What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Vad skulle vara ett bra slutskede av livet? Jag pratar om det absoluta slutskedet. Jag pratar om att dö.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Alla tänker mycket på hur vi ska leva bra. Jag vill prata om möjligheterna att öka våra chanser att dö bra. Jag är inte geriatriker. Jag designar program för läsning för små barn. Det jag vet om detta ämne kommer från en kvalitativ studie bestående av två personer. Under de senaste åren har jag hjälpt två vänner att få det slutskede i livet som de ville ha. Jim och Shirley Modini tillbringade sitt 68 år långa äktenskap utanför civilisationen på sin 700 hektar stora ranch i bergen i Sonoma County, i Kalifornien. De hade precis tillräckligt med boskap för att få livet att gå ihop och så att större delen av ranchen skulle fortsätta vara en fristad för björnar, lejon och många andra saker som levde där. Detta var deras dröm.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Jag träffade Jim och Shirley när de var i 80-årsåldern. De var båda ensambarn som valt att inte skaffa några egna barn. När vi blev vänner blev jag deras förmyndare och deras ombud i medicinska frågor, men ännu viktigare, jag blev personen som hade hand om deras slutskeden av livet. Vi lärde oss några saker kring hur man får ett bra slut.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Under sina sista år drabbades Jim och Shirley av cancer, frakturer, infektioner och neurologiska sjukdomar. Det är sant. I slutskedet förlorar vi kontrollen över våra kroppsfunktioner och vårt oberoende. Det vi upptäckte är att med en plan och med rätt människor så kan livskvalitén fortsätta vara hög. Början på slutet sätts igång av en medvetenhet om vår dödlighet och under denna tid, valde Jim och Shirley naturskyddssällskapet Audobon Canyon Ranch (ACR) som arvingar till deras ranch när de försvunnit. Det gav dem frid att kunna fortsätta. Det kan vara en diagnos. Det kan vara din intuition. Men en dag kommer du att säga, "Det här är vad som avslutar mig." Jim och Shirley tillbringade den tiden med att låta vänner få veta att deras slut var nära och att de hade förlikat sig med det.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Att dö av cancer och att dö av en neurologisk sjukdom är inte samma sak. Men i båda fallen så handlar de sista dagarna om försäkran. Jim dog först. Han var vid medvetande fram till slutet, men på sin sista dag kunde han inte prata. Genom hans ögon visste vi när han åter behövde höra: "Det är under kontroll Jim. Vi kommer att ta hand om Shirley här hemma på ranchen. och ACR kommer att ta hand om er vildmark för alltid."
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Av denna erfarenhet ska jag dela med mig fem delar. Jag har publicerat kalkylblad på nätet, så om du vill kan du planera ditt eget slut.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Det börjar med en plan. De flesta människor säger: "Jag vill dö hemma." 80 procent av amerikanarna dör på sjukhus eller på ett äldreboende. Att säga att vi vill dö hemma är inte en plan. Många säger, "Blir jag sån, skjut mig." Det är inte heller en plan; det är olagligt. (skratt) En plan innehåller att svara på rättframma frågor om det slut du vill ha. Var vill du vara när du inte längre är oberoende? Vilka medicinska åtgärder vill du ska sättas in? Och vem kommer att se till att din plan följs?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Du kommer att behöva ombud. Har du mer än ett ökar det dina chanser att få det slut du vill ha. Anta inte att det naturliga valet är din maka eller barn. Du vill ha någon som har tid och som finns i närheten för att kunna göra det på ett bra sätt och du vill ha någon som kan arbeta, med andra människor, under pressen av en situation som hela tiden förändras.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Sjukhusberedskap är nödvändigt. Du kommer med troligtvis att hamna på en akutmottagning och du vill att det ska gå rätt till. Förbered en sammanfattning av din medicinska historik, mediciner och information om din läkare. Lägg detta i ett färgstarkt kuvert med kopior av ditt försäkringskort, dina fullmakter och ditt beslut att inte återupplivas. Dina ombud av detta behöver en uppsättning i sina bilar. Tejpa fast en uppsättning på kylen. När du dyker upp på akuten med det här paketet så är din önskan effektivt konkret.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Du kommer att behöva vårdgivare. Du behöver gå igenom din personlighet och din ekonomi för att avgöra om ålderdomshem eller att stanna hemma är ditt bästa val. Oavsett, kompromissa inte. Vi gick igenom ett antal vårdgivare som inte kändes helt rätt innan vi hittade det perfekta gänget lett av Marsha som inte låter dig vinna bingon bara för att du är döende men som åker ut och filmar din ranch åt dig när du inte själv kan ta dig ut och Caitlin som inte låter dig hoppa över dina morgonövningar men som vet att du behöver höra att din fru är i goda händer.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Slutligen, de sista orden. Vad vill du höra i det absoluta slutet och från vem vill du höra det? Enligt min erfarenhet vill du höra att oavsett vad du oroar dig för kommer det att bli bra. När du tror att det kommer att bli bra kommer du att våga släppa taget.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Detta är ett ämne som vanligtvis ingjuter rädsla och förnekelse. Det jag har lärt mig är att om vi sätter av tid för att planera slutet på vårt liv har vi den största möjligheten att behålla vår livskvalitet. Här är Jim och Shirley, precis efter att de beslutat vem som skulle ta hand om deras ranch. Här är Jim, bara några veckor innan han dog, när han firar en födelsedag han inte förväntade sig att få uppleva. Här är Shirley, bara några dagar innan hon dog, när hon får en artikel i dagens tidning uppläst för sig om betydelsen av vildmarksfristaden på Modiniranchen.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jim och Shirley hade ett gott slut på livet och genom att dela med mig av deras berättelse till er hoppas jag att öka våra chanser att också få det.
Thank you.
Tack.
(Applause)
(applåder)