What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Wat zou een goed levenseinde zijn? Ik heb het over het einde. Ik heb het over sterven.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
We zijn veel bezig met hoe goed te leven. Ik wil het hebben over onze kansen op een goede dood verhogen. Ik ben geen geriater. Ik ontwerp leesprogramma's voor peuters en kleuters. Wat ik weet over dit onderwerp komt uit een kwalitatieve studie met een steekproefgrootte van 2. In de laatste paar jaar hielp ik twee vrienden bij het levenseinde dat ze wilden. Jim en Shirley Modini brachten de 68 jaar van hun huwelijk door met eenvoudig leven op hun boerderij van 700 ha in de bergen van Sonoma County. Ze hielden net genoeg vee om rond te komen zodat het grootste deel van hun boerderij een toevluchtsoord kon blijven voor beren, poema’s en zoveel van de andere dingen die daar leefden. Dat was hun droom.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Jim en Shirley waren de 80 voorbij toen ik hen ontmoette. Ze waren beiden enige kinderen en kozen om kinderloos te blijven. We werden vrienden, en ik werd hun vertrouwenspersoon en medische pleitbezorger. Maar nog belangrijker, ik begeleidde hen bij hun levenseinde. Zo leerden we over wat een goed levenseinde is.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
In hun laatste jaar kregen Jim en Shirley af te rekenen met kanker, breuken, infecties en neurologische ziekte. Het is een feit dat naar ons einde toe onze lichaamsfuncties Het is een feit dat naar ons einde toe onze lichaamsfuncties en onafhankelijkheid naar nul zakken. Maar met planning en de juiste mensen kan de kwaliteit van leven hoog blijven. Het begin van het einde wordt geactiveerd door je bewust te worden van je sterfelijkheid. Dat gaf Jim en Shirley de tijd om de Audubon Canyon Ranch natuurgebieden hun ranch te laten overnemen na hun dood. Dit gaf hen de gemoedsrust om door te gaan. Het kan een diagnose zijn. Of je intuïtie. Maar op een dag zeg je: "Dit is het einde." Jim en Shirley lieten hun vrienden weten dat hun einde nabij was en dat ze er vrede mee namen.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Sterven aan kanker of sterven aan een neurologische ziekte is niet hetzelfde. Sterven aan kanker of sterven aan een neurologische ziekte is niet hetzelfde. In beide gevallen gaan de laatste dagen over rustige aanvaarding. Jim stierf eerst. Hij was bewust tot op het einde, maar op zijn laatste dag kon hij niet meer praten. Door zijn ogen wisten we wanneer hij dit opnieuw wilde horen: "Het is helemaal in orde, Jim. We gaan voor Shirley zorgen hier op de ranch en ACR gaat de zorg voor je dieren voor altijd op zich nemen."
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Vanuit deze ervaring ga ik vijf tips delen. Ik heb werkbladen online gezet zodat je je eigen einde in handen kunt nemen.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Het begint met een plan. De meeste mensen zeggen: "Ik wil graag thuis sterven." Tachtig procent van de Amerikanen sterven in een ziekenhuis of verpleeghuis. Zeggen dat je graag thuis wil sterven, is geen plan. Veel mensen zeggen: "Als het zo moet, schiet me dan maar dood." Dat is ook geen plan. Het is illegaal. (Gelach) Een plan gaat over het beantwoorden van eenvoudige vragen over welk einde je wil. Waar wil je naartoe als je hulpbehoevend wordt? Welke medische ingrepen wil je nog? Wie zorgt ervoor dat je plan wordt gevolgd?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Je zal voorsprekers nodig hebben. Met meer dan één verhoogt je kans om het einde te krijgen dat je wil. Ga er niet vanuit dat je echtgenoot of kind de voor de hand liggende keuze is. Het moet iemand zijn die de tijd en de betrokkenheid heeft om dit werk goed te doen. Het moet iemand zijn die met mensen kan werken onder de druk van een steeds veranderende situatie.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Bereid je ziekenhuisopname voor, dat is cruciaal. Je gaat waarschijnlijk bij de eerste hulp terechtkomen. Dat moet goed verlopen. Hou een samenvatting van één pagina klaar met je medische geschiedenis, medicatie en informatie van de dokter. Steek dit in een opvallende envelop met kopieën van je verzekeringspapieren, je volmacht en je opdracht om niet te reanimeren. Zorg ervoor dat je voorsprekers een set in hun auto bewaren. Kleef een set op je koelkast. Wanneer je met dit pakket op de spoedafdeling terechtkomt, is je opname materieel gestroomlijnd.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Je gaat zorgverleners nodig hebben. Je moet je persoonlijkheid en financiële situatie inschatten om te bepalen of een woonzorgcentrum of thuishulp de beste keuze is. Halve oplossingen voldoen niet. We overliepen een aantal nogal ondermaatse zorgverleners voor we het perfecte team vonden onder leiding van Marcia, die je niet laat winnen bij bingo alleen maar omdat je doodgaat. Ze maakt video's van je ranch voor je als je zelf niet meer naar buiten kan en Caitlin zal je je ochtendoefeningen niet laten overslaan, maar weet wanneer je wil horen dat je vrouw in goede handen is.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Tot slot, de laatste woorden. Wat wil je horen op het einde en van wie wil je het horen? In mijn ervaring wil je horen dat waarover je je zorgen maakt, in orde is. Wanneer je weet dat het oké is om los te laten, dan kan het.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Dit is een onderwerp dat normaal angst en ontkenning opwekt. Ik leerde dat als we wat tijd steken in de planning van ons levenseinde, we de beste kansen hebben om onze levenskwaliteit te bewaren. Hier zijn Jim en Shirley net na de beslissing over wie de zorg voor hun ranch zou overnemen. Hier is Jim een paar weken voordat hij stierf. Hij viert een verjaardag die hij niet verwacht had nog mee te maken. Hier is Shirley een paar dagen voordat ze stierf. Er wordt haar een artikel uit de krant van die dag voorgelezen over de betekenis van het wildreservaat bij de Modini-ranch.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jim en Shirley hadden een goed levenseinde, en door hun verhaal met jullie te delen, hoop ik dat onze kansen om hetzelfde te doen, toenemen.
Thank you.
Dankjewel.
(Applause)
(Applaus)