What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Bagaimana akhir hidup yang baik itu? Dan saya berbicara tentang akhir dari akhir, tentang kematian.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Kita semua sering berpikir tentang bagaimana agar dapat hidup dengan baik. Saya ingin berbicara tentang meningkatkan peluang kita untuk meninggal dengan baik. Saya bukan spesialis geriatri. Saya merancang program membaca untuk anak prasekolah. Apa yang saya ketahui mengenai topik ini berasal dari kajian kualitatif dari dua orang. Dalam beberapa tahun terakhir, saya membantu dua orang teman memiliki akhir hidup seperti yang mereka harapkan. Jim dan Shirley Modini menghabiskan 68 tahun pernikahan mereka jauh dari keramaian di peternakan seluas 700 hektar di pegunungan pedesaan Sonoma. Mereka hanya memiliki ternak untuk memenuhi kebutuhan mereka dan membiarkan sebagian besar lahan mereka sebagai tempat bagi beruang, singa, dan banyak hewan lainnya yang ada di sana. Inilah impian mereka.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Saya bertemu Jim dan Shirley saat mereka berusia 80 tahun-an. Mereka sama-saa anak tunggal yang memilih untuk tidak memiliki anak. Saat kami menjadi sahabat, saya menjadi wali mereka dan penasihat kesehatan mereka, namun yang lebih penting lagi, saya menjadi orang yang mengelola pengalaman dari akhir hidup mereka. Dan kami belajar beberapa hal tentang bagaimana dapat mengakhiri hidup dengan baik.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Pada tahun-tahun terakhir mereka, Jim dan Shirley menghadapii kanker, patah tulang, infeksi, penyakit syaraf. Itu benar. Pada akhirnya, fungsi tubuh dan kemandirian kita berkkurang hingga ke titik nol. Kami menemukan bahwa dengan perencanaan dan orang yang tepat, mutu hidup kita dapat tetap tinggi. Permulaan dari akhir itu dipicu oleh pengetahuan akan kematian dan saat itu Jim dan Shirley menunjuk cagar alam ACR untuk mengambil alih peternakan mereka setelah mereka meninggal. Hal ini memberi mereka ketenangan untuk berjalan ke depan. Ini mungkin diagnosis, mungkin juga nalar. Namun suatu hari Anda akan mengatakan, "Saya akan tertangkap." Jim dan Shirley menghabiskan saat-saat ini dengan membuat para sahabat mereka tahu bahwa waktu mereka sudah dekat dan mereka dapat menerima hal itu.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Meninggal karena kanker dan karena penyakit syaraf sangat berbeda. Pada kedua kasus, hari-hari terakhir adalah penghiburan yang sunyi. Jim meninggal terlebih dahulu. Dia masih sadar hingga saat terakhir, namun pada hari terakhirnya, dia sudah tidak dapat berbicara. Melalui matanya, kami tahu kapan dia perlu mendengar kembali "Semua sudah siap Jim. Kami akan menjaga Shirley di peternakan ini, dan ACR akan menjaga alam liar ini selamanya."
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Dari pengalaman ini, saya akan membagikan 5 kebiasaan. Saya mengunggah lembar kerja ini di internet, sehingga jika mau, Anda bisa merencanakan akhir hidup Anda sendiri.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Semua dimulai dengan rencana. Kebanyakan orang berkata, "Saya ingin meninggal di rumah." 80 persen orang Amerika meninggal di rumah sakit atau panti jompo. Berkata bahwa kita ingin meninggal di rumah bukanlah rencana. Banyak orang berkata, "Jika nanti saya seperti itu, kau tembak saja saya." Itu juga bukan rencana, itu ilegal. (Tawa) Rencana itu mengandung jawaban dari pertanyaan tentang akhir yang Anda harapkan. Anda ingin berada di mana saat anda sudah tidak dapat mandiri? Apa yang Anda inginkan sehubungan dengan penanganan medis? Dan siapa yang akan memastikan rencana Anda berjalan?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Anda memerlukan wali. Memiliki lebih dari satu wali meningkatkan peluang Anda mendapatkan akhir hidup seperti harapan Anda. Jangan menerima pilihan alami seperti pasangan atau anak Anda. Anda ingin seseorang yang memiliki waktu dan tempat untuk dapat mengerjakan hal ini, dan juga seseorang yang dapat bekerja dengan mereka yang ada di bawah tekanan dari situasi yang terus berubah.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Kesiapan rumah sakit sangat penting. Anda sangat mungkin akan dibawa ke ruang gawat darurat dan Anda ingin semuanya baik-baik saja. Siapkan satu halaman rangkuman dari rekam medis Anda, obat yang Anda minum dan informasi dokter. Taruhlah di amplop yang jelas dengan salinan kartu asuransi, informasi pengacara, dan perintah agar tidak berusaha dibangkitkan. Suruhlah wali Anda menyimpan satu di mobil Anda. Simpanlah satu dalam lemari es Anda. Saat Anda datang ke ruang gawat darurat dengan hal-hal ini, proses pendaftaran Anda akan dipersingkat.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Anda pasti akan membutuhkan pengasuh. Anda perlu menilai situasi pribadi dan keuangan Anda untuk menentukan apakah Anda harus berada di rumah jompo atau tetap tinggal di rumah adalah pilihan terbaik anda. Apapun keputusan Anda, jangan diam. Kita sudah menemui beberapa pengasuh yang tidak cocok sebelum mendapatkan tim yang sempurna yang dipimpin oleh Marcia, yang tidak akan membiarkan Anda menang dalam bingo hanya karena Anda sekarat namun akan pergi dan mengambil video peternakan untuk Anda saat Anda tidak bisa pergi ke sana, dan Caitlin, yang tidak akan membolehkan Anda melewatkan senam pagi namun tahu kapan Anda harus mendengar bahwa istri Anda ditangani dengan baik.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Akhirnya, kata terakhir. Apa yang ingin Anda dengar pada saat terakhir dan dari siapa Anda ingin mendengarnya? Dari pengalaman saya, yang akan ingin anda dengarkan adalah apapun yang anda khawatirkan pasti akan baik-baik saja Saat Anda yakin Anda dapat melepaskannya, Anda akan lepaskan.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Jadi inilah topik yang biasanya memicu ketakutan dan penyangkalan. Yang saya pelajari adlaah jika kita memakai sedikit waktu merencanakan akhir hidup kita, kita memiliki peluang besar untk mempertahankan kualitas hidup kita. Inilah Jim dan Shirley setelah memutuskan siapa yang akan mengambil alih peternakan mereka. Inilah Jim beberapa minggu sebelum dia meninggal, sedang merayakan ulang tahun yang sama sekali tidak dia sangka. Dan inilah Shirley beberapa hari sebelum dia meninggal sedang mendengar orang membacakan berita di koran tentang pentingnya cagar alam liar di peternakan Modini.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jim dan Shirley mendapat akhir hidup yang baik, dan dengan membagikan kisah mereka dengan Anda, saya harap dapat meningkatkan peluang kita melakukan hal yang sama.
Thank you.
Terima kasih.
(Applause)
(Tepuk tangan)