What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Jaki powinien wyglądać godny koniec życia? Chodzi mi o sam koniec, o umieranie.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Wszyscy dużo myślimy o tym, jak żyć dobrze. Chciałbym pomówić o zwiększeniu szans na godną śmierć. Nie jestem geriatrą. Projektuję programy do nauki czytania dla przedszkolaków. Moja wiedza na ten temat pochodzi z badań jakościowych próby wielkości dwa. W ciągu ostatnich kilku lat pomogłam dwojgu przyjaciołom zakończyć życie w sposób, jaki chcieli. Jim i Shirley Modini spędzili 68 lat małżeństwa odcięci od świata, na 1.700 hektarowym ranczu w górach hrabstwa Sonoma. Trzymali tylko tyle zwierząt, ile musieli, bo reszta rancza służyła za schronienie niedźwiedziom, lwom i wszystkim inny stworzeniom, które tam żyły. To było ich marzeniem.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Poznałam Jima i Shirley kiedy byli już po 80-tce. Oboje byli jedynakami, którzy zdecydowali się nie mieć dzieci. Kiedy się zaprzyjaźniliśmy, stałam się ich powierniczką medycznym pośrednikiem, ale co ważniejsze, stałam się osobą zarządzającą ostatnimi chwilami ich życia. Dowiedzieliśmy się trochę, jak godnie odchodzić.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
W ostatnich latach Jim i Shirley zmagali się z rakiem, złamaniami, infekcjami, chorobami neurologicznymi. To prawda. Pod koniec funkcjonowanie organizmu i niezależność spadają do zera. Dowiedzieliśmy się, że z planem i odpowiednimi ludźmi, jakość życia może pozostać na wysokim poziomie. Początek końca wywołuje uświadomienie sobie śmiertelności. W tym czasie Jim i Shirley zdecydowali przekazać organizacji ACR swoje ranczo po ich śmierci. Tym samym uzyskali spokój ducha. To może być diagnoza albo intuicja, ale pewnego dnia, powiemy sobie: "Mnie też to czeka". Jim i Shirley spędzili ten czas informując znajomych o swym niechybnym końcu i że przyjmują to ze spokojem.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Umieranie na raka i na chorobą neurologiczną bardzo się różni. W obu przypadkach chodzi o zapewnienie. Jim zmarł pierwszy. Był świadomy, aż do samego końca, ale w swój ostatni dzień nie mógł mówić. Z jego oczu dało się wyczytać, że chce usłyszeć: "Wszystko jest przygotowane, Jim. Zaopiekujemy się Shirley, tu na ranczu, a ACR zadba o wasze zwierzęta".
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Z tego doświadczenia wyniosłam pięć kroków postępowania. Umieściliśmy arkusze online, aby każdy mógł zaplanować własny koniec.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Zaczynamy od planu. Większość ludzi mówi: "Chciałbym umrzeć w domu". 80 procent Amerykanów umiera w szpitalu lub w domu opieki. Samo wypowiedzenie tego zdania nie oznacza planu. Wiele osób mówi: "Jeśli do tego dojdzie, zastrzelcie mnie". To też nie jest plan, to jest nielegalne. (Śmiech) Plan obejmuje odpowiedzi na proste pytania o tym, jak widzisz swój koniec. Gdzie chcesz być, kiedy już nie będziesz samodzielny? Jakiej interwencji medycznej oczekujesz? Kto upewni się, że twój plan jest realizowany?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Trzeba ci będzie powierników. Szansę zapewnienia wybranego końca zwiększa posiadanie wielu adwokatów. Odpowiedzialności nie musi ponosić małżonek czy dziecko. Chcemy kogoś, kto ma czas i jest blisko, żeby mógł wykonywać tę pracę dobrze, i kto umie pracować z ludźmi pod presją w ciągle zmieniającej się sytuacji.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Ważne jest przygotowanie do szpitala. Najprawdopodobniej zabierze was pogotowie, i chcecie to prawo wyegzekwować. Przygotujcie jednostronicowe podsumowanie historii chorób, dane o zażywanych lekach, lekarzach prowadzących. Umieśćcie wszystko w jaskrawej kopercie razem z kopią dowodu ubezpieczenia, pełnomocnictwami, prośbą o niereanimację. Pełnomocnicy mają mieć to samo. Przyklejcie to do lodówki. Kiedy pojawicie się z tym zestawem na pogotowiu, przyjęcie przebiegnie bardzo sprawnie.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Będziecie potrzebować opiekunów. Potrzebne będzie określenie waszej osobowości i sytuacji finansowej, żeby móc zdecydować czy lepszym wyborem będzie dom opieki, czy pozostanie w domu. Nie podejmujcie decyzji ostatecznie. Przerobiliśmy wiele kiepskich opiekunów zanim stworzyliśmy doskonały zespół dowodzony przez Marshę, która nie da ci wygrać bingo, tylko dlatego, że jesteś umierający ale pójdzie porobić zdjęcia twojego rancza, kiedy ty już nie masz na to siły. Caitlin nie pozwoli na opuszczenie porannych ćwiczeń, ale wie, kiedy chcesz usłyszeć że twoja żona jest w dobrych rękach.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Wreszcie - ostatnie słowa. Co chcielibyście usłyszeć na końcu, i od kogo? Co chcielibyście usłyszeć na końcu, i od kogo? Większość ludzi chce usłyszeć, że będzie dobrze w kwestiach, o które się martwicie. Jeśli uwierzysz, że wszytko będzie OK, tak właśnie będzie.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
To temat, który zwykle budzi strach i wyparcie. Wiem z doświadczenia, że jeśli poświęcimy trochę czasu na zaplanowanie końca życia mamy spore szanse na utrzymanie jego jakości. Oto Jim i Shirley po podjęciu decyzji, kto zajmie się ich ranczem. Tutaj Jim zaledwie kilka tygodni przed śmiercią obchodzi urodziny, których nie spodziewał się dożyć. Oto Shirley kilka dni przed śmiercią. Czytam jej artykuł o tym, ile znaczy sanktuarium dzikiej przyrody rancza Modinich.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jim i Shirley doczekali godnego koniec życia, i dzieląc się z wami ich historią, mam nadzieję, że pomogę wam uzyskać to samo.
Thank you.
Dziękuję.
(Applause)
(Brawa)