What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Čo by mohlo byť dobrým koncom života? A mám na mysli ten úplný koniec. Hovorím o umieraní.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Všetci veľa rozmýšľame o tom, ako dobre žiť. Chcem vám povedať o tom, ako si môžeme zvýšiť šance na dobré umieranie. Nie som geriater. Navrhujem programy na čítanie pre predškolákov. Čo o tejto téme viem, sa zakladá na kvalitatívnej štúdií s výskumnou vzorkou o veľkosti 2. Za posledných pár rokov som pomohla dvom priateľom k tomu, aby mali koniec života, aký si priali. Jim a Shirley Modini prežili 68 rokov manželstva na svojom 1 700-akrovom ranči v horách v okrese Sonoma. Chovali len toľko statku, aby ich to uživilo, takže väčšina ranču zostala útočiskom pre medvede, levy a mnoho ďalších zvierat, ktoré tam žili. To bol ich sen.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
S Jimom a Shirley som sa stretla, keď mali cez 80 rokov. Obaja boli jedináčikovia, ktorí sa rozhodli, že nebudú mať deti. Ako sme sa spriatelili, stala som sa ich splnomocnencom a zdravotným zástupcom zároveň, ale čo je dôležitejšie, stala som sa človekom, ktorý sa staral o ich posledné dni života. A prišli sme na pár vecí, ako mať dobrý koniec.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Počas ich posledných rokov čelili Jim a Shirley rakovinám, zlomeninám, infekciám, neurologickým chorobám. Je to skutočnosť. Na konci upadajú naše životné funkcie a nezávislosť na nulu. Prišli sme na to, že s plánom a správnymi ľuďmi môže kvalita života zostať vysoká. Udalosť, keď si človek uvedomí svoju smrteľnosť, spustí začiatok konca a v tejto dobe si Jim a Shirley vybrali prírodné rezervácie ACR, aby po nich prevzali ich ranč. To im dalo pokoj v duši, aby sa mohli posunúť ďalej. Možno to bude diagnóza. Možno to bude vaša intuícia. Jedného dňa si však poviete: „Toto ma dostane.“ Jim a Shirley v tomto čase dali vedieť svojim priateľom, že ich koniec sa blíži a že je to v poriadku.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Zomrieť na rakovinu a zomrieť na neurologickú chorobu nie je to isté. V obidvoch prípadoch sú posledné dni o upokojení. Jim zomrel prvý. Až do konca bol pri vedomí, len posledný deň nemohol rozprávať. Jeho oči nám hovorili, kedy potreboval znovu počuť: „Všetko je pripravené, Jim. O Shirley sa postaráme priamo tu na ranči a ACR sa navždy bude starať o vaše zvieratá.“
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Na základe tejto skúsenosti sa s vami podelím o 5 postupov. Zošity som zverejnila na internete, takže ak chcete, môžete si naplánovať vlastný koniec.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Začína to plánom. Väčšina ľudí povie: „Chcel by som zomrieť doma.“ 80 % Američanov zomiera v nemocnici alebo v ústave. Povedať, že chceme zomrieť doma, nie je plán. Veľa ľudí povie: „Ak budem na tom takto, jednoducho ma zastreľte.“ Ani to nie je plán. Je to ilegálne. (smiech) Plán vyžaduje zodpovedanie priamočiarych otázok o konci, aký si želáte. Kde chcete byť, keď už nebudete nezávislí? Čo si želáte v rámci lekárskych zásahov? A kto zaistí, že sa váš plán naplní?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Budete potrebovať zástupcov. Mať viac ako jedného zvyšuje šance, že prežijete koniec, aký si želáte. Automatický výber nemusí byť váš partner alebo dieťa. Chcete niekoho, kto má čas a je nablízku, aby túto funkciu zvládol, a chcete niekoho, kto dokáže pracovať s ľuďmi pod tlakom stále sa meniacej situácie.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Príprava na nemocnicu je nevyhnutná. Pravdepodobne zamierite na pohotovosť a chcete, aby to dobre prebehlo. Pripravte si jednu stranu s prehľadom anamnézy, liekov a údajov o vašom lekárovi. Všetko dajte do veľmi žiarivej obálky spolu s kópiami preukazu poistenca, splnomocnenia a nariadenia neresuscitovať. Jednu verziu dajte splnomocnencom do auta, ďalšiu si prilepte na chladničku. Keď prídete na pohotovosť s týmto balíčkom, váš príjem sa podstatne zefektívni.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Budete potrebovať opatrovateľov. Treba zhodnotiť vašu povahu a finančnú situáciu, aby ste zistili, či je pre vás lepšie zariadenie pre starších alebo zostať doma. V oboch prípadoch nezľavujte zo svojich nárokov. Prešli sme si viacerými nie celkom tými pravými opatrovateľmi, kým sme našli perfektný tím na čele s Marshou, ktorá vás nenechá vyhrať v bingu len preto, že umierate, ale vyberie sa natočiť videá vášho ranča, keď sa vy už vybrať nemôžete. A Caitlin, ktorá vám nedovolí vynechať vaše ranné cvičenia, ale vie, kedy potrebujete počuť, že vaša manželka je v dobrých rukách.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Na záver, posledné slová. Čo chcete počuť na úplnom konci a od koho to chcete počuť? Na základe mojej skúsenosti budete chcieť počuť, že to, čo vám robilo starosti, bude v poriadku. Keď budete veriť, že je v poriadku odísť, zvládnete to.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
No, toto je téma, ktorá obvykle vzbudzuje strach a popieranie. Zistila som, že ak investujeme nejaký čas do plánovania konca nášho života, máme najvyššie šance, aby bola kvalita nášho života zachovaná. Tu sú Jim a Shirley hneď po tom, ako sa rozhodli, kto sa postará o ich ranč. Tu je Jim iba pár týždňov pred tým, ako zomrel, oslavujúc narodeniny, ktoré nečakal, že ešte zažije. A tu je Shirley iba pár dní pred tým, ako zomrela, čítajúc v novinách z toho dňa článok o dôležitosti útočiska pre zvieratá na ranči Modini.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jim a Shirley mali dobrý koniec života a tým, že som sa s vami podelila o ich príbeh, dúfam, že sa zvýšia naše šance zažiť to isté.
Thank you.
Ďakujem.
(Applause)
(potlesk)