I know a man who soars above the city every night. In his dreams, he twirls and swirls with his toes kissing the Earth. Everything has motion, he claims, even a body as paralyzed as his own. This man is my father.
Conozco a un hombre que vuela sobre la ciudad todas las noches. En sus sueños, gira y gira con sus pies besando el suelo. "Todo se mueve", dice, incluso su propio cuerpo paralizado. Este hombre es mi padre.
Three years ago, when I found out that my father had suffered a severe stroke in his brain stem, I walked into his room in the ICU at the Montreal Neurological Institute and found him lying deathly still, tethered to a breathing machine. Paralysis had closed over his body slowly, beginning in his toes, then legs, torso, fingers and arms. It made its way up his neck, cutting off his ability to breathe, and stopped just beneath the eyes. He never lost consciousness. Rather, he watched from within as his body shut down, limb by limb, muscle by muscle.
Hace tres años, cuando me enteré de que mi padre había sufrido un grave derrame cerebral, en el tronco encefálico, entré en su habitación, en la UCI del Instituto Neurológico de Montreal y lo encontré tumbado, casi muerto, unido a una máquina para respirar. La parálisis había apagado su cuerpo lentamente empezando por los talones, después las piernas, el torso, los dedos y los brazos. hasta llegar al cuello, quitándole la capacidad de respirar, y se detuvo justo debajo de sus ojos. Nunca perdió la conciencia. Todo lo contrario, desde su interior vio cómo se paralizaba su cuerpo, miembro a miembro, músculo a músculo,
In that ICU room, I walked up to my father's body,
En aquella habitación de la UCI, me aproximé a su cuerpo,
and with a quivering voice and through tears, I began reciting the alphabet. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. At K, he blinked his eyes. I began again. A, B, C, D, E, F, G, H, I. He blinked again at the letter I, then at T, then at R, and A: Kitra. He said "Kitra, my beauty, don't cry. This is a blessing." There was no audible voice, but my father called out my name powerfully. Just 72 hours after his stroke, he had already embraced the totality of his condition. Despite his extreme physical state, he was completely present with me, guiding, nurturing, and being my father as much if not more than ever before.
y en medio de las lágrimas con voz temblorosa, empecé a recitar el alfabeto A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. En la K, sus ojos pestañearon. Comencé otra vez, A, B, C, D, E, F, G, H, I, Volvió a pestañear en la I, luego en la T, luego en la R, y en la A Kitra. Dijo: "Kitra, mi linda, no llores. Esto es una bendición". No era una voz audible, pero mi padre había dicho mi nombre de forma rotunda. Tan solo 24 horas después del derrame cerebral, había asumido ya plenamente su condición. A pesar de la gravedad de su estado, estaba totalmente presente conmigo, guiándome, nutriéndome e incluso siendo mi padre mucho más que antes.
Locked-in syndrome is many people's worst nightmare. In French, it's sometimes called "maladie de l'emmuré vivant." Literally, "walled-in-alive disease." For many people, perhaps most, paralysis is an unspeakable horror, but my father's experience losing every system of his body was not an experience of feeling trapped, but rather of turning the psyche inwards, dimming down the external chatter, facing the recesses of his own mind, and in that place, falling in love with life and body anew.
El síndrome de enclaustramiento es para mucha gente la peor de las pesadillas. En francés, se llama a veces "maladie de l'emmuré vivant". Literalmente, "enfermedad del empaderamiento vivo". Puede que para la mayoría de la gente la parálisis sea un horror indescriptible, pero la experiencia de mi padre al perder todos las funciones de su cuerpo no fue la de sentirse atrapado, sino más bien de interiorización, atenuando el bullicio externo, y enfrentándose a los recovecos de su mente para en ese lugar, volver a enamorarse de la vida y de su cuerpo.
As a rabbi and spiritual man dangling between mind and body, life and death, the paralysis opened up a new awareness for him. He realized he no longer needed to look beyond the corporeal world in order to find the divine. "Paradise is in this body. It's in this world," he said.
Como rabino y hombre espiritual. suspendido entre el cuerpo y la mente, la vida y la muerte, la parálisis le despertó a una nueva conciencia. Se dio cuenta de que ya no necesitaba mirar más allá del mundo corporal para encontrar la divinidad. "El paraíso está en este cuerpo en este mundo", decía.
I slept by my father's side for the first four months, tending as much as I could to his every discomfort, understanding the deep human psychological fear of not being able to call out for help. My mother, sisters, brother and I, we surrounded him in a cocoon of healing. We became his mouthpiece, spending hours each day reciting the alphabet as he whispered back sermons and poetry with blinks of his eye. His room, it became our temple of healing. His bedside became a site for those seeking advice and spiritual counsel, and through us, my father was able to speak and uplift, letter by letter, blink by blink. Everything in our world became slow and tender as the din, drama and death of the hospital ward faded into the background. I want to read to you one of the first things that we transcribed in the week following the stroke. He composed a letter, addressing his synagogue congregation, and ended it with the following lines: "When my nape exploded, I entered another dimension: inchoate, sub-planetary, protozoan. Universes are opened and closed continually. There are many when low, who stop growing. Last week, I was brought so low, but I felt the hand of my father around me, and my father brought me back."
Dormí al lado de mi padre durante los primeros 4 meses cuidándole todo lo que pude, en su malestar, entendiendo el profundo miedo psicológico humano de no poder pedir ayuda. Mi madre, hermanas, hermanos y yo le rodeamos como en un capullo de curación. Nos convertimos en su boca, recitando durante horas el abecedario cada día, mientras él susurraba sermones y poesía con el pestañeo de sus ojos. Su habitación se transformó en un templo de curación. Los pies de su cama un lugar para quienes buscaban aviso y consejo espiritual, y a través de nosotros, mi padre fue capaz de hablar. y de recuperarse, letra a letra, pestañeo a pestañeo. Todo en nuestro mundo se volvió lento y tierno, mientras el estruendo, el drama y la muerte de la sala del hospital se desvanecían en el trasfondo. Quiero leer una de las primeras cosas que transcribimos después de la primera semana del derrame cerebral. Compuso una carta, dirigida a la congregación de su sinagoga que terminaba con las siguientes líneas: "Cuando mi cabeza explotó, entré en otra dimensión: incipiente, subplanetaria, protozoaria. Los universos se abren y cierran continuamente Hay mucha gente que cuando está mal deja de crecer. La semana anterior estaba muy mal, pero sentí la mano de mi padre alrededor, y mi padre me trajo de vuelta".
When we weren't his voice, we were his legs and arms. I moved them like I know I would have wanted my own arms and legs to be moved were they still for all the hours of the day. I remember I'd hold his fingers near my face, bending each joint to keep it soft and limber. I'd ask him again and again to visualize the motion, to watch from within as the finger curled and extended, and to move along with it in his mind.
Cuando no éramos su voz, éramos sus piernas y sus brazos. Se los movía como me hubiera gustado que se movieran mis piernas y brazos si hubieran estado paralizados todo el día. Recuerdo que sostenía sus dedos cerca de mi rostro, doblando cada articulación para mantenerlas suaves y sensibles. Le pedía una y otra vez que visualizara el movimiento, que mirase por dentro cómo los dedos se curvaban, se extendían y se movían conmigo en su mente.
Then, one day, from the corner of my eye, I saw his body slither like a snake, an involuntary spasm passing through the course of his limbs. At first, I thought it was my own hallucination, having spent so much time tending to this one body, so desperate to see anything react on its own. But he told me he felt tingles, sparks of electricity flickering on and off just beneath the surface of the skin. The following week, he began ever so slightly to show muscle resistance. Connections were being made. Body was slowly and gently reawakening, limb by limb, muscle by muscle, twitch by twitch.
Entonces, un día, por el rabillo del ojo vi su cuerpo deslizarse como una serpiente, una espasmo involuntario que atravesaba todos sus miembros. Al principio, creí que era una alucinación, por estar tanto tiempo tumbada junto a su cuerpo, desesperada por ver cualquier tipo de reacción. Pero me dijo que sentía un hormigueo, chispas de electricidad que se encendían y se apagaban, justo debajo de la piel. A la semana siguiente, incluso empezó a mostrar ligeramente cierta resistencia muscular. Se habían hecho conexiones. El cuerpo despertaba, lenta y suavemente, miembro a miembro, músculo a músculo, contracción a contradicción.
As a documentary photographer, I felt the need to photograph each of his first movements like a mother with her newborn. I photographed him taking his first unaided breath, the celebratory moment after he showed muscle resistance for the very first time, the new adapted technologies that allowed him to gain more and more independence. I photographed the care and the love that surrounded him.
Como un reportera gráfica sentía la necesidad de fotografiar cada uno de sus primeros movimientos, como una madre con su recién nacido. Fotografié su primera respiración no asistida, el momento posterior de celebración, la resistencia de sus músculos por primera vez. Las nuevas tecnologías adaptadas le permitieron ganar más y más independencia. Fotografié el cuidado y el amor que lo rodeaban.
But my photographs only told the outside story of a man lying in a hospital bed attached to a breathing machine. I wasn't able to portray his story from within, and so I began to search for a new visual language, one which strived to express the ephemeral quality of his spiritual experience.
Pero mis fotografías solo cuentan la historia externa de un hombre tumbado en la cama de un hospital unido a una máquina de respirar. No fui capaz de retratar su historia contada desde dentro, y por eso, empecé a buscar un nuevo lenguaje visual. con el que pudiera expresar la cualidad efímera de su experiencia espiritual.
Finally, I want to share with you a video from a series that I've been working on that tries to express the slow, in-between existence that my father has experienced. As he began to regain his ability to breathe, I started recording his thoughts, and so the voice that you hear in this video is his voice.
Finalmente, quiero compartirles un video de una de las series en las que estoy trabajando, que trata de expresar la lentitud entre ambas existencias que mi padre ha experimentado. Cuando comenzó a recuperar su capacidad para respirar empecé a grabar sus pensamientos, y la voz que escuchan en el video es su voz.
(Video) Ronnie Cahana: You have to believe you're paralyzed to play the part of a quadriplegic. I don't. In my mind, and in my dreams every night I Chagall-man float over the city twirl and swirl with my toes kissing the floor. I know nothing about the statement of man without motion. Everything has motion. The heart pumps. The body heaves. The mouth moves. We never stagnate. Life triumphs up and down.
(Ronnie Cahana): Tienes que creer que estás paralizado, actuar el papel de un cuadripléjico. Yo no. En mi mente y en mis sueños cada noche, soy uno de esos hombres de Chagall que vuelan sobre la ciudad, girando y girando con mis pies besando el suelo. No sé nada sobre la afirmación de un hombre sin movimiento. Todo se mueve. El corazón late. El cuerpo nos tira. La boca se mueve. Nunca nos estancamos. La vida triunfa con sus altos y bajos.
Kitra Cahana: For most of us, our muscles begin to twitch and move long before we are conscious, but my father tells me his privilege is living on the far periphery of the human experience. Like an astronaut who sees a perspective that very few of us will ever get to share, he wonders and watches as he takes his first breaths and dreams about crawling back home. So begins life at 57, he says. A toddler has no attitude in its being, but a man insists on his world every day.
(Kitra Cahana): Para la mayoría, los músculos empiezan a girar y moverse mucho antes de que somos conscientes, pero mi padre me dice que es un privilegio vivir en la periferia lejana de la experiencia humana. Como un astronauta que ve una perspectiva que muy pocos de nosotros llegaremos a compartir; él se maravilla y mira mientras respira por primera vez, y sueña volver gateando a casa. Por eso dice que su vida comenzó a los 57 años. Un niño no tiene actitud en su ser, pero un hombre insiste en su mundo cada día.
Few of us will ever have to face physical limitations to the degree that my father has, but we will all have moments of paralysis in our lives. I know I frequently confront walls that feel completely unscalable, but my father insists that there are no dead ends. Instead, he invites me into his space of co-healing to give the very best of myself, and for him to give the very best of himself to me. Paralysis was an opening for him. It was an opportunity to emerge, to rekindle life force, to sit still long enough with himself so as to fall in love with the full continuum of creation.
Solo unos pocos tendrán que hacer frente a las limitaciones físicas hasta el extremo en que lo hizo mi padre, pero todos tendremos momentos de parálisis en la vida. Sé que me enfrento a muros que con frecuencia, me parecen imposibles de escalar, pero mi padre insiste en que no hay callejones sin salida. Y, por el contrario, me invita a su espacio de co-curación para que dé lo mejor de mí misma, y él darme lo mejor de sí mismo. La parálisis fue un comienzo para él. Una oportunidad para emerger, reavivar la fuerza vital, sentarse con tranquilidad consigo mismo, para enamorarse con el flujo continuo de la creación.
Today, my father is no longer locked in. He moves his neck with ease, has had his feeding peg removed, breathes with his own lungs, speaks slowly with his own quiet voice, and works every day to gain more movement in his paralyzed body. But the work will never be finished. As he says, "I'm living in a broken world, and there is holy work to do."
Hoy, mi padre ya no está atrapado. Mueve el cuello con facilidad, le han quitado el alimentador, respira con sus propios pulmones, habla despacio y con voz tranquila, y trabaja cada día para conseguir más movimiento en su cuerpo paralizado. Pero el trabajo nunca terminará. Como dice: "Vivo en un mundo destrozado donde hay un trabajo sagrado que hacer".
Thank you.
Gracias
(Applause)
(Aplausos).