A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer, we were lying in our bed at home, and Paul said, "It's going to be OK." And I remember answering back, "Yes. We just don't know what OK means yet."
Néhány nappal azután, hogy férjemnél IV. stádiumú tüdőrákot diagnosztizáltak, otthon feküdtünk az ágyunkban, és Paul azt mondta: "Minden rendben lesz". Én meg azt feleltem, emlékszem: "Hát persze. Csak még nem tudjuk, pontosan hogyan."
Paul and I had met as first-year medical students at Yale. He was smart and kind and super funny. He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car, and he'd say, "It's for emergencies only."
Paullal elsőéves medikus-korunkban ismerkedtünk meg a Yale-en. Okos volt, kedves és fergeteges humorú. Gorillajelmezt tartott a kocsija csomagtartójában, és azt mondta: "Csak vészhelyzet esetére."
(Laughter)
(Nevetés)
I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients. He stayed late talking with them, seeking to understand the experience of illness and not just its technicalities. He later told me he fell in love with me when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating. We didn't know it yet, but even in the heady days of young love, we were learning how to approach suffering together.
Figyeltem, hogyan bánik a betegeivel, és közben beleszerettem. Sokáig velük maradt, beszélgetett velük, igyekezett megérteni, hogyan élik át a betegségüket, nemcsak szakmai szempontból. Később elmesélte, ő akkor szeretett belém, mikor látta, hogy sírok egy végleg elnémult EKG-jel fölött. Még nem tudtuk, de már szerelmünk kezdetén is az volt a leckénk: hogyan közelítsük meg együtt a szenvedést.
We got married and became doctors. I was working as an internist and Paul was finishing his training as a neurosurgeon when he started to lose weight. He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away. And when he was admitted to the hospital, a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones. We had both cared for patients with devastating diagnoses; now it was our turn.
Összeházasodtunk, orvosok lettünk. Én belgyógyászként dolgoztam, Paul pedig idegsebészeti gyakorlatát töltötte, amikor fogyni kezdett. Kínzó hátfájás és szűnni nem akaró köhögés kezdte gyötörni. Amikor kórházba utalták, a CT-vizsgálat daganatokat mutatott ki a tüdejében és csontjain. Mindketten gondoztunk már súlyos betegeket, most ránk került a sor.
We lived with Paul's illness for 22 months. He wrote a memoir about facing mortality. I gave birth to our daughter Cady, and we loved her and each other. We learned directly how to struggle through really tough medical decisions. The day we took Paul into the hospital for the last time was the most difficult day of my life. When he turned to me at the end and said, "I'm ready," I knew that wasn't just a brave decision. It was the right one. Paul didn't want a ventilator and CPR. In that moment, the most important thing to Paul was to hold our baby daughter. Nine hours later, Paul died.
Huszonkét hónapig éltünk együtt Paul betegségével. Emlékiratot írt arról, hogyan nézett szembe a halállal Megszültem a lányunkat, Cadyt, szerettük őt is, egymást is. Megtanultuk átverekedni magunkat súlyos orvosi döntéseken. Életem legnehezebb napja az volt, amelyen utoljára vittük a kórházba Pault. Mikor a végén felém fordult, és azt mondta: "Készen állok," tudtam: ez nemcsak "egy" bátor döntés. Ez "a" helyes döntés. Paul nem akart lélegeztetőgépet, sem újraélesztést. Abban a percben az volt neki a legfontosabb, hogy karjában tarthassa a babánkat. Kilenc órával később meghalt.
I've always thought of myself as a caregiver -- most physicians do -- and taking care of Paul deepened what that meant. Watching him reshape his identity during his illness, learning to witness and accept his pain, talking together through his choices -- those experiences taught me that resilience does not mean bouncing back to where you were before, or pretending that the hard stuff isn't hard. It is so hard. It's painful, messy stuff. But it's the stuff. And I learned that when we approach it together, we get to decide what success looks like.
Mindig gondozóként gondoltam magamra -- ahogy a legtöbb orvos --, és Paul gondozása adott igazán mély értelmet ennek a szónak Figyeltem őt, ahogy a betegség átformálja a személyiségét, megtanultam látni és elfogadni a fájdalmát beszélgettünk a választási lehetőségeiről -- ezekből megtanultam, hogy az ellenállás nem azt jelenti: visszaszökünk a régi szép időkbe, vagy úgy teszünk, mintha a nehézség nem lenne nehéz. Nagyon is nehéz. Fájdalmas, kusza dolog. De ez van. És megtanultam, hogy ha együtt foglalkozunk vele, mi döntjük el, mit tartunk legjobbnak.
One of the first things Paul said to me after his diagnosis was, "I want you to get remarried." And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.
A diagnózisa után nem sokkal azt mondta Paul: "Mindenképp menj újra férjhez." Mire én: "Hűű, már ott tartunk, hogy bármit hangosan kimondunk!"
(Laughter)
(Nevetés)
It was so shocking and heartbreaking ... and generous, and really comforting because it was so starkly honest, and that honesty turned out to be exactly what we needed. Early in Paul's illness, we agreed we would just keep saying things out loud. Tasks like making a will, or completing our advance directives -- tasks that I had always avoided -- were not as daunting as they once seemed. I realized that completing an advance directive is an act of love -- like a wedding vow. A pact to take care of someone, codifying the promise that til death do us part, I will be there. If needed, I will speak for you. I will honor your wishes. That paperwork became a tangible part of our love story.
Annyira sokkoló volt, annyira szívettépő... nemes, és tényleg megnyugtató, mert olyan nyílegyenes volt, és pontosan erre az őszinteségre volt szükségünk. Még Paul betegsége elején megegyeztünk abban, hogy mindent kimondunk hangosan. A végrendeletírás vagy élő végakaratunk megfogalmazása -- az efféléktől mindig idegenkedtem -- már nem volt annyira ijesztő, mint elsőre. Megértettem, hogy az élő végakaratot szeretetből teljesítjük -- olyan, mint egy házasságkötés. Arra szerződtünk, hogy gondoskodunk egymásról, fogadalmat tettünk, hogy mellette leszek, míg a halál el nem választ "Ha kell, beszélek majd helyetted. Tiszteletben tartom a kívánságaidat." Ezt leírtuk, és kézzelfogható része lett szerelmünk történetének.
As physicians, Paul and I were in a good position to understand and even accept his diagnosis. We weren't angry about it, luckily, because we'd seen so many patients in devastating situations, and we knew that death is a part of life. But it's one thing to know that; it was a very different experience to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness. Huge strides are being made against lung cancer, but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.
Orvosként mindketten jobban meg tudtuk érteni sőt: elfogadni is a diagnózist. Szerencsére nem éreztünk miatta dühöt hisz oly sok beteget láttunk egyre jobban leépülni, és tudtuk: a halál is az élet része. De egészen más kívülről tudni; és nagyon más volt átélni. Lényegében együtt éltünk a bánattal és a súlyos kór bizonytalanságával. A tüdőrák kezelése nagy léptékben fejlődik, de tudtuk: Paulnak valószínűleg csak néhány hónapja vagy éve lehet hátra.
During that time, Paul wrote about his transition from doctor to patient. He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads, and how he would have thought he'd be able to see the path, that because he treated so many patients, maybe he could follow in their footsteps. But he was totally disoriented. Rather than a path, Paul wrote, "I saw instead only a harsh, vacant, gleaming white desert. As if a sandstorm had erased all familiarity. I had to face my mortality and try to understand what made my life worth living, and I needed my oncologist's help to do so."
Ezalatt megírta: hogyan alakult át orvosból beteggé. Mesélt arról: milyen érzés hirtelen válaszút elé kerülni, és elbeszélte, mennyire tisztán látja maga előtt az utat, hisz oly sok beteget kezelt, valószínűleg az ő útja is ugyanolyan lesz. De teljesen összezavarodott. Azt írta: "Nem utat látok, hanem zord, kietlen, vakítóan fehér sivatagot. Mintha egy homokvihar elsöpört volna minden ismerős dolgot. Farkasszemet kell néznem a halálommal, tudni akartam: miért érdemes tovább élnem, és ebben az onkológusom segített."
The clinicians taking care of Paul gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care. We have a tough job. We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses and their treatment options, and that's never easy, but it's especially tough when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer. Some people don't want to know how long they have left, others do. Either way, we never have those answers. Sometimes we substitute hope by emphasizing the best-case scenario. In a survey of physicians, 55 percent said they painted a rosier picture than their honest opinion when describing a patient's prognosis. It's an instinct born out of kindness. But researchers have found that when people better understand the possible outcomes of an illness, they have less anxiety, greater ability to plan and less trauma for their families.
A férjemet gondozó orvosok miatt még jobban tisztelem gyógyító kollégáimat. Nehéz a hivatásunk. Felelősek vagyunk azért, hogy betegeink világosan megértsék: mi várhat rájuk, milyen kezelések közül választhatnak, és ez sosem könnyű, de különösen nehéz, mikor halálos kórral kell megküzdeni, mint amilyen a rák. Van, aki nem akarja tudni, mennyi ideje lehet még hátra, mások viszont igen. Mi sosem tudjuk erre a választ. Van, hogy reményt csillantunk bennük, és a legjobb forgatókönyvet vázoljuk fel. Egy felmérésben a megkérdezett orvosok 55%-a a beteg prognózisának felállításakor rózsásabb képet fest, mint amit valójában gondol. Ez tapintatosságból fakadó ösztön. Kutatások szerint viszont azok a betegek, akik tisztában vannak betegségük lehetséges következményeivel, kevésbé szorongók, jobban tudnak előre tervezni, és a családtagoknak is kevésbé megrázó.
Families can struggle with those conversations, but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions. Most notably, whether to have a baby. Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up. But he had a good chance of being there for her birth and for the beginning of her life. I remember asking Paul if he thought having to say goodbye to a child would make dying even more painful. And his answer astounded me. He said, "Wouldn't it be great if it did?" And we did it. Not in order to spite cancer, but because we were learning that living fully means accepting suffering.
Másoknak talán nehéz túlesni azokon a beszélgetéseken, de nekünk az információ sokat segített súlyos döntéseinkben. Az volt a legnehezebb, vállaljunk-e gyereket. Nem tűnt valószínűnek, hogy láthatja felnőni a kislányát. De arra volt esélyünk, hogy ott legyen a születésénél és egy kicsit még vele lehessen. Emlékszem, megkérdeztem tőle: nem fél-e attól, hogy még fájdalmasabb lesz halála előtt egy gyermektől is elbúcsúznia? A válasza megdöbbentett. Azt felelte: "De lenne egy csodálatos gyerekünk, nem?" És vállaltuk. Nem azért, hogy kijátsszuk a rákot, hanem mert már tudtuk, hogy a teljes élethez a szenvedés elfogadása is hozzátartozik.
Paul's oncologist tailored his chemo so he could continue working as a neurosurgeon, which initially we thought was totally impossible. When the cancer advanced and Paul shifted from surgery to writing, his palliative care doctor prescribed a stimulant medication so he could be more focused. They asked Paul about his priorities and his worries. They asked him what trade-offs he was willing to make. Those conversations are the best way to ensure that your health care matches your values. Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk you have with your parents, where you all get it over with as quickly as possible, and then pretend it never happened. You revisit the conversation as things change. You keep saying things out loud. I'm forever grateful because Paul's clinicians felt that their job wasn't to try to give us answers they didn't have, or only to try to fix things for us, but to counsel Paul through painful choices ... when his body was failing but his will to live wasn't.
Paul onkológusa megtervezte a kemoterápia menetét, így tovább dolgozhatott idegsebészként, amiről kezdetben azt hittük: lehetetlen lesz. A rák előrehaladtával Paul írni kezdett a munkája helyett, palliatív gondozó orvosa serkentőszereket írt fel neki, így jobban figyelhetett az írásra Megkérdezték tőle, mit tart fontosnak, és mi okoz gondot neki. Megkérdezték, milyen kompromisszumokat akar kötni. Azok a beszélgetések tökéletesen meggyőztek minket arról, hogy gondozói figyelembe veszik az igényeinket. Paul tréfálkozott, hogy ez nem a tipikus "gólyamese", amit a szülők előadnak, amin mindenki villámgyorsan igyekszik túlesni, aztán gyorsan el is felejtik. Ahogy változnak a dolgok, mindig újragondoljuk a beszélgetést Mindig mindent hangosan kimondunk. Örökké hálás vagyok, mert Paul orvosai ráéreztek: nem várunk tőlük olyan válaszokat, amiket ők sem tudnak, nem várunk semmi biztosat, csak annyit, hogy tanácsokkal segítsenek neki a fájdalmas döntésekben... amikor a teste összeomlott, de az élni akarása nem.
Later, after Paul died, I received a dozen bouquets of flowers, but I sent just one ... to Paul's oncologist, because she supported his goals and she helped him weigh his choices. She knew that living means more than just staying alive.
Később, miután meghalt, rengeteg virágcsokrot kaptam, de én csak egyet küldtem... Paul onkológusának, mert segített neki célja elérésében, és segített megfontolni a döntéseit. Tudta, hogy az élet többet jelent a puszta életben maradásnál.
A few weeks ago, a patient came into my clinic. A woman dealing with a serious chronic disease. And while we were talking about her life and her health care, she said, "I love my palliative care team. They taught me that it's OK to say 'no'." Yeah, I thought, of course it is. But many patients don't feel that. Compassion and Choices did a study where they asked people about their health care preferences. And a lot of people started their answers with the words "Well, if I had a choice ..." If I had a choice. And when I read that "if," I understood better why one in four people receives excessive or unwanted medical treatment, or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment. It's not because doctors don't get it. We do. We understand the real psychological consequences on patients and their families. The things is, we deal with them, too. Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors have considered quitting their jobs because of distress over feeling that for some of their patients, they've provided care that didn't fit with the person's values. But doctors can't make sure your wishes are respected until they know what they are.
Néhány héttel ezelőtt egy beteg jött a klinikámra. Egy súlyos, krónikus betegséggel küszködő nő. Miközben az életéről, ellátásáról beszélgettünk, azt mondta: "Szeretem a palliatív gondozó csapatomat. Megtanítottak rá: bátran mondhatok nemet." Hát persze, gondoltam, ez így igaz. De sok beteg nem így érzi. A Compassion and Choices kutatást végzett, megkérdezték a résztvevőket, mit tartanak fontosnak a gondozás során Sokan úgy kezdték a válaszaikat: "Ha választhatnék..." Ha választhatnék. És mikor azt olvasom: "ha," jobban megértem, miért van az, hogy minden negyedik beteg túlzott vagy fölösleges orvosi kezelést kap, vagy hozzátartozóként nézi végig ugyanezt. Nem az orvosokon múlik, hanem rajtunk. Tudjuk, mekkora lelki teher hárul a betegekre és a hozzátartozókra. Azt is tudjuk, mivel kell kezelni őket A sürgősségi nővérek fele és az intenzív orvosok negyede elhagyja a pályáját, mert nem tudják elviselni az érzést, hogy egyes betegeik nem fogadják el a számukra kijelölt kezelést. De hogyan tartsák tiszteletben a kívánságainkat, ha egyszer nem tudják, mik azok?
Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life? Are you most worried about the quality of that time, rather than quantity? Both of those choices are thoughtful and brave, but for all of us, it's our choice. That's true at the end of life and for medical care throughout our lives. If you're pregnant, do you want genetic screening? Is a knee replacement right or not? Do you want to do dialysis in a clinic or at home? The answer is: it depends. What medical care will help you live the way you want to? I hope you remember that question the next time you face a decision in your health care. Remember that you always have a choice, and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.
Önök szívesen élnének lélegeztetőgépen, ha úgy tovább élhetnének? Mit tartanak a legfontosabbnak: az idő mennyiségét, vagy inkább a minőségét? Mindkét döntés komoly és bátor, de mindig magunknak kell döntenünk. Ez igaz életünk végén és bármikor, amikor orvosi kezelésre kerül a sor. Aki babát vár, akar-e genetikai szűrést? Jó-e térdprotézist kérni, vagy sem? Otthonában vagy klinikán történjen-e a dialízis? A válasz: attól függ. Melyik gyógymód segíti elő, hogy úgy éljen, ahogy szeretne? Remélem, eszükbe fog jutni a kérdés legközelebb, amikor dönteni kell az orvosi rendelőben. Ne felejtsék el, hogy mindig van választás és mondhatnak nemet egy kezelésre, ha úgy ítélik, hogy nem jó önöknek.
There's a poem by W.S. Merwin -- it's just two sentences long -- that captures how I feel now. "Your absence has gone through me like thread through a needle. Everything I do is stitched with its color." For me that poem evokes my love for Paul, and a new fortitude that came from loving and losing him.
W. S. Merwin írt egy verset -- összesen két mondatból áll -- ez fejezi ki legjobban, amit érzek. "Hiányod belém fűződött, mint fonal a tűbe. Most mindent, amit teszek annak színével varrom." [ford: F. J.] Ez a vers felidézi szerelmemet Paul iránt, és új bátorságot ad, ami abból fakad, hogy szerettem és elvesztettem őt.
When Paul said, "It's going to be OK," that didn't mean that we could cure his illness. Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy. I leave flowers on Paul's grave and watch our two-year-old run around on the grass. I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends. Exercise and mindfulness meditation have helped a lot. And someday, I hope I do get remarried.
Amikor azt mondta: "Minden rendben lesz," az nem azt jelentette, hogy meg tudnánk őt gyógyítani, hanem azt, hogy megtanultuk elfogadni az örömet és a szomorúságot is egyszerre; felfedezni a szépséget és értelmet mindenek ellenére, és mert megszületünk és meghalunk mindannyian. És mert minden szomorúság, minden álmatlan éjszaka örömet is tartogatott. Virágokat viszek Paul sírjára, és nézem kétéves kislányunkat, ahogy szaladgál a réten. Tábortüzet gyújtok a tengerparton, és nézzük a naplementét a barátainkkal. A sport és a teljes átéléssel végzett meditáció sokat segített. Aztán majd egyszer remélem, újra férjhez megyek.
Most importantly, I get to watch our daughter grow. I've thought a lot about what I'm going to say to her when she's older. "Cady, engaging in the full range of experience -- living and dying, love and loss -- is what we get to do. Being human doesn't happen despite suffering. It happens within it. When we approach suffering together, when we choose not to hide from it, our lives don't diminish, they expand."
Az a legfontosabb, hogy figyelem: cseperedik a lányunk. Sokat töprengek azon, mit fogok mondani neki, ha nagyobb lesz. "Cady, mindent át kell élnünk -- életet és halált, szeretetet és veszteséget -- ezért vagyunk itt. Nem a szenvedés ellenére, hanem azon belül vagyunk emberek. Amikor együtt vállaljuk fel a bajt, mikor úgy döntünk: nem térünk ki előle, az életünk nem beszűkül, hanem kitágul."
I've learned that cancer isn't always a battle. Or if it is, maybe it's a fight for something different than we thought. Our job isn't to fight fate, but to help each other through. Not as soldiers but as shepherds. That's how we make it OK, even when it's not. By saying it out loud, by helping each other through ... and a gorilla suit never hurts, either.
Már tudom: a rák nem mindig csatát jelent. Vagy ha igen, talán valami másért folyik, mint gondolnánk. Ne harcoljunk a végzettel, hanem segítsük át egymást rajta. Nem katonaként, hanem pásztorként. Így lesz minden rendben, még akkor is, ha nem. Mindent mondjunk ki hangosan segítsük át egymást a vészen... és jó, ha van egy gorillajelmez.
Thank you.
Köszönöm.
(Applause)
(Taps)