What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Cum ar arăta un sfârșit bun? Mă refer la finalul vieții. La moarte.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Toți ne gândim mult cum să trăim bine. Aș vrea să vorbesc despre creșterea șanselor de a muri bine. Nu sunt medic geriatru. Creez programe de citire pentru preșcolari. Cunoștințele mele în domeniu vin de la un studiu calitativ făcut pe un număr de doi subiecți. În ultimii ani, am ajutat doi prieteni să aibă un sfârșit al vieții așa cum și-au dorit. Jim și Shirley Modini și-au petrecut cei 68 de ani de căsnicie la ferma lor de 1700 de acri, rupți de lume, în munții din Sonoma, în California. Creșteau numai atâtea animale cât să se descurce, astfel că ferma rămânea în mare parte un refugiu pentru urși, lei și multe alte animale care trăiau acolo. Ăsta era visul lor.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Jim și pe Shirley trecuseră de 80 de ani. Amândoi erau singuri la părinți și nu au dorit să aibă copii. Ne-am împrietenit și am devenit persoana lor de încredere, mandatarul lor în probleme medicale, dar, cel mai important, am devenit persoana care s-a ocupat de treburile legate de sfârșitul vieții. Am învățat câte ceva despre cum să ai un sfârșit bun.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
În ultimii ani de viață, Jim și Shirley s-au luptat cu cancer, fracturi, infecții, boli neurologice. E adevărat. Spre sfârșit, funcțiile organismului și independența noastră scad spre zero. Am aflat că, având un plan și oamenii potriviți alături, poți avea încă un trai bun. Începutul sfârșitului e declanșat de o conștientizare a morții, moment în care Jim și Shirley au decis ca rezervația naturală ACR să preia ferma după moartea lor. Hotărârea le-a adus liniște sufletească. Poate fi un diagnostic. Poate fi intuiția. Dar într-o zi, o să spui: „Asta o să mă doboare”. Jim și Shirley și-au anunțat prietenii că li se apropie sfârșitul și că sunt împăcați cu gândul.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Moartea provocată de cancer e diferită de cea provocată de o boală neurologică. În ambele cazuri, muribundul are nevoie de asigurări. Jim a murit primul. A fost conștient până în ultima clipă, dar în ultima zi nu a putut vorbi. Din privirea lui înțelegeam când voia să audă, din nou: „Totul e pregătit, Jim. O să avem grijă de Shirley, chiar aici, la fermă, iar ACR o să aibă grijă de rezervație pentru totdeauna.”
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
O să vă împărtășesc cinci practici din această experiență. Am pus niște fișe de lucru online, dacă vreți puteți să vă planificați sfârșitul.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Mai întâi trebuie un plan. Mulți oameni spun „Aș vrea să mor acasă”. Optzeci la sută din americani mor într-un spital sau într-un azil. A spune că vrei să mori acasă nu-i un plan. Mulți oameni spun „Dacă ajung așa, împușcă-mă”. Nici ăsta nu-i un plan. E ilegal. (Râsete) Un plan presupune să răspunzi la întrebări clare despre sfârșitul pe care-l vrei. Unde vrei să fii când n-ai să mai poți să te descurci singur? Ce fel de intervenții medicale vrei? Cine se asigură că planul tău va fi urmat?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
O să ai nevoie de mandatari. Dacă ai mai mult de unul, sunt șanse mari să ai parte de sfârșitul dorit. Nu presupune că alegerea firească este partenerul sau copilul tău. Ai nevoie de cineva care are timp și este aproape, ca să facă bine treaba, cineva care poate lucra cu oamenii sub presiunea unei situații mereu schimbătoare.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Pregătirea pentru spital e extrem de importantă. Probabil vei fi transportat la Urgențe și totul trebuie să meargă după plan. Pregătește o pagină cu informații despre istoricul medical, medicamente și medici. Pune-o într-un plic de o culoare vie, împreună cu copii ale cardurilor de asigurare medicală, împuternicirea și ordinul de „a nu resuscita”. Dă-le mandatarilor câte un set să-l țină în mașină. Lipește un alt set pe ușa frigiderului. Când ajungi la Urgențe cu acest pachet, internarea va decurge mult mai ușor.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
O să ai nevoie de îngrijitori. Va trebui să-ți analizezi personalitatea și situația financiară, ca să decizi dacă mergi la un azil sau preferi îngrijirea la domiciliu. Orice decizi, nu te mulțumi cu orice. Am întâlnit destui îngrijitori nu tocmai buni, până când am găsit echipa perfectă condusă de Marsha, care nu te lasă să câștigi la bingo doar pentru că ești pe moarte, dar se duce și filmează ferma când tu nu poți ajunge acolo, și Caitlin, care nu te lasă să sari peste exercițiile de dimineață, dar știe când ai nevoie să auzi că soția ta e pe mâini bune.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
În sfârșit, ultimele cuvinte. Ce vrei să ți se spună la sfârșitul vieții și cine ai vrea să-ți vorbească? Din experiența mea, vei vrea să ți se spună să nu-ți faci griji, că totul va fi bine. Când vei crede că a venit timpul, o să te desprinzi de lume.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
E un subiect care inspiră teamă și negare. Dar am aflat că dacă ne plănuim pe îndelete sfârșitul vieții, avem cele mai mari șanse să ne menținem calitatea vieții. Iată-i pe Jim și Shirley după ce au decis cine va avea grijă de ferma lor. Iată-l pe Jim cu câteva săptămâni înainte de a muri, sărbătorindu-și ziua de naștere, deși nu se aștepta. Și iat-o pe Shirley, cu câteva zile înainte de a muri. I se citea un articol din ziar despre semnificația refugiului pentru animale de la ferma Modini.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jim și Shirley au avut un sfârșit bun. Spunându-vă povestea lor, sper să ne crească și nouă șansele de a avea un sfârșit bun.
Thank you.
Mulțumesc.
(Applause)
(Aplauze)