A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer, we were lying in our bed at home, and Paul said, "It's going to be OK." And I remember answering back, "Yes. We just don't know what OK means yet."
제 남편 폴이 폐암 4기 선고를 받은 며칠 후 우리가 침대에 누워 있을 때였어요. 그가 말했죠. "괜찮아질 거야." 그리고 전 이렇게 대답했던 것으로 기억해요. "응." "우린 아직 괜찮다는 의미를 모르지만."
Paul and I had met as first-year medical students at Yale. He was smart and kind and super funny. He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car, and he'd say, "It's for emergencies only."
폴과 전 예일대 의대 1학년 때 만났습니다. 그는 똑똑하고 친절하고 굉장히 재미있는 사람이었어요. 그는 차 트렁크에 고릴라 의상을 가지고 다녔죠. 그가 말하길, "이건 오직 긴급상황을 위한 거야."
(Laughter)
(웃음)
I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients. He stayed late talking with them, seeking to understand the experience of illness and not just its technicalities. He later told me he fell in love with me when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating. We didn't know it yet, but even in the heady days of young love, we were learning how to approach suffering together.
환자를 돌보는 폴을 보며 저는 그와 사랑에 빠졌습니다. 그는 단순히 세부적인 병력뿐만 아니라 늦게까지 머무르며 환자들과 대화를 나누고 환자들의 삶을 이해하려고 했습니다. 나중에 그가 말하길, 제가 심장이 뛰지 않아 심전도가 멈춘 환자를 보고 우는 걸 보고 사랑에 빠졌다고 하더군요. 우리는 그 사실을 알지 못했지만 젊은 우리들이 의기양양했던 시절에도 저희는 고통에 다가가는 방법을 함께 배우고 있었습니다.
We got married and became doctors. I was working as an internist and Paul was finishing his training as a neurosurgeon when he started to lose weight. He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away. And when he was admitted to the hospital, a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones. We had both cared for patients with devastating diagnoses; now it was our turn.
저희는 결혼했고 의사가 되었습니다. 제가 내과 전문의로 일하고 폴은 신경외과 전문의 수료를 마칠 무렵 그의 몸무게가 줄어들기 시작했습니다. 그는 요통에 괴로워하기 시작했고, 기침이 끊이지 않았죠. 그래서 병원에 가서 CT스캔을 통해 폐와 뼈에 있는 종양을 발견했습니다. 우리 모두 절망적인 진단을 받은 환자들을 돌보았습니다. 그 절망적인 진단이 저희에게 찾아왔죠.
We lived with Paul's illness for 22 months. He wrote a memoir about facing mortality. I gave birth to our daughter Cady, and we loved her and each other. We learned directly how to struggle through really tough medical decisions. The day we took Paul into the hospital for the last time was the most difficult day of my life. When he turned to me at the end and said, "I'm ready," I knew that wasn't just a brave decision. It was the right one. Paul didn't want a ventilator and CPR. In that moment, the most important thing to Paul was to hold our baby daughter. Nine hours later, Paul died.
폴은 병을 발견한 후 22개월을 살았습니다. 그는 죽음을 맞이하는 회고록을 썼고 저는 딸 캐디를 출산했으며 딸과 우리는 서로 사랑했습니다. 우리는 어려운 의학적인 결정을 어떻게 헤쳐나가야 하는지 직접적으로 배웠습니다. 폴을 병원으로 데려간 마지막 날은 제 인생에 있어서 가장 힘들었던 날입니다. 그는 마지막 순간 제게 "나 준비됐어" 하고 말했어요. 그것이 단순히 용감한 결정만이 아님을 알았습니다. 옳은 결정이었습니다. 폴은 산소호흡과 심폐소생을 원치 않았습니다. 그 마지막 순간 폴에게 가장 중요한 것은 우리 딸을 안는 것이었어요. 9시간이 흐르고 그는 사망했습니다.
I've always thought of myself as a caregiver -- most physicians do -- and taking care of Paul deepened what that meant. Watching him reshape his identity during his illness, learning to witness and accept his pain, talking together through his choices -- those experiences taught me that resilience does not mean bouncing back to where you were before, or pretending that the hard stuff isn't hard. It is so hard. It's painful, messy stuff. But it's the stuff. And I learned that when we approach it together, we get to decide what success looks like.
전 언제나 저를 환자를 돌보는 사람으로 생각했습니다. 대부분의 내과 의사들이 그러하듯이요. 폴을 돌보며 그 의미가 더욱 깊어졌습니다. 그가 투병 기간 동안 자신의 정체성을 가다듬는 것을 지켜보고 그의 고통을 목격하고 받아들이는 것을 배우며 그가 선택한 것들에 대해 함께 이야기를 나누면서요. 이러한 경험들은 저에게 회복한다는 건 단지 예전의 모습으로 되돌아옴을 의미한다거나 힘든 것을 힘들지 않은 척 하는 것이 아님을 알려주었습니다. 매우 어려운 일이고 고통스럽고 혼란스럽죠. 그러나 그저 대상일 뿐입니다. 또한, 우리는 함께 병에 다가가면서 어떤것을 성공이라고 할 수 있을지 결정할 수 있음을 배웠습니다.
One of the first things Paul said to me after his diagnosis was, "I want you to get remarried." And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.
폴이 선고를 받은 후 처음 했던 말 중 하나는 제가 다시 결혼하기를 바란다는 것이었습니다. 그리고 전 마치 모든 것을 터놓고 말할 수 있을 것만 같았어요.
(Laughter)
(웃음)
It was so shocking and heartbreaking ... and generous, and really comforting because it was so starkly honest, and that honesty turned out to be exactly what we needed. Early in Paul's illness, we agreed we would just keep saying things out loud. Tasks like making a will, or completing our advance directives -- tasks that I had always avoided -- were not as daunting as they once seemed. I realized that completing an advance directive is an act of love -- like a wedding vow. A pact to take care of someone, codifying the promise that til death do us part, I will be there. If needed, I will speak for you. I will honor your wishes. That paperwork became a tangible part of our love story.
매우 충격적이고 가슴 아픈 일이었죠. 그의 배려가 느껴졌고, 또 굉장히 편안했습니다. 왜나하면 완전히 솔직했기 때문입니다. 그리고 솔직함을 우리가 가장 필요로 하는 것이었어요. 폴의 투병 초기에 우리는 모든 것을 솔직하게 터놓고 나누기로 했습니다. 유언장을 쓰는 일 우리의 사전의료의향서를 완성하는 일처럼 제가 항상 피해왔던 일들 한때는 벅차보였지만 실제로는 그렇지 않았어요. 사전의료의향서를 작성하는 것은 마치 결혼식 백년 가약과 같은 사랑의 일종임을 알게되었습니다. 누군가를 돌보겠다는 약속, 죽음이 우리를 갈라놓을 때까지 곁에 있겠다고 맹세하는 것 필요하다면 당신을 위해 목소리를 내고 원하는 바를 존중하는 것 그 문서들은 우리 연애사의 한 부분이 되었죠.
As physicians, Paul and I were in a good position to understand and even accept his diagnosis. We weren't angry about it, luckily, because we'd seen so many patients in devastating situations, and we knew that death is a part of life. But it's one thing to know that; it was a very different experience to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness. Huge strides are being made against lung cancer, but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.
의사로서 폴과 저는 그의 진단 결과를 이해하고 또 이를 받아들이는 것에서는 유리한 위치였습니다. 우리는 화를 내지 않았어요. 다행스럽게도 우리는 절망적인 상황에 빠져있는 수많은 환자들을 보아왔고 또 죽음이 삶의 일부분이라는 것을 알고 있었기 때문입니다. 하지만 한 가지 알게 된 점이 있어요. 중병의 불확실함과 슬픔 속에 살아가는 것은 굉장히 다른 경험이라는 것입니다. 폐암을 치료하기 위한 거대한 진보가 이루어졌지만 우리는 폴이 몇 달에서 짧게는 몇 년밖에 시간이 남지 않았음을 알고 있었습니다.
During that time, Paul wrote about his transition from doctor to patient. He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads, and how he would have thought he'd be able to see the path, that because he treated so many patients, maybe he could follow in their footsteps. But he was totally disoriented. Rather than a path, Paul wrote, "I saw instead only a harsh, vacant, gleaming white desert. As if a sandstorm had erased all familiarity. I had to face my mortality and try to understand what made my life worth living, and I needed my oncologist's help to do so."
그 기간 동안 폴은 의사에서 환자가 된 자신의 경험을 글로 썻습니다. 그는 갑작스레 교차로에 서게 된 것 같은 감정과 어떻게 그가 그 길을 갈 수 있다고 생각했는지에 대해 썼습니다. 그는 여러 환자들을 치료해왔기 때문에 그들의 자취를 따라갈 수 있을 것이라고 했습니다. 하지만 그는 자취를 따라가기 보다는 완전히 혼란스러워했습니다. 폴은 이렇게 적었습니다 "나는 오직 거칠고, 공허하며, 어슴푸레 빛나는 하얀 사막을 보았습니다. 마치 모래폭풍이 익숙했던 모든 것들을 지워냈듯이. 나는 나 자신의 죽음과 대면하고 내 삶을 의미있게 만들 것이 무엇인지 이해하려 노력했으며 이를 위해서는 종양 전문의의 도움이 필요하다"
The clinicians taking care of Paul gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care. We have a tough job. We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses and their treatment options, and that's never easy, but it's especially tough when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer. Some people don't want to know how long they have left, others do. Either way, we never have those answers. Sometimes we substitute hope by emphasizing the best-case scenario. In a survey of physicians, 55 percent said they painted a rosier picture than their honest opinion when describing a patient's prognosis. It's an instinct born out of kindness. But researchers have found that when people better understand the possible outcomes of an illness, they have less anxiety, greater ability to plan and less trauma for their families.
폴을 돌보는 임상의는 제 동료들에게 더 깊은 감사를 전했습니다. 우리는 어려운 직업을 가졌습니다. 우리는 환자가 그들의 병의 예후와 선택할 수 있는 치료안에 대해 명확하게 알 수 있도록 도와야 하는 책임이 있습니다. 쉽지 않은 일이죠. 특히 암과 같이 불치병의 가능성이 있을땐 더욱 더 힘든 일입니다. 어떤 이들은 자신에게 얼마나 시간이 남아있는지 알고 싶지 않아하기도 하고 어떤 이들은 알고 싶어하기도 합니다. 어찌됐든, 우리는 해답을 얻지는 못합니다. 어떤 때는 최고의 시나리오를 강조하면서 희망을 대신하기도 합니다. 내과 의사들을 대상으로 한 설문조사에 따르면 55%의 의사들이 환자에게 예후를 설명할 때 솔직한 의견을 전달하기 보다는 희망적인 이야기를 했다고 합니다. 친절함에서 발현된 본능이라 할 수 있습니다. 그러나 연구원들은 환자들이 병으로 발생가능한 결과에 대해 인지하고 있을 때 덜 불안해 하며 더 큰 계획을 세우고 가족에 대한 트라우마를 덜 수 있음을 발견했습니다.
Families can struggle with those conversations, but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions. Most notably, whether to have a baby. Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up. But he had a good chance of being there for her birth and for the beginning of her life. I remember asking Paul if he thought having to say goodbye to a child would make dying even more painful. And his answer astounded me. He said, "Wouldn't it be great if it did?" And we did it. Not in order to spite cancer, but because we were learning that living fully means accepting suffering.
가족들은 이 같은 대화로 인해 어려움을 겪을 수도 있습니다. 하지만 우리는 큰 결단을 내리는데 대단히 도움이 된다는 점을 발견했습니다. 가장 주목할 만한 것은 아이에 대한 결정이었습니다. 폴에게 얼마 남지 않았다는 것은 아이가 커가는 걸 볼 수 없다는 것이었죠. 하지만 그는 아이가 태어나고, 성장을 하는 첫 단계를 볼 수 있는 행운을 누렸습니다. 저는 폴에게 아이에게 작별 인사를 한다고 생각하는 것이 죽어가는 것을 보다 고통스럽게 만드는 것은 아닌지 물어보았던 것을 기억합니다. 그의 대답은 놀라웠어요. 그가 말하길 "아이에게 작별 인사를 할 수 있다면 그보다 좋은 것이 있을까?" 그래서 저희는 아이를 가졌습니다. 암 때문이 아니라 우리가 완전히 산다는 것은 고통을 받아들이는 것임을
Paul's oncologist tailored his chemo so he could continue working as a neurosurgeon, which initially we thought was totally impossible. When the cancer advanced and Paul shifted from surgery to writing, his palliative care doctor prescribed a stimulant medication so he could be more focused. They asked Paul about his priorities and his worries. They asked him what trade-offs he was willing to make. Those conversations are the best way to ensure that your health care matches your values. Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk you have with your parents, where you all get it over with as quickly as possible, and then pretend it never happened. You revisit the conversation as things change. You keep saying things out loud. I'm forever grateful because Paul's clinicians felt that their job wasn't to try to give us answers they didn't have, or only to try to fix things for us, but to counsel Paul through painful choices ... when his body was failing but his will to live wasn't.
배워가고 있었기 때문입니다. 폴의 종양 전문의는 맞춤 화학 요법을 통해 폴이 신경외과 전문의로 일할 수 있도록 했습니다. 우리가 처음에는 불가능이라 생각했던 것이었죠. 암이 진행되면서 폴이 수술에서 글을 쓰는 일로 바꾸었을 때 폴의 말기환자 간병 의사는 폴이 더 집중할 수 있도록 각성제를 처방했습니다. 폴에게 우선순위와 걱정거리에 대해 물어 보았습니다. 또 폴이 기꺼이 바꿀 것이 무엇인지 물어보았습니다. 이러한 대화들은 치료 방법과 환자 자신의 가치가 일치하는지 확인할 수 있는 가장 좋은 방법이었습니다. 폴은 그 대화들이 가능한한 최대한 빨리 끝내고 마치 그런 일이 일어난 적 없는 척을 하는 '부모님과 성교육' 하는 게 아니라며 농담을 했었습니다. 상황이 변하면 대화를 다시 시작해야 합니다. 계속해서 큰 소리로 말해야 하죠. 저는 영원히 감사할 겁니다. 폴의 주치의들이 할 수 없는 일을 하려고 하거나 고쳐주려고만 한다거나 하지 않고 폴의 몸은 쇠약해지지만 삶의 의지는 강할 때에 고통스러운 선택을 돕고 조언해 준게 감사해요.
Later, after Paul died, I received a dozen bouquets of flowers, but I sent just one ... to Paul's oncologist, because she supported his goals and she helped him weigh his choices. She knew that living means more than just staying alive.
폴이 사망한 후 전 수 많은 꽃다발들을 받았습니다. 그 중 단 한 개만을 폴의 종양 전문의에 보냈습니다. 그녀는 폴의 원했던 목표를 이룰 수 있게 도왔고 폴의 선택을 존중했습니다. 그녀는 삶이란 생존 그 이상임을 알고 있었습니다.
A few weeks ago, a patient came into my clinic. A woman dealing with a serious chronic disease. And while we were talking about her life and her health care, she said, "I love my palliative care team. They taught me that it's OK to say 'no'." Yeah, I thought, of course it is. But many patients don't feel that. Compassion and Choices did a study where they asked people about their health care preferences. And a lot of people started their answers with the words "Well, if I had a choice ..." If I had a choice. And when I read that "if," I understood better why one in four people receives excessive or unwanted medical treatment, or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment. It's not because doctors don't get it. We do. We understand the real psychological consequences on patients and their families. The things is, we deal with them, too. Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors have considered quitting their jobs because of distress over feeling that for some of their patients, they've provided care that didn't fit with the person's values. But doctors can't make sure your wishes are respected until they know what they are.
몇 주 전, 한 환자가 제 병원을 찾았습니다. 그녀는 심각한 만성 질환을 앓고 있었죠. 그녀와 삶과 치료에 관해 이야기 나누던 중 그녀는 "저는 제 말기 환자 치료 팀을 사랑해요. 그들은 '아니오'라고 말해도 된다고 가르쳤어요” 라고 말했습니다. 네, 물론 제 생각도 그렇습니다. 그러나 많은 환자들은 그렇게 느끼지 않습니다. Compassion and Choices이라는 조직에서 사람들에게 건강 관리 선호에 대한 조사를 실시했습니다. 그리고 많은 사람들이 "글쎄, 만약 제가 선택할 수 있다면 ..." 이라는 말로 답변을 시작했습니다. 내가 선택을 할 수 있다면. 저는 "만약"이라고 적힌 것을 읽으며 왜 환자의 4명 중 1명이 과도하거나 원치 않는 치료를 받는 지 또는 가족 구성원이 과도하거나 원치 않는 치료를 받는 것을 지켜 보게 되는지 알게 됐습니다. 그것은 의사가 이해하지 못하기 때문이 아닙니다. 의사들도 이해합니다. 우리는 환자와 그 가족이 겪을 심리적 영향력을 이해하고 있습니다. 문제는, 의사들 또한 이를 견뎌야 한다는 것입니다. 중환자 간호사 중 절반, 중환자실 의사 4명 중 1명이 자신의 일을 그만 두는 것을 고민합니다. 환자 중 일부에게 환자의 가치관에 맞지 않는 치료를 제공했다는 느낌을 받고 고뇌하기 때문입니다. 그러나 의사는 환자들에 대해 알기 전까지는 그들의 바람이 무엇인지, 또 그 바람이 존중받는지 확신을 할 수 없습니다.
Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life? Are you most worried about the quality of that time, rather than quantity? Both of those choices are thoughtful and brave, but for all of us, it's our choice. That's true at the end of life and for medical care throughout our lives. If you're pregnant, do you want genetic screening? Is a knee replacement right or not? Do you want to do dialysis in a clinic or at home? The answer is: it depends. What medical care will help you live the way you want to? I hope you remember that question the next time you face a decision in your health care. Remember that you always have a choice, and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.
삶을 연장시킬 수 있는 기회가 제공된다면 받고 싶으시가요? 시간의 양보다는 퀄리티를 더욱 염려하고 계신가요? 이러한 선택을 하는 것은 모두 배려깊고 용감한 행동이지만 우리 모두에게 그것은 선택입니다. 우리의 삶의 마지막에서 또 우리 삶 가운데 의료 서비스를 받는 과정에서도 마찬가지입니다. 임신을 하셨다면, 유전 검사를 원하시나요? 인공 관절은 옳은 것일까요? 투석을 하실 경우, 병원과 집 어느 곳을 원하시나요? 이에 대한 답은 상황에 따라 다르다는 것입니다. 어떤 의료 방법이 여러분이 원하는 방식으로 살아가는 데 도움이 될까요? 다음 번, 여러분이 건강과 관련된 결정을 내려야 할 순간이 온다면 그 질문을 기억하기를 바랍니다. 여러분에게는 항상 선택의 여지가 있으며 자신에게 옳지 않은 치료법에 대해서는 '아니오'라고 말할 수 있다는 점을요.
There's a poem by W.S. Merwin -- it's just two sentences long -- that captures how I feel now. "Your absence has gone through me like thread through a needle. Everything I do is stitched with its color." For me that poem evokes my love for Paul, and a new fortitude that came from loving and losing him.
W.S.Merwin의 시가 있습니다. 두 문장 밖에 되지 않지만, 제가 지금 어떻게 느끼는지를 표현해 주죠. "나에게서 당신의 부재는 실 가닥이 바늘을 통해서 지나가는 것과 같았습니다. 제가 할 일은 지나간 흔적에 색을 입히는 것입니다." 이 시는 저에게 폴에 대한 사랑과 그를 사랑하고 또 그를 잃은 후 얻게 된 새로운 용기를 떠올리게 합니다.
When Paul said, "It's going to be OK," that didn't mean that we could cure his illness. Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy. I leave flowers on Paul's grave and watch our two-year-old run around on the grass. I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends. Exercise and mindfulness meditation have helped a lot. And someday, I hope I do get remarried.
폴이 "괜찮아질 거야"라고 말한 것은 우리가 그의 병을 치료할 수 있다는 뜻은 아니었습니다. 대신, 우리는 기쁨과 슬픔을 동시에 받아 들일 것을 배웠습니다. 우리 모두가 태어나고 또 모두가 죽게되지만 아름다음과 삶의 목적을 밝히는 것이죠. 그리고 모든 슬픔과 잠 못이루는 밤들은 기쁨이 되었습니다. 저는 폴의 묘지에 꽃을 남기고 2 살 된 저희의 딸이 풀밭 위를 돌아다니는 것을 지켜보았습니다. 해변에서 모닥불을 피우고, 친구들과 함께 석양을 지켜 보았죠. 운동과 명상을 하는 것이 많은 도움이 되었습니다. 그리고 언젠가 저는 다시 결혼하기를 기대합니다.
Most importantly, I get to watch our daughter grow. I've thought a lot about what I'm going to say to her when she's older. "Cady, engaging in the full range of experience -- living and dying, love and loss -- is what we get to do. Being human doesn't happen despite suffering. It happens within it. When we approach suffering together, when we choose not to hide from it, our lives don't diminish, they expand."
가장 중요한 것은 딸의 성장하는 것을 지켜 본다는 것입니다. 딸이 성장했을 때, 제가 해줄 수 있는 말들에 대해 많이 생각해 보았습니다. "캐디 삶과 죽음, 사랑과 상실과 같은 모든 경험을 하는 것이 우리가 살아가면서 해야 할 일이란다. 고통을 겪으면서 인간이 되는 것은 아니란다. 삶에서 일어나는 일들이지. 함께 그 과정을 겪으면서 또 숨기지 않기로 결정한다면 우리의 삶은 위축되는 것이 아니라 더욱 깊어질 거야."
I've learned that cancer isn't always a battle. Or if it is, maybe it's a fight for something different than we thought. Our job isn't to fight fate, but to help each other through. Not as soldiers but as shepherds. That's how we make it OK, even when it's not. By saying it out loud, by helping each other through ... and a gorilla suit never hurts, either.
저는 암을 다루는 것이 늘 전투가 아님을 배웠습니다 만약 암이 전투라면 아마도 우리가 생각한 것과 다른 무언가를 위한 싸움일 것입니다. 우리의 일은 운명과 싸우는 것이 아니라 지나가는 과정을 서로 돕는 것입니다. 군인이 아니라 목자처럼 말이죠. 그것이 우리가 괜찮아 질 수 있도록 만드는 방법입니다. 상황이 그렇지 않더라도요. 큰소리로 말하면서 서로 도우며... 고릴라 수트 또한, 절대 아프지 않을 거예요.
Thank you.
감사합니다.
(Applause)
(박수)