I know a man who soars above the city every night. In his dreams, he twirls and swirls with his toes kissing the Earth. Everything has motion, he claims, even a body as paralyzed as his own. This man is my father.
Tunnen miehen, joka liitelee kaupungin yllä joka yö. Unelmissaan hän pyörii ja kieppuu ja suutelee maata varpaillaan. Kaikki on liikettä, hän vakuuttaa, jopa halvaantunut keho, kuten hänen omansa. Tämä mies on isäni.
Three years ago, when I found out that my father had suffered a severe stroke in his brain stem, I walked into his room in the ICU at the Montreal Neurological Institute and found him lying deathly still, tethered to a breathing machine. Paralysis had closed over his body slowly, beginning in his toes, then legs, torso, fingers and arms. It made its way up his neck, cutting off his ability to breathe, and stopped just beneath the eyes. He never lost consciousness. Rather, he watched from within as his body shut down, limb by limb, muscle by muscle.
Kolme vuotta sitten, kun sain tietää, että isäni on saanut vakavan aivohalvauksen, joka sijaitsee aivorungossa, kävelin hänen huoneeseensa Montrealin neurologisen instituutin teho-osastolle, ja löysin hänet makaamasta kuoleman hiljaa, sidottuna hengityskoneeseen. Halvaus oli kulkenut hitaasti yli hänen ruumiinsa, alkaen varpaista, sitten jalat, vartalo, sormet ja käsivarret. Se löysi tiensä hänen kaulalleen vieden häneltä kyvyn hengittää, ja pysähtyi juuri hänen silmiensä alapuolelle. Hän ei menettänyt tietoisuuttaan missään vaiheessa. Pikemminkin hän katseli sisältäpäin, kun hänen kehonsa lopetti toimintansa, raaja raajalta, lihas lihakselta.
In that ICU room, I walked up to my father's body,
Siinä teho-osaston huoneessa, kävelin isäni luo,
and with a quivering voice and through tears, I began reciting the alphabet. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. At K, he blinked his eyes. I began again. A, B, C, D, E, F, G, H, I. He blinked again at the letter I, then at T, then at R, and A: Kitra. He said "Kitra, my beauty, don't cry. This is a blessing." There was no audible voice, but my father called out my name powerfully. Just 72 hours after his stroke, he had already embraced the totality of his condition. Despite his extreme physical state, he was completely present with me, guiding, nurturing, and being my father as much if not more than ever before.
ja vapisevalla äänellä kyynelten läpi, aloin luetella aakkosia. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. K:n kohdalla hän räpäytti silmiään. Aloitin alusta. A, B, C, D, E, F, G, H, I. Hän räpäytti uudelleen I:n kohdalla, sitten T:n, sitten R:n, ja A:n: Kitra. Hän sanoi: "Kitra, kaunokaiseni, älä itke. Tämä on siunaus." Ei ollut kuultavaa ääntä, mutta isäni huusi nimeni voimakkaasti. Vain 72 tuntia hänen aivohalvauksestaan hän oli jo hyväksynyt kehonsa täydellisen toimimattomuuden. Huolimatta äärimmäisen huonosta fyysisestä tilastaan, hän oli täysin läsnä kanssani, ohjaten, hoivaten, ja oli isäni kuten ennenkin, tai ehkä enemmän kuin ennen.
Locked-in syndrome is many people's worst nightmare. In French, it's sometimes called "maladie de l'emmuré vivant." Literally, "walled-in-alive disease." For many people, perhaps most, paralysis is an unspeakable horror, but my father's experience losing every system of his body was not an experience of feeling trapped, but rather of turning the psyche inwards, dimming down the external chatter, facing the recesses of his own mind, and in that place, falling in love with life and body anew.
Locked-in-oireyhtymä on monen ihmisen pahin painajainen. Ranskassa sitä on toisinaan kutsuttu "sairaudeksi, joka hautaa elävältä." Kirjaimellisesti, "sairaus, joka ympäröi elävän muurein." Monille ihmisille, ehkä useimmille, halvaus on sanoinkuvaamaton kauhu, mutta isäni ei kokenut elimistönsä toiminnan menettämistä loukkuun jäämisen tunteena, vaan pikemminkin psyyken kääntymisenä sisään päin, ulkoisen hälinän vaimenemisena, oman mielen syvimpien syövereiden kohtaamisena, ja siinä paikassa, rakastumisena uudelleen elämään ja omaan kehoon.
As a rabbi and spiritual man dangling between mind and body, life and death, the paralysis opened up a new awareness for him. He realized he no longer needed to look beyond the corporeal world in order to find the divine. "Paradise is in this body. It's in this world," he said.
Rabbina ja hengellisenä ihmisenä, joka keikkui mielen ja kehon, elämän ja kuoleman välillä, halvaus avasi hänelle uuden tietoisuuden. Hän ymmärsi, ettei hänen enää tarvitse jumaluutta löytääkseen, etsiskellä aineellisen tuolta puolen. "Paratiisi on tässä kehossa. Se on tässä maailmassa," hän sanoi.
I slept by my father's side for the first four months, tending as much as I could to his every discomfort, understanding the deep human psychological fear of not being able to call out for help. My mother, sisters, brother and I, we surrounded him in a cocoon of healing. We became his mouthpiece, spending hours each day reciting the alphabet as he whispered back sermons and poetry with blinks of his eye. His room, it became our temple of healing. His bedside became a site for those seeking advice and spiritual counsel, and through us, my father was able to speak and uplift, letter by letter, blink by blink. Everything in our world became slow and tender as the din, drama and death of the hospital ward faded into the background. I want to read to you one of the first things that we transcribed in the week following the stroke. He composed a letter, addressing his synagogue congregation, and ended it with the following lines: "When my nape exploded, I entered another dimension: inchoate, sub-planetary, protozoan. Universes are opened and closed continually. There are many when low, who stop growing. Last week, I was brought so low, but I felt the hand of my father around me, and my father brought me back."
Nukuin isäni vieressä ensimmäiset neljä kuukautta, ja huolehdin niin paljon kun pystyin hänen pienimmistäkin epämukavuuksistaan, ja ymmärsin ihmisen syvän pelon, ettei pysty hälyttämään apua. Äitini, sisareni, veljeni ja minä, me ympäröimme hänet parantavaan koteloon. Meistä tuli hänen puhetorvensa, vietimme tuntikausia joka päivä luetellen aakkosia, kun hän kuiskasi takaisin saarnoja ja runoja räpyttämälllä silmiään. Hänen huoneestaan tuli parantava temppelimme. Hänen sänkynsä vierustasta tuli paikka heille, jotka etsivät neuvoja ja henkistä opastusta, ja kauttamme isäni pystyi puhumaan ja ylentämään mieliä, kirjain kirjaimelta, räpäys räpäykseltä. Kaikesta maailmassamme tuli hidasta ja lempeää, vuodeosaston häly, draama ja kuolema vaimenivat taustalle. Luen teille ensimmäiset asiat, jotka litteroimme aivohalvausta seuranneella viikolla. Hän laati kirjeen, joka oli osoitettu hänen synagogansa seurakunnalle, se päättyi seuraaviin riveihin: "Kun niskassani räjähti, astuin toiseen ulottuvuuteen: järjestäytymättömään, planeettojen väliseen alkutilaan. Universumit avautuvat ja sulkeutuvat alituiseen. On paljon alemmalla tasolla olevia, jotka lopettavat kasvamisen. Viime viikolla minut saatettiin niin alas, mutta tunsin isäni käsivarret ympärilläni, ja isäni toi minut takaisin."
When we weren't his voice, we were his legs and arms. I moved them like I know I would have wanted my own arms and legs to be moved were they still for all the hours of the day. I remember I'd hold his fingers near my face, bending each joint to keep it soft and limber. I'd ask him again and again to visualize the motion, to watch from within as the finger curled and extended, and to move along with it in his mind.
Silloin kun emme olleet hänen äänensä, olimme hänen jalkansa ja kätensä. Liikuttelin niitä samoin kuin tiesin, että olisin halunnut omia käsiäni ja jalkojani liikuteltavan, jos ne olisivat paikoillaan koko päivän. Muistan kun pidin hänen sormiaan kasvojeni lähettyvillä, taivuttelin jokaista niveltä pitääkseni ne pehmeinä ja notkeina. Pyysin häntä kerta toisensa jälkeen kuvittelemaan liikkeen, katsomaan sisäisin silmin kun sormi taipuu ja ojentuu, ja seuraamaan kuvitelmaa mielessään.
Then, one day, from the corner of my eye, I saw his body slither like a snake, an involuntary spasm passing through the course of his limbs. At first, I thought it was my own hallucination, having spent so much time tending to this one body, so desperate to see anything react on its own. But he told me he felt tingles, sparks of electricity flickering on and off just beneath the surface of the skin. The following week, he began ever so slightly to show muscle resistance. Connections were being made. Body was slowly and gently reawakening, limb by limb, muscle by muscle, twitch by twitch.
Sitten eräänä päivänä näin sivusilmälläni hänen kehonsa kiemurtelevan kuin käärme, tahaton kouristus kulki hänen raajoissaan. Aluksi luulin, että se oli vain omaa kuvitelmaani, olin käyttänyt niin paljon aikaa huolehtiessani hänen kehostaan, että halusin epätoivoisesti nähdä siinä edes jonkin itsenäisen reaktion. Mutta hän kertoi tuntevansa kihelmöintiä, sähköisiä kipinöitä, aivan hänen ihonsa pinnan alla. Seuraavina viikkoina hänen lihaksissaan alkoi tuntua aavistuksen lihasvastusta. Yhteyksiä oli syntynyt. Keho oli hitaasti ja lempeästi heräämässä, raaja raajalta, lihas lihakselta, nykäys nykäykseltä.
As a documentary photographer, I felt the need to photograph each of his first movements like a mother with her newborn. I photographed him taking his first unaided breath, the celebratory moment after he showed muscle resistance for the very first time, the new adapted technologies that allowed him to gain more and more independence. I photographed the care and the love that surrounded him.
Dokumenttivalokuvaajana tunsin tarvetta kuvata hänen jokaisen liikahduksensa, kuin vastasyntyneen äiti. Kuvasin hänen ensimmäisen omin voimin ottamansa henkäyksen, juhlahetken sen jälkeen kun hän osoitti lihasvastusta ensimmäistä kertaa, uudet mukautetut teknologia, jotka toivat hänelle enemmän riippumattomuutta. Kuvasin hoitoa ja rakkautta, jotka ympäröivät häntä.
But my photographs only told the outside story of a man lying in a hospital bed attached to a breathing machine. I wasn't able to portray his story from within, and so I began to search for a new visual language, one which strived to express the ephemeral quality of his spiritual experience.
Mutta kuvani kertoivat vain ulkoisen tarinan miehestä makaamassa sairaalan sängyssä hengityskoneeseen kytkettynä. En pystynyt kuvaamaan hänen sisäistä tarinaansa, joten aloin etsiä uutta visuaalista kieltä, joka pyrkisi kuvaamaan hänen hetkellisiä henkisiä kokemuksiaan.
Finally, I want to share with you a video from a series that I've been working on that tries to express the slow, in-between existence that my father has experienced. As he began to regain his ability to breathe, I started recording his thoughts, and so the voice that you hear in this video is his voice.
Lopuksi haluan jakaa kanssanne videon sarjasta, jota olen työstänyt, ja joka pyrkii kuvaamaan välitilan hitautta, jonka isäni on kokekunut. Kun hän alkoi saada takaisin hengityskykyään, aloin nauhoittaa hänen ajatuksiaan, ja videossa kuuluva ääni on hänen omansa.
(Video) Ronnie Cahana: You have to believe you're paralyzed to play the part of a quadriplegic. I don't. In my mind, and in my dreams every night I Chagall-man float over the city twirl and swirl with my toes kissing the floor. I know nothing about the statement of man without motion. Everything has motion. The heart pumps. The body heaves. The mouth moves. We never stagnate. Life triumphs up and down.
(Video) Ronnie Cahana: Sinun täytyy uskoa olet halvaantunut neliraajahalvaantuneen osassa. MInä en. Mielessäni ja unissani joka yö minä, Chagagall-mies, liihottelen kaupungin yllä pyörin ja kiepun varpaani suutelevat lattiaa. Ihmistä ei ole ilman liikettä. Kaikki on liikkeessä. Sydän pumppaa. Keho kohoilee. Suu liikkuu. Me emme koskaan seisahdu. Elämä kulkee riemukkaasti ylös ja alas.
Kitra Cahana: For most of us, our muscles begin to twitch and move long before we are conscious, but my father tells me his privilege is living on the far periphery of the human experience. Like an astronaut who sees a perspective that very few of us will ever get to share, he wonders and watches as he takes his first breaths and dreams about crawling back home. So begins life at 57, he says. A toddler has no attitude in its being, but a man insists on his world every day.
Kitra Cahana: Useimmilla meistä lihakset alkavat nykiä ja liikkua paljon ennen kuin olemme tietoisia, mutta isäni kertoo, että hän on etuoikeutettu elämään ihmiskokemuksen äärirajoilla. Kuin astronautti, joka näkee perspektiivistä, jonka vain harvat meistä pääsevät jakamaan, hän ihmettelee ja katselee kuin ottaisi ensi henkäyksiään ja haaveilee ryömivänsä takaisin kotiin. Näin alkaa elämä 57-vuotiaana, hän sanoo. Taaperolla ei ole asennetta olemassaoloonsa, mutta mies jatkaa sitkeästi maailmassaan päivästä toiseen.
Few of us will ever have to face physical limitations to the degree that my father has, but we will all have moments of paralysis in our lives. I know I frequently confront walls that feel completely unscalable, but my father insists that there are no dead ends. Instead, he invites me into his space of co-healing to give the very best of myself, and for him to give the very best of himself to me. Paralysis was an opening for him. It was an opportunity to emerge, to rekindle life force, to sit still long enough with himself so as to fall in love with the full continuum of creation.
Vain harva meistä kohtaa fyysisiä rajoituksiaan siinä määrin kuin isäni, mutta meillä kaikilla on halvaantumisen hetkiä elämässämme. Minä kohtaan toistuvasti seiniä, jotka tuntuvat ylitsepääsemättömiltä mutta isäni väittää, ettei ole umpikujia. Sen sijaan hän kutsuu minut paranemisen avaruuteensa antamaan parasta itsestäni, ja hän antaa parastaan minulle. Hänelle halvaantuminen oli avautuminen. Se oli mahdollisuus toipua, herättää uudelleen elämän voima, olla hiljaa itsekseen tarpeeksi pitkään niin, että rakastuu koko luomisen jatkumoon.
Today, my father is no longer locked in. He moves his neck with ease, has had his feeding peg removed, breathes with his own lungs, speaks slowly with his own quiet voice, and works every day to gain more movement in his paralyzed body. But the work will never be finished. As he says, "I'm living in a broken world, and there is holy work to do."
Nykyisin isäni ei ole enää suljettuna itseensä. Hän liikuttaa kaulaansa vaivattomasti, hänen ruokintaletkunsa on poistettu, hän hengittää omilla keuhkoillaan, puhuu hitaasti omalla hiljaisella äänellään, ja hän työskentelee joka päivä saadakseen lisää liikettä halavaantuneeseen kehoonsa. Mutta työ ei tule koskaan valmiiksi. Kuten hän sanoo: "Asun rikkinäisessä maailmassa, jossa on pyhää työtä tehtäväksi."
Thank you.
Kiitos.
(Applause)
(Suosionosoituksia)