I know a man who soars above the city every night. In his dreams, he twirls and swirls with his toes kissing the Earth. Everything has motion, he claims, even a body as paralyzed as his own. This man is my father.
Ik ken een man die elke avond over de stad heen vliegt. In zijn dromen draait en dwarrelt hij terwijl zijn tenen de grond kussen. Hij zegt dat alles beweegt, zelfs een lichaam zo verlamd als het zijne. Deze man is mijn vader.
Three years ago, when I found out that my father had suffered a severe stroke in his brain stem, I walked into his room in the ICU at the Montreal Neurological Institute and found him lying deathly still, tethered to a breathing machine. Paralysis had closed over his body slowly, beginning in his toes, then legs, torso, fingers and arms. It made its way up his neck, cutting off his ability to breathe, and stopped just beneath the eyes. He never lost consciousness. Rather, he watched from within as his body shut down, limb by limb, muscle by muscle.
Toen ik drie jaar geleden hoorde dat mijn vader een ernstige beroerte had gehad in zijn hersenstam, liep ik zijn kamer op de intensive care binnen in het Montreal Neurologisch Instituut en zag dat hij compleet stil lag, verbonden aan een beademingsapparaat. De verlamming had langzaam zijn lichaam over weten te nemen, eerst in zijn tenen, toen zijn benen, bovenlichaam, vingers en armen. Ze kroop omhoog door zijn nek waardoor zijn ademhaling onmogelijk werd en stopte net onder zijn ogen. Hij heeft nooit zijn bewustzijn verloren, maar keek van binnenuit toe terwijl zijn lichaam het begaf, lichaamsdeel voor lichaamsdeel, spier voor spier.
In that ICU room, I walked up to my father's body,
In die intensive care-kamer liep ik naar mijn vaders lichaam toe
and with a quivering voice and through tears, I began reciting the alphabet. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. At K, he blinked his eyes. I began again. A, B, C, D, E, F, G, H, I. He blinked again at the letter I, then at T, then at R, and A: Kitra. He said "Kitra, my beauty, don't cry. This is a blessing." There was no audible voice, but my father called out my name powerfully. Just 72 hours after his stroke, he had already embraced the totality of his condition. Despite his extreme physical state, he was completely present with me, guiding, nurturing, and being my father as much if not more than ever before.
en begon daar met een trillende stem en tranen in mijn ogen het alfabet op te noemen. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. Bij de K knipperde hij met zijn ogen. Ik begon weer opnieuw. A, B, C, D, E, F, G, H, I. Hij knipperde weer bij de letter I, toen bij T, daarna bij R en toen bij A: Kitra. Hij zei: "Kitra, mijn schoonheid, niet huilen. Dit is een zegen." Hij produceerde geen geluid, maar mijn vader riep duidelijk mijn naam. Slechts 72 uur na zijn beroerte had hij al vrede gesloten met de alomvattendheid van zijn toestand. Ondanks zijn extreme fysieke toestand was hij totaal aanwezig bij me, sturend, verzorgend en was als altijd mijn vader, zo niet meer dan ooit tevoren.
Locked-in syndrome is many people's worst nightmare. In French, it's sometimes called "maladie de l'emmuré vivant." Literally, "walled-in-alive disease." For many people, perhaps most, paralysis is an unspeakable horror, but my father's experience losing every system of his body was not an experience of feeling trapped, but rather of turning the psyche inwards, dimming down the external chatter, facing the recesses of his own mind, and in that place, falling in love with life and body anew.
Het locked-in syndroom is voor veel mensen hun ergste nachtmerrie. In het Frans wordt het ook wel 'maladie de l'emmuré vivant' genoemd. Letterlijk: 'levend ommuurd ziekte'. Veel mensen, mogelijk de meeste, zien verlamming als een afgrijselijke hel, maar mijn vader zag die ervaring van het verliezen van elke lichaamsstructuur niet als iets dat hem gevangen nam, maar eerder als het naar binnen keren van de psyche, een demper op het geklets van de buitenwereld, het onder ogen zien van alle uithoeken van zijn geest en het op die plek opnieuw verliefd worden op het leven en het lichaam.
As a rabbi and spiritual man dangling between mind and body, life and death, the paralysis opened up a new awareness for him. He realized he no longer needed to look beyond the corporeal world in order to find the divine. "Paradise is in this body. It's in this world," he said.
Als rabbijn en spiritueel mens, bungelend tussen lichaam en geest, leven en dood, opende de verlamming zijn ogen tot een nieuw soort bewustzijn. Hij begreep dat hij niet langer verder hoefde te kijken dan de lichamelijke wereld om het goddelijke te kunnen vinden. "Het Paradijs bevindt zich in dit lichaam," zei hij, "het bevindt zich in deze wereld."
I slept by my father's side for the first four months, tending as much as I could to his every discomfort, understanding the deep human psychological fear of not being able to call out for help. My mother, sisters, brother and I, we surrounded him in a cocoon of healing. We became his mouthpiece, spending hours each day reciting the alphabet as he whispered back sermons and poetry with blinks of his eye. His room, it became our temple of healing. His bedside became a site for those seeking advice and spiritual counsel, and through us, my father was able to speak and uplift, letter by letter, blink by blink. Everything in our world became slow and tender as the din, drama and death of the hospital ward faded into the background. I want to read to you one of the first things that we transcribed in the week following the stroke. He composed a letter, addressing his synagogue congregation, and ended it with the following lines: "When my nape exploded, I entered another dimension: inchoate, sub-planetary, protozoan. Universes are opened and closed continually. There are many when low, who stop growing. Last week, I was brought so low, but I felt the hand of my father around me, and my father brought me back."
Ik sliep de eerste vier maanden naast mijn vader en probeerde zo veel mogelijk zijn ongemakken te verzachten uit begrip voor de diepe, menselijke, psychologische angst voor het onvermogen om hulp te vragen. Mijn moeder, zussen, broer en ik omringden hem met een nest van genezing. Wij werden zijn spreekbuis en zeiden elke dag urenlang het alfabet op terwijl hij preken terugfluisterde en poëzie door met zijn ogen te knipperen. Zijn kamer werd onze tempel van genezing. De plek naast zijn bed werd een plek voor degenen die advies en spirituele raad zochten en via ons kon mijn vader ze toespreken en hoop meegeven, letter voor letter, oogwenk na oogwenk. Alles in onze wereld werd langzaam en fijnzinnig naarmate het tumult, drama en de dood in het ziekenhuis naar de achtergrond verdwenen. Ik wil een van de eerste dingen voorlezen die we in de week na de beroerte opgeschreven hebben. Hij had een brief samengesteld, gericht aan de bezoekers van zijn synagoge, die eindigde met de volgende zinnen: "Toen mijn hals het begaf, kwam ik een nieuwe dimensie binnen; een embryonale, sub-planetaire, protozoaire dimensie. Universa worden constant geopend en afgesloten. Velen stoppen met groeien wanneer ze een dieptepunt bereiken. Vorige week was ik op dat punt, maar ik voelde de hand van mijn vader om me heen en mijn vader heeft me weer teruggebracht."
When we weren't his voice, we were his legs and arms. I moved them like I know I would have wanted my own arms and legs to be moved were they still for all the hours of the day. I remember I'd hold his fingers near my face, bending each joint to keep it soft and limber. I'd ask him again and again to visualize the motion, to watch from within as the finger curled and extended, and to move along with it in his mind.
Als we niet zijn stem waren, waren we zijn armen en benen. Ik bewoog ze zoals ik wist dat ik wilde dat mijn eigen armen en benen moesten bewegen als ze alle dagen roerloos waren. Ik weet nog dat ik zijn vingers dicht bij mijn gezicht hield en elk gewricht boog om het zacht en soepel te houden. Ik vroeg hem telkens weer opnieuw een voorstelling te maken van de beweging, van binnenuit te kijken als de vinger zich boog en weer uitstrekte en mee te bewegen in zijn hoofd.
Then, one day, from the corner of my eye, I saw his body slither like a snake, an involuntary spasm passing through the course of his limbs. At first, I thought it was my own hallucination, having spent so much time tending to this one body, so desperate to see anything react on its own. But he told me he felt tingles, sparks of electricity flickering on and off just beneath the surface of the skin. The following week, he began ever so slightly to show muscle resistance. Connections were being made. Body was slowly and gently reawakening, limb by limb, muscle by muscle, twitch by twitch.
Opeens, op een dag, zag ik uit een ooghoek dat zijn lichaam kronkelde als een slang, als gevolg van een stuiptrekking die door zijn ledematen trok. Eerst dacht ik dat het een hallucinatie was, omdat ik zoveel tijd had doorgebracht naast dit ene lichaam en wanhopig was om iets uit zichzelf te zien bewegen. Hij zei echter dat hij rillingen voelde, elektrische vonkjes die aan en uit gingen vlak onder het huidoppervlak. De week daarna begon hij, hoe weinig het ook was, weerstand in zijn spieren te tonen. Er werden verbindingen gelegd. Het lichaam werd langzaam maar zeker weer wakker, lichaamsdeel na lichaamsdeel, spier na spier, zenuwtrek na zenuwtrek.
As a documentary photographer, I felt the need to photograph each of his first movements like a mother with her newborn. I photographed him taking his first unaided breath, the celebratory moment after he showed muscle resistance for the very first time, the new adapted technologies that allowed him to gain more and more independence. I photographed the care and the love that surrounded him.
Als documentairefotograaf voelde ik de drang om foto's te maken van zijn eerste bewegingen, zoals een moeder met een pasgeboren kind. Ik maakte foto's tijdens zijn eerste ademhaling zonder hulpmiddelen, het vreugdevolle moment waarop hij voor de eerste keer spierweerstand toonde, en de nieuwe, aangepaste apparatuur waarmee hij steeds meer onafhankelijkheid kon terugwinnen. Ik fotografeerde de zorg en de liefde waarmee hij omringd werd.
But my photographs only told the outside story of a man lying in a hospital bed attached to a breathing machine. I wasn't able to portray his story from within, and so I began to search for a new visual language, one which strived to express the ephemeral quality of his spiritual experience.
Mijn foto's vertelden echter alleen de buitenkant van het verhaal van een man die in een ziekenhuisbed lag, aan een beademingsapparaat. Ik was niet in staat om het verhaal van binnenuit te vertellen, dus ging ik op zoek naar een nieuwe visuele taal, in een poging de vluchtige eigenschappen van zijn spirituele ervaring te laten zien.
Finally, I want to share with you a video from a series that I've been working on that tries to express the slow, in-between existence that my father has experienced. As he began to regain his ability to breathe, I started recording his thoughts, and so the voice that you hear in this video is his voice.
Ten slotte wil ik jullie een video tonen uit een serie waaraan ik gewerkt heb waarin ik tracht het langzame 'tussenbestaan' vast te leggen dat mijn vader ervoer. Terwijl hij zijn ademhalingsvermogen begon terug te krijgen, begon ik zijn gedachten op te nemen en de stem die je in deze video hoort is dus zijn stem.
(Video) Ronnie Cahana: You have to believe you're paralyzed to play the part of a quadriplegic. I don't. In my mind, and in my dreams every night I Chagall-man float over the city twirl and swirl with my toes kissing the floor. I know nothing about the statement of man without motion. Everything has motion. The heart pumps. The body heaves. The mouth moves. We never stagnate. Life triumphs up and down.
(Video) Ronnie Cahana: Je moet eigenlijk accepteren dat je verlamd bent en dat je je moet gedragen als iemand die verlamd is. Ik accepteer dat niet. In mijn hoofd en in mijn dromen, elke nacht opnieuw, zweef ik [als iemand op een schilderij van Chagall] boven de stad en dwarrel en draai ik terwijl mijn tenen de grond kussen. Ik wil niets weten van de zogenaamde man de niet kan bewegen. Alles is in beweging. Het hart klopt. Het lichaam deint. De mond beweegt. We staan nooit stil. Het leven zegeviert op en neer.
Kitra Cahana: For most of us, our muscles begin to twitch and move long before we are conscious, but my father tells me his privilege is living on the far periphery of the human experience. Like an astronaut who sees a perspective that very few of us will ever get to share, he wonders and watches as he takes his first breaths and dreams about crawling back home. So begins life at 57, he says. A toddler has no attitude in its being, but a man insists on his world every day.
Kitra Cahana: Bij de meesten van ons beginnen onze spieren al met bewegen voordat we echt wakker zijn, maar mijn vader zegt dat zijn voorrecht is dat hij ver aan de buitengrens van de menselijke gewaarwording leeft. Net als een astronaut die een uitzicht heeft dat maar weinig van ons ooit zullen meemaken, verwondert hij zich en kijkt hij rond terwijl hij voor het eerst ademhaalt en ervan droomt om weer langzaam richting huis te gaan. Zo begint het leven als je 57 bent, zegt hij. Een peuter heeft geen houding ten opzichte van zijn leven, maar een man eist zijn wereld elke dag op.
Few of us will ever have to face physical limitations to the degree that my father has, but we will all have moments of paralysis in our lives. I know I frequently confront walls that feel completely unscalable, but my father insists that there are no dead ends. Instead, he invites me into his space of co-healing to give the very best of myself, and for him to give the very best of himself to me. Paralysis was an opening for him. It was an opportunity to emerge, to rekindle life force, to sit still long enough with himself so as to fall in love with the full continuum of creation.
Niet veel mensen zullen ooit de fysieke beperkingen meemaken zoals mijn vader ze heeft meegemaakt, maar we zullen allemaal momenten van verlamming tegenkomen tijdens ons leven. Ik weet dat ik vaak over muren heen wil die eigenlijk onoverkomelijk lijken, maar mijn vader hamert erop dat er geen doodlopende einden zijn. In plaats daarvan nodigt hij me uit in zijn ruimte van gezamenlijke genezing, om het beste van mezelf te geven en hij het beste van hemzelf aan mij. De verlamming was een opening voor hem. Het was een kans tevoorschijn te komen, zijn levenskracht weer op te wekken en lang genoeg stil te zitten met zichzelf om verliefd te kunnen worden op het volledige continuum van de schepping.
Today, my father is no longer locked in. He moves his neck with ease, has had his feeding peg removed, breathes with his own lungs, speaks slowly with his own quiet voice, and works every day to gain more movement in his paralyzed body. But the work will never be finished. As he says, "I'm living in a broken world, and there is holy work to do."
Vandaag de dag is mijn vader niet meer gevangen. Hij beweegt zijn nek zonder moeite, zijn voedingsinfuus is verwijderd, hij ademt met zijn eigen longen, hij spreekt langzaam met zijn zachte stem en doet elke dag hard zijn best om zijn verlamde lichaam meer te kunnen bewegen. Het proces zal echter nooit eindigen. Zoals hij zegt: "Ik leef in een kapotte wereld en er is heilig werk aan de winkel."
Thank you.
Dankjewel.
(Applause)
(Applaus)