What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Hogyan képes az ember az életét jól befejezni? És most valóban az élet végéről, a halálról van szó.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Sokat gondolkozunk azon, hogyan kell jól élni, ám amiről most beszélni szeretnék az az, hogyan készüljünk fel a jó halálra. Nem vagyok gerontológus, elemistáknak készítek olvasási programokat. Amit a témáról tudok, azt kettő, azaz kettő eset elemzéséből vontam le. Az utóbbi néhány évben segítettem két barátomnak, hogy az életük vége úgy alakuljon, ahogy szerették volna. Jim és Shirley Modini 68 évig éltek házasságban, önfenntartóként 680 hektáros farmjukon a kaliforniai Sonoma megye hegyes vidékén. Éppen csak annyi állatot tartottak, hogy szűkösen megéljenek, hogy a területük nagyobb része megmaradjon vad rezervátumnak, medvék, oroszlánok és sok más a környéken élő állat menedékéül szolgáljon. Ez volt az álmuk.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Jim és Shirley a nyolcvanas éveikben jártak, amikor megismerkedtem velük. Mindketten egykék voltak, és maguknak sem volt gyermekük. Amikor összebarátkoztunk, megbíztak ügyeik intézésével. beleértve az egészségükkel kapcsolatos dolgaikat is. Ám ami még fontosabb, én voltam az, aki az életüket lezáró élményeiket kezelte. Jó néhány dolgot tanultunk meg eközben az élet jó befejezéséről.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Életük utolsó éveiben Jim és Shirley rákkal, csonttörésekkel, fertőzésekkel és idegrendszeri betegségekkel küzdöttek. Nem vitás, az életünk végén az életműködésünk és a függetlenségünk lassan nullára csökken. Mégis azt tapasztaltuk, hogy tervezéssel és megfelelő hozzáállással az életminőség fenntartható. Akkor kezdődik a vég, amikor ráébredünk, hogy halandók vagyunk. Jim és Shirley ekkor megbíztak egy természetvédő szervezetet, hogy haláluk után vegyék gondozásukba a farmjukat. Ez lelkileg megnyugtatta őket, erőt adva a továbbiakhoz. A figyelmeztető jel lehet egy diagnózis vagy egy megérzés, és egy nap az találjuk mondani: "ez már sok nekem." Jim és Shirley ebben az időszakban tudatták a barátaikkal, hogy életük hamarosan véget ér, és hogy ezzel a maguk részéről megbékéltek.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Más a rákbetegek és más az idegrendszeri betegek halála, ám mindkét esetben az utolsó napok a csendes megnyugvásról szólnak. Először Jim halt meg, aki mindvégig magánál volt. de az utolsó napon már nem tudott beszélni. A szeméből olvastuk ki, hogy mit szeretne hallani: "Minden rendben van Jim, gondját viseljük Shirleynek. itt a farmon, a természetvédők pedig átveszik a területen élő vadak gondozását."
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Ezen élmények alapján öt teendőt osztok meg Önökkel. A munkalapok fenn vannak a neten, bárki felhasználhatja őket élete végének megtervezéséhez.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Először is egy tervet kell készíteni. Legtöbben azt mondják, hogy otthon szeretnének meghalni, mégis az amerikaiak nyolcvan százaléka kórházban vagy idősotthonban hal meg. Az nem terv, ha azt mondjuk, hogy otthon szeretnék meghalni. Sokan azt mondják: "Ha ilyen állapotba kerülök, lőjenek le." Ez sem terv, különben is törvénysértés. (Nevetés) A tervben pontosan meg kell határozni, hogyan képzeljük el az életünk végét. Hova kerüljünk, ha már nem vagyunk képesek önálló életre? Milyen orvosi beavatkozásokba egyezünk bele? Kit bízunk meg a tervünk végrehajtásával?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Ügyvédre is szükségünk lesz, lehetőleg nem is csak egyre, hogy minden a kívánságunk szerint történjen. Nem biztos, hogy a gyermekünk vagy a házastársunk a legjobb választás. Olyan valakire van szükség, aki könnyen elérhető és van ideje a dolgok intézésére, aki képes együttműködni stresszhatás alatt álló emberekkel a folyton változó körülmények között.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Készen kell állni a kórházi kezelésre. Előfordulhat, hogy a sürgősségi osztályra kerülünk, amire szintén fel kell készülni. Írjuk le egy papírra a kórtörténetünket, továbbá hogy milyen orvosságokat szedünk és ki a kezelőorvosunk. Tegyük a papírlapot egy élénk színű boritékba a biztosítási kártyánkkal és a jogi megbízottunk elérhetőségével együtt. Írjuk le azt is, ha nem kívánjuk, hogy újraélesszenek. Kérjük meg az ügyvédünket, hogy a papírjainkat ő is tartsa készenlétben. Az iratok egy példányát celluxozzuk otthon a hűtőszekrényre. Ha így felszerelkezve érkezünk a sürgősségi osztályra, gyorsabb lesz a felvételi procedúra.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Szükségünk lesz gondozókra. Számba kell venni a személyiségünket és az anyagi helyzetünket, és ennek fényében kell eldönteni, hogy idősotthonba vonuljunk, vagy jobb, ha otthonunkban maradunk. Bárhogyan is, nem kell azonnal dönteni. Jiméknél néhány nem igazán megfelelő gondozóval próbálkoztunk, mire rátaláltunk a megfelelő csapatra Marsha vezetésével, aki az a fajta, hogy nem engedi, hogy te győzzél a társasjátékban, csak mert a halálodon vagy. Ő volt az, aki videókat készített a farmról, amikor Jimék már nem tudtak kijárni. Caitlin pedig könyörtelenül elvégeztette velük a reggeli tornát. Ő volt az, aki tudta, mikor szeretné Jim hallani, hogy a felesége jó kezekben van.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
És végül, az utolsó szavak. Mit szeretnénk hallani a végső órán, és kitől? Én azt tapasztaltam, hogy az ember arra vágyik, hogy megnyugtassák az aggodalmai felől. És amikor úgy érezzük, hogy már nyugodtan elmehetünk, jöhet a vég.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Ez a téma általában félelmet és ellenkezést kelt az emberekben. Én viszont azt tapasztaltam, hogy ha időt szánunk rá, hogy megtervezzük az életünk végét, van rá esélyünk, hogy megőrizzük korábbi életminőségünket. Ez itt Jim és Shirley, miután eldöntötték, hogy kire hagyják a farmjukat. Ez Jim néhány héttel halála előtt, éppen a születésnapját ünnepli, amiről azt hitte, hogy nem éri meg. Ez Shirley néhány nappal halála előtt. Felolvasnak neki egy újságcikket a farmjukon kialakítandó természetvédelmi terület jelentőségéről.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jim és Shirley élete boldog véget ért, és azzal, hogy elmesélem a történetüket, remélem, segíthetek másoknak, hogy kövessék a példájukat.
Thank you.
Köszönöm, hogy meghallgattak.
(Applause)
(Taps)