What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Quale potrebbe essere una bella fine? E per fine intendo proprio quello... ...sto parlando della morte.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Tutti pensiamo tanto a come vivere bene. Vorrei parlare di come potremmo aumentare le possibilità di morire bene. Non sono una geriatra. Progetto programmi di lettura per bambini in età prescolare. Quello che so sull'argomento l'ho imparato da uno studio qualitativo con un campione di due persone. Negli ultimi anni, ho aiutato due amici ad arrivare alla fine della loro vita nel modo che desideravano. Jim and Shirley Modini hanno trascorso i loro 68 anni di matrimonio vivendo in modo spartano nel loro ranch di 700 ettari tra le montagne della contea di Sonoma. Allevavano solo il bestiame necessario per sopravvivere in modo che la maggior parte del loro ranch restasse un rifugio per gli orsi, i leoni e tutti gli altri esseri che vivevano là. Questo era il loro sogno.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Incontrai Jim e Shirley quando avevano 80 anni. Erano entrambi figli unici che avevano deciso di non avere figli. Diventammo amici, io diventai l'amministratrice dei loro beni e della loro salute, ma soprattutto, divenni la persona incaricata di gestire il modo in cui sarebbero arrivati alla fine della loro vita. Così imparammo un po' di cose su come morire in pace.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Nei loro ultimi anni, Jim e Shirley dovettero affrontare tumori, fratture, infezioni, malattie neurologhe. È vero. Alla fine, le funzionalità del nostro corpo e l'autosufficienza si riducono a zero. Quello che abbiamo scoperto è che, con un programma e con le persone giuste la qualità della vita può rimanere alta. L'inizio della fine si stabilisce nel momento in cui si ha la consapevolezza che si sta per morire, e in questa fase Jim and Shirley scelsero di affidare alle riserve naturali ACR il ranch dopo la loro morte. Questo diede loro la serenità di andare avanti. Potrebbe essere una diagnosi o una vostra intuizione. Ma un giorno direte "Questa cosa mi ucciderà". Jim and Shirley trascorsero questo periodo spiegando agli amici che la loro fine era vicina e che per loro non era un problema.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Morire di cancro e per malattie neurologiche è diverso. In entrambi i casi, gli ultimi giorni necessitano di serena rassicurazione. Jim morì per primo. Rimase cosciente fino alla fine, ma nell'utlimo giorno di vita non riusciva a parlare. Erano i suoi occhi a dirci quando aveva bisogno di sentire di nuovo "È tutto a posto, Jim. Ci prenderemo cura di Shirley proprio qui al ranch, e la ACR si occuperà della tua riserva naturale per sempre".
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Partendo da questa esperienza, voglio condividere cinque indicazioni. Ho messo degli appunti online, quindi, se volete, potete pianificare la vostra fine.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Si comincia con un programma. La maggior parte della gente dice "Vorrei morire a casa mia". L'80% degli americani muore in ospedale o in clinica. Dire che vorremmo morire in casa non è un programma. Molte persone dicono, "Se mi riduco così, sparatemi". Nemmeno questo è un programma: è un reato. (Risate) Un programma implica risposte a domande precise sulla morte che desideriamo. Dove volete trovarvi quando non sarete più autosufficienti? Quali sono le vostre volontà in termini di assistenza medica? E chi farà in modo che il vostro programma sia rispettato?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Avrete bisogno di persone di fiducia. E averne più di una aumenta le possibilità di arrivare alla fine nel modo in cui desiderate. Non pensate che la scelta naturale ricada sul vostro compagno o compagna, o sui vostri figli. Avete bisogno di qualcuno che abbia tempo e che sia a portata di mano per eseguire bene questo compito, e vi serve qualcuno che sia in grado di lavorare con altre persone sotto la pressione di una situazione in continua evoluzione.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
È essenziale essere sempre pronti per un ricovero ospedaliero. È molto probabile che vi capiti di essere portati al pronto soccorso e volete che ciò avvenga nel modo migliore. Preparate una pagina di riepilogo sulla vostra situazione di salute, su cure e medicinali, e informazioni sul vostro medico curante. Mettete questo riepilogo in una busta ben evidente con le fotocopie delle vostre tessere assicurative, della procura, e della vostra dichiarazione anticipata di trattamento. Date la busta alle vostre persone di fiducia affinché la conservino nella loro auto. Attaccatene una copia anche sul vostro frigo. Quando vi presenterete al pronto soccorso con questa documentazione la procedura di accettazione sarà snella e veloce.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Avrete bisogno di persone che si occupino di voi. Dovrete valutare la vostra personalità e le vostre finanze per stabilire se la scelta migliore per voi è un istituto per anziani o la vostra casa. In ogni caso, non adattatevi. Ci siamo imbattuti in una serie di assistenti non del tutto adatti prima di trovare il team perfetto guidato da Marsha, che non vi fa vincere a tombola solo perchè state morendo, ma va fuori a fare dei video del vostro ranch per mostrarveli quando non potrete più uscire, e Caitlin, che non vi permette di saltare i vostri esercizi mattutini ma sa quando avete bisogno di sentirvi dire che vostra moglie è in buone mani.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
E per finire, le ultime parole. Che cosa volete sentire quando siete prossimi alla morte? E da chi lo volete sentire? In base alla mia esperienza, vorrete sentire che tutto ciò che vi preme andrà per il verso giusto. Quando riterrete che è giunto il momento di lasciare questo mondo, lo farete.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Questo è un argomento che di solito suscita paura e rifiuto. Ciò che ho imparato è che se investiamo un po' di tempo a pianificare la nostra fine, abbiamo la migliore occasione di preservare la qualità della nostra vita. Questi sono Jim e Shirley subito dopo aver deciso chi si sarebbe occupato del loro ranch. Questo è Jim qualche settimana prima di morire, mentre festeggia un compleanno che non si aspettava di celebrare. Ed ecco Shirley pochi giorni prima di morire a cui viene letto un articolo di giornale sull'importanza del rifugio per gli animali selvatici al ranch Modini.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jim e Shirley sono morti in pace, e condividendo questa storia con voi, spero di aver aumentato le possibilità per tutti di fare lo stesso.
Thank you.
Grazie.
(Applause)
(Applausi)