I know a man who soars above the city every night. In his dreams, he twirls and swirls with his toes kissing the Earth. Everything has motion, he claims, even a body as paralyzed as his own. This man is my father.
Я знаю людину, яка ширяє над містом щоночі. У своїх снах він літає і кружляє, торкаючись Землі пальцями ніг. "Все має рух, - стверджує він, - навіть тіло, яке паралізувало його". Ця людина - мій батько.
Three years ago, when I found out that my father had suffered a severe stroke in his brain stem, I walked into his room in the ICU at the Montreal Neurological Institute and found him lying deathly still, tethered to a breathing machine. Paralysis had closed over his body slowly, beginning in his toes, then legs, torso, fingers and arms. It made its way up his neck, cutting off his ability to breathe, and stopped just beneath the eyes. He never lost consciousness. Rather, he watched from within as his body shut down, limb by limb, muscle by muscle.
Три роки тому, коли я дізналася, що мій батько переніс важкий інсульт в стовбурі головного мозку, я увійшла до його кімнати у відділенні інтенсивної терапії Монреальського неврологічного інституту; він лежав як неживий, приєднаний до апарату штучного дихання. Параліч заблоковував його тіло повільно, починаючи з пальців ніг, потім ноги, торс, долоні і руки. Далі пішов у шию, забравши здатність самостійно дихати, і зупинився прямо під очима. Батько ніколи не втрачав свідомість. Швидше за все, він спостерігав зсередини, як його тіло відмовлялося працювати, кінцівка за кінцівкою, м'яз за м'язом.
In that ICU room, I walked up to my father's body,
У тій кімнаті інтенсивної терапії я підійшла до тіла мого батька.
and with a quivering voice and through tears, I began reciting the alphabet. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. At K, he blinked his eyes. I began again. A, B, C, D, E, F, G, H, I. He blinked again at the letter I, then at T, then at R, and A: Kitra. He said "Kitra, my beauty, don't cry. This is a blessing." There was no audible voice, but my father called out my name powerfully. Just 72 hours after his stroke, he had already embraced the totality of his condition. Despite his extreme physical state, he was completely present with me, guiding, nurturing, and being my father as much if not more than ever before.
Тремтячим голосом крізь сльози я почала читати алфавіт. А, Б, В, Г, Ґ, Д, Е, Є, Ж, З, И, І, Ї, Й, К. На літері К, він закліпав очима. Я почала знову. А, Б, В, Г, Ґ, Д, Е, Є, Ж, З, И, І. Він знову кліпнув на літері І, потім на Т, потім на Р, і на А. Кітра. Він сказав: "Кітро, моя красуне, не плач. Це благословення". Це прозвучало не вголос, але батько гучно покликав мене по імені. Всього 72 годин після інсульту він вже повністю осягнув свій стан. Незважаючи на його надзвичайний фізичний стан, він цілковито був зі мною - направляв, виховував, і був моїм батьком набагато більше, якщо не більше, ніж будь-коли раніше.
Locked-in syndrome is many people's worst nightmare. In French, it's sometimes called "maladie de l'emmuré vivant." Literally, "walled-in-alive disease." For many people, perhaps most, paralysis is an unspeakable horror, but my father's experience losing every system of his body was not an experience of feeling trapped, but rather of turning the psyche inwards, dimming down the external chatter, facing the recesses of his own mind, and in that place, falling in love with life and body anew.
"Синдром замкнутої людини" - це найгірше жахіття багатьох людей. Французькою це іноді називають «maladie de l'emmuré vivant». Дослівно, "хвороба заживо замурованого". Для багатьох людей, мабуть, для більшості, параліч - це невимовний жах, але досвід мого батька, який втратив кожну систему свого тіла, не був досвідом відчуття себе в пастці. Це було направленням душі всередину, затемненням зовнішньої балаканини і зануренням у закапелки свого розуму. І в той же час зачарованістю своїм життям і тілом заново.
As a rabbi and spiritual man dangling between mind and body, life and death, the paralysis opened up a new awareness for him. He realized he no longer needed to look beyond the corporeal world in order to find the divine. "Paradise is in this body. It's in this world," he said.
Для рабина і духовної людини, яка на волосині між розумом і тілом, життям і смертю, параліч відкрив нове розуміння для нього. Він зрозумів, що йому більше нічого не потрібно шукати у матеріальному світі для того, щоб знайти божественне. "Рай - в цьому тілі. Саме в цьому світі", - сказав він.
I slept by my father's side for the first four months, tending as much as I could to his every discomfort, understanding the deep human psychological fear of not being able to call out for help. My mother, sisters, brother and I, we surrounded him in a cocoon of healing. We became his mouthpiece, spending hours each day reciting the alphabet as he whispered back sermons and poetry with blinks of his eye. His room, it became our temple of healing. His bedside became a site for those seeking advice and spiritual counsel, and through us, my father was able to speak and uplift, letter by letter, blink by blink. Everything in our world became slow and tender as the din, drama and death of the hospital ward faded into the background. I want to read to you one of the first things that we transcribed in the week following the stroke. He composed a letter, addressing his synagogue congregation, and ended it with the following lines: "When my nape exploded, I entered another dimension: inchoate, sub-planetary, protozoan. Universes are opened and closed continually. There are many when low, who stop growing. Last week, I was brought so low, but I felt the hand of my father around me, and my father brought me back."
Я спала поруч з батьком впродовж перших чотирьох місяців, намагаючись жити його дискомфортом настільки, наскільки я могла, розуміючи глибокий психологічний людський страх знемоги крикнути про допомогу. Моя мати, сестри, брат і я, оточили його коконом зцілення. Ми стали його гучномовцем, витрачаючи кожного дня години на читання алфавіту, щоб він прошепотів проповіді і поезію кліпанням його очей. Його кімната стала нашим храмом зцілення. Його ліжко стало місцем для тих, хто звернувся за порадою і духовною розрадою. Через нас мій батько міг говорити і преображатися, буква за буквою, кліпання за кліпанням. Все в нашому світі стало повільним і спокійним як настирливий шум, драма і смерть лікарняної палати відійшли на другий план. Я хочу прочитати вам одне з перших висловлювань, яке ми затранскрибували протягом першого тижня після інсульту. Він склав лист-звернення до конгрегації в синагозі, і закінчив його наступними рядками: "Коли зі мною стався інсульт, я наче увійшов в інший вимір - зародковий, суб-планетарний, найпростіший. Всесвіти постійно відкриваються і закриваються. Багато з них перестають рости, коли знаходяться в пригніченому стані. Минулого тижня я сильно впав духом, але я відчув руку мого батька, яка обіймала мене, і мій батько повернув мене до життя".
When we weren't his voice, we were his legs and arms. I moved them like I know I would have wanted my own arms and legs to be moved were they still for all the hours of the day. I remember I'd hold his fingers near my face, bending each joint to keep it soft and limber. I'd ask him again and again to visualize the motion, to watch from within as the finger curled and extended, and to move along with it in his mind.
Коли ми не були його голосом, ми були його руками і ногами. Я рухала їх так, як я хотіла б рухати своїми руками і ногами. Впродовж всіх годин дня. Я пам'ятаю, що тримала його пальці біля свого обличчя, вигинаючи кожен суглоб, щоб зробити його м'яким і податливим. Я просила його знову і знову візуалізувати в його свідомості рух. Дивитися зсередини, як пальці згинаються і розгинаються, як вони рухаються разом.
Then, one day, from the corner of my eye, I saw his body slither like a snake, an involuntary spasm passing through the course of his limbs. At first, I thought it was my own hallucination, having spent so much time tending to this one body, so desperate to see anything react on its own. But he told me he felt tingles, sparks of electricity flickering on and off just beneath the surface of the skin. The following week, he began ever so slightly to show muscle resistance. Connections were being made. Body was slowly and gently reawakening, limb by limb, muscle by muscle, twitch by twitch.
Якось одного дня краєм ока я побачила, як його тіло ковзає, як змія. Мимовільний спазм проходить траєкторію по всій довжині його кінцівок. Спершу я думала, що це моя власна галюцинація, через те, що я провела стільки часу доглядаючи за цим тілом, і зневірилась побачити, що щось реагує самостійно. Але він сказав мені, що відчував поколювання, наче іскри електричного мерехтіння ввімкнулися і вимкнулися безпосередньо під поверхнею шкіри. Наступного тижня у нього потрохи стала проявляятися міцність у м'язах. Почали створюватися нейронні зв'язки. Тіло повільно і обережно пробуджувалося, кінцівка за кінцівкою, м'яз за м'язом, скорочення за скороченням.
As a documentary photographer, I felt the need to photograph each of his first movements like a mother with her newborn. I photographed him taking his first unaided breath, the celebratory moment after he showed muscle resistance for the very first time, the new adapted technologies that allowed him to gain more and more independence. I photographed the care and the love that surrounded him.
Як фотограф-документаліст, я відчувала необхідність зафіксувати кожен його перший рух, як мати зі своїм новонародженим. Я фотографувала його, коли він зробив перший самостійний подих, урочистий момент, коли він показав, як вперше скорочуються м'язи, нові адаптовані технології, що дозволили йому отримати все більше і більше незалежності. Я фотографувала турботу і любов, що його оточували.
But my photographs only told the outside story of a man lying in a hospital bed attached to a breathing machine. I wasn't able to portray his story from within, and so I began to search for a new visual language, one which strived to express the ephemeral quality of his spiritual experience.
Але мої фотографії розповідають тільки зовнішню історію чоловіка, який лежить у лікарняному ліжку та приєднаний до апарату штучного дихання. Я не змогла передати його історію зсередини, і тому я почала шукати нову візуальну мову, яка могла б висловити ефемерний зміст його духовного досвіду.
Finally, I want to share with you a video from a series that I've been working on that tries to express the slow, in-between existence that my father has experienced. As he began to regain his ability to breathe, I started recording his thoughts, and so the voice that you hear in this video is his voice.
Нарешті, я хочу поділитися з вами одним відео із серії, над якою я працюю. Воно передає повільний перехідний стан, який пережив мій батько. Коли він почав відновлювати свою здатність дихати, я почала записувати його думки. Голос, який ви почуєте в цьому відео, - його голос.
(Video) Ronnie Cahana: You have to believe you're paralyzed to play the part of a quadriplegic. I don't. In my mind, and in my dreams every night I Chagall-man float over the city twirl and swirl with my toes kissing the floor. I know nothing about the statement of man without motion. Everything has motion. The heart pumps. The body heaves. The mouth moves. We never stagnate. Life triumphs up and down.
(Відео) Ронні Кахана: Ви повинні повірити, що ви паралізовані, щоб грати роль паралізованого. Я не граю цієї ролі. В моїх думках, і в моїх мріях щоночі я, наче людина з картини Марка Шагала, пропливаю над містом, кружляючи і крутячись, пальцями ніг торкаючись Землі. Я нічого не знаю про твердження про людину без руху. Все має рух. Серце перекачує кров. Тіло переміщається. Рот розмовляє. Ми ніколи не стоїмо на місці. Життя торжествує і гасне".
Kitra Cahana: For most of us, our muscles begin to twitch and move long before we are conscious, but my father tells me his privilege is living on the far periphery of the human experience. Like an astronaut who sees a perspective that very few of us will ever get to share, he wonders and watches as he takes his first breaths and dreams about crawling back home. So begins life at 57, he says. A toddler has no attitude in its being, but a man insists on his world every day.
Кітра Кахана: Для більшості з нас, наші м'язи починають скорочуватися і рухатися перш, ніж ми усвідомлюємо це. Але мій батько каже, що його перевага в тому, що він живе на далекій периферії людського досвіду. Як космонавт, який бачить перспективу, яку мало хто з нас коли-небудь побачить, він дивується і дивиться, як він робить свої перші вдихи і мріє піти назад додому. "Життя починається заново в 57 років", - говорить він. Малюк не має ніякого відношення до свого буття, але доросла людина стверджується в своєму світі кожен день.
Few of us will ever have to face physical limitations to the degree that my father has, but we will all have moments of paralysis in our lives. I know I frequently confront walls that feel completely unscalable, but my father insists that there are no dead ends. Instead, he invites me into his space of co-healing to give the very best of myself, and for him to give the very best of himself to me. Paralysis was an opening for him. It was an opportunity to emerge, to rekindle life force, to sit still long enough with himself so as to fall in love with the full continuum of creation.
Мало кому з нас коли-небудь доведеться зіткнутися з фізичними обмеженнями в тій мірі, що й мій батько, але у всіх нас будуть моменти безсилля в нашому житті. Я знаю, що часто натикаюся на стіни, що видаються повністю неприступними, але мій батько наполягає на тому, що немає безвихідних ситуацій. Натомість, він запрошує мене у свій простір спільного зцілення, щоб ми могли дати один одному все найкраще в собі. Параліч став відкриттям для нього. Він був можливістю прокинутися, знову відродити життєву силу, ще досить довго залишаючись наодинці з самим собою, щоб закохатися в повну безперервність всесвіту.
Today, my father is no longer locked in. He moves his neck with ease, has had his feeding peg removed, breathes with his own lungs, speaks slowly with his own quiet voice, and works every day to gain more movement in his paralyzed body. But the work will never be finished. As he says, "I'm living in a broken world, and there is holy work to do."
Сьогодні мій батько більше не замкнений. Він з легкістю рухає шиєю, не користується зондом для штучного харчування, він дихає своїми легенями, говорить повільно своїм тихим голосом, і працює кожен день, щоб отримати більше руху в його паралізованому тілі. Але робота ніколи не закінчиться. Як він каже: "Я живу в зламаному світі, і ще належить зробити багато роботи".
Thank you.
Дякую.
(Applause)
(Оплески)