What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Что можно считать хорошим концом жизни? Я говорю о самом конце. Я говорю о смерти.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Все мы много думаем о том, как хорошо жить. А я хотела бы поговорить о повышении наших шансов хорошо умереть. Я не врач-гериатр. Я создаю программы чтения для дошкольников. Всё, что я знаю об этой теме, происходит из качественного исследования с выборкой из двух человек. В последние несколько лет я помогла двум друзьям закончить жизнь так, как они хотели. Джим и Ширли Модини прожили в браке 68 лет в своём автономном доме на ранчо в 1700 акров, расположенном в горах Сонома Каунти. Они держали сельскохозяйственных животных, только чтобы свести концы с концами, а основная часть их ранчо была убежищем для медведей, львов и многих других, кто жил там. Это было их мечтой.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Я познакомилась с Джимом и Ширли, когда им было за 80. Они оба были единственными детьми в семье и решили не заводить детей. Когда мы подружились, я стала их попечителем и их медицинским помощником, но, что ещё важнее, я стала человеком, который помогал им на последнем этапе их жизни. И мы поняли, как устроить хороший конец жизни.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
В свои последние годы Джиму и Ширли пришлось пережить рак, переломы, инфекции, неврологические болезни. Это правда. В конце жизни наши телесные функции и способность себя обслуживать снижаются до нуля. Но мы обнаружили, что имея план и правильных людей, качество жизни может оставаться высоким. Начало конца случается, когда приходит осознание того, что ты умираешь, и Джим и Ширли выбрали этот момент, чтобы передать своё ранчо природному заповеднику ACR, когда их не станет. Это дало им душевное спокойствие, чтобы двигаться вперёд. Будь то болезнь или ваша интуиция, но однажды вы скажете: «Это меня убьёт». Джим и Ширли провели это время, объясняя друзьям, что их конец был рядом, и что они были в порядке.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Смерть от рака и смерть от неврологического заболевания отличаются. В обоих случаях в последние дни нужно мужество. Джим умер первым. До самого конца он был в сознании, но в последний день он не мог говорить. По его глазам мы знали, когда ему нужно было снова услышать: «Всё будет хорошо, Джим. Мы будем заботиться о Ширли здесь, на ранчо, а ACR будет всегда заботиться о вашем заповеднике».
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Я хочу разделить с вами пять моментов, которые я вынесла из этого опыта. Я выложила эту информацию онлайн, так что если хотите, вы можете планировать свой собственный конец.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Он начинается с плана. Большинство людей говорят: «Я хотел бы умереть дома». Но 80% американцев умирают в больнице или в доме престарелых. Сказать, что я хотел бы умереть дома — это не план. Многие люди говорят: «Если я не смогу себя обслуживать, просто застрелите меня». Это тоже не план, это противозаконно. (Смех) План включает в себя ответы на простые вопросы о таком конце, какого вы хотите. Где вы хотите быть, когда больше не сможете себя обслуживать? Какие у вас пожелания к медицинскому вмешательству? И кто будет следить за тем, что ваш план выполняется?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Вам понадобятся помощники. Если их будет больше одного, это увеличивает ваши шансы закончить свою жизнь так, как вы хотите. Не думайте, что лучший выбор — это ваш супруг или ребёнок. Вам нужен человек, который находится рядом и у которого есть время, чтобы сделать эту работу хорошо, который может работать с людьми под давлением и в постоянно меняющихся обстоятельствах.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Важно подготовиться к госпитализации. Скорее всего, вас направят в отделение неотложной помощи, и вы должны всё предусмотреть. Подготовьте свою краткую историю болезни, на одну страницу, со списком лекарств и информацией о лечащем враче. Положите её в конверт яркого цвета вместе с копией страховки, завещания и распоряжения об отказе от реанимации. Пусть помощники хранят экземпляр этих документов у себя в автомобиле. Положите ещё один экземпляр на холодильник. Если вы поступите в отделение неотложной помощи с такими документами, ваш приём существенно упростится.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Вам понадобится уход. Вам будет нужно оценить свои предпочтения и финансовое положение, чтобы определить, что подойдёт больше — переехать в дом престарелых или остаться дома. В любом случае, не распоряжайтесь своим имуществом в чью-то пользу. У нас было несколько не совсем подходящих сиделок, прежде чем мы нашли идеальную команду во главе с Маршей, которая не позволит вам выиграть в бинго только потому, что вы умираете, но пойдёт и снимет на видео ваше ранчо, когда вы уже не сможете гулять, и Кейтлин, который не позволит вам пропустить утреннюю зарядку, но знает, когда вам нужно услышать, что ваша жена находится в хороших руках.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Наконец, последние слова. Что вы хотите услышать в самом конце, и от кого вы хотели бы это услышать? По моему опыту, вы захотите услышать, что всё, о чём вы беспокоитесь, будет в порядке. Вы будете знать, что всё хорошо и настал момент.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Эта тема обычно вызывает страх и отрицание. Но я поняла, что если мы потратим некоторое время на планирование конца нашей жизни, у нас есть все шансы сохранить качество нашей жизни. Это Джим и Ширли сразу после принятия решения о том, кто будет заботиться об их ранчо. Вот Джим всего за несколько недель до смерти, празднует день рождения, который он не ожидал отметить. А вот Ширли всего за несколько дней до смерти, когда ей читают статью из вышедшей в тот день газеты о важности заповедника на ранчо Модини.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Джим и Ширли закончили свою жизнь хорошо, и поделившись их историей с вами, я надеюсь повысить наши шансы сделать то же самое.
Thank you.
Спасибо.
(Applause)
(Аплодисменты)