learning how to approach suffering together.
Ik werd verliefd op Paul toen ik zag hoe zorgzaam hij was voor zijn patiënten. Hij bleef tot 's avonds laat met hen praten en probeerde echt te begrijpen hoe het is om ziek te zijn, en dan niet alleen de feitelijkheden. Hij zei later dat hij verliefd op mij werd toen hij me zag huilen om een ECG van een hart dat gestopt was. We wisten toen nog niet dat zelfs in die onstuimige tijd van onze prille liefde, we al leerden om samen met verdriet om te gaan.
We got married and became doctors. I was working as an internist and Paul was finishing his training as a neurosurgeon when he started to lose weight. He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away. And when he was admitted to the hospital, a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones. We had both cared for patients with devastating diagnoses; now it was our turn.
We zijn getrouwd en beiden arts geworden. Ik werkte als internist en Paul was bijna klaar met zijn opleiding als neurochirurg toen hij gewicht begon te verliezen. Hij kreeg last van ernstige rugpijn en een aanhoudende hoest. Eenmaal opgenomen in het ziekenhuis bleek uit een CT-scan dat er tumoren in zijn longen en botten zaten. We hadden beiden ervaring met patiënten met vreselijke diagnoses; nu was het onze beurt.
We lived with Paul's illness for 22 months. He wrote a memoir about facing mortality. I gave birth to our daughter Cady, and we loved her and each other. We learned directly how to struggle through really tough medical decisions. The day we took Paul into the hospital for the last time was the most difficult day of my life. When he turned to me at the end and said, "I'm ready," I knew that wasn't just a brave decision. It was the right one. Paul didn't want a ventilator and CPR. In that moment, the most important thing to Paul was to hold our baby daughter. Nine hours later, Paul died.
We leefden 22 maanden met Pauls ziekte. Hij schreef een autobiografie over leven met de dood. Onze dochter Cady werd geboren, en we hielden van haar en elkaar. We ondervonden aan den lijve de worsteling bij zware medische keuzes. De dag dat we Paul voor het laatst naar het ziekenhuis brachten, was de moeilijkste dag van mijn leven. Aan het eind keek hij me aan en zei: "Ik ben klaar om te gaan." Dat was niet alleen dapper, maar het was ook goed zo. Paul wilde niet worden beademd of gereanimeerd. Op dat moment wilde Paul maar één ding: ons dochtertje vasthouden. Negen uur later is hij overleden.
I've always thought of myself as a caregiver -- most physicians do -- and taking care of Paul deepened what that meant. Watching him reshape his identity during his illness, learning to witness and accept his pain, talking together through his choices -- those experiences taught me that resilience does not mean bouncing back to where you were before, or pretending that the hard stuff isn't hard. It is so hard. It's painful, messy stuff. But it's the stuff. And I learned that when we approach it together, we get to decide what success looks like.
Ik heb mezelf altijd als hulpverlener gezien -- net als de meeste artsen -- en de zorg voor Paul heeft dat gevoel versterkt. Ik zag hoe hij veranderde tijdens zijn ziekte; ik heb zijn pijn moeten aanzien en samen met hem besluiten moeten nemen. Ik heb ervan geleerd dat veerkracht niet betekent dat je terugveert naar hoe het was of moeilijke zaken bagatelliseert. Het is zo moeilijk. Zo verdrietig en vreselijk. Maar het is wat het is. En ik leerde dat door alles gezamenlijk te benaderen, we samen beslissen wat goed is.
One of the first things Paul said to me after his diagnosis was, "I want you to get remarried." And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.
Één van de eerste dingen die Paul na zijn diagnose zei, was: "Ik wil dat je hertrouwt." Ik dacht: ho even, zeggen we nu echt alles wat we denken?
(Laughter)
(Gelach)
It was so shocking and heartbreaking ... and generous, and really comforting because it was so starkly honest, and that honesty turned out to be exactly what we needed. Early in Paul's illness, we agreed we would just keep saying things out loud. Tasks like making a will, or completing our advance directives -- tasks that I had always avoided -- were not as daunting as they once seemed. I realized that completing an advance directive is an act of love -- like a wedding vow. A pact to take care of someone, codifying the promise that til death do us part, I will be there. If needed, I will speak for you. I will honor your wishes. That paperwork became a tangible part of our love story.
Het was zo shockerend en hartverscheurend ... en onzelfzuchtig, en heel troostend, omdat het zo oprecht gemeend was, en aan die eerlijkheid bleken we beiden behoefte te hebben. Toen Paul pas ziek was, spraken we af elkaar altijd alles eerlijk te zeggen. Zaken als het opmaken van een testament of het opstellen van een wilsverklaring -- dingen waar ik altijd tegenop had gezien -- bleken minder vreselijk dan verwacht. Ik besefte dat een wilsverklaring een uiting van liefde is, net als een trouwgelofte. Het is een verbond voor elkaar te zorgen; het wettelijk vastleggen van de belofte dat tot de dood ons scheidt, ik er voor je zal zijn. Als het nodig is, zal ik voor je spreken. Ik zal jouw wensen respecteren. Die stukken werden het tastbare bewijs van onze liefde.
As physicians, Paul and I were in a good position to understand and even accept his diagnosis. We weren't angry about it, luckily, because we'd seen so many patients in devastating situations, and we knew that death is a part of life. But it's one thing to know that; it was a very different experience to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness. Huge strides are being made against lung cancer, but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.
Als artsen waren we goed op de hoogte van wat zijn diagnose inhield en in staat deze te accepteren. We waren gelukkig niet kwaad. Omdat we al zo vaak patiënten hadden gehad in vreselijke situaties, hoorde de dood voor ons bij het leven. Dat gezegd hebbende, is het toch even iets heel anders om met het verdriet en de onzekerheid van een ongeneeslijke ziekte te leven. Er worden grote stappen gemaakt in het onderzoek naar longkanker, maar Paul had hooguit enkele maanden tot een paar jaar te leven.
During that time, Paul wrote about his transition from doctor to patient. He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads, and how he would have thought he'd be able to see the path, that because he treated so many patients, maybe he could follow in their footsteps. But he was totally disoriented. Rather than a path, Paul wrote, "I saw instead only a harsh, vacant, gleaming white desert. As if a sandstorm had erased all familiarity. I had to face my mortality and try to understand what made my life worth living, and I needed my oncologist's help to do so."
In die periode beschreef hij de transformatie van arts naar patiënt. Hij vertelde dat het voelde alsof hij op een kruispunt stond en hoe hij had verwacht te weten wat de juiste weg was, hij had tenslotte zoveel patiënten gehad die hij als voorbeeld zou kunnen nemen. Maar hij was helemaal de weg kwijt. "In plaats van een weg", zo schreef Paul, "zag ik alleen een barre, verlaten, verblindend witte woestijn. Alsof een zandstorm alles wat vertrouwd was had weggevaagd. Ik werd geconfronteerd met mijn sterfelijkheid en met de vraag wat mijn leven de moeite waard maakt, en daarbij had ik de hulp van mijn oncoloog nodig."
The clinicians taking care of Paul gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care. We have a tough job. We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses and their treatment options, and that's never easy, but it's especially tough when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer. Some people don't want to know how long they have left, others do. Either way, we never have those answers. Sometimes we substitute hope by emphasizing the best-case scenario. In a survey of physicians, 55 percent said they painted a rosier picture than their honest opinion when describing a patient's prognosis. It's an instinct born out of kindness. But researchers have found that when people better understand the possible outcomes of an illness, they have less anxiety, greater ability to plan and less trauma for their families.
De medici die voor Paul zorgden, maken dat ik mijn collega's in de zorg nog meer bewonder. We hebben geen gemakkelijk werk. We moeten patiënten uitleggen wat hun prognose betekent en welke keuzes ze hebben, en dat is moeilijk, zeker bij een ziekte als kanker, die mogelijk terminaal is. Sommige mensen willen niet weten hoe lang ze nog hebben, anderen juist wel. Hoe dan ook, we kunnen het nooit met zekerheid zeggen. Soms laten we onze hoop spreken en schetsen we een te positief beeld. Uit een enquête onder artsen bleek dat 55 procent van hen een rooskleuriger beeld schetst dan wat ze werkelijk verwachten als ze patiënten een prognose geven. Dat doen ze onbewust, uit compassie. Maar uit onderzoek blijkt dat als patiënten beter weten wat ze staat te wachten, ze minder angstig zijn, beter in staat zijn plannen te maken en dat hun gezin minder getraumatiseerd is.
Families can struggle with those conversations, but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions. Most notably, whether to have a baby. Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up. But he had a good chance of being there for her birth and for the beginning of her life. I remember asking Paul if he thought having to say goodbye to a child would make dying even more painful. And his answer astounded me. He said, "Wouldn't it be great if it did?" And we did it. Not in order to spite cancer, but because we were learning that living fully means accepting suffering.
Voor een gezin is het vaak heel moeilijk om te horen, maar voor ons maakte die informatie moeilijke keuzes gemakkelijker. Met name of we een kind wilden. Maanden tot enkele jaren betekende dat Paul haar niet zou zien opgroeien. Maar waarschijnlijk zou hij haar geboorte wel meemaken en het begin van haar leven. Ik weet nog dat ik Paul vroeg of het afscheid van een kind doodgaan niet nog moeilijker zou maken. Zijn antwoord verraste me. Hij zei: "Zou het niet geweldig zijn als dat zo is." We gingen ervoor. Niet om de kanker te tarten, want we beseften steeds meer dat ten volle leven betekent dat je ook het leed aanvaardt.
Paul's oncologist tailored his chemo so he could continue working as a neurosurgeon, which initially we thought was totally impossible. When the cancer advanced and Paul shifted from surgery to writing, his palliative care doctor prescribed a stimulant medication so he could be more focused. They asked Paul about his priorities and his worries. They asked him what trade-offs he was willing to make. Those conversations are the best way to ensure that your health care matches your values. Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk you have with your parents, where you all get it over with as quickly as possible, and then pretend it never happened. You revisit the conversation as things change. You keep saying things out loud. I'm forever grateful because Paul's clinicians felt that their job wasn't to try to give us answers they didn't have, or only to try to fix things for us, but to counsel Paul through painful choices ... when his body was failing but his will to live wasn't.
Paul kreeg van zijn oncoloog chemotherapie op maat, zodat hij zijn werk kon blijven doen; iets wat voorheen onmogelijk had geleken. Toen de kanker verergerde en Paul overstapte van chirurgie naar schrijven, kreeg hij stimulerende middelen van zijn palliatieve-zorgarts, voor een betere concentratie. Ze vroegen naar zijn prioriteiten en zijn zorgen, en naar welke concessies hij bereid was te doen. Die gesprekken zorgen ervoor dat de medische zorg en de behoeften van de patiënt op elkaar kunnen worden afgestemd. Paul grapte dat het geen gesprek over bloemetjes en bijtjes is zoals je ooit met je ouders had, en dat je zo snel mogelijk achter de rug wilde hebben en wilde vergeten. Zodra er iets veranderde, bespraken we dat opnieuw. We bleven open en eerlijk naar elkaar. Ik ben eeuwig dankbaar dat Pauls artsen begrepen dat het niet hun taak was om overal een antwoord op te hebben of alles op te kunnen lossen, maar dat zij Paul moesten bijstaan bij moeilijke beslissingen ... toen zijn lichaam niet meer wilde, maar zijn geest nog wel.
Later, after Paul died, I received a dozen bouquets of flowers, but I sent just one ... to Paul's oncologist, because she supported his goals and she helped him weigh his choices. She knew that living means more than just staying alive.
Nadat Paul overleden was, ontving ik tientallen boeketten bloemen, maar zelf verstuurde ik er slechts één ... naar Pauls oncoloog, omdat zij hem altijd had gesteund in wat hij belangrijk vond en hem had geholpen keuzes te maken. Zij begreep dat leven meer is dan in leven blijven.
A few weeks ago, a patient came into my clinic. A woman dealing with a serious chronic disease. And while we were talking about her life and her health care, she said, "I love my palliative care team. They taught me that it's OK to say 'no'." Yeah, I thought, of course it is. But many patients don't feel that. Compassion and Choices did a study where they asked people about their health care preferences. And a lot of people started their answers with the words "Well, if I had a choice ..." If I had a choice. And when I read that "if," I understood better why one in four people receives excessive or unwanted medical treatment, or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment. It's not because doctors don't get it. We do. We understand the real psychological consequences on patients and their families. The things is, we deal with them, too. Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors have considered quitting their jobs because of distress over feeling that for some of their patients, they've provided care that didn't fit with the person's values. But doctors can't make sure your wishes are respected until they know what they are.
Een paar weken geleden had ik een patiënt. Een ernstig zieke vrouw. We bespraken haar leven en haar medische zorg, en ze zei: "Ik ben zo blij met het team voor palliatieve zorg." "Zij leerden me dat ik ook nee mag zeggen." Natuurlijk mag dat, maar veel patiënten weten dat niet. De organisatie voor terminale zorg deed onderzoek naar de zorgwensen van mensen. Veel mensen begonnen hun antwoord met: "Als ik mocht kiezen..." Als ik mocht kiezen. Toen ik dat woordje 'als' las, begreep ik ineens waarom één op de vier mensen medische behandelingen ondergaat waar zij niet achter staan, of een gezinslid ongewild behandelingen zien ondergaan. Niet omdat de artsen het niet begrijpen. Wij begrijpen het. Wij begrijpen het psychologische effect op patiënten en hun families. Wij ervaren dat effect zelf ook. De helft van het verplegend personeel en een kwart van de artsen op de IC hebben overwogen hun baan op te zeggen, omdat zij moeite hadden patiënten zorg te verlenen die niet paste bij de behoeften van die persoon. Artsen kunnen alleen rekening houden met jouw wensen als zij weten wat die wensen zijn.
Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life? Are you most worried about the quality of that time, rather than quantity? Both of those choices are thoughtful and brave, but for all of us, it's our choice. That's true at the end of life and for medical care throughout our lives. If you're pregnant, do you want genetic screening? Is a knee replacement right or not? Do you want to do dialysis in a clinic or at home? The answer is: it depends. What medical care will help you live the way you want to? I hope you remember that question the next time you face a decision in your health care. Remember that you always have a choice, and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.
Wil je beademd worden als dat je leven verlengt? Vind je de kwaliteit van leven belangrijker dan de levensduur? Beide keuzes zijn goed doordacht en dapper, en welke je maakt is persoonlijk. Dat geldt voor het levenseinde en voor medische zorg tijdens het leven. Wil je een DNA-onderzoek als je zwanger bent? Is een knieprothese iets voor jou? Wil je thuis of in een kliniek dialyseren? Het antwoord is: dat hangt ervan af. Welke medische zorg sluit het beste aan bij hoe jij wil leven? Ik hoop dat je jezelf die vraag stelt een volgende keer dat je voor een medische keuze staat. Weet dat je altijd een keuze hebt en dat je nee mag zeggen als een behandeling niet bij je past.
There's a poem by W.S. Merwin -- it's just two sentences long -- that captures how I feel now. "Your absence has gone through me like thread through a needle. Everything I do is stitched with its color." For me that poem evokes my love for Paul, and a new fortitude that came from loving and losing him.
W.S. Merwin schreef een gedicht -- het telt maar twee regels -- dat weergeeft hoe ik me nu voel. "Jouw afwezigheid loopt als een rode draad door mijn leven. Alles wat ik doe is doorregen met die kleur". Dat gedicht roept de liefde voor Paul bij me op en een nieuwe vastberadenheid die is voortgekomen uit die liefde en het verlies.
When Paul said, "It's going to be OK," that didn't mean that we could cure his illness. Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy. I leave flowers on Paul's grave and watch our two-year-old run around on the grass. I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends. Exercise and mindfulness meditation have helped a lot. And someday, I hope I do get remarried.
Toen Paul zei: "Het komt goed", betekende het niet dat we hem konden genezen. Maar we leerden dat vreugde en verdriet samen gaan; we ontdekten schoonheid en zin, zowel ondanks als dankzij het feit dat we allemaal zijn geboren en we allemaal zullen sterven. En naast al het verdriet en de slapeloze nachten blijkt er ook vreugde te zijn. Ik leg bloemen op zijn graf en kijk naar hoe ons dochtertje rondrent in het gras. Ik maak kampvuren op het strand en bekijk de zonsondergang met vrienden. Sport en meditatie hebben me goed gedaan. En op een dag hoop ik te hertrouwen.
Most importantly, I get to watch our daughter grow. I've thought a lot about what I'm going to say to her when she's older. "Cady, engaging in the full range of experience -- living and dying, love and loss -- is what we get to do. Being human doesn't happen despite suffering. It happens within it. When we approach suffering together, when we choose not to hide from it, our lives don't diminish, they expand."
Het allerbelangrijkste is ons dochtertje te zien opgroeien. Ik denk er vaak over na wat ik haar zal vertellen als ze ouder is. "Cady, je moet het leven in zijn totaliteit omarmen -- het leven en de dood, de liefde en het verlies -- het hoort er allemaal bij. We zijn niet ondanks ons lijden menselijk, maar juist in ons lijden. Door ons lijden met elkaar te delen, ons er niet voor te verstoppen, wordt ons leven niet minder waardevol, maar juist rijker.
I've learned that cancer isn't always a battle. Or if it is, maybe it's a fight for something different than we thought. Our job isn't to fight fate, but to help each other through. Not as soldiers but as shepherds. That's how we make it OK, even when it's not. By saying it out loud, by helping each other through ... and a gorilla suit never hurts, either.
Kanker hoeft geen gevecht te zijn. En als het dat wel is, vechten we vaak voor iets anders dan we denken. Ons doel is om het lot te bevechten, maar om elkaar bij te staan. Niet als soldaten, maar als herders. Zo wordt het dragelijk, zelfs als het dat niet is. Door alles eerlijk te zeggen, door elkaar bij te staan ... en een gorillakostuum is nooit weg.
Thank you.
Dank je.
(Applause)
(Applaus)