What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Як виглядає хороший кінець життя? Я маю на увазі сам кінець. Я говорю про тих, хто при смерті.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Ми всі чимало розмірковуємо про те, як жити добре. Я хотіла би поговорити про збільшення наших шансів померти добре. Я не лікар-геріатр. Я розробляю програми читання для дошкільнят. Те, що я знаю на цю тему, я дізналася, вивчивши вибірку з двох осіб. Останні кілька років я допомагала двом друзям отримати той кінець життя, якого вони хотіли. Джим і Ширлі Модіні прожили 68 років шлюбу за сіткою свого ранчо завбільшки 1700 акрів у горах Сонома (Каліфорнія). Вони тримали досить худоби, щоб зводити кінці з кінцями так, що більшість їх ранчо було притулком для ведмедів і левів, та багатьох інших істот, які жили там. Це була їхня мрія.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Я зустріла Джима і Ширлі, коли їм було 80. Вони були обидвоє всього лише дітьми, які вирішили не мати дітей. Ми заприятелювали, і я стала їхнім опікуном і медичним адвокатом, а щонайважливіше - я стала людиною, яка керувала їхніми уявленнями про кінець життя. І ми дізналися дещо про те, як отримати гарний кінець.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
В останні роки, Джим і Ширлі страждають від раку, переломів, інфекцій, неврологічних хвороб. Це правда. Наприкінці життя наші тілесні функції та незалежність скорочуються до нуля. Ми виявили, що якщо план і правильних людей поруч, то можна утримати високу якість життя. Початок кінця настає тоді, коли ми усвідомлюємо свою смертність. Тоді Джим і Ширлі запропонували природним заповідникам ACR успадкувати їхнє ранчо, коли вони відійдуть. Вони заспокоїлися і змогли рухатися вперед. Це може бути діагноз. Чи якесь інтуїтивне відчуття. Але одного дня ви скажете: "Я не втечу від смерті". Джим і Ширлі витратили цей час, розповідаючи друзям, що їхній кінець уже близько і що з ними все гаразд.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Смерть від раку і смерть від неврологічних хвороб відрізняються. В обох випадках останні дні сповнені тихої впевненості. Джим помер перший. Він був свідомим до самого кінця, але в останній день не міг говорити. Через його очі ми знали, коли йому потрібно почути: "Все залагоджено, Джиме. Ми будемо піклуватися про Ширлі тут, на ранчо, а ACR дбатиме про вашу дичину".
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Я збираюся поділитися з Вами п'ятьма уроками, які вивчила тоді для себе. Я опублікувала свої розробки в інтернеті, тож ви також можете спланувати свій кінець - якщо хочете.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Усе починається з плану. Більшість людей кажуть: "Я хотів би померти вдома". Вісімдесят відсотків американців помирають в лікарні або в будинку престарілих. Сказати, що ми хотіли б померти вдома - це не план. Багато людей говорять: "Якщо я стану таким чи таким, просто пристреліть мене". Це зовсім не план, це незаконно. (Сміх) План містить відповіді на прості запитання про кінець, якого ви хочете. Де ви хочете бути, коли перестанете бути незалежним? Чи довзолите медичне втручання? І хто стежитиме за тим, що все йде за планом?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Вам будуть потрібні адвокати. Якщо їх двоє чи троє, то ваші шанси отримати той кінець, якого ви хочете, зростають. Не думайте, що можна вибрати тільки подружнього партнера або дитину. Потрібен хтось, хто має час зробити цю роботу добре. Той, хто зможе у працювати з людьми у стресовій ситуації, коли все змінюється.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Треба бути готовим до перебування у шпиталі. Вас, ймовірно, відправлять до реанімації. І ви хочете отримати це право. Підготуйте резюме на одну сторінку - опишіть свою медичну історію, ліки, які ви приймаєте, та інформацію від лікаря. Покладіть це у яскравий конверт разом із копіями карт страхування, довіреністю і розпорядженням не реанімувати вас. Попросіть адвокатів тримати набір у своїй машині. Пришпиліть цей конверт до холодильника. Коли ви з'явитеся у реанімації з цим пакетом, вам буде значно легше.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Вам будуть потрібні доглядальники. Оцініть свою особистість і фінансову ситуацію, щоб визначити, чи спільнота з догляду за людьми похилого віку або перебування вдома - це найкращий вибір для вас. У жодному випадку не погоджуйтеся на що-небудь. Ми пройшли через кілька не зовсім порядних доглядальників, перш ніж знайшли ідеальну команду під керівництвом Марши, яка не дозволить вам виграти в бінго тільки тому, що ви помираєте, але вийде на вулицю і зніме відео вашого ранчо для вас, коли ви не зможете вийти туди. А ще там є Кейтлін, яка не дозволить вам пропустити ранкову гімнастику, але знає, коли вам потрібно почути, що ваша дружина знаходиться у хороших руках.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
І ще кілька слів насамкінець. Які слова ви хочете почути в самому кінці, і від кого ви хотіли б їх почути? З власного досвіду запевню вас - ви хотітимете почути, що все, про що ви турбуєтесь, буде чудово. Коли ви повірите, що все добре - ви зможете спокійно померти.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Так, ця тема зазвичай викликає страх і заперечення. Проте я переконалася, що якщо ми витратимо трохи часу і сплануємо кінець свого життя, то матиме всі шанси прожити останні дні достойно. Ось Джим і Ширлі після того, як вони вирішили, хто буде піклуватися про їхнє ранчо. Ось Джим за кілька тижнів перед тим, як померти під час святкування дня народження, якого він не сподівався. І ось Ширлі за кілька днів перед смертю. Вона читає статтю у свіжій газеті про дику природу на ранчо Модіні.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Джим і Ширлі гарно закінчили свій життєвий шлях, а я розповіла вам їхню історію, щоб і ви мали шанси на достойне завершення життя.
Thank you.
Дякую.
(Applause)
(Оплески)