What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Hayat nasıl güzel bir şekilde sona erer? Ve en sondan bahsediyorum. Ölümden bahsediyorum.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Nasıl iyi yaşanacağına dair sürekli düşünürüz. İyi bir durumda ölme şansımızı yükseltmek konusunda konuşmak istiyorum. İhtiyarlık hastalıkları uzmanı değilim. Anaokulu öğrencileri için okuma programları tasarlıyorum. Bu konu hakkında bildiklerim iki örneği kapsayan niteliksel bir çalışmaya dayanıyor. Son birkaç yılda, iki arkadaşıma yaşamlarını istedikleri gibi son vermeleri için yardımcı oldum. Jim ve Shirley Modini 68 yıllık evliliklerini Sonoma ilindeki dağlarda 1.700 dönümlük çiftliklerinde medeniyetten uzakta sürdürdü. Ellerinde geçinebilecekleri kadar çiftlik hayvanı tutuyorlardı böylece arazilerinin büyük kısmı bölgede yaşayan ayılar, aslanlar ve diğer birçok canlıya sığınak görevi görüyordu. Bu onların hayaliydi.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Jim ve Shirley ile 80'li yaşlarında tanıştım. İkisinin de çocuğu yoktu ve çocuk sahibi olmamayı tercih etmişlerdi. Samimiyetimiz arttıkça vasileri ve tıbbi avukatları oldum fakat daha önemlisi, onların hayatlarının son tecrübelerini yaşatan kişi oldum. Ve beraberce hayatın nasıl güzel noktalanabileceği konusunda bir şeyler öğrendik.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Son yıllarında Jim ve Shirley kanserler, kırıklar, enfeksiyonlar ve nörolojik hastalıklarla yüzleştiler. Evet.. Sonunda vücut fonksiyonlarımız ve bağımsızlığımız sıfıra düşüyor. Bulduğumuz şey ise, bir plan ve doğru insanlar yardımıyla yaşam kalitesinin yüksek tutulabileceğiydi. Sonun başlangıcını tetikleyen şey ölümü fark ettiren bir olaydır ve bu süreçte Jim ve Shirley, vefatlarından sonra çiftliklerini devralması için ACR doğa koruyucularına emanet etti. Böylece içleri rahat bir şekilde hayatlarına devam ettiler. Bu bir teşhis olabilir. İçgüdüleriniz de olabilir. Fakat bir gün şunu diyeceksiniz: "Bu şey bir gün beni alacak." Jim ve Shirley bu vakti arkadaşlarına sonlarının yakın olduğunu haber vererek ve bunu kabullendiklerini söyleyerek geçirdi.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Kanserden ölmek ve nörolojik hastalık sonucu ölmek farklıdır. İki durumda da son günler sessizce iç rahatlatmayla geçer. Önce Jim vefat etti. Son anına kadar bilinci yerindeydi, fakat son gününde konuşamıyordu. Bakışlarından, şunu tekrar duymak istediğini anlayabiliyorduk, "Her şey tamam Jim. Shirley'e iyi bakacağız tam burada, çiftlikte ve ACR de kurduğunuz yabani ortamı sonsuza dek koruyacak."
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Bu tecrübeden yola çıkarak sizlerle beş uygulama paylaşacağım. Programı internete de yükledim, yani isterseniz, kendi sonunuzu kendiniz planlayabilirsiniz.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Bir planla başlıyor. Çoğu insan şunu der, "Evimde ölmek isterim." Amerikalıların yüzde sekseni bir hastanede veya bakımevinde hayatını kaybediyor. Evde ölmek istediğimizi söylemek bir plan değil. Yine birçok insan der ki, "Bu hale geldiğimde beni vurun gitsin." Bu da bir plan değil, üstelik yasadışı. (Kahkahalar) Bir planda istediğiniz sona dair doğrudan sorulan sorulara verilen yanıtlar vardır. Bağımsız olmadığınızda nerede bulunmak istersiniz? Tıbbi müdahale konusunda istekleriniz neler? Ve planınızın yolunda gitmesini sağlayacak kişi kim?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Avukatlara ihtiyacınız olacak. Birden fazla avukatınızın olması, istediğiniz sona ulaşma şansınızı artırır. Doğal olarak bu kişinin eşiniz veya çocuğunuz olacağını düşünmeyin. Bu işi iyi yapmak için zamanı ve size yakınlığı olan birisini istersiniz ve öyle birini istersiniz ki insanlarla değişen durumların yarattığı baskı altında çalışabilsin.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Hastanenin hazır olması çok önemlidir. Yüksek ihtimalle acil servise alınacaksınız ve bunun doğru yapılmasını istersiniz. Tıbbi geçmişinizin bir sayfalık bir özetini hazırlayın, kullandığınız ilaçlar ve doktor bilgileri yer alsın. Bunu çok parlak bir zarfa yerleştirin ve bu zarfta sigorta kartlarınız, vekaletnameniz, "beni hayata döndürmeyin" emrinizin birer nüshası olsun. Avukatlarınızın arabalarında bir set bulundurmasını sağlayın. Bir diğer seti de buzdolabınıza bantlayın. Bu zarfla acil serviste boy gösterdiğinizde kayıt işleminiz çok daha kesin ve kolay olacaktır.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Hastabakıcılara ihtiyaç duyacaksınız. Kişiliğinizi ve mali durumunuzu değerlendirip bir yaşlı bakım evinde kalmanın mı yoksa evde kalmanın mı en iyi seçeneğiniz olduğuna karar vereceksiniz. İki durumda da durulmayın. Biz birkaç yanlış hasta bakıcı seçtik, ta ki mükemmel ekiple karşılaşana kadar, ekibin başında Marcia vardı ve bu ekip sadece ölüyorsunuz diye bingoda kazanmanıza göz yummuyor, siz dışarı çıkamazken onlar dışarı çıkıyor ve sizin için çiftliğinizi videoya kaydediyor ve ekipte Caitlin var, sabah egzersizinizi kaçırmamanızı sağlıyor fakat eşininizin emin ellerde olduğunu duymak istediğiniz anları fark ediyor.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Son olarak, son sözler. Son anınızda neler duymak istiyor ve bunları kimden duymak istiyorsunuz? Tecrübelerime göre, hakkında endişelendiğiniz konuların güzel sonuçlanacağını duymak istersiniz. Olayı akışına bırakmanın çözüm olacağına inanırsanız, bırakırsınız.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Yani bu, normal olarak korku ve inkar uyandıran bir konudur. Öğrendiğim şey şu: yaşamımızın sonuna dair plan yapmaya zaman ayırırsak, yaşam kalitemizi sürdürmek için en iyi şansı değerlendirmiş oluruz. Burada Jim ve Shirley'i, çiftliklerine kimin bakacağına karar verdikten hemen sonra görüyorsunuz. Burada Jim'in ölmeden sadece birkaç hafta önceki hali, göreceğini beklemediği doğum günü partisinde. Ve burada Shirley, ölmeden sadece birkaç gün önce günün gazetesinde bir makale okuyor makalenin konusu Modini çiftliğindeki yaban hayvanı sığınağının önemi.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jim ve Shirley hayatını güzel bir biçimde noktaladılar ve hikayelerini sizinle paylaşarak, aynısını yapma şansımızı arttıracağını umuyorum.
Thank you.
Teşekkür ederim.
(Applause)
(Alkışlar)