I know a man who soars above the city every night. In his dreams, he twirls and swirls with his toes kissing the Earth. Everything has motion, he claims, even a body as paralyzed as his own. This man is my father.
Jag känner en man som svävar över staden varje natt. I sina drömmar virvlar han runt och runt medan tårna kysser jorden. Allt har en rörelse, hävdar han, även en kropp lika paralyserad som hans. Den här mannen är min far.
Three years ago, when I found out that my father had suffered a severe stroke in his brain stem, I walked into his room in the ICU at the Montreal Neurological Institute and found him lying deathly still, tethered to a breathing machine. Paralysis had closed over his body slowly, beginning in his toes, then legs, torso, fingers and arms. It made its way up his neck, cutting off his ability to breathe, and stopped just beneath the eyes. He never lost consciousness. Rather, he watched from within as his body shut down, limb by limb, muscle by muscle.
För tre år sedan, när jag fick reda på att min far fått en allvarlig stroke i sin hjärnstam, klev jag in i hans rum på intensiven på Montreals Neurologiska Institut och fann honom liggande blick stilla, bunden till en andningsmaskin. Förlamningen hade stängt ner hans kropp långsamt, med början i hans tår, sen hans ben, bål, fingrar och armar. Den arbetade sig upp längs hans nacke, skar av hans möjlighet att andas, och stannade precis under ögonen. Han förlorade aldrig medvetandet. Istället tittade han på inifrån medan hans kropp sakta stängde ner, lem för lem, muskel för muskel.
In that ICU room, I walked up to my father's body,
I det där rummet på intensiven, klev jag fram till min fars kropp,
and with a quivering voice and through tears, I began reciting the alphabet. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. At K, he blinked his eyes. I began again. A, B, C, D, E, F, G, H, I. He blinked again at the letter I, then at T, then at R, and A: Kitra. He said "Kitra, my beauty, don't cry. This is a blessing." There was no audible voice, but my father called out my name powerfully. Just 72 hours after his stroke, he had already embraced the totality of his condition. Despite his extreme physical state, he was completely present with me, guiding, nurturing, and being my father as much if not more than ever before.
och med skälvande stämma och genom tårar, började jag läsa upp alfabetet. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. Vid K blinkade han med ögonen. Jag började igen. A, B, C, D, E, F, G, H, I. Han blinkade igen vid bokstaven I, sen vid T, sen vid R, och A: Kitra. Han sa "Kitra, min sköna, gråt inte. Det här är en välsignelse." Det fanns ingen hörbar röst, men min far ropade mitt namn med full kraft. Bara 72 timmar efter sin stroke, hade han redan omfamnat fullständigheten hos sitt tillstånd. Trots sitt extrema kroppsliga tillstånd var han fullständigt närvarande hos mig, vägledande, vårdande, och var min far lika mycket om inte mer än förr.
Locked-in syndrome is many people's worst nightmare. In French, it's sometimes called "maladie de l'emmuré vivant." Literally, "walled-in-alive disease." For many people, perhaps most, paralysis is an unspeakable horror, but my father's experience losing every system of his body was not an experience of feeling trapped, but rather of turning the psyche inwards, dimming down the external chatter, facing the recesses of his own mind, and in that place, falling in love with life and body anew.
Locked-in-syndrom är många människors värsta mardröm. På franska kallas det ibland "maladie de l'emmuré vivant." Bokstavligen, "inmurad-levande-sjukdom." För många människor, kanske de flesta, är förlamning en obeskrivlig fasa, men min fars upplevelse att förlora varenda kroppsfunktion var inte en upplevelse av fångenskap, utan snarare av att vända psyket inåt, tona ner det yttre pladdret, vända sig mot sitt egna sinnes vrår, och väl där, förälska sig i livet och kroppen på nytt.
As a rabbi and spiritual man dangling between mind and body, life and death, the paralysis opened up a new awareness for him. He realized he no longer needed to look beyond the corporeal world in order to find the divine. "Paradise is in this body. It's in this world," he said.
Som rabbin och andlig man dinglande mellan sinne och kropp, liv och död, öppnade förlamningen en ny medvetenhet hos honom. Han förstod att han inte längre behövde leta bortom den kroppsliga världen för att hitta det gudomliga. "Paradiset finns i den här kroppen. I den här världen," sa han.
I slept by my father's side for the first four months, tending as much as I could to his every discomfort, understanding the deep human psychological fear of not being able to call out for help. My mother, sisters, brother and I, we surrounded him in a cocoon of healing. We became his mouthpiece, spending hours each day reciting the alphabet as he whispered back sermons and poetry with blinks of his eye. His room, it became our temple of healing. His bedside became a site for those seeking advice and spiritual counsel, and through us, my father was able to speak and uplift, letter by letter, blink by blink. Everything in our world became slow and tender as the din, drama and death of the hospital ward faded into the background. I want to read to you one of the first things that we transcribed in the week following the stroke. He composed a letter, addressing his synagogue congregation, and ended it with the following lines: "When my nape exploded, I entered another dimension: inchoate, sub-planetary, protozoan. Universes are opened and closed continually. There are many when low, who stop growing. Last week, I was brought so low, but I felt the hand of my father around me, and my father brought me back."
Jag sov vid min fars sida de första fyra månaderna, och skötte så gott jag kunde om hans varje obehag, och förstod den djupa mänskliga psykologiska skräcken att inte kunna ropa på hjälp. Min mor, systrar, bror och jag, vi omringade honom i en kokong av helande. Vi blev hans språkrör, spenderade timmar varje dag med att recitera alfabetet medan han viskade tillbaka predikan och poesi genom ögonblinkningar. Hans rum, det blev vårt helande tempel. Hans sängkant blev en samlingsplats för de som sökte råd och andlig rådgivning, och genom oss, fick min far förmågan att tala och lyfta upp, bokstav för bokstav, blinkning för blinkning. Allt i vår värld blev långsamt och ömt medan vårdavdelningens drama och död sjönk tillbaka in i bakgrunden. Jag vill läsa för er en av de första saker vi transkriberade veckan efter stroken. Han komponerade ett brev, till församlingen i sin synagoga, och det slutade med följande rader: "När min nacke exploderade, trädde jag in i en annan dimension: outvecklad, subplanetarisk, protozoisk. Universum öppnas och sluts kontinuerligt. Det är många som, när de är låga, slutar växa. Förra veckan, fördes jag ned så långt, men jag kände min faders hand omsluta mig, och min fader förde mig tillbaka.
When we weren't his voice, we were his legs and arms. I moved them like I know I would have wanted my own arms and legs to be moved were they still for all the hours of the day. I remember I'd hold his fingers near my face, bending each joint to keep it soft and limber. I'd ask him again and again to visualize the motion, to watch from within as the finger curled and extended, and to move along with it in his mind.
När vi inte var hans röst, var vi hans armar och ben. Jag rörde dem som jag visste att jag själv velat att mina armar och ben skulle röra sig om de legat stilla alla dagens timmar. Jag minns att jag brukade hålla hans fingrar nära ansiktet och böja varje led för att hålla dem mjuka och smidiga. Jag brukade be honom igen och igen att visualisera rörelsen, att betrakta inifrån hur fingret kröktes och sträcktes, och röra sig med det i sitt sinne.
Then, one day, from the corner of my eye, I saw his body slither like a snake, an involuntary spasm passing through the course of his limbs. At first, I thought it was my own hallucination, having spent so much time tending to this one body, so desperate to see anything react on its own. But he told me he felt tingles, sparks of electricity flickering on and off just beneath the surface of the skin. The following week, he began ever so slightly to show muscle resistance. Connections were being made. Body was slowly and gently reawakening, limb by limb, muscle by muscle, twitch by twitch.
Så plötsligt en dag, i ögonvrån, såg jag hans kropp slingra sig som en orm, en ofrivillig spasm som svepte genom hans lemmar. Till en början trodde jag att jag hallucinerat, att jag spenderat så mycket tid med att vårda den här kroppen, så desperat att se något reagera av sig själv. Men han sa till mig att det pirrade, blixtar av elektricitet som flimrade på och av precis under hudens yta. Den följande veckan började han försiktigt att visa muskelspänning. Kopplingar höll på att skapas. Kroppen höll sakta men säkert på att vakna, lem för lem, muskel för muskel, ryck för ryck.
As a documentary photographer, I felt the need to photograph each of his first movements like a mother with her newborn. I photographed him taking his first unaided breath, the celebratory moment after he showed muscle resistance for the very first time, the new adapted technologies that allowed him to gain more and more independence. I photographed the care and the love that surrounded him.
Som dokumentärfotograf, kände jag behovet att fotografera var och en av hans första rörelser likt en mor med sin nyfödde. Jag fotograferade honom ta sitt första egna andetag, stunden av feststämning efter att han visat muskelspänning för allra första gången, den nya anpassade tekniken som lät honom vinna mer och mer självständighet. Jag fotograferade vården och kärleken som omgav honom.
But my photographs only told the outside story of a man lying in a hospital bed attached to a breathing machine. I wasn't able to portray his story from within, and so I began to search for a new visual language, one which strived to express the ephemeral quality of his spiritual experience.
Men mina foton berättade bara utifrån om en man liggandes i en sjukbädd kopplad till en andningsmaskin. Jag kunde inte porträttera hans inre historia så jag började leta efter ett nytt visuellt språk, ett som kunde uttrycka den flyktiga karaktären av hans spirituella upplevelse.
Finally, I want to share with you a video from a series that I've been working on that tries to express the slow, in-between existence that my father has experienced. As he began to regain his ability to breathe, I started recording his thoughts, and so the voice that you hear in this video is his voice.
Slutligen vill jag dela med mig av en video ur en serie jag jobbat med som försöker uttrycka den långsamma mitt-emellan-existensen som min far upplevde. När han började återfå sin förmåga att andas, började jag spela in hans tankar, så rösten ni hör i den här videon är hans röst.
(Video) Ronnie Cahana: You have to believe you're paralyzed to play the part of a quadriplegic. I don't. In my mind, and in my dreams every night I Chagall-man float over the city twirl and swirl with my toes kissing the floor. I know nothing about the statement of man without motion. Everything has motion. The heart pumps. The body heaves. The mouth moves. We never stagnate. Life triumphs up and down.
(Video) Ronnie Cahana: Du måste tro att du är paralyserad för att kunna spela rollen av en som är totalförlamad. Det gör inte jag. I mitt sinne, och i mina drömmar, varje natt, svävar jag som i en målning av Chagall över staden, virvlar runt och runt medan tårna kysser jorden. Jag vet inget om påståendet om en människa utan rörelse. Allt har rörelse. Hjärtat pumpar. Kroppen häver sig. Munnen rör sig. Vi stagnerar aldrig. Livet triumferar upp och ner.
Kitra Cahana: For most of us, our muscles begin to twitch and move long before we are conscious, but my father tells me his privilege is living on the far periphery of the human experience. Like an astronaut who sees a perspective that very few of us will ever get to share, he wonders and watches as he takes his first breaths and dreams about crawling back home. So begins life at 57, he says. A toddler has no attitude in its being, but a man insists on his world every day.
Kitra Cahana: För de flesta av oss börjar våra muskler rycka och röra sig långt innan vi når medvetande, men min far berättar att hans privilegium är att leva i den yttre periferin av den mänskliga upplevelsen. Som en astronaut som ser ett perspektiv få av oss någonsin kommer kunna dela, förundras han och betraktar sina första andetag och drömmer om att krypa hem. Så börjar livet vid 57, säger han. Ett litet barn tar ingen ställning till sitt väsen men en man hävdar sin värld varje dag.
Few of us will ever have to face physical limitations to the degree that my father has, but we will all have moments of paralysis in our lives. I know I frequently confront walls that feel completely unscalable, but my father insists that there are no dead ends. Instead, he invites me into his space of co-healing to give the very best of myself, and for him to give the very best of himself to me. Paralysis was an opening for him. It was an opportunity to emerge, to rekindle life force, to sit still long enough with himself so as to fall in love with the full continuum of creation.
Få av oss kommer någonsin tvingas konfrontera fysiska begränsningar till samma grad som min far, men vi kommer alla ha stunder av förlamning i våra liv. Jag vet att jag ofta ställs inför berg som känns fullkomligt obestigbara, men min far insisterar på att det inte finns några återvändsgränder. Istället bjuder han in mig till en plats av gemensamt läkande så jag kan ge det allra bästa av mig själv, och så att han kan ge det allra bästa av sig själv till mig. Förlamning var en öppning för honom. Det blev en möjlighet att träda fram, att återuppväcka livskraften, att sitta stilla med sig själv tillräckligt länge för att förälska sig i skapelsens fulla sammanhang.
Today, my father is no longer locked in. He moves his neck with ease, has had his feeding peg removed, breathes with his own lungs, speaks slowly with his own quiet voice, and works every day to gain more movement in his paralyzed body. But the work will never be finished. As he says, "I'm living in a broken world, and there is holy work to do."
Idag är min far inte längre inlåst. Han rör sin nacke med lätthet, har fått sin sond borttagen, andas med sina egna lungor, talar långsamt med sin egna lågmälda röst, och arbetar varje dag för att återfå rörelseförmåga i sin paralyserade kropp. Men jobbet kommer aldrig avslutas. Som han säger, "Jag lever i en trasig värld, och det finns heligt arbete att uföra."
Thank you.
Tack.
(Applause)
(Applåder)