What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
O que seria um bom final de vida? E estou falando sobre o fim mesmo. Estou falando sobre morrer.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Todos nós pensamos muito em como viver bem. Eu gostaria de falar sobre aumentar nossas chances de morrer bem. Não sou uma geriatra. Crio programas de leitura para a pré-escola. O que sei sobre este assunto vem de um estudo qualitativo com uma amostragem de dois. Nos últimos anos, ajudei dois amigos a ter o fim de vida que queriam. Jim e Shirley Modini passaram os 68 anos de seu casamento vivendo serenamente em seu rancho de 1.700 acres, nas montanhas do Condado de Sonoma. Eles mantinham apenas o gado necessário para pagar as contas, a fim de que a maior parte do rancho permanecesse como um refúgio para os ursos, leões e tantas outras coisas que viviam lá. Esse era o sonho deles.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Conheci Jim e Shirley quando tinham uns 80 anos. Ambos eram filhos únicos e escolheram não ter filhos. Quando ficamos amigos, tornei-me a administradora deles e a defensora nos assuntos médicos, mas, principalmente, tornei-me a pessoa que administrou suas experiências de fim de vida. E aprendemos algumas coisas sobre como ter um bom final.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Nos últimos anos, Jim e Shirley encararam cânceres, fraturas, infecções, doenças neurológicas. É verdade. Ao final, nossas funções corporais e independência caem para zero. O que descobrimos é que, com planejamento e com as pessoas certas, a qualidade de vida pode permanecer alta. O começo do fim é desencadeado por uma consciência de mortalidade, e durante esse tempo, Jim e Shirley escolheram a ACR preservação da natureza para assumir o rancho quando tivessem partido. Isso deu-lhes tranquilidade para prosseguir. Pode ser um diagnóstico. Pode ser sua intuição. Mas um dia, você vai dizer: "Essa coisa vai me pegar." Jim e Shirley passaram esse tempo avisando aos amigos que seu fim estava próximo e que estavam bem com isso.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Morrer de câncer e morrer de uma doença neurológica são coisas diferentes. Em ambos os casos, os últimos dias são uma reafirmação silenciosa. Jim morreu primeiro. Ele estava consciente até o fim, mas no último dia ele não conseguia falar. Pelos seus olhos, sabíamos que ele precisava ouvir novamente: "Está tudo arrumado, Jim. Vamos cuidar de Shirley bem aqui, no rancho, e a ACR vai cuidar da vida selvagem para sempre."
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Dessa experiência, vou compartilhar cinco práticas. Coloquei planilhas online, então, se quiser, você pode planejar seu próprio final.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Começa com um plano. A maioria das pessoas diz: "Eu gostaria de morrer em casa." Oitenta por cento dos americanos morrem em um hospital ou em uma casa de repouso. Dizer que gostaríamos de morrer em casa não é um plano. Muitas pessoas dizem: "Se eu ficar assim, me dê um tiro." Isso também não é um plano; isso é ilegal. (Risadas) Um plano compreende responder honestamente questões sobre o fim que você quer. Onde você quer estar quando não for mais independente? O que você quer em termos de intervenção médica? E quem vai se certificar de que seu plano seja seguido?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Você precisa de defensores. Ter mais de um aumenta suas chances de ter o fim que você quer. Não presuma que a escolha natural é o cônjuge ou os filhos. Você quer alguém que tenha tempo e disponibilidade para fazer esse trabalho bem, e você quer alguém que possa trabalhar com as pessoas sob a pressão de uma situação que está sempre mudando.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
A prontidão do hospital é crucial. É provável que você seja encaminhado ao pronto-socorro, e você quer isso certo. Prepare um resumo de uma página com seu histórico médico, medicamentos e informações do médico. Ponha isso em um envelope vistoso com cópias de seus cartões de seguro, sua procuração e sua ordem de não ressuscitação. Faça com que seus defensores tenham uma cópia no carro deles. Cole esse conjunto em sua geladeira. Quando você aparece no pronto-socorro com esse envelope, sua admissão é simplificada na prática.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Você vai precisar de cuidadores. Você precisará avaliar sua personalidade e situação financeira para determinar se uma comunidade de assistência a idosos ou ficar em casa é sua melhor opção. Em ambos os casos, não se acomode. Passamos por uma série de cuidadores não tão bons antes de encontrarmos a equipe perfeita, comandada por Marsha, que não deixará você ganhar no bingo só porque você está morrendo, mas irá fazer vídeos de seu rancho para você quando você não puder ir lá, e Caitlin, que não deixará você perder os exercícios matinais, mas sabe quando você precisa ouvir que sua esposa está em boas mãos.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Por fim, últimas palavras. O que você quer ouvir no final, e de quem você quer ouvir isso? Em minha experiência, você vai querer ouvir que, seja qual for a sua preocupação, vai ficar tudo bem. Quando você acreditar que está bem para ir, você irá.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Então, este é um assunto que normalmente desperta medo e negação. O que aprendi é que, se gastamos algum tempo planejando o fim da vida, temos mais chance de manter nossa qualidade de vida. Aqui estão Jim e Shirley logo depois de decidir quem tomaria conta de seu rancho. Aqui está Jim algumas semanas antes de morrer, comemorando um aniversário que ele não esperava ver. E aqui está Shirley alguns dias antes de morrer, ouvindo a leitura de um artigo no jornal daquele dia sobre a importância do refúgio para a vida selvagem no rancho Modini.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jim e Shirley tiveram um bom fim de vida, e, ao compartilhar a história deles com vocês, espero aumentar nossas chances de fazer o mesmo.
Thank you.
Obrigada.
(Applause)
(Aplausos)