What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
מה עשוי להיות סוף טוב לחיים? ואני מדברת על הסוף האמיתי. אני מדברת על המוות.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
כולנו חושבים הרבה איך לחיות היטב. אני רוצה לדבר על הגדלת סיכויינו למות היטב. אני לא חוקרת מחלות זקנה. אני בונה תכניות קריאה לילדי גן. מה שאני יודעת בנושא מגיע ממחקר איכותי של קבוצת מדגם בת שני אנשים. בשנים האחרונות עזרתי לשני אנשים לסיים את חייהם כפי שרצו. ג'ים ושירלי מודיני חיו במשך 68 שנות נישואיהם מחוץ למערכת, בחוותם בת 6,800 הדונם בהרי מחוז סונומה. הם ניהלו משק-חי בדיוק בכמות שהספיקה לצרכי הקיום שלהם כדי שרוב שטחי החווה יישארו מקום מפלט לדובים ולאריות ולהמון דברים נוספים שחיים שם. זה היה חלומם.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
פגשתי את ג'ים ואת שירלי כשהיו בשנות ה-80 לחייהם. הם היו בעצמם ילדים שבחרו לא להביא ילדים לעולם. ככל שהתיידדנו, הפכתי לאפוטרופסית וליועצת הרפואית שלהם, אבל חשוב מכך, הפכתי להיות לאדם שניהל את חוויית קץ-החיים שלהם. ואנו למדנו כמה דברים, איך יוצרים סוף טוב.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
בשנותיהם האחרונות, ג'ים ושירלי סבלו מסרטן, שברים, זיהומים, מחלות נוירולוגיות. זו האמת. לקראת סופנו, תפקודינו הגופניים ועצמאותנו מידרדרים לאפס. מה שגילינו הוא שע"י תכנון ובעזרת האנשים הנכונים, איכות החיים יכולה להישאר גבוהה. את תחילת הסוף מעורר אירוע מצית מודעות למוות, ובמשך השלב הזה, ג'ים ושירלי בחרו ב"איי-סי-אר שמורות טבע" כגוף שייקח תחת חסותו את חוותם אחרי לכתם. זה העניק להם את השלווה להתקדם לשלב הבא. אולי זה יהיה עקב אבחון כלשהו, אולי בגלל האינטואיציה שלכם, כך או כך, יום אחד אתם עתידים לומר, "הדבר הזה יחסל אותי." ג'ים ושירלי הקדישו את הזמן הזה להודיע לחבריהם שקיצם קרב ושזה בסדר גמור מצידם.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
מוות עקב סרטן ומוות עקב מחלה נוירולוגית הם שני דברים שונים. בשני המקרים, הימים האחרונים מוקדשים לנסוך שלווה ובטחון. ג'ים נפטר ראשון, הוא היה בהכרה עד לרגע האחרון, אבל ביומו האחרון לא היה מסוגל לדבר. עיניו אמרו לנו מה הוא רצה לשמוע שוב, "הכל מסודר, ג'ים. אנו נדאג לשירלי כאן, בחווה, ואיי-סי-אר יטפלו בחיות הבר שלכם לנצח."
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
בעקבות אותה התנסות אשתף אתכם בחמישה נהלים. העליתי לאינטרנט גליונות עבודה, כך שאם תרצו, תוכלו לתכנן לעצמכם את סופכם.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
מתחילים עם תכנית. רוב האנשים אומרים, "הייתי רוצה למות בביתי." 80% מכל האמריקאים מתים בבית חולים או במוסד סיעודי. האמירה שאנו רוצים למות בבית איננה תכנית. רוב האנשים אומרים, "אם אגיע למצב הזה, תירו בי." גם זו איננה תכנית. זו לא חוקי. [צחוק] תכנית כרוכה במתן תשובות לשאלות ישירות הנוגעות לסוף הרצוי. היכן תרצו להיות כשכבר לא תהיו עצמאיים? מה אתם רוצים במונחי התערבות רפואית? ומי יוודא שתכניתכם מתבצעת?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
אתם תזדקקו לתומכים. וככל שירבו - גדלים סיכוייכם לזכות בסוף הרצוי לכם. אל תניחו שהבחירה הטבעית היא בני הזוג או הילדים. נחוץ לכם מישהו מתאים מבחינת זמן וקירבה פיזית שיעשה היטב את המלאכה, ונחוץ לכם מישהו שיכול לעבוד עם אנשים שנתונים תחת לחץ של מצב שמשתנה בהתמדה.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
מוכנות לקראת בית החולים היא נושא מכריע. סביר שייקחו אתכם לחדר המיון, וכדאי לכם שזה ייעשה כמו שצריך. הכינו סיכום בן עמוד אחד של ההיסטוריה הרפואית והתרופות שלכם, ומידע מאת הרופא שלכם. הכניסו זאת למעטפה בולטת מאד עם עותקים של תעודות הביטוח וייפוי-כוח מאת עורך הדין שלכם, ועם הוראת איסור ביצוע ההחייאה. דאגו לכך שתומכיכם יחזיקו עותקים זהים ברכביהם. הצמידו סט עותקים אחד על דלת המקרר. כשתופיעו בחדר המיון עם החבילה הזו, האשפוז שלכם יתבצע בצורה חלקה ומעשית ביותר.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
תהיו זקוקים למטפלים. יהיה עליכם להעריך את אישיותכם ואת מצבכם הכספי כדי לבחור בין קהילת בית אבות או הישארות בבית. בכל מקרה, אל תתפשרו. אנחנו עברנו כמה מטפלים לא-הכי-מתאימים לפני שמצאנו את הצוות המושלם בראשותה של מרשה, שלא תניח לכם לזכות בבינגו רק בגלל שאתם גוססים אבל תצא לשטח ותצלם עבורכם סרטונים של החווה כשכבר לא תוכלו לצאת לשם בעצמכם, וקייטלין, שלא תוותר לך על התעמלות הבוקר, אבל יודעת מתי אתה רוצה לשמוע שאשתך נמצאת בידיים טובות.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
ולבסוף, המלים האחרונות. מה תרצו לשמוע ממש בסוף, וממי תרצו לשמוע אותן? מנסיוני, אתם תרצו לשמוע שכל מה שמדאיג אתכם יהיה בסדר גמור. כשתאמינו שזה בסדר להרפות, תעשו זאת.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
אז זהו נושא שבד"כ מעורר פחדים והכחשה. מה שלמדתי הוא שאם נקדיש מעט זמן לתכנון קץ חיינו, יש לנו הסיכוי הטוב ביותר לשמור על איכות החיים. הנה ג'ים ושירלי מיד אחרי שהחליטו מי יטפל בחווה שלהם. הנה ג'ים, שבועות ספורים בלבד לפני מותו, חוגג יום הולדת שלא ציפה לחגוג. והנה שירלי, ימים ספורים בלבד לפני מותה, מאזינה להקראת מאמר בעיתון היומי על חשיבותו של מקלט חיות הבר שבחוות מונדיני.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
ג'ים ושירלי זכו בסוף טוב לחייהם, ובכך שאני משתפת אתכם בסיפורם, אני מקווה להגדיל סיכויינו לכך.
Thank you.
תודה לכם.
(Applause)
[מחיאות כפיים]