(Applaudissements)
A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer, we were lying in our bed at home, and Paul said, "It's going to be OK." And I remember answering back, "Yes. We just don't know what OK means yet."
Quelques jours après que mon mari Paul fut diagnostiqué d'un cancer du poumon de phase quatre, nous étions allongés dans notre lit à la maison, et Paul a dit : « Ça va aller. » Et je me souviens de lui avoir répondu : « Oui. On ne sait juste pas encore ce que ça veut dire. »
Paul and I had met as first-year medical students at Yale. He was smart and kind and super funny. He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car, and he'd say, "It's for emergencies only."
Paul et moi nous sommes rencontrés à Yale durant notre première année de médecine. Il était intelligent, gentil et très drôle. Il avait l'habitude de garder un costume de gorille dans le coffre de sa voiture, et il disait : « Juste en cas d'urgence. »
(Laughter)
(Rires)
I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients. He stayed late talking with them, seeking to understand the experience of illness and not just its technicalities. He later told me he fell in love with me when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating. We didn't know it yet, but even in the heady days of young love, we were learning how to approach suffering together.
Je suis tombée amoureuse de Paul en l'observant prendre soin de ses patients. Il leur parlait jusqu'à tard, cherchant à comprendre l'expérience de la maladie et pas seulement ses détails techniques. Il m'a avoué plus tard qu'il était tombé amoureux de moi quand il m'a vu pleurer devant l'ECG d'un cœur qui avait cessé de battre. On ne le savait pas encore, mais même pendant les beaux jours d'un amour naissant, on apprenait comment aborder la souffrance ensemble.
We got married and became doctors. I was working as an internist and Paul was finishing his training as a neurosurgeon when he started to lose weight. He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away. And when he was admitted to the hospital, a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones. We had both cared for patients with devastating diagnoses; now it was our turn.
On s'est mariés et nous sommes devenus docteurs. Je travaillais en tant qu'interne et Paul terminait sa formation en tant que neurochirurgien quand il a commencé à perdre du poids. Il avait des douleurs atroces dans le bas du dos et une toux qui ne partait pas. Et quand il a été admis à l'hôpital, un CT-scan a révélé des tumeurs dans les poumons de Paul et dans ses os. Nous nous occupions tous les deux de patients ayant des diagnostics accablants, et maintenant, c'était notre tour.
We lived with Paul's illness for 22 months. He wrote a memoir about facing mortality. I gave birth to our daughter Cady, and we loved her and each other. We learned directly how to struggle through really tough medical decisions. The day we took Paul into the hospital for the last time was the most difficult day of my life. When he turned to me at the end and said, "I'm ready," I knew that wasn't just a brave decision. It was the right one. Paul didn't want a ventilator and CPR. In that moment, the most important thing to Paul was to hold our baby daughter. Nine hours later, Paul died.
Nous avons vécu avec la maladie de Paul pendant 22 mois. Il a écrit un mémoire sur le fait d'affronter la mort. J'ai donné naissance à notre fille Cady, et nous l'aimions, et nous nous aimions. Nous avons appris rapidement comment faire face à de lourdes décisions médicales. Le jour où on a emmené Paul à l'hôpital pour la dernière fois fut le jour le plus difficile de ma vie. Quand il s'est retourné vers moi à la fin et a déclaré : « Je suis prêt. », je savais que ce n'était pas juste une décision courageuse. C'était la bonne. Paul ne voulait pas de ventilateur ou de RCP. À ce moment, la chose la plus importante pour Paul était de tenir notre petite fille. Neuf heures plus tard, Paul décéda.
I've always thought of myself as a caregiver -- most physicians do -- and taking care of Paul deepened what that meant. Watching him reshape his identity during his illness, learning to witness and accept his pain, talking together through his choices -- those experiences taught me that resilience does not mean bouncing back to where you were before, or pretending that the hard stuff isn't hard. It is so hard. It's painful, messy stuff. But it's the stuff. And I learned that when we approach it together, we get to decide what success looks like.
Je me suis toujours considérée comme aide-soignante, la plupart des médecins en font de même, et prendre soin de Paul a renforcé ce que ça signifiait. Le regarder redéfinir son identité pendant sa maladie, apprendre à être témoin et accepter sa douleur, parler ensemble de ses choix ; ces expériences m'ont appris que la résilience ne veut pas dire de rebondir au point où on était avant, ou feindre que les choses difficiles ne le sont pas. C'est tellement difficile. C'est douloureux, ce sont des choses compliquées. Mais c'est comme ça. Et j'ai appris que, quand on l'appréhendait ensemble, on pouvait décider comment on définit la réussite.
One of the first things Paul said to me after his diagnosis was, "I want you to get remarried." And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.
L'une des premières choses que Paul m'a dites après son diagnostic fut : « Je veux que tu te remaries. » Je me suis dit : « Ouah, on peut tout dire à voix haute. »
(Laughter)
(Rires)
It was so shocking and heartbreaking ... and generous, and really comforting because it was so starkly honest, and that honesty turned out to be exactly what we needed. Early in Paul's illness, we agreed we would just keep saying things out loud. Tasks like making a will, or completing our advance directives -- tasks that I had always avoided -- were not as daunting as they once seemed. I realized that completing an advance directive is an act of love -- like a wedding vow. A pact to take care of someone, codifying the promise that til death do us part, I will be there. If needed, I will speak for you. I will honor your wishes. That paperwork became a tangible part of our love story.
C'était vraiment choquant et bouleversant, et généreux, et vraiment réconfortant car c'était sincère, et cette honnêteté s'est révélée être exactement ce dont on avait besoin. Au début de la maladie de Paul, nous nous somme mis d'accord sur le fait de dire les choses à voix haute. Les tâches comme la rédaction d'un testament ou compléter les directives préalables - les tâches que j'avais toujours évitées, n'étaient pas aussi décourageantes qu'on le pensait. J'ai réalisé que remplir une directive préalable était un acte d'amour - comme un vœu de mariage. Un pacte pour prendre soin de quelqu'un, codifiant la promesse « jusqu'à ce que la mort nous sépare », je serais là. Si besoin, je parlerais en ton nom. J’honorerais tes souhaits. Les papiers sont devenus une partie tangible de notre histoire d'amour.
As physicians, Paul and I were in a good position to understand and even accept his diagnosis. We weren't angry about it, luckily, because we'd seen so many patients in devastating situations, and we knew that death is a part of life. But it's one thing to know that; it was a very different experience to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness. Huge strides are being made against lung cancer, but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.
En tant que médecins, Paul et moi étions en mesure de comprendre et même d'accepter son diagnostic. Nous n'étions pas en colère, heureusement, car nous avons vu beaucoup de patients dans des situations horribles, et nous savions que la mort faisait partie de la vie. Mais c'est une chose de le savoir et c'en est une autre de vivre cette tristesse et cette incertitude qui accompagnent une maladie grave. D'énormes progrès ont été réalisés contre le cancer du poumon, mais nous savions que Paul n'avait plus que quelques mois à un an à vivre.
During that time, Paul wrote about his transition from doctor to patient. He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads, and how he would have thought he'd be able to see the path, that because he treated so many patients, maybe he could follow in their footsteps. But he was totally disoriented. Rather than a path, Paul wrote, "I saw instead only a harsh, vacant, gleaming white desert. As if a sandstorm had erased all familiarity. I had to face my mortality and try to understand what made my life worth living, and I needed my oncologist's help to do so."
Pendant cette période, Paul a écrit sur sa transition de docteur à patient. Il a parlé de se sentir comme à un carrefour, et pouvoir choisir le bon chemin, car, comme il avait traité beaucoup de patients, Il pouvait peut-être suivre la même voie. Mais il était totalement désorienté. Plutôt que de prendre un chemin, Paul a écrit : « J'ai vu à la place un désert hostile, vide et d'un blanc étincelant. Comme si une tempête de sable avait gommé toute familiarité. Je devais faire face à ma mortalité et essayer de comprendre ce qui avait rendu ma vie valable d'être vécue, et j'avais besoin de l'aide de mon oncologue pour le faire. »
The clinicians taking care of Paul gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care. We have a tough job. We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses and their treatment options, and that's never easy, but it's especially tough when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer. Some people don't want to know how long they have left, others do. Either way, we never have those answers. Sometimes we substitute hope by emphasizing the best-case scenario. In a survey of physicians, 55 percent said they painted a rosier picture than their honest opinion when describing a patient's prognosis. It's an instinct born out of kindness. But researchers have found that when people better understand the possible outcomes of an illness, they have less anxiety, greater ability to plan and less trauma for their families.
Les cliniciens qui prenaient soin de Paul m'ont permis d'apprécier d'avantage mes collègues dans les services de santé. Nous avons un dur métier. Nous nous devons de donner aux patients un pronostic clair ainsi que les traitements possibles, et ce n'est jamais facile. C'est d'autant plus difficile quand vous devez faire face à une maladie potentiellement mortelle comme le cancer. Certaines personnes ne veulent pas savoir combien de temps il leur reste, certains désirent savoir. Dans tous les cas, nous ne pouvons pas répondre. Parfois, nous redonnons espoir en nous concentrant sur le meilleur dénouement possible. Dans une étude médicale, 55% ont déclaré avoir embelli les choses au lieu de donner leur honnête opinion quant au pronostic d'un patient. C'est un instinct bienveillant. Mais les scientifiques ont découvert que quand les gens comprennent les différents résultats d'une maladie, ils sont moins stressés, ils sont plus aptes à s'organiser et c'est moins traumatisant pour leur famille.
Families can struggle with those conversations, but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions. Most notably, whether to have a baby. Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up. But he had a good chance of being there for her birth and for the beginning of her life. I remember asking Paul if he thought having to say goodbye to a child would make dying even more painful. And his answer astounded me. He said, "Wouldn't it be great if it did?" And we did it. Not in order to spite cancer, but because we were learning that living fully means accepting suffering.
Les familles peuvent avoir du mal à en parler, mais nous pensons qu'être informé permet de prendre les bonnes décisions. Notamment, la question d'avoir ou pas un bébé. Comme il lui restait peu de temps à vivre, Paul n'allait pas pouvoir la voir grandir. Mais il avait une bonne chance d'être là à sa naissance et au début de sa vie. Je me souviens d'avoir demandé à Paul si le fait de devoir dire au revoir à un enfant rendrait l'idée de mourir encore plus douloureuse. Et sa réponse m'a surprise. Il a dit : « Ne serait-ce pas super si c'était le cas? » Et nous l'avons fait. Pas pour faire un pied de nez au cancer, mais parce que nous apprenions que vivre pleinement voulait aussi dire d'accepter la douleur.
Paul's oncologist tailored his chemo so he could continue working as a neurosurgeon, which initially we thought was totally impossible. When the cancer advanced and Paul shifted from surgery to writing, his palliative care doctor prescribed a stimulant medication so he could be more focused. They asked Paul about his priorities and his worries. They asked him what trade-offs he was willing to make. Those conversations are the best way to ensure that your health care matches your values. Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk you have with your parents, where you all get it over with as quickly as possible, and then pretend it never happened. You revisit the conversation as things change. You keep saying things out loud. I'm forever grateful because Paul's clinicians felt that their job wasn't to try to give us answers they didn't have, or only to try to fix things for us, but to counsel Paul through painful choices ... when his body was failing but his will to live wasn't.
L'oncologiste de Paul a adapté sa chimiothérapie pour qu'il puisse continuer de travailler en tant que neurochirurgien, alors que l'on pensait que c'était impossible. Quand le cancer a progressé et que Paul est passé de son métier à l'écriture, son médecin en soins palliatifs lui a prescrit un médicament stimulant afin qu'il puisse mieux se concentrer. Ils ont demandé à Paul quelles étaient ses priorités et ses inquiétudes. Ils lui ont demandé quels compromis il était prêt à prendre. Ces discussions sont le meilleur moyen de s'assurer que vos soins soient en adéquation avec vos valeurs. Paul a plaisanté en disant que ce n'était pas « comment on fait les bébés », discussion où on se presse d'en finir et où on fait semblant de n'en avoir jamais parlé. Vous en reparlez au fur et à mesure que les choses évoluent. Vous continuez à dire les choses à voix haute. Je serai éternellement reconnaissante car les cliniciens de Paul estimaient que leur travail n'étaient pas nous donner les réponses qu'ils n'avaient pas ou d'essayer d'arranger les choses, mais de conseiller Paul face à des choix pénibles quand son corps lui faisait défaut mais que son envie de vivre continuait.
Later, after Paul died, I received a dozen bouquets of flowers, but I sent just one ... to Paul's oncologist, because she supported his goals and she helped him weigh his choices. She knew that living means more than just staying alive.
Plus tard, après la mort de Paul, j'ai reçu des dizaines de bouquets de fleurs, mais j'en ai juste envoyé un ... à l'oncologiste de Paul, car elle a soutenu ses ambitions et elle l'a aidé à peser ses choix. Elle savait que vivre signifiait bien plus que de rester en vie.
A few weeks ago, a patient came into my clinic. A woman dealing with a serious chronic disease. And while we were talking about her life and her health care, she said, "I love my palliative care team. They taught me that it's OK to say 'no'." Yeah, I thought, of course it is. But many patients don't feel that. Compassion and Choices did a study where they asked people about their health care preferences. And a lot of people started their answers with the words "Well, if I had a choice ..." If I had a choice. And when I read that "if," I understood better why one in four people receives excessive or unwanted medical treatment, or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment. It's not because doctors don't get it. We do. We understand the real psychological consequences on patients and their families. The things is, we deal with them, too. Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors have considered quitting their jobs because of distress over feeling that for some of their patients, they've provided care that didn't fit with the person's values. But doctors can't make sure your wishes are respected until they know what they are.
Il y a quelques semaines, un patient est venu dans ma clinique. Une femme faisant affaire à une maladie chronique grave. Et pendant que nos discutions de sa vie et des soins médicaux, elle a dit : « J'adore l'équipe de soins palliatifs. Ils m'ont appris que c'est OK de dire non ». Je me suis dis oui, bien sûr que c'est OK. Mais la plupart des patients ne partagent pas le même sentiment. Compassion and choices ont fait une étude où ils demandent aux gens leurs préférences en matière de soins de santé. Et beaucoup de personnes ont commencé à répondre ainsi : « Eh bien, si j'avais le choix ... » Si j'avais le choix. Et quand j'ai lu le « si », j'ai mieux compris pourquoi une personne sur quatre reçoit un traitement médical excessif ou non voulu, ou voit un membre de leur famille recevoir ce type de traitement. Ce n'est pas parce que les docteurs ne comprennent pas. On comprend. On comprend les réelles conséquences psychologiques sur les patients et leur famille. C'est juste qu'on y fait face aussi. La moitié des infirmières et le quart des médecins en soins intensifs ont envisagé de quitter leur travail à cause de la détresse causée par le fait qu'ils n'ont pas administré des soins en correspondance avec les valeurs de la personne. Mais les docteurs ne peuvent faire en sorte que vos souhaits sont respectés s'ils ne savent pas ce qu'ils sont.
Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life? Are you most worried about the quality of that time, rather than quantity? Both of those choices are thoughtful and brave, but for all of us, it's our choice. That's true at the end of life and for medical care throughout our lives. If you're pregnant, do you want genetic screening? Is a knee replacement right or not? Do you want to do dialysis in a clinic or at home? The answer is: it depends. What medical care will help you live the way you want to? I hope you remember that question the next time you face a decision in your health care. Remember that you always have a choice, and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.
Choisiriez-vous de vivre artificiellement si ça vous donnait la possibilité de vivre plus longtemps? Êtes-vous préoccupé par la qualité de ce temps passé ou par sa quantité ? Ces deux choix sont réfléchis et courageux, mais pour chacun de nous, c'est notre choix. C'est vrai à la fin de la vie et pour les soins médicaux tout au long de notre vie. Si vous êtes enceinte, voulez-vous un dépistage génétique ? Un remplacement du genou est-il acceptable ou pas ? Voulez-vous une dialyse dans une clinique ou à la maison ? La réponse est : ça dépend. Quel soin médical va vous aider à vivre comme vous le souhaitez ? J'espère que vous vous souviendrez de cette question la prochaine fois que vous devrez prendre une décision d'ordre médical. Souvenez-vous que vous avez toujours le choix et qu'il est OK de refuser un traitement s'il ne vous convient pas.
There's a poem by W.S. Merwin -- it's just two sentences long -- that captures how I feel now. "Your absence has gone through me like thread through a needle. Everything I do is stitched with its color." For me that poem evokes my love for Paul, and a new fortitude that came from loving and losing him.
Il y a un poème de W.S. Merwin, de seulement deux phrases, qui reflète comment je me sens à présent. « Votre absence m'a traversé comme un fil à travers l'aiguille. Tous mes actes sont cousus de sa couleur.» Pour moi, ce poème évoque mon amour pour Paul et une nouvelle force morale qui est arrivée avec mon amour pour lui et après l'avoir perdu.
When Paul said, "It's going to be OK," that didn't mean that we could cure his illness. Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy. I leave flowers on Paul's grave and watch our two-year-old run around on the grass. I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends. Exercise and mindfulness meditation have helped a lot. And someday, I hope I do get remarried.
Quand Paul me disait : « Ça va aller », ça ne signifiait pas qu'on pourrait le soigner de sa maladie. Nous avons dû apprendre à accepter les moments de joie et de tristesse, pour découvrir la beauté et la vérité, bien que et parce que nous sommes tous venus au monde et nous allons tous mourir. Et en dépit de toute la tristesse et des nuits blanches, il s'avère qu'il y a de la joie. Je laisse des fleurs sur la tombe de Paul et je regarde notre enfant de deux ans courir sur l'herbe. Je construis des feux de camp sur la plage et je regarde le soleil se coucher avec nos amis. Le sport et la méditation en pleine conscience m'ont beaucoup aidée. Et un jour, J'espère me remarier.
Most importantly, I get to watch our daughter grow. I've thought a lot about what I'm going to say to her when she's older. "Cady, engaging in the full range of experience -- living and dying, love and loss -- is what we get to do. Being human doesn't happen despite suffering. It happens within it. When we approach suffering together, when we choose not to hide from it, our lives don't diminish, they expand."
Et surtout, je regarde notre fille grandir. J'ai beaucoup réfléchi à ce que je vais lui dire quand elle sera plus grande. « Cady, participer à toutes ces expériences, vivre et mourir, aimer et perdre, c'est ce que nous faisons. Devenir adulte n'arrive pas sans difficultés. Ça nous accompagne tout au long de notre vie. Quand nous abordons la souffrance ensemble, quand nous décidons de ne pas l'ignorer, nos vies ne s'écourtent pas, elles se développent. »
I've learned that cancer isn't always a battle. Or if it is, maybe it's a fight for something different than we thought. Our job isn't to fight fate, but to help each other through. Not as soldiers but as shepherds. That's how we make it OK, even when it's not. By saying it out loud, by helping each other through ... and a gorilla suit never hurts, either.
J'ai appris que le cancer n'est pas toujours une bataille. Ou si ça l'est, peut-être que l'on se bat pour une raison différente. Notre devoir n'est pas de contrer le destin, il est de s’entraider. Pas comme des soldats mais comme des bergers. C'est comme ça qu'on rend la vie acceptable, même quand elle ne l'est pas. En le disant à haute voix, en s'entraidant... et un costume de gorille ne fait pas de mal non plus.
Thank you.
Merci.
(Applause)
(Applaudissements)