I know a man who soars above the city every night. In his dreams, he twirls and swirls with his toes kissing the Earth. Everything has motion, he claims, even a body as paralyzed as his own. This man is my father.
Tôi biết một người đàn ông hàng đêm chao lượn trên thành phố. Trong những giấc mơ của mình, ông xoay người đầu ngón chân khẽ chạm mặt đất. Ông khẳng định mọi thứ đều chuyển động, kể cả với một cơ thể bị liệt như của chính ông ấy. Người đàn ông ấy là cha tôi.
Three years ago, when I found out that my father had suffered a severe stroke in his brain stem, I walked into his room in the ICU at the Montreal Neurological Institute and found him lying deathly still, tethered to a breathing machine. Paralysis had closed over his body slowly, beginning in his toes, then legs, torso, fingers and arms. It made its way up his neck, cutting off his ability to breathe, and stopped just beneath the eyes. He never lost consciousness. Rather, he watched from within as his body shut down, limb by limb, muscle by muscle.
Ba năm trước, khi tôi phát hiện ra rằng cha tôi đã trải qua một cơn đột quỵ não vô cùng nguy hiểm Tôi bước vào phòng ông ấy ở khu ICU ở viện thần kinh học Montreal và thấy ông ấy nằm bất động, được nối với một máy thở. Chứng liệt đã từ từ ăn mòn cơ thể ông ấy bắt đầu ở ngón chân, sau đó là chân, thân trên, ngón tay và cánh tay. rồi lan dần đến cổ ông ấy làm hạn chế khả năng thở của ông ấy và chỉ dừng lại phía dưới con mắt. Ông ấy chưa bao giờ mất ý thức. Đúng hơn là, ông ấy dõi theo mọi vật từ bên trong khi cơ thể ông ấy ngừng hoạt động từng chi từng cơ
In that ICU room, I walked up to my father's body,
Trong phòng ICU, tôi đến bên cơ thể ông ấy
and with a quivering voice and through tears, I began reciting the alphabet. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. At K, he blinked his eyes. I began again. A, B, C, D, E, F, G, H, I. He blinked again at the letter I, then at T, then at R, and A: Kitra. He said "Kitra, my beauty, don't cry. This is a blessing." There was no audible voice, but my father called out my name powerfully. Just 72 hours after his stroke, he had already embraced the totality of his condition. Despite his extreme physical state, he was completely present with me, guiding, nurturing, and being my father as much if not more than ever before.
với một giọng run run và đầy nước mắt Tôi bắt đầu đọc bảng chữ cái A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K, Đến K, ông ấy đã nhấp nháy mắt. Tôi bắt đầu lại A, B, C, D, E, F, G, H, I. Ông ấy nháy mắt lần nữa ở chữ cái I, sau đó ở T, rồi R, và A. Kitra Ông ấy nói "Kitra, con gái xinh đẹp của ta, đừng khóc. Đây là một phúc lành." Dù không có giọng nói rõ ràng, nhưng cha tôi đã gọi tên tôi đầy mạnh mẽ Chỉ 72 giờ sau cơn đột quỵ, ông ấy đã hoàn toàn nắm được toàn bộ tình cảnh của mình. Mặc dù tình trạng cơ thể nghiêm trọng ông ấy đã hoàn toàn hiện diện bên tôi hướng dẫn, chăm sóc và trở thành cha tôi như thể chưa bao giờ làm điều đó.
Locked-in syndrome is many people's worst nightmare. In French, it's sometimes called "maladie de l'emmuré vivant." Literally, "walled-in-alive disease." For many people, perhaps most, paralysis is an unspeakable horror, but my father's experience losing every system of his body was not an experience of feeling trapped, but rather of turning the psyche inwards, dimming down the external chatter, facing the recesses of his own mind, and in that place, falling in love with life and body anew.
Bị khóa chặt trong một chứng bệnh là cơn ác mộng tồi tệ nhất của nhiều người. Ở Pháp, nó được gọi thỉnh thoảng là "maladie de l'emmuré vivant." Nghĩa là " bệnh sống trong những bức tường" Đối với nhiều người, có lẽ là đa số, tê liệt là nỗi kinh hoàng không thể diễn tả nổi nhưng trải nghiệm của ba tôi, mất đi từng hệ thống của cơ thể ông ấy, không phải là trải nghiệm cảm giác bị mắc bẫy mà đúng hơn là việc chuyển tâm lý vào trong mở tiếng nói bên ngoài đối mặt nơi sâu thẳm trong tâm trí bản thân và ở nơi đó yêu cuộc sống và cơ thể theo một cách khác.
As a rabbi and spiritual man dangling between mind and body, life and death, the paralysis opened up a new awareness for him. He realized he no longer needed to look beyond the corporeal world in order to find the divine. "Paradise is in this body. It's in this world," he said.
Như một giáo trưởng sống nội tâm đong đưa giữa trí óc và thể xác, cuộc sống và cái chết, chứng liệt đã mở ra một sự nhận thức mới cho ông ấy Ông ấy nhận ra mình không bao giờ cần phải nhìn xa hơn thế giới hữu hình để tìm thần thánh "Thiên đường ở bên trong cơ thể này. Nó ở ngay thế giới này," ông ấy nói.
I slept by my father's side for the first four months, tending as much as I could to his every discomfort, understanding the deep human psychological fear of not being able to call out for help. My mother, sisters, brother and I, we surrounded him in a cocoon of healing. We became his mouthpiece, spending hours each day reciting the alphabet as he whispered back sermons and poetry with blinks of his eye. His room, it became our temple of healing. His bedside became a site for those seeking advice and spiritual counsel, and through us, my father was able to speak and uplift, letter by letter, blink by blink. Everything in our world became slow and tender as the din, drama and death of the hospital ward faded into the background. I want to read to you one of the first things that we transcribed in the week following the stroke. He composed a letter, addressing his synagogue congregation, and ended it with the following lines: "When my nape exploded, I entered another dimension: inchoate, sub-planetary, protozoan. Universes are opened and closed continually. There are many when low, who stop growing. Last week, I was brought so low, but I felt the hand of my father around me, and my father brought me back."
Tôi ngủ cạnh cha mình trong 4 tháng đầu tiên chăm sóc hết mình với mọi sự khó chịu của ông ấy thấu hiểu nỗi sợ sâu thẳm của con người về việc không thể kêu người khác giúp đỡ. Mẹ tôi, các anh chị em và tôi, chúng tôi bao quanh ông ấy như một cái kén chữa bệnh. Chúng tôi trở thành ống nói của cha mỗi ngày bỏ ra hàng giờ đọc bảng chữ cái khi ông ấy thì thầm bài thuyết pháp và nói với những đôi mắt nhấp nháy Căn phòng của ông đã trở thành ngôi đền chữa bệnh. Bên cạnh giường của ông trở thành nơi cho những người đi tìm lời khuyên và chỉ bảo tinh thần, và qua chúng tôi cha tôi có thể nói và nâng đỡ, từng chữ từng cái nháy mắt. Mọi thứ trong thế giới của chúng tôi trở nên chậm và mềm yếu như sự ồn ào, kịch tính và chết chóc của một khu bệnh viện phai mờ hậu cảnh Tôi muốn đọc cho bạn thứ đầu tiên mà chúng tôi chép lại vào tuần lễ sau cú đột quỵ Ông ấy soạn một lá thư ghi địa chỉ giáo đường của ông ấy và kết thúc với hàng chữ sau: Khi cái gáy của tôi nổ tung, tôi bước vào một phương diện khác: vừa bắt đầu, hành tinh thay thế, đơn bào. Vũ trụ đóng và mở liên tục Có những thứ đi xuống khi mà ngừng phát triển Tuần trước, tâm trạng tôi xuống rất thấp nhưng tôi cảm giác bàn tay của ông ấy ở xung quanh tôi và cha tôi mang tôi trở lại.
When we weren't his voice, we were his legs and arms. I moved them like I know I would have wanted my own arms and legs to be moved were they still for all the hours of the day. I remember I'd hold his fingers near my face, bending each joint to keep it soft and limber. I'd ask him again and again to visualize the motion, to watch from within as the finger curled and extended, and to move along with it in his mind.
Khi chúng tôi không phải là giọng nói của ông ấy, chúng tôi là chân và tay của ông. Tôi đã di chuyển chúng như tôi biết tôi muốn tay và chân của tôi được di chuyển chúng vẫn thế trong cả ngày Tôi nhớ tôi đã giữ những ngón tay ông ấy gần mặt tôi gập từng ngón để giữ chúng mềm mại và linh hoạt Tôi hỏi ông ấy hết lần này đến lần khác để mường tượng sự chuyển động để xem từ bên trong khi ngón tay cong và duỗi thẳng, và tiến lên với chúng trong tâm trí ông ấy
Then, one day, from the corner of my eye, I saw his body slither like a snake, an involuntary spasm passing through the course of his limbs. At first, I thought it was my own hallucination, having spent so much time tending to this one body, so desperate to see anything react on its own. But he told me he felt tingles, sparks of electricity flickering on and off just beneath the surface of the skin. The following week, he began ever so slightly to show muscle resistance. Connections were being made. Body was slowly and gently reawakening, limb by limb, muscle by muscle, twitch by twitch.
Sau đó, vào 1 ngày, từ khóe mắt tôi tôi thấy cơ thể ông ấy trườn như một con rắn một sự co thắt ngẫu nhiên ở các chi của ông ấy. Lúc đầu, tôi nghĩ đó là ảo giác bỏ quá nhiều thời gian chăm sóc cơ thể ông ấy quá tuyệt vọng để thấy bất kỳ phản ứng nào của ông ấy. Nhưng ông ấy nói với tôi rằng ông cảm thấy sự nhói lên, lóe lên của năng lượng bập bùng bật và tắt ở ngay bên dưới da. Những tuần tiếp theo, ông ấy bắt đầu hết sức nhỏ để thể hiện sự phản ứng của cơ. Sự kết nối đang được tạo nên. Cơ thể từ từ tỉnh giấc lại. từng chi một, từng cơ một từng cái co rút một.
As a documentary photographer, I felt the need to photograph each of his first movements like a mother with her newborn. I photographed him taking his first unaided breath, the celebratory moment after he showed muscle resistance for the very first time, the new adapted technologies that allowed him to gain more and more independence. I photographed the care and the love that surrounded him.
Như một nhiếp ảnh gia tài liệu, tôi cảm thấy cần phải chụp ảnh từng chuyển động đầu tiên của ông ấy như một bà mẹ với đứa con mới sinh. Tôi đã chụp ảnh hơi thở đầu tiên không cần ống thở của ông, khoảnh khắc chúc mừng sau khi ông cho thấy sự phản ứng của cơ lần đầu tiên công nghệ thích hợp mới cho phép ông giành lấy càng nhiều hơn sự độc lập. Tôi đã chụp hình sự quan tâm và tình yêu xung quanh ông ấy.
But my photographs only told the outside story of a man lying in a hospital bed attached to a breathing machine. I wasn't able to portray his story from within, and so I began to search for a new visual language, one which strived to express the ephemeral quality of his spiritual experience.
Nhưng những bức ảnh chỉ kể được phía ngoài câu chuyện của một người đàn ông nằm trên giường bệnh dính liền với một máy thở. Tôi không thể miêu tả câu chuyện của ông ấy từ bên trong và vì thế tôi đã bắt đầu tìm kiếm một ngôn ngữ thị giác mới thứ mà cố gắng truyền tải chất lượng chóng tàn của trải nghiệm tinh thần của ông ấy.
Finally, I want to share with you a video from a series that I've been working on that tries to express the slow, in-between existence that my father has experienced. As he began to regain his ability to breathe, I started recording his thoughts, and so the voice that you hear in this video is his voice.
Sau cùng, tôi muốn chia sẻ với các bạn một video từ chuỗi tôi đang làm việc mà cố gắng thể hiện sự chậm rãi, ở khoảng giữa của sự tồn tại mà cha tôi đã trả nghiệm. Khi ông ấy bắt đầu lại lấy khả năng hô hấp tôi bắt đầu ghi chép lại những suy nghĩ của ông ấy, và vì thế giọng nói mà bạn nghe trong đoạn video này là của ông ấy.
(Video) Ronnie Cahana: You have to believe you're paralyzed to play the part of a quadriplegic. I don't. In my mind, and in my dreams every night I Chagall-man float over the city twirl and swirl with my toes kissing the floor. I know nothing about the statement of man without motion. Everything has motion. The heart pumps. The body heaves. The mouth moves. We never stagnate. Life triumphs up and down.
(Video) Ronnie Cahana: Bạn phải tin bạn bị liệt để là một phần của việc bị liệt cả tay chân Tôi không. Trong tâm trí tôi, và trong những giấc mơ hằng đêm tôi lơ lửng trên thành phố xoay vòng và cuộn với những ngón chân hôn sàn nhà Tôi không biết gì về lời tuyên bố của một người đàn ông mà không thể chuyển động Mọi vật có chuyển động Con tim đập Cơ thể phập phồng Cái miệng chuyển động Chúng ta chẳng bao giờ đình trệ Cuộc sống chiến thắng lên và xuống.
Kitra Cahana: For most of us, our muscles begin to twitch and move long before we are conscious, but my father tells me his privilege is living on the far periphery of the human experience. Like an astronaut who sees a perspective that very few of us will ever get to share, he wonders and watches as he takes his first breaths and dreams about crawling back home. So begins life at 57, he says. A toddler has no attitude in its being, but a man insists on his world every day.
Kitra Cahana: Phần đông chúng ta bắp cơ bắt đầu co và chuyển động lâu trước cả khi chúng ta biết nhận thức nhưng cha tôi kể tôi đặc ân của ông là sống xa bên ngoài trải nghiệm của nhân loại Như một nhà du hành vũ trụ thấy viễn cảnh mà chỉ một vài người trong chúng ta có thể chia sẻ Ông ấy ngạc nhiên và quan sát khi ông ấy thở hơi thở đầu tiên và mơ về việc lê bước về nhà Vây là bắt đầu cuộc sống ở tuổi 57, ông ấy nói. Một đứa bé không có thái độ trong bản chất của nó nhưng một người đàn ông yêu cầu trong thế giới của ông mỗi ngày.
Few of us will ever have to face physical limitations to the degree that my father has, but we will all have moments of paralysis in our lives. I know I frequently confront walls that feel completely unscalable, but my father insists that there are no dead ends. Instead, he invites me into his space of co-healing to give the very best of myself, and for him to give the very best of himself to me. Paralysis was an opening for him. It was an opportunity to emerge, to rekindle life force, to sit still long enough with himself so as to fall in love with the full continuum of creation.
Một vài chúng ta sẽ chẳng bao giờ đối mặt những giới hạn cơ thể ở mức độ mà cha tôi đã đối mặt, nhưng tất cả chúng ta sẽ có những khoảnh khắc của việc tê liệt trong cuộc sống chúng ta. Tôi biết tôi thường xuyên đứng trước những bức tường, cảm thấy hoàn toàn không thể trèo được nhưng ba tôi khăng khăng rằng không có ngõ cụt. Thay đó, ông ấy mời tôi vào không gian của việc hợp tác chữa bệnh để cho những phần tốt nhất của tôi, và đối với ông ấy cho những phần tốt nhất của ông ấy cho tôi Tê liệt là một sự mở đầu đối với ông. Nó là một cơ hội xuất hiện để thắp lại ý nghĩa cuộc sống, để ngồi đủ lâu với ông ấy để chìm đắm trong sự liên tục của tạo hóa.
Today, my father is no longer locked in. He moves his neck with ease, has had his feeding peg removed, breathes with his own lungs, speaks slowly with his own quiet voice, and works every day to gain more movement in his paralyzed body. But the work will never be finished. As he says, "I'm living in a broken world, and there is holy work to do."
Hôm nay, cha tôi không còn bị hãm lại nữa Ông ấy di chuyển cổ dễ dàng có cảm giác chứng bệnh pen-la-grơ đã được loại bỏ, thở bằng chính phổi của ông ấy, nói chậm rãi bằng giọng êm ả, và làm việc mỗi ngày để giành lấy nhiều hơn sự chuyển động trong cơ thể liệt của ông Nhưng công việc sẽ không bao giờ hoàn thành. Như ông ấy nói, " tôi đang sống trong một thế giới tuyệt vọng và có những công việc thiêng liêng để làm"
Thank you.
Cảm ơn các bạn.
(Applause)
(Vỗ tay)