What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
멋진 인생의 끝이란 어떤 것일까요? 제일 마지막 순간 말입니다. 죽음이라는 것 말이죠.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
우리는 모두 잘 사는 법에 대해 많이 고민하는데요, 저는 잘 죽을 수 있는 가능성을 높이는 방법에 대해 말하고 싶습니다. 저는 노인병 전문의는 아닙니다. 저는 유치원생의 독서 교육 프로그램을 디자인 하는 일을 합니다. 이 주제에 대해 제가 아는 것들은 단 두 명을 연구 대상으로 한 질적 연구에서 얻은 것입니다. 지난 몇 년간, 저는 두 명의 친구들이 자신들이 원하는 임종을 맞을 수 있도록 도와 드렸습니다. 짐과 셜리 모디니는 68년간 소노마 카운티의 산 속, 1700 에이커의 목장에서 문명의 편의와 떨어져 생활을 했습니다. 그들은 먹고 살 수 있을 정도의 가축만 기르며 목장의 대부분은 거기에 살고 있는 곰이나 사자 등의 다른 동물들을 위한 보호 시설로 남겨 두었습니다. 그것이 그들의 꿈이었죠.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
제가 짐과 셜리를 만난 것은 그 분들이 80대였을 때였습니다. 그들은 둘 다 외동으로 밑으로 아이들도 없었습니다. 우리의 친분이 쌓이면서, 저는 그들의 수탁자도 되고 의료 옹호자도 되었는데, 더욱 중요한 것은 그들의 임종을 준비하는 사람이 된 것이었습니다. 그렇게 우리는 멋진 임종을 맞이하는 방법에 관해서 배우게 되었습니다.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
짐과 셜리는 최후의 몇 년간, 암, 골절, 감염, 신경 질환을 겪어야 했습니다. 그렇습니다. 마지막에는 결국 우리의 생체 기능과 자립성이 제로로 쇠퇴하게 되는데요. 그래도 계획을 세우고, 좋은 사람들과 함께 한다면, 삶의 질을 높게 유지할 수 있다는 것을 배우게 되었습니다. "죽음에 대해 인식하는 행사"를 계기로 끝을 준비하기 시작한 짐과 셜리는 자신들이 떠나고 난 뒤에 ACR 자연 보호 단체가 목장을 인수하도록 지명했습니다. 그것이 앞으로 나아갈 수 있는 마음의 평안을 주었습니다. 질병의 진단일 수도 있고, 그냥 스스로의 감각일 수도 있지만, 언젠가는 분명 여러분도 "아, 이렇게 가겠구나," 하고 말하는 날이 올 것입니다. 짐과 셜리는 그 시간을, 자신들의 끝이 오고 있음을 그리고 자신들은 그 것을 받아들였음을 친구들에게 알리며 보냈습니다.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
암으로 죽어가는 것과 신경성 질병으로 죽는 것은 다릅니다. 하지만 두 경우 모두, 마지막 날들은 차분한 확신과도 같았습니다. 먼저 돌아가신 것은 짐이었습니다. 정말 끝까지도 정신은 온전하셨는데 마지막 날에는 말씀을 못 하시게 되었습니다. 하지만 눈빛으로, 다시 이 말을 듣고 싶어 하신다는 것을 알 수 있었죠. "짐, 다 정리되어 있어요." "셜리도 여기 목장에서 간호할 거구요" "ACR은 목장의 야생 동물들을 끝까지 관리해 줄 거에요."
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
저의 이 경험에서 배운 다섯 가지 방법을 말씀드리고 싶습니다. 자료지는 온라인에 올려놓았으니 여러분도 원하시면 스스로의 마지막을 준비하실 수 있습니다.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
일단은 계획을 세우는 것에서 시작합니다. 많은 분들은 "집에서 죽고 싶다." 라고 말씀하시는데요, 80%의 미국인은 병원이나 요양원에서 죽습니다. 집에서 죽고 싶다,라고 말하는 것은 계획이 아닙니다. 또 많은 분들은 "저렇게 까지 되면 그냥 죽여줘."라고 하시는데요, 그것도 계획이 아닙니다. 그건 불법입니다. (웃음) 계획이라는 것은 스스로가 원하는 마지막에 관한 직접적인 질문에 대답하는 것입니다. 스스로 더 이상 자립할 수 없을 때에는 어디에 계시고 싶으신지요? 의료적 도움은 어떤 것을 원하십니까? 여러분이 세운 계획을 따라 줄 사람은 누가 있습니까?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
옹호자가 필요하실 것입니다. 한 명 이상의 옹호자를 찾으시면 여러분이 원하시는 끝을 맞으실 가능성도 높아집니다. 당연히 배우자나 자녀들이 해 줄 거라고 생각하지 마세요. 그 일을 잘 할 수 있는 시간과 거리적 여유가 있는 사람이 필요하고요, 끊임없이 변하는 환경의 스트레스 속에서 잘 대처 할 수 있는 사람이 필요합니다.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
병원에 관한 준비성도 결정적입니다. 응급실로 향할 가능성이 높은데 이 부분이 중요합니다. 의료 병력, 복용 중인 약, 의사에 대한 정보를 한 페이지로 요약해서 준비해 놓으세요. 밝은 색 봉투에 그 페이지, 보험 카드, 위임장, 그리고 소생 거부장을 넣어두세요. 지정해둔 옹호인에게는 차 안에 그 봉투를 넣어두게 하세요. 집의 냉장고에도 그 봉투를 붙여 놓으세요. 응급실에 도착했을 때 이 봉투를 내밀면 입원이 간단하고 빠르게 처리 될 겁니다.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
간호인도 필요하실 겁니다. 자신의 성격과 경제 사정을 고려해서 요양원에 들어가는 것이 나을지 자택에 남아 있는 것이 나을지 결정하셔야 합니다. 하지만 둘 중 어느 상황에서도 타협하지는 마세요. 저희도 잘 맞지 않는 간호인을 몇 명이나 경험하고 나서야 최적의 팀을 만나게 되었는데 이 팀의 수간호사 마샤는 사람이 죽어가고 있다고 해서 빙고 게임에서 일부러 져주지는 않지만 밖에 나갈 수 없는 사람을 위해서 목장에 나가 비디오를 찍어 보여주기도 하고 또 케이트린은 아침 운동을 빼 먹게 해주지는 않지만 필요할 때, 당신의 아내는 좋은 간호팀이 돌보고 있다는 한 마디를 해 주는 사람이었습니다.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
마지막으로, 유언이 있습니다. 마지막엔 무슨 말을, 누구에게서 듣고 싶으신가요? 제 경험으로는, 여러분이 걱정하는 어떤 것이든 괜찮을 것이라는 말을 듣고 싶어하실 겁니다. 이제는 가도 되겠구나, 하는 믿음이 들 때 가실 수 있을 겁니다.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
이것은 보통 불안이나 거부감을 가져오는 주제이지만, 제가 배운 것은, 마지막을 준비하기 위해 계획을 세울 시간을 가지는 것이 끝까지 삶의 질을 높게 유지할 수 있는 최선의 방법이라는 것입니다. 이 사진은 짐과 셜리가 목장의 위임을 결정하고 난 직후입니다. 이 사진은 짐이 돌아가시기 몇 주 전, 맞을 거라는 기대도 하지 않았던 생일을 축하하는 모습니다. 이 사진은 돌아가시기 몇 일 전의 셜리가 모디니 목장의 야생 동물 보호 구역의 중요성에 관한 신문 기사를 읽어 드리는 것을 듣고 계신 모습입니다.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
짐과 셜리는 인생의 마지막을 멋지게 맞이하셨는데요, 그 분들의 이야기를 여러분과 함께 나눔으로써 우리도 마지막을 멋지게 맞을 수 있기를 바랍니다.
Thank you.
감사합니다.
(Applause)
(박수)