A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer, we were lying in our bed at home, and Paul said, "It's going to be OK." And I remember answering back, "Yes. We just don't know what OK means yet."
A los pocos días después de que mi esposo Paul fuese diagnosticado con cáncer de pulmón en etapa 4 estábamos tumbados en la cama en casa, y Paul dijo: "Estaré bien". Y recuerdo haber respondido: "Sí. Solo que todavía no sabemos qué significa 'bien'".
Paul and I had met as first-year medical students at Yale. He was smart and kind and super funny. He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car, and he'd say, "It's for emergencies only."
Paul y yo nos conocimos el primer año de medicina en la Universidad de Yale. Era inteligente y amable y súper divertido. Solía tener un traje de gorila en el maletero de su coche, y me decía: "Es solo para emergencias".
(Laughter)
(Risas)
I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients. He stayed late talking with them, seeking to understand the experience of illness and not just its technicalities. He later told me he fell in love with me when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating. We didn't know it yet, but even in the heady days of young love, we were learning how to approach suffering together.
Me enamoré de Paul al ver cómo cuidaba a sus pacientes. Se quedaba para hablar con ellos, porque trataba de entender la experiencia de la enfermedad y no solo la parte técnica. Más tarde me dijo que se enamoró de mí al verme llorar por el electrocardiograma de un corazón que había dejado de latir. No lo sabíamos todavía, pero incluso en los días más emocionantes del amor joven, estábamos aprendiendo a abordar juntos el sufrimiento.
We got married and became doctors. I was working as an internist and Paul was finishing his training as a neurosurgeon when he started to lose weight. He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away. And when he was admitted to the hospital, a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones. We had both cared for patients with devastating diagnoses; now it was our turn.
Nos casamos y nos hicimos médicos. Yo estaba trabajando como interna y Paul estaba terminando su especialización en neurocirugía cuando empezó a bajar de peso. Tenía terribles dolores de espalda y una tos persistente. Al ingresar en el hospital, una tomografía computarizada reveló tumores en sus pulmones y huesos. Los dos habíamos cuidado a pacientes con diagnósticos devastadores; ahora era nuestro turno.
We lived with Paul's illness for 22 months. He wrote a memoir about facing mortality. I gave birth to our daughter Cady, and we loved her and each other. We learned directly how to struggle through really tough medical decisions. The day we took Paul into the hospital for the last time was the most difficult day of my life. When he turned to me at the end and said, "I'm ready," I knew that wasn't just a brave decision. It was the right one. Paul didn't want a ventilator and CPR. In that moment, the most important thing to Paul was to hold our baby daughter. Nine hours later, Paul died.
Vivimos con la enfermedad de Paul durante 22 meses. Escribió sus memorias sobre cómo enfrentar la mortalidad. Tuvimos a nuestra hija Cady; la queríamos y nos amábamos. Aprendimos de primera mano a tomar decisiones médicas importantes. El día que llevamos a Paul al hospital por última vez fue el día más difícil de mi vida. Cuando se volvió hacia mí al final y me dijo: "Estoy listo", sabía que no era solo una decisión valiente sino la correcta. Paul no quería que lo intubaran o reanimaran. En ese momento, lo más importante para Paul era abrazar a nuestra hija. Nueve horas más tarde, Paul murió.
I've always thought of myself as a caregiver -- most physicians do -- and taking care of Paul deepened what that meant. Watching him reshape his identity during his illness, learning to witness and accept his pain, talking together through his choices -- those experiences taught me that resilience does not mean bouncing back to where you were before, or pretending that the hard stuff isn't hard. It is so hard. It's painful, messy stuff. But it's the stuff. And I learned that when we approach it together, we get to decide what success looks like.
Siempre pensé de mí misma que soy una cuidadora - la mayoría de los médicos lo piensa - y cuidar de Paul le dio un significado aún más profundo. Al verlo cambiar su identidad durante la enfermedad, aprender a sentir y aceptar su dolor, hablar juntos de sus opciones... todas esas experiencias me enseñaron que la resiliencia no significa luchar por volver a lo de antes, o fingir que las cosas difíciles no lo son. Es muy difícil. Es doloroso, caótico. Pero es la realidad. Y aprendí que cuando lo abordamos juntos, somos nosotros los que decidimos cómo se ve el éxito.
One of the first things Paul said to me after his diagnosis was, "I want you to get remarried." And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.
Una de las primeras cosas que me dijo Paul después de su diagnóstico fue: "Quiero que vuelvas a casarte". Y yo pensé: ¡Guau!, supongo que ahora podemos decir lo que sea en voz alta.
(Laughter)
(Risas)
It was so shocking and heartbreaking ... and generous, and really comforting because it was so starkly honest, and that honesty turned out to be exactly what we needed. Early in Paul's illness, we agreed we would just keep saying things out loud. Tasks like making a will, or completing our advance directives -- tasks that I had always avoided -- were not as daunting as they once seemed. I realized that completing an advance directive is an act of love -- like a wedding vow. A pact to take care of someone, codifying the promise that til death do us part, I will be there. If needed, I will speak for you. I will honor your wishes. That paperwork became a tangible part of our love story.
Fue tan impactante y desgarrador... y generoso, y realmente reconfortante porque era tan brutalmente honesto, y esta honestidad resultó ser exactamente lo que necesitábamos. Al principio de la enfermedad de Paul acordamos que seguiríamos diciendo las cosas con claridad. Compromisos como escribir un testamento, o completar disposiciones anticipadas - tareas que siempre había evitado - no eran tan desalentadoras como antes. Me di cuenta de que escribir estas disposiciones es un acto de amor, parecido a los votos matrimoniales. Un pacto para cuidar de alguien, legitimar la promesa de seguir hasta que la muerte nos separe, de que estaré allí. Si es necesario, hablaré en tu nombre, respetaré tus deseos. Esos documentos se convirtieron en una parte tangible de nuestro amor.
As physicians, Paul and I were in a good position to understand and even accept his diagnosis. We weren't angry about it, luckily, because we'd seen so many patients in devastating situations, and we knew that death is a part of life. But it's one thing to know that; it was a very different experience to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness. Huge strides are being made against lung cancer, but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.
Como médicos, los dos podíamos entender e incluso aceptar su diagnóstico. No estábamos enojados, por suerte, porque habíamos visto muchos pacientes en situaciones devastadoras y sabíamos que la muerte es parte de la vida. Pero una cosa es saberlo y otra muy diferente es vivir realmente con la tristeza y la incertidumbre de una enfermedad grave. Se están haciendo grandes progresos contra el cáncer de pulmón, pero sabíamos que Paul tenía unos pocos meses de vida.
During that time, Paul wrote about his transition from doctor to patient. He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads, and how he would have thought he'd be able to see the path, that because he treated so many patients, maybe he could follow in their footsteps. But he was totally disoriented. Rather than a path, Paul wrote, "I saw instead only a harsh, vacant, gleaming white desert. As if a sandstorm had erased all familiarity. I had to face my mortality and try to understand what made my life worth living, and I needed my oncologist's help to do so."
Durante ese tiempo, Paul escribió sobre su transición de médico a paciente. Describió sus sentimientos de cómo estar de repente en una encrucijada, y de cómo pensaba que iba a afrontar el camino y que, debido a haber tratado a tantos pacientes, tal vez podría seguir sus pasos. Pero estaba totalmente desorientado. En lugar de ver un camino, Paul escribió: "En cambio, vi solo un desierto de un blanco reluciente, vacío, violento. Como si una tormenta de arena hubiera borrado todo lo que conocía. Tuve que enfrentar mi mortalidad y tratar de entender qué hacia que mi vida valiera la pena, y necesitaba la ayuda de mi oncóloga para hacerlo".
The clinicians taking care of Paul gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care. We have a tough job. We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses and their treatment options, and that's never easy, but it's especially tough when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer. Some people don't want to know how long they have left, others do. Either way, we never have those answers. Sometimes we substitute hope by emphasizing the best-case scenario. In a survey of physicians, 55 percent said they painted a rosier picture than their honest opinion when describing a patient's prognosis. It's an instinct born out of kindness. But researchers have found that when people better understand the possible outcomes of an illness, they have less anxiety, greater ability to plan and less trauma for their families.
Los médicos que atendieron a Paul me dieron la oportunidad de apreciar aún más a mis colegas. Tenemos un trabajo arduo. Somos responsables de ayudar a los pacientes a entender mejor sus pronósticos y sus opciones de tratamiento, y eso nunca es fácil, pero es especialmente difícil cuando se trata de enfermedades potencialmente terminales como el cáncer. Algunos no quieren saber cuánto tiempo les queda, otros sí. De cualquier manera, nunca tenemos esas respuestas. A veces sustituimos la esperanza imaginando el mejor desenlace. En una encuesta realizada a médicos, un 55 % dijo que presentaron un panorama más alentador que la verdad a la hora de dar un pronóstico a un paciente. Es un instinto que nace de la bondad. Pero los investigadores han encontrado que cuando la gente entiende mejor los posibles resultados de una enfermedad, tiene menos ansiedad, mayor capacidad para planificar y es menos traumático para sus familias.
Families can struggle with those conversations, but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions. Most notably, whether to have a baby. Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up. But he had a good chance of being there for her birth and for the beginning of her life. I remember asking Paul if he thought having to say goodbye to a child would make dying even more painful. And his answer astounded me. He said, "Wouldn't it be great if it did?" And we did it. Not in order to spite cancer, but because we were learning that living fully means accepting suffering.
Las familias se esfuerzan en tener esas conversaciones, pero en nuestro caso, hemos descubierto que esa información es útil para la toma de decisiones. En particular, tener un bebé. El poco tiempo que le quedaba significaba que Paul no iba a poder verla crecer. Pero tenía una buena probabilidad de estar allí para su nacimiento y para el comienzo de su vida. Recuerdo haber preguntado a Paul si tener que decir adiós a su niña haría de su muerte algo más doloroso. Y su respuesta me sorprendió. Dijo: "¿No sería genial si lo hiciera?" Y lo hicimos. No por despechar el cáncer, sino porque estábamos aprendiendo que vivir plenamente significa aceptar el sufrimiento.
Paul's oncologist tailored his chemo so he could continue working as a neurosurgeon, which initially we thought was totally impossible. When the cancer advanced and Paul shifted from surgery to writing, his palliative care doctor prescribed a stimulant medication so he could be more focused. They asked Paul about his priorities and his worries. They asked him what trade-offs he was willing to make. Those conversations are the best way to ensure that your health care matches your values. Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk you have with your parents, where you all get it over with as quickly as possible, and then pretend it never happened. You revisit the conversation as things change. You keep saying things out loud. I'm forever grateful because Paul's clinicians felt that their job wasn't to try to give us answers they didn't have, or only to try to fix things for us, but to counsel Paul through painful choices ... when his body was failing but his will to live wasn't.
La oncóloga de Paul ideó una quimioterapia que le permitió seguir trabajando como neurocirujano, que inicialmente pensamos que era totalmente imposible. Cuando el cáncer avanzó y Paul pasó de la cirugía a la escritura, su médico de cuidados paliativos prescribió un medicamento estimulante para que pudiera concentrarse mejor. Le preguntaron a Paul sobre sus prioridades y preocupaciones, qué estaba dispuesto a hacer. Esas conversaciones son la mejor manera de asegurar que la atención recibida coincide con los valores del paciente. Paul bromeó que no se parece en nada a esta conversación que tenemos con los padres acerca del sexo, donde se tiene prisa para terminarla y luego fingir que nunca ocurrió; es una conversación que se retoma a medida que cambian las cosas, se sigue hablando con claridad. Estoy eternamente agradecida porque los médicos de Paul consideraron que su trabajo no era intentar darnos respuestas que no tenían, o solo tratar de arreglar las cosas para nosotros, sino asesorar a Paul sobre decisiones dolorosas cuando su cuerpo empezó a fallar, pero no su voluntad de vivir.
Later, after Paul died, I received a dozen bouquets of flowers, but I sent just one ... to Paul's oncologist, because she supported his goals and she helped him weigh his choices. She knew that living means more than just staying alive.
Más tarde, tras la muerte de Paul, recibí una docena de ramos de flores, pero envié una a la oncóloga de Paul, porque ella apoyó sus objetivos y le ayudó a sopesar sus opciones. Ella sabía que vivir era más que simplemente sobrevivir.
A few weeks ago, a patient came into my clinic. A woman dealing with a serious chronic disease. And while we were talking about her life and her health care, she said, "I love my palliative care team. They taught me that it's OK to say 'no'." Yeah, I thought, of course it is. But many patients don't feel that. Compassion and Choices did a study where they asked people about their health care preferences. And a lot of people started their answers with the words "Well, if I had a choice ..." If I had a choice. And when I read that "if," I understood better why one in four people receives excessive or unwanted medical treatment, or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment. It's not because doctors don't get it. We do. We understand the real psychological consequences on patients and their families. The things is, we deal with them, too. Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors have considered quitting their jobs because of distress over feeling that for some of their patients, they've provided care that didn't fit with the person's values. But doctors can't make sure your wishes are respected until they know what they are.
Hace unas semanas, un paciente entró en mi clínica. Una mujer con una enfermedad crónica grave. Y mientras estábamos hablando sobre su vida y su salud, me dijo: "Me encanta mi equipo de cuidados paliativos. Me enseñaron el valor de decir 'no'". Sí, pensé, por supuesto que sí. Pero muchos pacientes no sienten eso. "Compassion and Choices" hizo un estudio donde investigaron las preferencias de la gente acerca de sus preferencias médicas. Y muchos respondieron con las palabras "Bueno, si pudiera elegir..." Si pudiera elegir. Y cuando leo aquel "si", entendí mejor porque uno de cada cuatro recibe tratamiento médico excesivo o no deseado, o presencia como lo recibe un familiar. No es porque los médicos no lo entiendan. Lo entendemos. Entendemos las verdaderas consecuencias psicológicas en pacientes y sus familias. La verdad es que también lidiamos con ellas. La mitad de las enfermeras y un cuarto de los médicos que trabajan en la UCI han pensado renunciar a su trabajo debido a la angustia provocada por algunos de sus pacientes, y el hecho de que algunos tratamientos no cumplen con los valores de la persona. Pero los médicos no pueden asegurarse de que estos deseos se respeten hasta no saber cuáles son.
Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life? Are you most worried about the quality of that time, rather than quantity? Both of those choices are thoughtful and brave, but for all of us, it's our choice. That's true at the end of life and for medical care throughout our lives. If you're pregnant, do you want genetic screening? Is a knee replacement right or not? Do you want to do dialysis in a clinic or at home? The answer is: it depends. What medical care will help you live the way you want to? I hope you remember that question the next time you face a decision in your health care. Remember that you always have a choice, and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.
¿Elegirían estar conectados a una máquina si aumentara sus posibilidades de supervivencia? ¿Les preocuparía más la calidad o la duración del tiempo pasado así? Ambas opciones son válidas y valientes, pero a todos nosotros nos corresponde elegir. Es algo que nos corresponde decidir al final de nuestras vidas y en relación a la atención médica recibida en vida. Si están embarazadas, ¿quieren una prueba genética? ¿Es correcto o no un reemplazo de rodilla? ¿Quieren la diálisis en una clínica o en casa? La respuesta es: depende. ¿Qué atención médica les ayudará a vivir de la manera que desean? Espero que recuerden esa pregunta la próxima vez que se enfrenten una decisión sobre su atención médica. Recuerden que siempre tienen una opción y pueden decir no a un tratamiento que no lo ven adecuado para Uds.
There's a poem by W.S. Merwin -- it's just two sentences long -- that captures how I feel now. "Your absence has gone through me like thread through a needle. Everything I do is stitched with its color." For me that poem evokes my love for Paul, and a new fortitude that came from loving and losing him.
Hay un poema de W.S. Merwin de solo dos frases, que refleja cómo me siento ahora. "Su ausencia ha pasado por mí como el hilo por la aguja. Todo lo que hago lo coso en este color". Para mí, ese poema evoca mi amor por Paul, y la fortaleza que me dio el amarle y perderlo.
When Paul said, "It's going to be OK," that didn't mean that we could cure his illness. Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy. I leave flowers on Paul's grave and watch our two-year-old run around on the grass. I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends. Exercise and mindfulness meditation have helped a lot. And someday, I hope I do get remarried.
Cuando Paul dijo que estaría bien, eso no quería decir que podíamos curar su enfermedad. En cambio, aprendimos a aceptar al mismo tiempo tanto la alegría como la tristeza, y a descubrir la belleza y el sentido de la vida tanto a pesar como debido a que todos nacemos y tenemos que morir. Y a pesar de toda la tristeza y los noches sin dormir, resulta que existe la alegría. Cuando llevo flores a la tumba de Paul me quedo mirando a nuestra hija de dos años corriendo por la hierba. Enciendo hogueras en la playa y veo la puesta de sol con los amigos. Hacer deporte y practicar meditación me han ayudado mucho. Y en día, espero volver a casarme.
Most importantly, I get to watch our daughter grow. I've thought a lot about what I'm going to say to her when she's older. "Cady, engaging in the full range of experience -- living and dying, love and loss -- is what we get to do. Being human doesn't happen despite suffering. It happens within it. When we approach suffering together, when we choose not to hide from it, our lives don't diminish, they expand."
Más importante aún, puedo ver crecer a nuestra hija. He pensado mucho sobre lo que le diré cuando sea mayor. "Cady, vivir todas las experiencias la vida y la muerte, el amor y la pérdida, es lo que nos toca. La experiencia de ser humano no se vive a pesar del sufrimiento sino debido a él. Cuando nos enfrentamos juntos al sufrimiento, cuando optamos por no huir de él, nuestras vidas solo se enriquecen.
I've learned that cancer isn't always a battle. Or if it is, maybe it's a fight for something different than we thought. Our job isn't to fight fate, but to help each other through. Not as soldiers but as shepherds. That's how we make it OK, even when it's not. By saying it out loud, by helping each other through ... and a gorilla suit never hurts, either.
"He aprendido que el cáncer no siempre es una lucha. O si lo es, tal vez es una lucha por algo distinto de lo que pensábamos. No nos corresponde luchar contra el destino sino apoyarnos mutuamente. No como soldados, sino como pastores. Así es como estaremos bien, incluso si no lo estamos, al decirlo en voz alta, ayudándonos unos a otros en el camino y si tienen un traje de gorila también ayuda.
Thank you.
Gracias.
(Applause)
(Aplausos)