I know a man who soars above the city every night. In his dreams, he twirls and swirls with his toes kissing the Earth. Everything has motion, he claims, even a body as paralyzed as his own. This man is my father.
Я знаю человека, который витает над городом каждую ночь. В своих снах он витает и кружится, касаясь Земли кончиками стоп. Он утверждает, что всё находится в движении, даже парализованное, как у него, тело. Этот человек — мой отец.
Three years ago, when I found out that my father had suffered a severe stroke in his brain stem, I walked into his room in the ICU at the Montreal Neurological Institute and found him lying deathly still, tethered to a breathing machine. Paralysis had closed over his body slowly, beginning in his toes, then legs, torso, fingers and arms. It made its way up his neck, cutting off his ability to breathe, and stopped just beneath the eyes. He never lost consciousness. Rather, he watched from within as his body shut down, limb by limb, muscle by muscle.
Три года назад, когда я узнала, что у него случился острый инсульт в стволе головного мозга, я вошла к нему в палату в отделении интенсивной терапии Монреальского неврологического института и увидела его лежащим мертвенно-неподвижно, подключённым к аппарату искусственного дыхания. Паралич медленно распространялся по его телу, начиная с пальцев стоп, затем перекинулся на ноги, потом перешёл на торс, ладони и руки. Достиг его шеи, лишив возможности самостоятельно дышать, и остановился, достигнув области под глазами. Отец не потерял своего сознания. Он наблюдал изнутри, как отказывал его организм, конечность за конечностью, мышца за мышцей.
In that ICU room, I walked up to my father's body,
В палате отделения я подошла к отцу
and with a quivering voice and through tears, I began reciting the alphabet. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. At K, he blinked his eyes. I began again. A, B, C, D, E, F, G, H, I. He blinked again at the letter I, then at T, then at R, and A: Kitra. He said "Kitra, my beauty, don't cry. This is a blessing." There was no audible voice, but my father called out my name powerfully. Just 72 hours after his stroke, he had already embraced the totality of his condition. Despite his extreme physical state, he was completely present with me, guiding, nurturing, and being my father as much if not more than ever before.
и дрожащим голосом сквозь слёзы начала повторять алфавит. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. На букве K он моргнул глазами. Я начала сначала. A, B, C, D, E, F, G, H, I. Он снова моргнул на букве I, затем на T, затем на R и A: Китра [Kitra]. Он сказал: «Китра, красавица моя, не плачь. Это благословение». Голоса не было, но мой отец позвал меня по имени с особой внутренней силой. Всего за 72 часа после инсульта, он полностью принял состояние паралича своего тела. Несмотря на крайне тяжёлое физическое состояние, он присутствовал со мной, наставляя и воспитывая меня. Он выполнял роль отца также, если не больше, чем раньше.
Locked-in syndrome is many people's worst nightmare. In French, it's sometimes called "maladie de l'emmuré vivant." Literally, "walled-in-alive disease." For many people, perhaps most, paralysis is an unspeakable horror, but my father's experience losing every system of his body was not an experience of feeling trapped, but rather of turning the psyche inwards, dimming down the external chatter, facing the recesses of his own mind, and in that place, falling in love with life and body anew.
Бодрствующая кома — самый ужасный кошмар для большинства людей. По-французски её иногда называют «maladie de l'emmuré vivant», что дословно означает: «болезнь замурованного заживо». Для многих, а, может, для большинства паралич — это невыразимый ужас. Но для моего отца опыт потери каждой системы организма не был опытом ощущения себя в ловушке. Скорее он был направлением души внутрь себя, притупляя внешние вибрации, раскрывая тайники собственного разума, и в таком состоянии, заново начиная любить жизнь и своё тело.
As a rabbi and spiritual man dangling between mind and body, life and death, the paralysis opened up a new awareness for him. He realized he no longer needed to look beyond the corporeal world in order to find the divine. "Paradise is in this body. It's in this world," he said.
Для раввина и духовного человека, разрывавшегося между разумом и телом, между жизнью и смертью, паралич открыл новое осознание жизни. Отец понял, что ему больше не нужно искать божественное за пределами телесного мира. «Рай — в этом теле. Он в этом мире» — сказал он.
I slept by my father's side for the first four months, tending as much as I could to his every discomfort, understanding the deep human psychological fear of not being able to call out for help. My mother, sisters, brother and I, we surrounded him in a cocoon of healing. We became his mouthpiece, spending hours each day reciting the alphabet as he whispered back sermons and poetry with blinks of his eye. His room, it became our temple of healing. His bedside became a site for those seeking advice and spiritual counsel, and through us, my father was able to speak and uplift, letter by letter, blink by blink. Everything in our world became slow and tender as the din, drama and death of the hospital ward faded into the background. I want to read to you one of the first things that we transcribed in the week following the stroke. He composed a letter, addressing his synagogue congregation, and ended it with the following lines: "When my nape exploded, I entered another dimension: inchoate, sub-planetary, protozoan. Universes are opened and closed continually. There are many when low, who stop growing. Last week, I was brought so low, but I felt the hand of my father around me, and my father brought me back."
Первые 4 месяца я спала рядом со своим отцом, стараясь, насколько было возможно, обеспечить ему полный комфорт, понимая глубокий психологический страх человека не быть в состоянии позвать на помощь. Моя мама, сёстры, брат и я окружили его вниманием исцеления. Мы стали его ораторами, каждый день часами пересказывая алфавит, пока он нашёптывал проповеди и стихи миганием глаз. Его палата стала нашим храмом исцеления. Место возле его кровати стало местонахождением тех, кто искал совета и духовного наставления. И через нас мой отец смог говорить и поднимать дух, буква за буквой, моргание за морганием. Всё в нашем мире стало медленным и спокойным, а гул, трагедии и дух смерти больничных палат отошли на задний план. Я хочу зачитать вам одну из первых речей, записанных нами в первую неделю после инсульта. Он сочинил письмо с обращением к собранию синагоги, и закончил его следующими словами: «Когда у меня случился инсульт, я словно вошёл в другое измерение: зарождающееся, суб-планетарное, простейшее. Вселенные постоянно открываются и закрываются. Многие перестают расти, когда находятся в подавленном состоянии. На прошлой неделе я сильно упал духом, но я почувствовал обнимающую руку моего отца, и он вернул меня к жизни».
When we weren't his voice, we were his legs and arms. I moved them like I know I would have wanted my own arms and legs to be moved were they still for all the hours of the day. I remember I'd hold his fingers near my face, bending each joint to keep it soft and limber. I'd ask him again and again to visualize the motion, to watch from within as the finger curled and extended, and to move along with it in his mind.
Когда мы не были его голосом, мы были его руками и ногами. Я двигала их так, как хотела бы двигать своими руками и ногами, если бы они целый день были неподвижны. Я помню, как держала его пальцы возле своего лица, разгибая каждый сустав, чтобы они оставались гибкими и подвижными. Я просила его снова и снова представлять движение, смотреть, как сгибаются и разгибаются пальцы, и мысленно представлять, что двигает ими сам.
Then, one day, from the corner of my eye, I saw his body slither like a snake, an involuntary spasm passing through the course of his limbs. At first, I thought it was my own hallucination, having spent so much time tending to this one body, so desperate to see anything react on its own. But he told me he felt tingles, sparks of electricity flickering on and off just beneath the surface of the skin. The following week, he began ever so slightly to show muscle resistance. Connections were being made. Body was slowly and gently reawakening, limb by limb, muscle by muscle, twitch by twitch.
Потом в какой-то день краем глаза я увидела, как его тело плавно заскользило, как у змеи, и непроизвольный спазм прошёл по всей длине его конечностей. Сначала я подумала, что это была галлюцинация, ведь я провела столько времени, ухаживая за ним, и так отчаянно хотела увидеть, как что-то реагирует самостоятельно. Но отец сказал, что ощущает покалывание; искры электричества вспыхивали и гасли прямо у него под кожей. На следующей неделе он немного начал проявлять сопротивляемость мышц. Начали создаваться нейронные связи. Тело медленно и осторожно пробуждалось, конечность за конечностью, мышца за мышцей, судорога за судорогой.
As a documentary photographer, I felt the need to photograph each of his first movements like a mother with her newborn. I photographed him taking his first unaided breath, the celebratory moment after he showed muscle resistance for the very first time, the new adapted technologies that allowed him to gain more and more independence. I photographed the care and the love that surrounded him.
Как фотограф-документалист, я чувствовала необходимость запечатлеть его каждое первое движение, словно мама с новорождённым ребёнком. Я сделала фотографию его первого вздоха без помощи аппарата, праздничного момента, когда его тело впервые показало мышечное сопротивление, новых адаптированных технологий, позволивших ему проявлять всё больше и больше самостоятельности. Я фотографировала окружающие его заботу и любовь.
But my photographs only told the outside story of a man lying in a hospital bed attached to a breathing machine. I wasn't able to portray his story from within, and so I began to search for a new visual language, one which strived to express the ephemeral quality of his spiritual experience.
Но мои снимки отображали лишь внешнюю историю мужчины, лежащего на больничной койке, прикованного к аппарату искусственного дыхания. У меня не было возможности показать его историю изнутри, и поэтому я начала искать новый язык визуализации, тот, который мог бы выразить эфемерное качество его духовных переживаний.
Finally, I want to share with you a video from a series that I've been working on that tries to express the slow, in-between existence that my father has experienced. As he began to regain his ability to breathe, I started recording his thoughts, and so the voice that you hear in this video is his voice.
Я хочу поделиться с вами одним из снимков, над которыми я работала. Они передают медленное, переходное состояние, которое испытывал мой отец. Когда он начал восстанавливать способность дышать, я стала записывать его мысли. Голос, который вы услышите на этом видео, принадлежит ему.
(Video) Ronnie Cahana: You have to believe you're paralyzed to play the part of a quadriplegic. I don't. In my mind, and in my dreams every night I Chagall-man float over the city twirl and swirl with my toes kissing the floor. I know nothing about the statement of man without motion. Everything has motion. The heart pumps. The body heaves. The mouth moves. We never stagnate. Life triumphs up and down.
(Видео) Ронни Кахана: «Вам нужно поверить в то, что вы парализованы, чтобы сыграть роль поражённого параличом. Я не играю эту роль. В своих мыслях, в своих мечтах каждую ночь я, словно человек с картины М. Шагала, проплываю над городом, кружась и вертясь, пальцами ног касаясь земли. Я не знаю ничего об утверждении о человеке без движения. Всё находится в движении. Сердце качает кровь. Тело перемещается. Рот разговаривает. Мы никогда не застаиваемся. Жизнь торжествует и угасает».
Kitra Cahana: For most of us, our muscles begin to twitch and move long before we are conscious, but my father tells me his privilege is living on the far periphery of the human experience. Like an astronaut who sees a perspective that very few of us will ever get to share, he wonders and watches as he takes his first breaths and dreams about crawling back home. So begins life at 57, he says. A toddler has no attitude in its being, but a man insists on his world every day.
Китра Кахана: Для большинства из нас мышцы начинают сокращаться и двигаться задолго до того, как мы осознаём это. Но мой отец говорит, что его привилегия в том, что он живёт на далёкой периферии человеческого опыта. Словно космонавт, видящий перспективу, которую мало кто из нас когда-либо увидит, он удивляется и наблюдает за тем, как делает свои первые вздохи, и мечтает пойти обратно домой. Как он говорит, он заново начинает жизнь в 57 лет. Маленький ребёнок не имеет позиции по отношению к своему бытию, но взрослый мужчина утверждается в своём мире каждый день.
Few of us will ever have to face physical limitations to the degree that my father has, but we will all have moments of paralysis in our lives. I know I frequently confront walls that feel completely unscalable, but my father insists that there are no dead ends. Instead, he invites me into his space of co-healing to give the very best of myself, and for him to give the very best of himself to me. Paralysis was an opening for him. It was an opportunity to emerge, to rekindle life force, to sit still long enough with himself so as to fall in love with the full continuum of creation.
Мало кому из нас когда-либо придётся столкнуться с физическими ограничениями в такой степени, как у моего отца, но у всех нас будут моменты полного бессилия в нашей жизни. Я знаю, что часто наталкиваюсь на стены, кажущиеся совершенно неприступными, но мой отец уверяет, что не существует безвыходных ситуаций. Он зовёт меня в своё пространство совместного исцеления, чтобы мы смогли подарить друг другу всё самое лучшее в себе. Паралич стал для него открытием. Он был возможностью пробудиться, вновь зажечь огонь жизненной силы, достаточно долго остаться наедине с собой, чтобы влюбиться в полную непрерывность мироздания.
Today, my father is no longer locked in. He moves his neck with ease, has had his feeding peg removed, breathes with his own lungs, speaks slowly with his own quiet voice, and works every day to gain more movement in his paralyzed body. But the work will never be finished. As he says, "I'm living in a broken world, and there is holy work to do."
Сегодня мой отец уже не обездвижен. Он с лёгкостью движет шеей, у него убрали зонд для искусственного питания, он дышит собственными лёгкими, медленно говорит своим тихим голосом и каждый день работает, чтобы вернуть полную подвижность своему парализованному телу. Однако работа никогда не закончится. Как он говорит: «Я живу в разбитом мире, и ещё предстоит сделать много праведной работы.
Thank you.
Спасибо.
(Applause)
(Аплодисменты)