A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer, we were lying in our bed at home, and Paul said, "It's going to be OK." And I remember answering back, "Yes. We just don't know what OK means yet."
چند روز بعد از تشخیص سرطان ریه وخیم همسرم، در خانه روی رختخواب دراز کشیده بودیم، پل گفت: «همه چیز روبراه میشود.» و یادم میآید پاسخ دادم: «بله. فقط هنوز نمیدانیم روبراه یعنی چه.»
Paul and I had met as first-year medical students at Yale. He was smart and kind and super funny. He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car, and he'd say, "It's for emergencies only."
من و پل وقتی دانشجوی سال اول پزشکی در ییل بودیم همدیگر را ملاقات کردیم. او باهوش و مهربان و بسیار شوخ طبع بود. عادت داشت یک ماسک گوریل در صندوق ماشینش نگه دارد و میگفت: «برای مواقع ضروری به درد میخورد.»
(Laughter)
(خنده)
I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients. He stayed late talking with them, seeking to understand the experience of illness and not just its technicalities. He later told me he fell in love with me when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating. We didn't know it yet, but even in the heady days of young love, we were learning how to approach suffering together.
وقتی دلسوزی او را درمورد بیمارانش دیدم عاشقش شدم. او به مدت طولانی با آنها صحبت میکرد، تا تجربه بیماری را بفهمد و نه فقط نکات تخصصی آن را. بعدها به من گفت وقتی مرا دید که داشتم به خاطر اینکه ضربان قلب بیماری متوقف شده بود گریه میکردم عاشقم شد. ما هنوز این را نمیدانستیم، اما در روزهای آتشین عشق جوانی، داشتیم یاد میگرفتیم که چطور همراه هم با درد مواجه شویم.
We got married and became doctors. I was working as an internist and Paul was finishing his training as a neurosurgeon when he started to lose weight. He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away. And when he was admitted to the hospital, a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones. We had both cared for patients with devastating diagnoses; now it was our turn.
ما ازدواج کردیم و پزشک شدیم. من متخصص داخلی بودم و پل داشت دوره جراحی اعصاب خود را میگذراند که کم کم لاغر شد. کمردرد دردناکش و سرفههای بی پایانش شروع شد. و وقتی در بیمارستان بستری شد، به وسیله یک سی تی اسکن تومورهایی در روده و استخوانهای پل پیدا شد. هردوی ما به بیمارانی که بیماریهای سخت داشتند توجه زیادی کرده بویم؛ حال نوبت ما بود.
We lived with Paul's illness for 22 months. He wrote a memoir about facing mortality. I gave birth to our daughter Cady, and we loved her and each other. We learned directly how to struggle through really tough medical decisions. The day we took Paul into the hospital for the last time was the most difficult day of my life. When he turned to me at the end and said, "I'm ready," I knew that wasn't just a brave decision. It was the right one. Paul didn't want a ventilator and CPR. In that moment, the most important thing to Paul was to hold our baby daughter. Nine hours later, Paul died.
ما ۲۲ ماه با بیماری پل زندگی کردیم. او خاطراتی درباره رویارویی با مرگ مینوشت. دخترمان کیدی را به دنیا آوردم و ما او و یکدیگر را عاشقانه دوست داشتیم. ما مستقیماً یاد گرفتیم چطور با تصمیمات سخت پزشکی کنار بیاییم. روزی که برای آخرین بار پل را به بیمارستان بردیم سختترین روز زندگی من بود. وقتی آخرین بار به من نگاه کرد و گفت: «من آمادهام.» میدانستم این فقط یک تصمیم سخت نیست. این تصمیم درست بود. پل دستگاه تنفس و احیای قلب نمیخواست. در آن لحظه، مهمترین چیزی که پل میخواست در آغوش گرفتن دختربچهمان بود. نه ساعت بعد، پل از دنیا رفت.
I've always thought of myself as a caregiver -- most physicians do -- and taking care of Paul deepened what that meant. Watching him reshape his identity during his illness, learning to witness and accept his pain, talking together through his choices -- those experiences taught me that resilience does not mean bouncing back to where you were before, or pretending that the hard stuff isn't hard. It is so hard. It's painful, messy stuff. But it's the stuff. And I learned that when we approach it together, we get to decide what success looks like.
من همیشه خودم را به عنوان یک مراقب میدیدم -- بیشتر پزشکان اینطور هستند -- و مراقبت از پل معنای آن را عمیقتر کرد. دیدن بازسازی هویتش درطول بیماری، یادگرفتن مواجهه و قبول دردش، گفتگو درباره انتخابهایش -- همه این تجربهها به من یاد داد که سختی به معنای مثل قبل رفتار کردن نیست یا تظاهر به اینکه سختی، سخت نیست. خیلی سخت است. بسیار دردناک و پیچیده است. اما این چیزها هست. و یادگرفتم که وقتی باهم به آن برسیم، تصمیم میگیریم موفقیت یعنی چه.
One of the first things Paul said to me after his diagnosis was, "I want you to get remarried." And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.
یکی از اولین چیزهایی که پل بعد از تشخیص بیماری اش به من گفت این بود: «میخواهم دوباره ازدواج کنی.» و من اینطور شدم، واه، فکرمی کردم میتوانیم با صدای بلند صحبت کنیم.
(Laughter)
(خنده)
It was so shocking and heartbreaking ... and generous, and really comforting because it was so starkly honest, and that honesty turned out to be exactly what we needed. Early in Paul's illness, we agreed we would just keep saying things out loud. Tasks like making a will, or completing our advance directives -- tasks that I had always avoided -- were not as daunting as they once seemed. I realized that completing an advance directive is an act of love -- like a wedding vow. A pact to take care of someone, codifying the promise that til death do us part, I will be there. If needed, I will speak for you. I will honor your wishes. That paperwork became a tangible part of our love story.
این خیلی تکان دهنده و دلهره آور بود … و سخاوتمندانه، و واقعاً آرامشبخش بود، زیرا آنقدر صادق بود که صادقانه بودن دقیقاً همان چیزی بود که ما نیاز داشتیم. در اوایل بیماری پل، باهم توافق کردیم که همه چیز را بلند بگوییم. چیزهایی مانند نوشتن وصیت نامه، یا کامل کردن کارهای عقب افتاده -- کارهایی که همیشه از آنها دوری میکردم -- که به اندازه قبل ترسناک به نظر نمیرسند. متوجه شدم تکمیل کارهای عقب افتاده یکی از کارهای عشق است -- مثل عهد ازدواج. عهد میبندم که از دیگری مراقبت کنم، قول میدهم که تا موقعی که مرگ ما را جدا نکرده کنارت هستم. اگر لازم بود، احساساتم را با تو درمیان میگذارم. من به آرزوهایت احترام میگذارم. آن عهد روی کاغذ تبدیل به یک بخش قابل لمس از عشقمان شد.
As physicians, Paul and I were in a good position to understand and even accept his diagnosis. We weren't angry about it, luckily, because we'd seen so many patients in devastating situations, and we knew that death is a part of life. But it's one thing to know that; it was a very different experience to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness. Huge strides are being made against lung cancer, but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.
به عنوان پزشک، من و پل میتوانستیم این بیماری را درک کنیم و حتی بپذیریم. ما از این بابت عصبانی نبودیم، خوشبختانه چون بیماران زیادی در شرایط بسیار ناراحت کننده دیدهبودیم، و ما میدانستیم مرگ بخشی از زندگی است. اما باید یک چیز میدانستیم؛ این یک تجربه متفاوت برای زندگی در سایه غم و ابهام درباره یک بیماری جدی بود. گامهای بلندی برای درمان سرطان ریه برداشته شدهبود اما میدانستیم که پل تنها چند ماه تا چند سال دیگر زنده است.
During that time, Paul wrote about his transition from doctor to patient. He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads, and how he would have thought he'd be able to see the path, that because he treated so many patients, maybe he could follow in their footsteps. But he was totally disoriented. Rather than a path, Paul wrote, "I saw instead only a harsh, vacant, gleaming white desert. As if a sandstorm had erased all familiarity. I had to face my mortality and try to understand what made my life worth living, and I needed my oncologist's help to do so."
در طول آن زمان، پل درباره تبدیل شدن از پزشک به بیمار نوشت. درباره اینکه احساس میکرد به یک تقاطع رسیده صحبت میکرد و اینکه چطور فکر میکرده خواهد توانست مسیر را ببیند، اینکه چون بیماران زیادی را درمان کرده، میتوانست جای پای آنها قدم بگذارد. اما کاملاً سردرگم بود. به جای یک راه، پل نوشت: «در عوض تنها یک بیابان خشن و خالی و نورانی دیدم. گویا یک طوفان شن همه آشناییها را پاک کردهبود. مجبور بودم با مرگم روبه رو شوم و سعی کنم بفهمم چه چیز زندگیام را سزاوار زیستن میکند، و برای اینکار به کمک تومور شناسم نیاز داشتم.»
The clinicians taking care of Paul gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care. We have a tough job. We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses and their treatment options, and that's never easy, but it's especially tough when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer. Some people don't want to know how long they have left, others do. Either way, we never have those answers. Sometimes we substitute hope by emphasizing the best-case scenario. In a survey of physicians, 55 percent said they painted a rosier picture than their honest opinion when describing a patient's prognosis. It's an instinct born out of kindness. But researchers have found that when people better understand the possible outcomes of an illness, they have less anxiety, greater ability to plan and less trauma for their families.
متخصصانی که از پل مراقبت میکردند از من به خاطر همکارانم در بخش مراقبت بهداشتی تقدیر میکردند. کار دشواری بود. مامسئولیم تا به بیماران کمک کنیم تا پیش بینی و گزینههای درمان بیماریشان روشن شود و این هیچ وقت آسان نیست اما وقتی با بیماریهای کشندهای مانند سرطان سروکار داشته باشید دشوار است. بعضی افراد نمیخواهند بدانند چقدر از عمرشان ماندهاست، بقیه میخواهند بدانند. بااین حال ما هیچوقت آن پاسخها را نداریم. گاهی اوقات ما امید را به وسیله تاکید بر بهترین طرح جایگزین میکنیم. در یک بررسی از پزشکان، ۵۵ درصد گفتند آنها وقتی تشخیص بیماری را توصیف میکردند تصویری امیدوارانهتر از نظر واقعی آنها ترسیم کردند. این یک تولد غریزی از مهربانی است. اما محققان دریافتهاند که وقتی افراد بهتر درباره نتایج احتمالی یک بیماری بفهمند، کمتر دچار تشویش میشوند، توانایی بهتری برای برنامهریزی دارند و به خانوادههایشان آسیب کمتری وارد میشود.
Families can struggle with those conversations, but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions. Most notably, whether to have a baby. Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up. But he had a good chance of being there for her birth and for the beginning of her life. I remember asking Paul if he thought having to say goodbye to a child would make dying even more painful. And his answer astounded me. He said, "Wouldn't it be great if it did?" And we did it. Not in order to spite cancer, but because we were learning that living fully means accepting suffering.
خانوادهها میتوانند برای آن گفتگوها تلاش کنند اما درمورد ما، ما دریافتیم که اطلاعات در تصمیم گیریهای بزرگ بسیار کمک کننده است. به خصوص اگر یک بچه داشتهباشید. احتمالاً تا ماهها یا سالها پل نمیتوانست بزرگ شدن دخترمان را ببیند. اما خوش شانس بودیم که او در زمان تولدش و دقایق اول زندگیاش کنار ما بود. یادم میآید از پل پرسیدم که آیا فکر کرد خداحافظی با یک کودک مرگ را دردناکتر میکند. پاسخش مرا متحیر کرد. او گفت: «خوب نیست اگر اینطور شود؟» و همینطور شد. نه برای تنفر از سرطان، بلکه به خاطر اینکه داشتیم یاد میگرفتیم که بهتر زندگی کردن یعنی قبول درد.
Paul's oncologist tailored his chemo so he could continue working as a neurosurgeon, which initially we thought was totally impossible. When the cancer advanced and Paul shifted from surgery to writing, his palliative care doctor prescribed a stimulant medication so he could be more focused. They asked Paul about his priorities and his worries. They asked him what trade-offs he was willing to make. Those conversations are the best way to ensure that your health care matches your values. Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk you have with your parents, where you all get it over with as quickly as possible, and then pretend it never happened. You revisit the conversation as things change. You keep saying things out loud. I'm forever grateful because Paul's clinicians felt that their job wasn't to try to give us answers they didn't have, or only to try to fix things for us, but to counsel Paul through painful choices ... when his body was failing but his will to live wasn't.
پزشک پل، شیمی درمانی او را طوری تنظیم کرد که بتواند کار جراحی مغز را ادامه دهد، که تصور میکردیم غیرممکن است. وقتی سرطان پیشرفته شد و پل از جراحی به نوشتن روی آورد، پزشک مراقب او داروی انگیزه بخشی را برایش تجویز کرد تا بتواند بیشتر تمرکز کند. آنها از پل سوالاتی درباره اولویتها و نگرانیهایش پرسیدند. از او پرسیدند چه چیزهایی را میخواهد سبک و سنگین کند. آن گفتگوها بهترین راه برای اطمینان هستند از اینکه مراقبت از سلامتی تان با ارزشهایتان همخوانی دارد. پل به شوخی گفت که مثل گفتگوهای جنسی نیست که با پدرو مادرت داری و با تمام سرعت آن را تمام کنی، و بعد وانمود کنی اتفاقی نیفتاده است. همینطور که چیزها تغییر میکنند دوباره گفتگو میکنید. همچنان حرفها را بلند بلند میگویید. من تا ابد سپاسگزار هستم چون پزشکان پل احساس کردند که کارشان این نیست که برای جواب دادن به سوالاتی که جوابشان را نمیدانند، یا یافتن راه حل برای مشکلاتمان تلاش کنند، بلکه مشاوره دادن به پل درباره انتخابهای سختش ... وقتی بدنش ضعیف شدهبود نه ارادهاش برای ادامه زندگی.
Later, after Paul died, I received a dozen bouquets of flowers, but I sent just one ... to Paul's oncologist, because she supported his goals and she helped him weigh his choices. She knew that living means more than just staying alive.
مدتها بعد از مرگ پل، من دهها دسته گل دریافت کردم اما تنها برای یک نفر دسته گل فرستادم… غده شناس پل، چون او از هدفهای پل حمایت کرد و به او کمک کرد تا انتخاب هایش را بسنجد. او میدانست که معنای زندگی فراتر از زنده بودن است.
A few weeks ago, a patient came into my clinic. A woman dealing with a serious chronic disease. And while we were talking about her life and her health care, she said, "I love my palliative care team. They taught me that it's OK to say 'no'." Yeah, I thought, of course it is. But many patients don't feel that. Compassion and Choices did a study where they asked people about their health care preferences. And a lot of people started their answers with the words "Well, if I had a choice ..." If I had a choice. And when I read that "if," I understood better why one in four people receives excessive or unwanted medical treatment, or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment. It's not because doctors don't get it. We do. We understand the real psychological consequences on patients and their families. The things is, we deal with them, too. Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors have considered quitting their jobs because of distress over feeling that for some of their patients, they've provided care that didn't fit with the person's values. But doctors can't make sure your wishes are respected until they know what they are.
چند هفته پیش، بیماری به مطب من مراجعه کرد. زنی که داشت با یک بیماری سخت مزمن دست و پنجه نرم میکرد. و زمانی که داشتیم درباره زندگی او و مراقبت سلامتی صحبت میکردیم، او گفت:« من عاشق تیم مراقبت تسکینیام هستم. به من یاد دادند که "نه" گفتن قابل قبول است.» بله فکر کردم، البته که اینطور است. اما بیشتر بیماران اینطور فکر نمیکنند. سازمان دلسوزی و انتخاب تحقیقی انجام داد و از مردم درباره ترجیحات مراقبت سلامتی شان پرسیدند. و افراد زیادی با این کلمات آغاز کردند: « خب، اگر حق انتخاب داشتم...» اگر حق انتخاب داشتم. و وقتی آن "اگر" را خواندم بهتر متوجه شدم که چرا یک نفر در چهار نفر درمان پزشکی ناخواسته یا بیش از حد دریافت میکند یا یکی از اعضای خانواده درمان پزشکی ناخواسته یا بیش از حد دریافت میکند. این موضوع بخاطر این نیست که پزشکان نمیدانند. ما میدانیم. ما متوجه نتایج روانی روی بیماران و خانواده آنها میشویم. موضوع این است که ماهم با آنها دست و پنجه نرم میکنیم. نیمی از پرستاران و یک چهارم پزشکان بخش مراقبتهای ویژه بخاطر اندوهی که برخی از بیمارانشان احساس میکنند از کارشان دست میکشند. آنها از بیماران طوری مراقبت کردند که مناسب ارزشهای شخص نبود. اما پزشکان تا وقتی خواستههای شما را ندانند نمیدانند آنها برآورده میشود یا نه.
Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life? Are you most worried about the quality of that time, rather than quantity? Both of those choices are thoughtful and brave, but for all of us, it's our choice. That's true at the end of life and for medical care throughout our lives. If you're pregnant, do you want genetic screening? Is a knee replacement right or not? Do you want to do dialysis in a clinic or at home? The answer is: it depends. What medical care will help you live the way you want to? I hope you remember that question the next time you face a decision in your health care. Remember that you always have a choice, and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.
آیا میخواهید در دستگاه حفظ زندگی بمانید تا بعدها شانسی برای زندگی شما پیدا شود؟ آیا بیشتر نگران کیفیت آن زمان هستید یا کمیت؟ هردو انتخاب متفکرانه و شجاعانه است اما برای همه ما انتخاب ماست. در انتهای زندگی ما و برای مراقبت پزشکی در طول زندگی ما درست است. اگر باردار هستید آیا آزمایش ژنتیکی میخواهید؟ آیا جایگزینی زانو درست است یا خیر؟ آیا میخواهید در یک کلینیک دیالیز شوید یا در خانه؟ جواب این است: بستگی دارد. کدام روش درمانی به شما اجازه میدهد به روشی که میخواهید زندگی کنید؟ امیدوارم دفعه بعد که با یک تصمیم در مورد مراقبت بهداشتی خود رو به رو میشوید این سوال را به خاطر داشته باشید. یادتان باشد شما همیشه یک انتخاب دارید، و نه گفتن به درمانی که برای شما مناسب نیست قابل قبول است.
There's a poem by W.S. Merwin -- it's just two sentences long -- that captures how I feel now. "Your absence has gone through me like thread through a needle. Everything I do is stitched with its color." For me that poem evokes my love for Paul, and a new fortitude that came from loving and losing him.
شعری از دبلیو. اس. مروین هست که تنها دو جمله است و شرح حال من است. «نبود تو چون نخی است که از سوراخ سوزن تنهایی من عبور میکند. و هر آنچه میکنم انگار با رنگ این تنهایی بخیه خوردهاست.» این شعر برای من عشقم به پل را تداعی میکند و یک بردباری تازه که از عشق و از فقدان او میآید.
When Paul said, "It's going to be OK," that didn't mean that we could cure his illness. Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy. I leave flowers on Paul's grave and watch our two-year-old run around on the grass. I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends. Exercise and mindfulness meditation have helped a lot. And someday, I hope I do get remarried.
وقتی پل میگوید: «درست میشود» به معنی این نیست که ما این بیماری را درمان میکنیم. در عوض یاد میگیریم که هم شادی و هم غم را همزمان بپذیریم؛ برای کشف زیبایی و هدف چون همه ما به دنیا میآییم و همه ما میمیریم. و این همه غم و شب بیداری، میگذرد و شادی میآید. گلها را روی قبر پل میگذارم و به دویدن کودک دوسالهمان روی چمنها نگاه میکنم. من روی ساحل آتش بازی راه میاندازم و با دوستانمان به غروب آفتاب نگاه میکنم. ورزش و مراقبه ذهنیت بسیار کمک کننده است. و یک روز، امیدوارم دوباره ازدواج کنم.
Most importantly, I get to watch our daughter grow. I've thought a lot about what I'm going to say to her when she's older. "Cady, engaging in the full range of experience -- living and dying, love and loss -- is what we get to do. Being human doesn't happen despite suffering. It happens within it. When we approach suffering together, when we choose not to hide from it, our lives don't diminish, they expand."
و مهمتر از همه، میخواهم بزرگ شدن دخترمان را ببینم. خیلی به این موضوع فکر میکنم که وقتی بزرگتر شد به او چه میخواهم بگویم. «کیدی، درگیر انواع مختلف تجربه شدن -- زندگی و مرگ، عشق و ازدست دادن -- کاری است که باید بکنیم. انسان بودن بدون رنج نیست. درون آن است. وقتی با هم به درد نزدیک میشویم، وقتی پنهان نشدن از آن را انتخاب میکنیم، زندگی هایمان کوتاه نمیشود، گسترده میشوند.»
I've learned that cancer isn't always a battle. Or if it is, maybe it's a fight for something different than we thought. Our job isn't to fight fate, but to help each other through. Not as soldiers but as shepherds. That's how we make it OK, even when it's not. By saying it out loud, by helping each other through ... and a gorilla suit never hurts, either.
یاد گرفتهام سرطان همیشه یک مبارزه نیست. یا اگر هست، شاید هدف این مبارزه متفاوت از چیزی است که ما فکر میکنیم. شغل ما نبرد با سرنوشت نیست، بلکه کمک به یکدیگر است. نه به عنوان سرباز بلکه به عنوان راهنما. این گونه است که درست میشود، حتی وقتی اینطور نیست. با بلند حرف زدن، یا کمک به یکدیگر … و یک لباس گوریل هرگز صدمه نمیزند.
Thank you.
سپاسگزارم.
(Applause)
(تشویق)