What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Quelle serait une bonne fin de vie? Et je parle de la toute fin. Je parle de mourir.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Nous pensons tous beaucoup à la manière de bien vivre. J'aimerais vous parler de la manière d'augmenter nos chances de bien mourir. Je ne suis pas gériatre. J'élabore des curriculums de lecture pour des enfants d'âge préscolaire. Ce que je sais de la fin de vie provient d'une étude qualitative dont l'échantillon est de deux participants. Au cours des dernières années, j'ai aidé deux amis à avoir la fin de vie qu'ils voulaient. Jim et Shirley Modini on passé leurs 68 années de mariage à vivre hors réseau sur leur ranch de 1700 acres situé dans les montagnes du comté de Sonoma. Ils gardaient seulement le bétail nécessaire pour joindre les deux bouts pour que la majorité de leur ranch reste un refuge pour les ours, les lions et plusieurs autres créatures qui y vivaient. C'était leur rêve.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
J'ai rencontré Jim et Shirley alors qu'il étaient octogénaires. Ils étaient tous les deux des enfants uniques qui avaient choisi de ne pas avoir d'enfants. Au fur et à mesure que notre amitié grandissait, je suis devenue leur curatrice, et la défenseure de leurs droits médicaux. Mais surtout, je suis devenue la gestionnaire de leurs expériences de fin de vie. Et nous en avons appris beaucoup sur la manière d'avoir une bonne fin.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Au cours de leurs dernières années, Jim et Shirley ont subi des cancers, des fractures, des infections et des maladies neurologiques. C'est vrai. À la fin, nos fonctions corporelles et notre autonomie baissent à zéro. Ce que nous avons constaté, c'est qu'avec un plan et les bonnes personnes, la qualité de vie peut rester élevée. Le début de la fin est déclenché par un évènement qui nous éveille à notre propre mort, et c'est pendant cet évènement que Jim et Shirley ont choisi ACR Nature Preserves pour prendre leur ranch en charge après leur mort. Cette décision leur a donné la tranquillité d'esprit pour continuer. Ce pourrait être un diagnostic, ou votre intuition. Mais un jour, vous vous direz : « Cette maladie aura raison de moi. » Jim et Shirley ont passé ce temps à informer leurs amis que leur mort approchait et qu'ils avaient accepté leur sort.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Mourir du cancer et mourir d'une maladie neurologique sont deux choses différentes. Dans les deux cas, le réconfort paisible était au centre de leurs derniers jours. Jim est décédé en premier. Il était conscient jusqu'à la toute fin, mais à sa dernière journée, il ne pouvait plus parler. Par son regard, nous savions lorsqu'il voulait nous entendre dire encore : « Tout est prêt, Jim. Nous allons prendre soin de Shirley ici au ranch, et ACR va s'occuper de tes animaux pour toujours. »
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
De cette expérience, j'ai retenu cinq faits dont je vais vous faire part. J'ai publié des feuilles de travail en ligne, alors si vous le voulez, vous pouvez planifier votre propre fin.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Cela commence avec un plan. La plupart des gens disent : « J'aimerais mourir à la maison. » 80 % des Américains meurent à l'hôpital ou dans une maison de soins infirmiers. Dire que vous souhaitez mourir à la maison n'est pas un plan. Bon nombre de gens disent : « Si mon état dégénère, tue-moi. » Ceci n'est pas un plan non plus, c'est illégal. (Rires) Un plan sert à fournir des réponses à des questions claires sur la mort que vous voulez. Où voulez-vous vivre lorsque vous aurez perdu votre autonomie? Quels sont vos désirs en matière d'intervention médicale? Et qui s'assurera que votre plan est respecté?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Vous aurez besoin de quelqu'un pour défendre vos intérêts. Et avoir plus d'un augmentera vos chances d'avoir la mort que vous voulez. Le choix naturel n'est pas nécessairement votre conjoint ou votre enfant. Vous voulez quelqu'un à proximité de vous et qui a le temps de bien faire son travail; vous voulez une personne qui peut travailler en équipe et sous la pression d'une situation en constante évolution.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Être prêt à se rendre à l'hôpital en tout temps est crucial. Vous devrez probablement aller à la salle d'urgence. et vous voudrez que tout se passe bien. Préparez un résumé d'une page dans lequel vous listez vos antécédents médicaux, vos médicaments et les coordonnées de votre médecin. Mettez la page dans une enveloppe de couleur vive sans oublier une copie de votre carte d'assurance, votre procuration, et votre ordonnance de non-réanimation. Demandez à vos défenseurs de garder une enveloppe dans leurs voitures. Collez une autre enveloppe à votre frigo. Lorsque vous vous présenterez aux urgences avec cette enveloppe, votre admission sera simplifiée de façon significative.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Vous aurez besoin de soignants. Vous devrez évaluer votre personnalité et votre situation financière pour déterminer la meilleure option entre un centre de soins pour aînés et la maison. Peu importe votre choix, ne faites pas de compromis. Nous avons travaillé avec de nombreux soignants qui n'étaient pas tout à fait à la hauteur avant de trouver l'équipe parfaite dirigée par Marsha, qui ne vous laissera pas gagner au bingo seulement parce que vous êtes mourant, mais qui filmera votre ranch pour vous si vous ne pouvez pas sortir, et Caitlin qui ne vous laissera pas manquer votre séance d'exercices matinale, mais qui sait que vous avez besoin d'entendre que votre femme est entre bonnes mains.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Et maintenant, les mots de la fin. Que voulez-vous entendre à la toute fin, et de qui voulez-vous l'entendre? Selon moi, vous voudrez entendre que peu importe ce qui vous inquiète, tout ira bien. Lorsque vous croirez que vous pouvez lâcher prise, vous le ferez.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
En temps normal, ce sujet suscite peur et déni. J'ai appris que si nous consacrons un peu de temps à planifier notre fin de vie, nous augmentons les chances de maintenir notre qualité de vie. Voici Jim et Shirley tout de suite après avoir choisi qui allait s'occuper de leur ranch. Voici Jim quelques semaines avant sa mort, en train de célébrer un anniversaire qu'il ne s'attendait pas à vivre. Et voici Shirley quelques jours à peine avant sa mort en train de se faire lire un article dans le journal sur l'importance du refuge faunique du ranch Modini.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jim et Shirley ont eu une bonne fin de vie, et en vous racontant leur histoire, j'espère augmenter nos chances de faire de même.
Thank you.
Merci.
(Applause)
(Applaudissements)