I know a man who soars above the city every night. In his dreams, he twirls and swirls with his toes kissing the Earth. Everything has motion, he claims, even a body as paralyzed as his own. This man is my father.
Conheço um homem que, todas as noites, paira sobre a cidade. Nos seus sonhos, ele gira e rodopia com os dedos dos pés a beijar a Terra. "Tudo tem movimento", diz ele, mesmo um corpo tão paralisado quanto o dele. Esse homem é o meu pai.
Three years ago, when I found out that my father had suffered a severe stroke in his brain stem, I walked into his room in the ICU at the Montreal Neurological Institute and found him lying deathly still, tethered to a breathing machine. Paralysis had closed over his body slowly, beginning in his toes, then legs, torso, fingers and arms. It made its way up his neck, cutting off his ability to breathe, and stopped just beneath the eyes. He never lost consciousness. Rather, he watched from within as his body shut down, limb by limb, muscle by muscle.
Há três anos, quando descobri que o meu pai tinha sofrido um grave derrame no tronco cerebral, entrei no quarto dele na UCI, no Instituto Neurológico de Montreal, e encontrei-o deitado morbidamente paralisado, preso a um respirador. A paralisia tinha-lhe parado o corpo lentamente: primeiro os dedos dos pés, depois as pernas, o tronco, os dedos das mãos e os braços. A paralisia chegou ao pescoço, fazendo-o perder a capacidade de respirar, e parou mesmo por baixo dos olhos. Ele nunca perdeu a consciência. Na verdade, ele assistia imóvel, enquanto o seu corpo ia paralisando, membro após membro, músculo após músculo.
In that ICU room, I walked up to my father's body,
Naquele quarto de UCI, aproximei-me do corpo do meu pai
and with a quivering voice and through tears, I began reciting the alphabet. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. At K, he blinked his eyes. I began again. A, B, C, D, E, F, G, H, I. He blinked again at the letter I, then at T, then at R, and A: Kitra. He said "Kitra, my beauty, don't cry. This is a blessing." There was no audible voice, but my father called out my name powerfully. Just 72 hours after his stroke, he had already embraced the totality of his condition. Despite his extreme physical state, he was completely present with me, guiding, nurturing, and being my father as much if not more than ever before.
e, com a voz trémula e por entre lágrimas, comecei a recitar o alfabeto: A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K... Na letra K, ele piscou os olhos. Eu recomecei: A, B, C, D, E, F, G, H, I... Ele piscou novamente na letra I, depois na T, depois na R, e então na A: "Kitra". Ele disse: "Kitra, minha linda, não chores. "Isto é uma bênção". A sua voz não era audível, mas o meu pai disse o meu nome com toda a força. Apenas 72 horas após o derrame, ele já havia aceitado totalmente a sua condição. Apesar do seu estado físico crítico, ele estava totalmente presente comigo, orientando, cuidando, e sendo o meu pai da mesma forma, talvez até mais do que antes.
Locked-in syndrome is many people's worst nightmare. In French, it's sometimes called "maladie de l'emmuré vivant." Literally, "walled-in-alive disease." For many people, perhaps most, paralysis is an unspeakable horror, but my father's experience losing every system of his body was not an experience of feeling trapped, but rather of turning the psyche inwards, dimming down the external chatter, facing the recesses of his own mind, and in that place, falling in love with life and body anew.
A síndrome do encarceramento é o pior pesadelo de muitas pessoas. Em francês, às vezes, chamam-lhe "maladie de l'emmuré vivant", o que significa, literalmente, "doença do emparedado vivo". Para muitos, talvez para a maioria, a paralisia é um horror indescritível. Mas a experiência do meu pai, perdendo todas as funções do seu corpo, não era uma experiência de se sentir preso, mas de voltar a sua psique para dentro de si, diminuindo o ruído exterior, encarando o âmago da sua própria mente e, nesse lugar, apaixonando-se por uma nova vida e por um novo corpo.
As a rabbi and spiritual man dangling between mind and body, life and death, the paralysis opened up a new awareness for him. He realized he no longer needed to look beyond the corporeal world in order to find the divine. "Paradise is in this body. It's in this world," he said.
Enquanto rabino e homem religioso, oscilando entre a mente e o corpo, entre a vida e a morte, a paralisia trouxe-lhe uma nova consciência. Ele percebeu que já não precisava de olhar para além do mundo corpóreo para encontrar o divino. "O paraíso está neste corpo, "está neste mundo", disse ele.
I slept by my father's side for the first four months, tending as much as I could to his every discomfort, understanding the deep human psychological fear of not being able to call out for help. My mother, sisters, brother and I, we surrounded him in a cocoon of healing. We became his mouthpiece, spending hours each day reciting the alphabet as he whispered back sermons and poetry with blinks of his eye. His room, it became our temple of healing. His bedside became a site for those seeking advice and spiritual counsel, and through us, my father was able to speak and uplift, letter by letter, blink by blink. Everything in our world became slow and tender as the din, drama and death of the hospital ward faded into the background. I want to read to you one of the first things that we transcribed in the week following the stroke. He composed a letter, addressing his synagogue congregation, and ended it with the following lines: "When my nape exploded, I entered another dimension: inchoate, sub-planetary, protozoan. Universes are opened and closed continually. There are many when low, who stop growing. Last week, I was brought so low, but I felt the hand of my father around me, and my father brought me back."
Dormi ao lado do meu pai nos primeiros quatro meses, atenta o mais que podia a cada desconforto dele, compreendendo o profundo medo psicológico humano de não conseguir pedir ajuda. A minha mãe, irmãs, irmão e eu envolvemo-lo num casulo de cura. Tornámo-nos nos seus porta-vozes, passando horas a recitar o alfabeto, todos os dias, enquanto ele sussurrava sermões e poesia com o piscar de seus olhos. O quarto dele tornou-se o nosso templo de cura. A cabeceira da sua cama tornou-se num lugar para os que procuravam aconselhamento espiritual e, através de nós, o meu pai conseguia falar e ajudar, letra a letra, piscadela a piscadela. No nosso mundo tudo passou a ser lento e suave, enquanto o barulho, o drama e a morte na enfermaria do hospital desapareciam ao fundo. Quero ler-vos uma das primeiras coisas que transcrevemos na semana após o derrame. Ele redigiu uma carta para os membros de sua sinagoga, terminando-a da seguinte forma: "Quando a minha nuca explodiu, "eu entrei noutra dimensão: "embrionária, subplanetária, protozoária. "Os universos abrem-se e fecham-se continuamente. "Muita gente, quando está mal, "deixa de crescer. "Na semana passada, fiquei muito mal, "mas senti a mão do meu Pai a proteger-me "e o meu Pai fez-me regressar".
When we weren't his voice, we were his legs and arms. I moved them like I know I would have wanted my own arms and legs to be moved were they still for all the hours of the day. I remember I'd hold his fingers near my face, bending each joint to keep it soft and limber. I'd ask him again and again to visualize the motion, to watch from within as the finger curled and extended, and to move along with it in his mind.
Quando não éramos a voz dele, éramos as suas pernas e os seus braços. Eu movia-os como sabia que iria querer que movessem os meus braços e pernas, caso estivessem imóveis o dia inteiro. Lembro-me que segurava os dedos dele perto do meu rosto, dobrando cada articulação, para mantê-las flexíveis. Eu pedia-lhe várias vezes que visualizasse o movimento, para que visse, por dentro, os dedos a dobrarem-se e a estenderem-se, e que acompanhasse o movimento na sua mente.
Then, one day, from the corner of my eye, I saw his body slither like a snake, an involuntary spasm passing through the course of his limbs. At first, I thought it was my own hallucination, having spent so much time tending to this one body, so desperate to see anything react on its own. But he told me he felt tingles, sparks of electricity flickering on and off just beneath the surface of the skin. The following week, he began ever so slightly to show muscle resistance. Connections were being made. Body was slowly and gently reawakening, limb by limb, muscle by muscle, twitch by twitch.
Um dia, pelo canto do olho, vi o corpo dele contorcer-se como o de uma cobra, num espasmo involuntário que lhe atravessava os membros. Naquele momento, achei que estava com alucinações, depois de passar tanto tempo a cuidar do corpo dele, desesperada para ver qualquer coisa a mexer-se sozinha. Mas ele disse-me que tinha sentido formigueiros, faíscas elétricas, logo abaixo da superfície da pele. Na semana seguinte, ele começou a mostrar uma leve força muscular. Estavam a formar-se ligações. O corpo estava a despertar lentamente, membro após membro, músculo após músculo, contração a contração.
As a documentary photographer, I felt the need to photograph each of his first movements like a mother with her newborn. I photographed him taking his first unaided breath, the celebratory moment after he showed muscle resistance for the very first time, the new adapted technologies that allowed him to gain more and more independence. I photographed the care and the love that surrounded him.
Como fotógrafa documental, senti a necessidade de fotografar cada um dos seus primeiros movimentos, como uma mãe com o seu recém-nascido. Eu fotografei-o a dar o seu primeiro suspiro sem aparelhos, o momento de celebração quando ele mostrou força muscular pela primeira vez, as novas tecnologias adaptadas que lhe permitiram ganhar cada vez mais independência. Fotografei o cuidado e o amor que o cercavam.
But my photographs only told the outside story of a man lying in a hospital bed attached to a breathing machine. I wasn't able to portray his story from within, and so I began to search for a new visual language, one which strived to express the ephemeral quality of his spiritual experience.
Mas as minhas fotos contavam apenas a história exterior de um homem deitado numa cama de hospital, ligado a um respirador. Eu não tinha como retratar a sua história interior. Então, comecei a procurar uma nova linguagem visual que lutasse para expressar a qualidade efémera da sua experiência espiritual.
Finally, I want to share with you a video from a series that I've been working on that tries to express the slow, in-between existence that my father has experienced. As he began to regain his ability to breathe, I started recording his thoughts, and so the voice that you hear in this video is his voice.
Por fim, quero partilhar convosco um vídeo duma série em que tenho trabalhado, que tenta mostrar a existência lenta e interior que o meu pai tem vivido. À medida que ele foi recuperando a sua capacidade de respirar, comecei a gravar os seus pensamentos. A voz que vocês ouvem nesse vídeo é a voz dele.
(Video) Ronnie Cahana: You have to believe you're paralyzed to play the part of a quadriplegic. I don't. In my mind, and in my dreams every night I Chagall-man float over the city twirl and swirl with my toes kissing the floor. I know nothing about the statement of man without motion. Everything has motion. The heart pumps. The body heaves. The mouth moves. We never stagnate. Life triumphs up and down.
(Vídeo) Ronnie Cahana: É preciso pensar que se está paralisado para se saber o que é ser tetraplégico. Eu não. Na minha mente e nos meus sonhos, todas as noites flutuo pela cidade, como Chagall, girando e rodopiando, com os dedos a beijar o chão. Não sei nada do que dizem ser um homem que fica sem movimento. Tudo tem movimento. O coração bate. O corpo agita-se. A boca move-se. Nunca ficamos parados. A vida triunfa, para cima e para baixo.
Kitra Cahana: For most of us, our muscles begin to twitch and move long before we are conscious, but my father tells me his privilege is living on the far periphery of the human experience. Like an astronaut who sees a perspective that very few of us will ever get to share, he wonders and watches as he takes his first breaths and dreams about crawling back home. So begins life at 57, he says. A toddler has no attitude in its being, but a man insists on his world every day.
Kitra Cahana: Para muitos de nós, os nossos músculos começam a contrair-se e a mover-se muito antes de termos consciência, mas o meu pai diz-me que o seu privilégio é viver na periferia distante da experiência humana. Como um astronauta que vê uma perspetiva que pouquíssimos de nós um dia verão, ele fica a pensar e observa, — enquanto respira pela primeira vez — e sonha em voltar para casa. "A vida começa aos 57 anos", diz ele. Uma criança não tem atitude no seu ser, mas um homem insiste no seu mundo todos os dias.
Few of us will ever have to face physical limitations to the degree that my father has, but we will all have moments of paralysis in our lives. I know I frequently confront walls that feel completely unscalable, but my father insists that there are no dead ends. Instead, he invites me into his space of co-healing to give the very best of myself, and for him to give the very best of himself to me. Paralysis was an opening for him. It was an opportunity to emerge, to rekindle life force, to sit still long enough with himself so as to fall in love with the full continuum of creation.
Poucos terão que enfrentar um dia, limitações físicas tão graves quanto as do meu pai, mas todos teremos momentos de paralisia nas nossas vidas. Sei que frequentemente enfrento muralhas que parecem completamente insuperáveis, mas o meu pai insiste em que não existem becos sem saída. Em vez disso, ele convida-me para o seu espaço de cura mútua, para que eu dê o meu melhor e ele me dê o seu melhor. Para ele, a paralisia foi uma porta aberta. Foi uma oportunidade de emergir, de reacender a força da vida, de ficar por muito tempo consigo mesmo, para se apaixonar por toda a continuidade da criação.
Today, my father is no longer locked in. He moves his neck with ease, has had his feeding peg removed, breathes with his own lungs, speaks slowly with his own quiet voice, and works every day to gain more movement in his paralyzed body. But the work will never be finished. As he says, "I'm living in a broken world, and there is holy work to do."
Hoje, o meu pai já não está encarcerado. Movimenta o pescoço com facilidade, retiraram-lhe o cateter de alimentação, respira sozinho, fala lentamente com a sua própria voz calma e trabalha todos os dias para que o seu corpo paralisado ganhe mais movimento. Mas essa tarefa nunca vai terminar. Como ele diz: "Eu vivo num mundo decadente,
Thank you.
"e tenho uma obra sagrada a realizar". Obrigada.
(Applause)
(Aplausos)