Ξέρω έναν άνθρωπο που πετά στα ύψη, πάνω από την πόλη κάθε βράδυ. Στα όνειρα του, στριφογυρίζει και στροβιλίζεται με τα δάχτυλα των ποδιών του να αγγίζουν τη Γη. Όλα έχουν κίνηση, ισχυρίζεται, ακόμη και ένα σώμα παράλυτο όπως το δικό του. Αυτός ο άνθρωπος είναι ο πατέρας μου.
I know a man who soars above the city every night. In his dreams, he twirls and swirls with his toes kissing the Earth. Everything has motion, he claims, even a body as paralyzed as his own. This man is my father.
Πριν από τρία χρόνια, όταν έμαθα ότι ο πατέρας μου είχε υποστεί ένα σοβαρό εγκεφαλικό επεισόδιο, μπήκα στο δωμάτιό του στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας στο Νευρολογικό Ινστιτούτο του Μοντρεάλ και τον βρήκα ξαπλωμένο σε νεκρική ακινησία, διασωληνομένο σε ένα μηχάνημα αναπνοής. Η παράλυση ξεκίνησε στο σώμα του σιγά-σιγά, αρχίζοντας από τα δάχτυλα των ποδιών, μετά στα πόδια, στον κορμό, τα δάχτυλα και τα χέρια. Προχώρησε μέχρι το λαιμό του, αποκόπτοντας του την ικανότητά να αναπνέει, και σταμάτησε ακριβώς κάτω από τα μάτια. Ποτέ δεν έχασε τις αισθήσεις του. Αντίθετα, παρακολουθούσε από μέσα του το σώμα του να σβήνει, μέλος προς μέλος, μυς προς μυς.
Three years ago, when I found out that my father had suffered a severe stroke in his brain stem, I walked into his room in the ICU at the Montreal Neurological Institute and found him lying deathly still, tethered to a breathing machine. Paralysis had closed over his body slowly, beginning in his toes, then legs, torso, fingers and arms. It made its way up his neck, cutting off his ability to breathe, and stopped just beneath the eyes. He never lost consciousness. Rather, he watched from within as his body shut down, limb by limb,
Σε εκείνο το δωμάτιο του Μ.Ε.Θ., στάθηκα πάνω από το σώμα του πατέρα μου,
muscle by muscle.
και με τρεμάμενη φωνή και δάκρυα, άρχισα να λέω την αλφαβήτα. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. Στο Κ, ανοιγόκλεισε τα μάτια του. Άρχισα πάλι. A, B, C, D, E, F, G, H, I. Εκείνος ανοιγόκλεισε και πάλι στο γράμμα I, μετά στο Τ, στο R, και Α: Κίτρα. Είπε «Κίτρα, ομορφιά μου, μην κλαις. Αυτό είναι ευλογία.» Δεν ακουγόταν καμιά φωνή,
In that ICU room, I walked up to my father's body, and with a quivering voice and through tears, I began reciting the alphabet. A, B, C, D, E, F, G, H, I, J, K. At K, he blinked his eyes. I began again. A, B, C, D, E, F, G, H, I. He blinked again at the letter I, then at T, then at R, and A: Kitra. He said "Kitra, my beauty, don't cry. This is a blessing."
αλλά ο πατέρας μου φώναξε το όνομά μου δυνατά. Μόλις 72 ώρες μετά το εγκεφαλικό του επεισόδιο, είχε ήδη αγκαλιάσει το σύνολο της κατάστασης του. Παρά την ακραία σωματική του κατάσταση, ήταν ολοκληρωτικά παρών μαζί μου, καθοδηγώντας, φροντίζοντας, και όντας πατέρας μου το ίδιο αν όχι περισσότερο, από ό,τι πριν.
There was no audible voice, but my father called out my name powerfully. Just 72 hours after his stroke, he had already embraced the totality of his condition. Despite his extreme physical state, he was completely present with me, guiding, nurturing, and being my father as much
Κλειδωμένος σε ένα σύνδρομο που είναι ο χειρότερος εφιάλτης πολλών ανθρώπων.
if not more than ever before. Locked-in syndrome
Στα γαλλικά, μερικές φορές ονομάζεται "maladie de l'emmuré vivant." Κυριολεκτικά, «η ασθένεια του ζωντανού εντοιχισμένου." Για πολλούς, ίσως τους περισσότερους, η παράλυση είναι μια ανείπωτη φρίκη, αλλά η εμπειρία του πατέρα μου χάνοντας κάθε λειτουργία του σώματός του δεν ήταν μια εμπειρία στην οποία αισθανόταν παγιδευμένος, αλλά αντίθετα έστρεψε την ψυχή του προς τα μέσα, εξασθενίζοντας τον εξωτερικό θόρυβο, αντιμετωπίζοντας τις εσοχές του μυαλού του, και από αυτή τη θέση, αγάπησε εκ νέου την ζωή και το σώμα του.
is many people's worst nightmare. In French, it's sometimes called "maladie de l'emmuré vivant." Literally, "walled-in-alive disease." For many people, perhaps most, paralysis is an unspeakable horror, but my father's experience losing every system of his body was not an experience of feeling trapped, but rather of turning the psyche inwards, dimming down the external chatter, facing the recesses of his own mind, and in that place, falling in love with life and body anew.
Ως ραβίνος και πνευματικός άνθρωπος ακροβατούσε ανάμεσα στο νου και το σώμα, τη ζωή και το θάνατο, η παράλυση του άνοιξε μια νέα αντίληψη. Συνειδητοποίησε ότι δεν χρειάζεται να κοιτάμε πέρα από τον υλικό κόσμο προκειμένου να βρεθεί το θείο. «Ο παράδεισος είναι σε αυτό το σώμα. Είναι σε αυτόν τον κόσμο», είπε.
As a rabbi and spiritual man dangling between mind and body, life and death, the paralysis opened up a new awareness for him. He realized he no longer needed to look beyond the corporeal world in order to find the divine. "Paradise is in this body. It's in this world," he said.
Κοιμήθηκα δίπλα στον πατέρα μου για τους πρώτους τέσσερις μήνες, φροντίζοντας τον όσο περισσότερο μπορούσα σε κάθε δυσφορία του, κατανοώντας τον βαθιά ανθρώπινο ψυχολογικό φόβο του να μην είναι σε θέση να φωνάξει για βοήθεια. Η μητέρα μου, οι αδελφές, ο αδελφός μου και εγώ, τον περιβάλαμε σε ένα κουκούλι επούλωσης. Γίναμε το επιστόμιο του, ξοδεύοντας ώρες κάθε μέρα απαγγέλοντας το αλφάβητο καθώς ψιθύριζε κηρύγματα και ποίηση με το ανοιγόκλειμα των ματιών του Το δωμάτιό του, έγινε ναός της επούλωσης. Το προσκέφαλο του έγινε ένας χώρος για όσους αναζητούν συμβουλή και πνευματική καθοδήγηση, και μέσα από εμάς, ο πατέρας μου ήταν σε θέση να μιλήσει και να υψωθεί, γράμμα προς γράμμα, βλέφαρο προς βλέφαρο. Τα πάντα στον κόσμο μας γίνανε αργά και στοργικά όπως η φασαρία, το δράμα και ο θάνατος στο θάλαμο του νοσοκομείου ξεθώριασαν στο παρασκήνιο. Θέλω να σας διαβάσω ένα από τα πρώτα πράγματα που καταγράψαμε την εβδομάδα που ακολούθησε το εγκεφαλικό. Συνέθεσε ένα γράμμα, απευθυνόμενος στη συγκέντρωση της συναγωγής του, και το τελείωσε με τις ακόλουθες κατευθυντήριες γραμμές: «Όταν έσπασε το αγγείο στον αυχένα μου, μπήκα σε άλλη διάσταση: ατελής, υπο-πλανητική, πρωτόζωη. Τα σύμπαντα ανοίγουν και κλείνουν συνεχώς. Υπάρχουν πολλά που όταν είναι χαμηλά, που σταματούν να μεγαλώνουν. Την περασμένη εβδομάδα έπεσα τόσο χαμηλά, αλλά ένιωσα το χέρι του πατέρα μου γύρω μου, και ο πατέρας μου με έφερε πίσω.»
I slept by my father's side for the first four months, tending as much as I could to his every discomfort, understanding the deep human psychological fear of not being able to call out for help. My mother, sisters, brother and I, we surrounded him in a cocoon of healing. We became his mouthpiece, spending hours each day reciting the alphabet as he whispered back sermons and poetry with blinks of his eye. His room, it became our temple of healing. His bedside became a site for those seeking advice and spiritual counsel, and through us, my father was able to speak and uplift, letter by letter, blink by blink. Everything in our world became slow and tender as the din, drama and death of the hospital ward faded into the background. I want to read to you one of the first things that we transcribed in the week following the stroke. He composed a letter, addressing his synagogue congregation, and ended it with the following lines: "When my nape exploded, I entered another dimension: inchoate, sub-planetary, protozoan. Universes are opened and closed continually. There are many when low, who stop growing. Last week, I was brought so low, but I felt the hand of my father around me, and my father brought me back."
Όταν δεν ήμασταν η φωνή του, ήμασταν τα πόδια και τα χέρια του. Τον μετακινούσα, όπως εγώ νομίζω πως θα ήθελα να μετακινηθούν τα δικά μου χέρια και πόδια όταν ήταν ακίνητα για όλες τις ώρες της ημέρας. Θυμάμαι είχα κρατήσει τα δάχτυλά του κοντά στο πρόσωπό μου, λυγίζοντας κάθε άρθρωση για να τις κρατήσω μαλακές και εύκαμπτες. Θα τον ρωτούσα ξανά και ξανά να φανταστεί την κίνηση, να δει από μέσα του καθώς τα δάχτυλα δίπλωναν και τέντωναν, και να προχωρήσει με αυτό στο μυαλό του.
When we weren't his voice, we were his legs and arms. I moved them like I know I would have wanted my own arms and legs to be moved were they still for all the hours of the day. I remember I'd hold his fingers near my face, bending each joint to keep it soft and limber. I'd ask him again and again to visualize the motion, to watch from within as the finger curled and extended, and to move along with it in his mind.
Τότε, μια ημέρα με την άκρη του ματιού μου, είδα στο σώμα του ένα ολίσθημα σαν φίδι, ένας ακούσιος σπασμός που διαπερνά τα άκρα του. Στην αρχή, νόμιζα ότι ήταν ψευδαίσθηση, έχοντας ξοδέψει τόσο πολύ χρόνο φροντίζοντας αυτό το σώμα σε τόση απόγνωση να το δω να αντιδρά από μόνο του. Αλλά μου είπε ότι αισθάνθηκε τσιμπίματα, σπινθήρες ηλεκτρισμού να ανάβουν και να σβήνουν ακριβώς κάτω από την επιφάνεια του δέρματος. Την επόμενη εβδομάδα, άρχισε πάντα πολύ ελαφρά να δείχνει αντοχή στους μύες. Γίνονταν συνδέσεις. Το σώμα αργά και απαλά αφυπνιζόταν, άκρο προς άκρο, μυς προς μυ, σύσπαση προς σύσπαση.
Then, one day, from the corner of my eye, I saw his body slither like a snake, an involuntary spasm passing through the course of his limbs. At first, I thought it was my own hallucination, having spent so much time tending to this one body, so desperate to see anything react on its own. But he told me he felt tingles, sparks of electricity flickering on and off just beneath the surface of the skin. The following week, he began ever so slightly to show muscle resistance. Connections were being made. Body was slowly and gently reawakening, limb by limb, muscle by muscle,
Ως φωτογράφος ντοκιμαντέρ, ένιωσα την ανάγκη να φωτογραφίσω κάθε μια από τις πρώτες κινήσεις του όπως μια μητέρα το νεογέννητο της. Τον φωτογράφισα να παίρνει την πρώτη του αναπνοή χωρίς βοήθεια, την χαρούμενη στιγμή αφού έδειξε μυϊκή αντοχή, για πρώτη φορά, τις νέες προσαρμοσμένες τεχνολογίες που του επέτρεψαν να κερδίσει όλο και μεγαλύτερη ανεξαρτησία. Φωτογράφισα την φροντίδα και την αγάπη που τον περιστοίχιζαν.
twitch by twitch. As a documentary photographer, I felt the need to photograph each of his first movements like a mother with her newborn. I photographed him taking his first unaided breath, the celebratory moment after he showed muscle resistance for the very first time, the new adapted technologies that allowed him to gain more and more independence. I photographed the care and the love that surrounded him.
Αλλά οι φωτογραφίες μου έλεγαν μόνο την εξωτερική ιστορία ενός άντρα ξαπλωμένου σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου συνδεδεμένο σε μηχάνημα αναπνοής. δεν ήμουν σε θέση να απεικονίσω την ιστορία εκ των έσω, και έτσι άρχισα να ψάχνω για μια νέα οπτική γλώσσα, με την οποία προσπάθησα να εκφράσω με την εφήμερη ποιότητα της πνευματικής εμπειρίας του.
But my photographs only told the outside story of a man lying in a hospital bed attached to a breathing machine. I wasn't able to portray his story from within, and so I began to search for a new visual language, one which strived to express the ephemeral quality of his spiritual experience.
Τέλος, θέλω να μοιραστώ μαζί σας ένα βίντεο από μια σειρά που δουλεύω που προσπαθεί να εκφράσει το αργό ενδιάμεσο στάδιο της ύπαρξης που ο πατέρας μου έχει βιώσει. Καθώς ο ίδιος άρχισε να ανακτά την ικανότητά του να αναπνέει, ξεκίνησα να ηχογραφώ τις σκέψεις του, και έτσι η φωνή σε αυτό το βίντεο είναι η φωνή του.
Finally, I want to share with you a video from a series that I've been working on that tries to express the slow, in-between existence that my father has experienced. As he began to regain his ability to breathe, I started recording his thoughts, and so the voice that you hear in this video is his voice.
(Βίντεο) Ρόννι Καχάνα: Πρέπει να πιστέψετε ότι είστε παράλυτοι για να παίξετε το ρόλο ενός τετραπληγικού. Εγώ όχι. Στο μυαλό μου, και στα όνειρά μου κάθε βράδυ εγώ ο Σαγκάλ αιωρούμαι πάνω από την πόλη στριφογυρίζω και στροβιλίζομαι με τα δάχτυλα των ποδιών μου να αγγίζουν το πάτωμα. Αγνοώ την ύπαρξη ενός ανθρώπου χωρίς κίνηση. Τα πάντα έχουν κίνηση. Η καρδιά χτυπά Το σώμα εκτοξεύεται. Το στόμα κινείται. Εμείς ποτέ δεν μένουμε στάσιμοι. Η ζωή θριαμβεύει παντού.
(Video) Ronnie Cahana: You have to believe you're paralyzed to play the part of a quadriplegic. I don't. In my mind, and in my dreams every night I Chagall-man float over the city twirl and swirl with my toes kissing the floor. I know nothing about the statement of man without motion. Everything has motion. The heart pumps. The body heaves. The mouth moves. We never stagnate. Life triumphs up and down.
Για τους περισσότερους από εμάς, οι μύες μας να αρχίζουν να συσπώνται και να κινούνται πολύ πριν το συνειδητοποιήσουμε, αλλά ο πατέρας μου λέει για το προνόμιο του να ζει στη μακρινή περιφέρεια της ανθρώπινης εμπειρίας. Όπως ένας αστροναύτης που βλέπει μια προοπτική που πολύ λίγοι από εμάς θα μπορέσουν ποτέ να μοιραστούν, αναρωτιέται και παρακολουθεί καθώς παίρνει τις πρώτες ανάσες του και ονειρεύεται να γυρίζει πίσω στο σπίτι. Έτσι αρχίζει η ζωή στα 57, λέει. Ένα νήπιο δεν έχει καμιά συμπεριφορά στο ξεκίνημά του, αλλά ένας άνθρωπος επιμένει στον κόσμο του κάθε μέρα.
Kitra Cahana: For most of us, our muscles begin to twitch and move long before we are conscious, but my father tells me his privilege is living on the far periphery of the human experience. Like an astronaut who sees a perspective that very few of us will ever get to share, he wonders and watches as he takes his first breaths and dreams about crawling back home. So begins life at 57, he says. A toddler has no attitude in its being, but a man insists on his world every day.
Λίγοι από εμάς θα χρειαστεί να αντιμετωπίσουμε φυσικούς περιορισμούς στο βαθμό που ο πατέρας μου τους έχει, αλλά όλοι θα βιώσουμε στιγμές παράλυσης στη ζωή μας. Ξέρω ότι συχνά αντιμετωπίζω τοίχους που φαίνονται εντελώς ανυπέρβλητοι, αλλά ο πατέρας μου επιμένει ότι δεν υπάρχουν αδιέξοδα. Αντ 'αυτού, με προσκαλεί στο δικό του χώρο της από κοινού ίασης για να δώσω τον καλύτερο μου εαυτό, και αυτός να δώσει τον καλύτερο του εαυτό σε μένα. Η παράλυση ήταν μια αρχή για τον ίδιο. Ήταν μια ευκαιρία για να αναδυθεί, να αναζωπυρώσει τη δύναμη της ζωής, να καθίσει αρκετό καιρό με τον εαυτό του έτσι ώστε να αγαπήσει με προσήλωση τη δημιουργία.
Few of us will ever have to face physical limitations to the degree that my father has, but we will all have moments of paralysis in our lives. I know I frequently confront walls that feel completely unscalable, but my father insists that there are no dead ends. Instead, he invites me into his space of co-healing to give the very best of myself, and for him to give the very best of himself to me. Paralysis was an opening for him. It was an opportunity to emerge, to rekindle life force, to sit still long enough with himself so as to fall in love with the full continuum
Σήμερα, ο πατέρας μου δεν είναι πλέον κλειδωμένος. Κινεί το λαιμό του με ευκολία, ο σωλήνας σίτισης του έχει αφαιρεθεί, αναπνέει με τους δικούς τους πνεύμονες, Μιλάει αργά με τη δική του σιγανή φωνή, και δουλεύει κάθε μέρα να πετύχει περισσότερη κίνηση στο παράλυτο σώμα του. Αλλά το έργο δεν πρόκειται ποτέ να τελειώσει. Όπως λέει ο ίδιος, «Ζω σε ένα διαλυμένο κόσμο, και έχουμε ιερή εργασία να κάνουμε.»
of creation. Today, my father is no longer locked in. He moves his neck with ease, has had his feeding peg removed, breathes with his own lungs, speaks slowly with his own quiet voice, and works every day to gain more movement in his paralyzed body. But the work will never be finished. As he says, "I'm living in a broken world,
Ευχαριστώ.
and there is holy work to do."
(Χειροκροτήματα)
Thank you.