What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
O que seria um bom final de vida? Eu estou a falar do fim mesmo. Estou a falar de morrer.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Todos nós pensamos muito sobre como viver bem a vida. Mas eu estou a falar de aumentar as possibilidades de morrer bem. Eu não sou geriatra. Eu concebo programas de leitura para crianças pré-escolares. O que eu sei sobre esse assunto vem de um estudo qualitativo com uma amostra de duas pessoas. Nos últimos anos, eu consegui ajudar dois amigos a terminar a sua vida do modo que eles queriam Jim e Shirley Modini passaram 68 anos casados a morar sem elecricidade no seu rancho de 690 hectares, nas montanhas de Sonoma County. Mantinham apenas o gado suficiente para terem dinheiro para viver. para que o resto do rancho permanecesse como um refúgio para os ursos, leões e muitas outras espécies que lá viviam. Era esse o sonho deles.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Conheci o Jim e a Shirley nos seus oitentas. Ambos eram filhos únicos, e tinham preferido não ter filhos. Como nos tornámos bons amigos, tornei-me sua administradora e sua advogada médica, mas, mais importante, tornei-me a pessoa responsável por gerir as suas últimas experiências de vida. E aprendemos algumas coisas sobre como ter um bom final de vida.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Nos seus últmos anos, o Jim e a Shirley enfrentaram cancros, fraturas, infeções e doenças neurológicas. É verdade. No final, as funções do nosso corpo e a independência declinam até ao zero. O que descobrimos foi que, com um plano e as pessoas certas, a nossa qualidade de vida pode manter-se elevada. O princípio do fim é desencadeado por uma consciência da mortalidade e, durante esse tempo, o Jim e a Shirley escolheram as Reservas Naturais ACR para ficarem com o seu rancho após a sua morte. Isto deu-lhes a paz de espírito de que eles precisavam para prosseguir. Pode ser um diagnóstico, pode ser a vossa intuição, mas um dia diremos: "Isto vai acabar comigo". O Jim e a Shirley passaram esse tempo revelando aos amigos que o seu fim estava próximo e que estava tudo bem com eles.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Morrer de cancro ou de doenças neurológicas são coisas diferentes. Em ambos os casos, os últimos dia têm de ser dias de calma e tranquilidade. O Jim morreu primeiro. Esteve consciente até ao fim, mas no último dia não conseguia falar. Pelos seus olhos, sabíamos que ele queria ouvir outra vez "Já está tudo arranjado, Jim. Nós cuidaremos da Shirley aqui no rancho "e as pessoas do grupo ACR vão cuidar da vossa reserva natural para sempre."
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
A partir desta experiência, vou partilhar cinco práticas. Pus alguns formulários online, por isso, se quiserem, podem planear o vosso próprio fim.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Começa com um plano. A maioria das pessoas diz: "Eu quero morrer em casa." 80% dos americanos morrem no hospital ou numa casa de repouso. Dizer que se quer morrer em casa não é um plano. Muita gente diz: "Se eu ficar assim, deem-me um tiro." Isso também não é um plano. É mesmo ilegal. (Risos) Um plano precisa de respostas a perguntas diretas e honestas sobre o fim que desejam. Onde querem ficar quando já não forem independentes? O que é que querem fazer em termos de intervenções médicas? E quem é a pessoa que irá realizar o vosso plano?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Vão precisar de advogados. Ter mais do que um aumenta as vossas hipóteses de terem o fim que desejam. Não suponham que a opção é o vosso cônjuge ou os vossos filhos. Precisam de uma pessoa próxima, com os meios necessários para a realização deste trabalho, que possa trabalhar com pessoas sob a pressão de uma situação a mudar continuamente. Estarem prontos para ir para o hospital é fundamental.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Talvez sejam levados para a sala de emergências e querem isso bem feito. Escrevam numa página o vosso historial médico, uma lista de medicamentos e contactos dos vossos médicos. Coloquem-na num envelope de cor atraente com cópias de vossos cartões do seguro, de procurações que tenham e do vosso testamento vital. Deem cópias aos advogados. Colem uma cópia no frigorífico. Quando chegarem à sala de emergência com o envelope, a vossa admissão será muito simplificada, materialmente falando.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Vão precisar de quem cuide de vocês. Terão de avaliar a vossa personalidade e a vossa situação financeira para determinar se é melhor ir para um lar de idosos ou ficar na vossa casa. Em qualquer dos casos, não se acomodem. Passámos por muitas pessoas que não eram as ideais antes de encontrarmos a equipa perfeita liderada pela Marsha, que não vos vai deixar ganhar no bingo só porque estão a morrer mas vai para a rua gravar vídeos do vosso rancho para quando não puderem lá ir, e pela Caitlin, que não vai deixar-vos esquivarem-se aos exercícios matinais mas sabe quando vocês precisam de ouvir que a vossa esposa está em boas mãos.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Finalmente, as últimas palavras. O que é que vocês querem ouvir no final, e de quem gostariam de ouvi-lo? Pela minha experiência, o que querem ouvir é que está tudo bem e que não precisam de se preocupar. Quando acreditarem que podem ficar descansados, partirão.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Portanto, este é um tema que geralmente inspira temor e negação. O que eu aprendi é que, se dedicarmos algum tempo ao planeamento do final da nossa vida, teremos melhores hipóteses de manter a nossa qualidade de vida. Aqui estão o Jim e a Shirley logo após terem decidido quem iria cuidar do rancho. Este é o Jim, poucas semanas antes de morrer, a celebrar um aniversário que ele não esperava ver. E aqui está a Shirley alguns dias antes da sua morte a ler um artigo de jornal daquele dia sobre a importância de um refúgio de vida selvagem no rancho Modini.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
O Jim e a Shirley tiveram um bom fim de vida, e ao partilhar a sua história convosco hoje, espero aumentar as nossas hipóteses de fazer o mesmo.
Thank you.
Muito obrigada
(Applause)
(Aplausos)