I know a man who soars above the city every night. In his dreams, he twirls and swirls with his toes kissing the Earth. Everything has motion, he claims, even a body as paralyzed as his own. This man is my father.
Conheço um homem que vai até o alto da cidade toda noite. Em seus sonhos, ele gira e rodopia com seus dedos dos pés beijando a Terra. Tudo tem movimento, ele diz, mesmo um corpo tão paralisado quanto o dele. Esse homem é meu pai.
Three years ago, when I found out that my father had suffered a severe stroke in his brain stem, I walked into his room in the ICU at the Montreal Neurological Institute and found him lying deathly still, tethered to a breathing machine. Paralysis had closed over his body slowly, beginning in his toes, then legs, torso, fingers and arms. It made its way up his neck, cutting off his ability to breathe, and stopped just beneath the eyes. He never lost consciousness. Rather, he watched from within as his body shut down, limb by limb, muscle by muscle.
Três anos atrás, quando descobri que meu pai havia sofrido um grave derrame em seu tronco cerebral, entrei em seu quarto na UTI, no Instituto Neurológico de Montreal, e o encontrei deitado morbidamente paralisado, preso a um respirador. A paralisia havia parado o seu corpo lentamente: primeiro os dedos do pé, depois pernas, tronco, dedos das mãos e braços. A paralisia chegou ao seu pescoço, fazendo-o perder a capacidade de respirar, e chegou até pouco abaixo dos olhos. Ele nunca perdeu a consciência. Na verdade, ele assistia imóvel, enquanto seu corpo se paralisava, membro após membro, músculo após músculo.
In that ICU room, I walked up to my father's body,
Naquele quarto de UTI, eu me aproximei do corpo do meu pai
and with a quivering voice and through tears, I began reciting the alphabet. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. At K, he blinked his eyes. I began again. A, B, C, D, E, F, G, H, I. He blinked again at the letter I, then at T, then at R, and A: Kitra. He said "Kitra, my beauty, don't cry. This is a blessing." There was no audible voice, but my father called out my name powerfully. Just 72 hours after his stroke, he had already embraced the totality of his condition. Despite his extreme physical state, he was completely present with me, guiding, nurturing, and being my father as much if not more than ever before.
e, com a voz trêmula e em meio a lágrimas, comecei a recitar o alfabeto. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. Na letra K, ele piscou os olhos. Eu recomecei. A, B, C, D, E, F, G, H, I. Ele piscou novamente na letra I, e depois na T, depois na R, e então na A: "Kitra". Ele disse: "Kitra, minha linda, não chore. Isso é uma bênção". Sua voz não era audível, mas meu pai disse meu nome poderosamente. Apenas 72 horas após o derrame, ele já havia aceitado totalmente sua condição. Apesar de seu estado físico crítico, ele estava totalmente presente comigo, orientando, cuidando e sendo meu pai da mesma forma, e talvez até mais do que antes.
Locked-in syndrome is many people's worst nightmare. In French, it's sometimes called "maladie de l'emmuré vivant." Literally, "walled-in-alive disease." For many people, perhaps most, paralysis is an unspeakable horror, but my father's experience losing every system of his body was not an experience of feeling trapped, but rather of turning the psyche inwards, dimming down the external chatter, facing the recesses of his own mind, and in that place, falling in love with life and body anew.
A síndrome do encarceramento é o pior pesadelo de muitas pessoas. Em francês, às vezes ela é chamada de "maladie de l'emmuré vivant", o que significa, literalmente, "doença do enterrado vivo". Para muitos, talvez a maioria, a paralisia é um horror indescritível, mas a experiência do meu pai, perdendo cada função de seu corpo, não era uma experiência de se sentir preso, mas de voltar sua psiquê para dentro de si, diminuindo o ruído exterior, encarando o secreto de sua própria mente e, nesse lugar, apaixonando-se por uma vida e um corpo novos.
As a rabbi and spiritual man dangling between mind and body, life and death, the paralysis opened up a new awareness for him. He realized he no longer needed to look beyond the corporeal world in order to find the divine. "Paradise is in this body. It's in this world," he said.
Como rabino e homem religioso, pendendo entre mente e corpo, vida e morte, a paralisia lhe trouxe uma nova consciência. Ele percebeu que não precisava mais olhar além do mundo corpóreo para encontrar o divino. "O paraíso está neste corpo. Neste mundo", ele disse.
I slept by my father's side for the first four months, tending as much as I could to his every discomfort, understanding the deep human psychological fear of not being able to call out for help. My mother, sisters, brother and I, we surrounded him in a cocoon of healing. We became his mouthpiece, spending hours each day reciting the alphabet as he whispered back sermons and poetry with blinks of his eye. His room, it became our temple of healing. His bedside became a site for those seeking advice and spiritual counsel, and through us, my father was able to speak and uplift, letter by letter, blink by blink. Everything in our world became slow and tender as the din, drama and death of the hospital ward faded into the background. I want to read to you one of the first things that we transcribed in the week following the stroke. He composed a letter, addressing his synagogue congregation, and ended it with the following lines: "When my nape exploded, I entered another dimension: inchoate, sub-planetary, protozoan. Universes are opened and closed continually. There are many when low, who stop growing. Last week, I was brought so low, but I felt the hand of my father around me, and my father brought me back."
Dormi ao lado do meu pai nos primeiros quatro meses, atenta o máximo que podia a cada desconforto dele, compreendendo o profundo medo psicológico humano de não conseguir pedir ajuda. Minha mãe, irmãs, irmão e eu o envolvemos em um casulo de cura. Nós nos tornamos seus porta-vozes, passando horas recitando o alfabeto, todos os dias, enquanto ele sussurrava sermões e poesia com o piscar de seus olhos. O quarto dele tornou-se nosso templo de cura. A cabeceira de sua cama tornou-se um lugar para aqueles que buscavam aconselhamento espiritual e, por meio de nós, meu pai conseguia falar e soerguer-se, letra a letra, piscadela a piscadela. Tudo em nosso mundo tornou-se lento e suave, enquanto o barulho, o drama e a morte da enfermaria do hospital desapareciam ao fundo. Quero ler para vocês uma das primeiras coisas que transcrevemos na semana após o derrame. Ele fez uma carta para os membros de sua sinagoga, encerrando-a da seguinte forma: "Quando a minha nuca parou, eu entrei em outra dimensão: incipiente, subplanetária, protozoária. Universos se abrem e se fecham continuamente. Muitos, quando estão mal, deixam de crescer. Na semana passada, fiquei muito mal, mas senti a mão de meu pai me acolher, e ele me trouxe de volta".
When we weren't his voice, we were his legs and arms. I moved them like I know I would have wanted my own arms and legs to be moved were they still for all the hours of the day. I remember I'd hold his fingers near my face, bending each joint to keep it soft and limber. I'd ask him again and again to visualize the motion, to watch from within as the finger curled and extended, and to move along with it in his mind.
Quando não éramos a voz dele, éramos suas pernas e braços. Eu os movia como sabia que iria querer que movessem os meus braços e pernas, caso estivessem imóveis o dia inteiro. Lembro-me que segurava os dedos dele perto do meu rosto, dobrando cada junta, para mantê-los flexíveis. Eu pedia a ele várias vezes que visualizasse o movimento, para que visse, de dentro, seus dedos se dobrarem e se estenderem, e para que acompanhasse o movimento em sua mente.
Then, one day, from the corner of my eye, I saw his body slither like a snake, an involuntary spasm passing through the course of his limbs. At first, I thought it was my own hallucination, having spent so much time tending to this one body, so desperate to see anything react on its own. But he told me he felt tingles, sparks of electricity flickering on and off just beneath the surface of the skin. The following week, he began ever so slightly to show muscle resistance. Connections were being made. Body was slowly and gently reawakening, limb by limb, muscle by muscle, twitch by twitch.
Um dia, pelo canto do meu olho, vi o corpo dele se contorcer como o de uma cobra, num espasmo involuntário que atravessava seus membros. Naquele momento, achei que estava tendo alucinações, depois de passar tanto tempo cuidando do corpo dele, desesperada para ver qualquer coisa se mexer sozinha. Mas ele me disse que havia sentido formigamentos, faíscas elétricas, logo abaixo da superfície de sua pele. Na semana seguinte, ele começou levemente a mostrar força muscular. Conexões estavam se formando. O corpo estava despertando lentamente, membro após membro, músculo após músculo, contração a contração. Como fotógrafa documental,
As a documentary photographer, I felt the need to photograph each of his first movements like a mother with her newborn. I photographed him taking his first unaided breath, the celebratory moment after he showed muscle resistance for the very first time, the new adapted technologies that allowed him to gain more and more independence. I photographed the care and the love that surrounded him.
senti a necessidade de fotografar cada um de seus primeiros movimentos, como uma mãe e seu recém-nascido. Eu o fotografei dando seu primeiro suspiro sem aparelhos, o momento de celebração quando ele mostrou força muscular pela primeira vez, as novas tecnologias adaptadas que permitiram que ele ganhasse cada vez mais independência. Fotografei o cuidado e o amor que o cercavam.
But my photographs only told the outside story of a man lying in a hospital bed attached to a breathing machine. I wasn't able to portray his story from within, and so I began to search for a new visual language, one which strived to express the ephemeral quality of his spiritual experience.
Mas as minhas fotos contavam apenas a história exterior, de um homem deitado em uma cama de hospital, ligado a um respirador. Eu não tinha como retratar a história interior dele. Então, comecei a buscar por uma nova linguagem visual, uma que lutasse para expressar a qualidade efêmera de sua experiência espiritual.
Finally, I want to share with you a video from a series that I've been working on that tries to express the slow, in-between existence that my father has experienced. As he began to regain his ability to breathe, I started recording his thoughts, and so the voice that you hear in this video is his voice.
Por fim, quero compartilhar com vocês um vídeo de uma série na qual tenho trabalhado, que tenta mostrar a existência lenta e interior que meu pai tem vivido. Conforme ele foi recuperando sua capacidade de respirar, comecei a gravar seus pensamentos. Então, a voz que vocês ouvem nesse vídeo é a voz dele.
(Video) Ronnie Cahana: You have to believe you're paralyzed to play the part of a quadriplegic. I don't. In my mind, and in my dreams every night I Chagall-man float over the city twirl and swirl with my toes kissing the floor. I know nothing about the statement of man without motion. Everything has motion. The heart pumps. The body heaves. The mouth moves. We never stagnate. Life triumphs up and down.
(Vídeo) Ronnie Cahana: Você tem de acreditar que está paralisado para saber o que é ser tetraplégico. Eu não. Em minha mente e em meus sonhos, toda noite, eu flutuo pela cidade, como Chagall, girando e rodopiando, com meus dedos beijando o chão. Não sei nada sobre um homem que fica sem movimento. Tudo tem movimento. O coração bate. O corpo se agita. A boca se move. Nunca ficamos parados. A vida triunfa, em cima e embaixo. Kitra Cahana: Para a maioria de nós,
Kitra Cahana: For most of us, our muscles begin to twitch and move long before we are conscious, but my father tells me his privilege is living on the far periphery of the human experience. Like an astronaut who sees a perspective that very few of us will ever get to share, he wonders and watches as he takes his first breaths and dreams about crawling back home. So begins life at 57, he says. A toddler has no attitude in its being, but a man insists on his world every day.
nossos músculos começam a se contrair e a se mover bem antes de termos consciência, mas meu pai me diz que seu privilégio é viver na periferia distante da experiência humana. Como um astronauta que vê uma perspectiva que pouquíssimos de nós um dia verão, ele fica a pensar e observa, enquanto respira pela primeira vez e sonha com engatinhar de volta para casa. Assim a vida começa aos 57 anos, diz ele. Uma criança não tem atitude em seu ser, mas um homem insiste em seu mundo todos os dias.
Few of us will ever have to face physical limitations to the degree that my father has, but we will all have moments of paralysis in our lives. I know I frequently confront walls that feel completely unscalable, but my father insists that there are no dead ends. Instead, he invites me into his space of co-healing to give the very best of myself, and for him to give the very best of himself to me. Paralysis was an opening for him. It was an opportunity to emerge, to rekindle life force, to sit still long enough with himself so as to fall in love with the full continuum of creation.
Poucos terão que enfrentar limitações físicas um dia, tão graves quanto as do meu pai, mas todos teremos momentos de paralisia em nossas vidas. Sei que frequentemente enfrento muralhas que parecem completamente insuperáveis, mas meu pai insiste em que becos sem saída não existem. Em vez disso, ele me convida ao seu espaço de cura mútua, para que eu dê o meu melhor e ele dê o melhor de si para mim. A paralisia foi uma porta para ele. Foi uma oportunidade de emergir, de reacender a força da vida, de ficar por muito tempo consigo mesmo, para se apaixonar por toda a continuidade da criação.
Today, my father is no longer locked in. He moves his neck with ease, has had his feeding peg removed, breathes with his own lungs, speaks slowly with his own quiet voice, and works every day to gain more movement in his paralyzed body. But the work will never be finished. As he says, "I'm living in a broken world, and there is holy work to do."
Hoje, meu pai não está mais encarcerado. Ele movimenta o pescoço com facilidade, seu cateter de alimentação foi removido, ele respira sozinho, fala lentamente com sua própria voz calma, e trabalha todos os dias para que seu corpo paralisado ganhe mais movimento. Mas a obra nunca vai terminar. Como ele diz: "Eu vivo em mundo decadente, e tenho uma obra sagrada a realizar".
Thank you.
Obrigada.
(Applause)
(Aplausos)