What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
A quoi ressemblerait une belle fin de vie ? Et je parle de la vraie fin. Je parle de la mort.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Nous pensons tous beaucoup à comment bien vivre. J'aimerais parler d'améliorer nos chances de bien mourir. Je ne suis pas gériatre. Je conçois des programmes de lecture pour les enfants de maternelle. Ce que je sais de ce sujet me vient d'une étude qualitative sur un échantillon de deux personnes. Ces dernières années, j'ai aidé deux amis à avoir la fin de vie qu'ils voulaient. Jim et Shirley Modini ont passé les 68 années de leur mariage à vivre loin de tout dans leur ranch de 700 hectares dans les montagnes de Sonoma County. Ils gardaient juste assez de bétail pour joindre les deux bouts et laissaient ainsi la majorité de leur ranch comme refuge pour les ours, les lions et de nombreuses autres créatures qui vivaient ici. C'était leur rêve.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
J'ai rencontré Jim et Shirley alors qu'ils étaient octogénaires. Ils étaient tous deux des enfants uniques qui avaient décidé de ne pas avoir d'enfant. Quand nous sommes devenus amis, je suis devenue leur curateur et leur conseiller médical, mais plus important encore, je suis devenue la personne qui gérait leur expérience de fin de vie. Nous avons appris quelques trucs sur la façon d'avoir une fin agréable.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Dans leurs dernières années, Jim et Shirley ont fait face à des cancers, des fractures, des infections, des maladies mentales. C'est vrai. A la fin, nos fonctions corporelles et notre indépendance déclinent jusqu'à atteindre zéro. Ce que nous avons découvert, c'est qu'avec un plan et les bonnes personnes, la qualité de vie peut rester élevée. Le commencement de la fin est déclenché par un événement de sensibilisation à la mortalité, et pendant ce temps, Jim et Shirley ont choisi les réserves naturelles ACR [Audubon Canyon Ranch] pour s'occuper de leur ranch une fois qu'ils seraient partis. Ça leur a donné la tranquillité d'esprit pour avancer. Ça pourra être un diagnostic. Ça pourra être votre intuition. Mais un jour, vous vous direz : « Ce truc va m'avoir » Jim et Shirlay ont passé leur temps à prévenir leurs amis que leur fin était proche et qu'ils y étaient préparés.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Mourir d'un cancer et mourir de maladie mentale ce n'est pas la même chose. Dans les deux cas, les derniers jours doivent être un calme réconfort. Jim est décédé en premier. Il était conscient jusqu'à la toute fin, mais le dernier jour, il ne pouvait pas parler. A travers son regard, nous savions lorsqu'il avait besoin d'entendre à nouveau : « Tout est prêt, Jim. Nous allons prendre soin de Shirley ici au ranch, et ACR viendra prendre soin de votre réserve pour toujours. »
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
De cette expérience, je vais partager 5 recommandations. J'ai mis les feuilles de travail en ligne, donc si vous le souhaitez, vous pouvez planifiez votre propre fin.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Ça commence avec un plan. La plupart des gens disent : « J'aimerais mourir chez moi. » 80 % des Américains meurent à l’hôpital ou en maison de retraite. Dire que nous souhaitons mourir à la maison n'est pas un plan. Beaucoup de gens disent : « Si je deviens comme ça, tuez moi. » Ce n'est pas un plan non plus ; c'est illégal. (Rires) Un plan implique de répondre sans détours à des questions sur la fin que vous voulez. Où voulez-vous être lorsque vous ne serez plus indépendant ? Que voulez-vous en terme d'intervention médicale ? Et qui s'assurera que votre plan sera suivi ?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Vous aurez besoin de représentants légaux. En avoir plus d'un augmente vos chances d'avoir la fin que vous souhaitez. Ne partez pas du principe que le choix naturel est votre époux ou vos enfants. Vous voulez quelqu'un qui a le temps et la proximité pour faire correctement ce travail, et vous voulez quelqu'un qui peut travailler avec les gens sous la pression d'une situation en perpétuel changement.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
La préparation à l’hôpital est critique. Vous êtes susceptible d'être emmené aux urgences, vous voulez que ça se passe bien. Préparez un résumé d'une page de vos antécédents médicaux et de vos traitements avec les coordonnées de votre médecin traitant. Placez ça dans une enveloppe vraiment brillante avec les copies de vos polices d'assurance et de vos procurations, ainsi que votre ordonnance contre la réanimation. Donnez en un exemplaire à vos représentants légaux pour qu'ils le garde dans leur voiture. Scotchez-en un exemplaire sur votre réfrigérateur. Lorsque vous arrivez aux urgences avec ce dossier, votre admission est simplifiée d'un point de vue matériel.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Vous aurez besoin d’auxiliaires de vie. Vous aurez besoin d'évaluer votre personnalité et votre situation financière pour déterminer si aller dans une maison de retraite ou rester à domicile est votre meilleur choix. Dans tous les cas, ne vous fixez pas. Nous avons rencontré beaucoup d'auxiliaires de vie avec qui ça ne fonctionnait pas tout à fait avant de trouver l'équipe parfaite menée par Marsha, qui ne vous laissera pas gagner au bingo simplement parce que vous êtes mourant mais qui sortira et ira faire des vidéos de votre ranch pour vous quand vous ne pourrez plus y aller, et Caitlin, qui ne vous laissera pas passer au travers de vos exercices du matin mais qui sait quand vous avez besoin d'entendre que votre femme est entre de bonnes mains.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Enfin, les derniers mots. Que voulez-vous entendre à la toute fin, et de qui voulez-vous l'entendre ? D'après mon expérience, vous voudrez entendre que quoi que ce soit qui vous inquiète, tout ira bien. Quand vous croirez qu'il est temps de partir, vous partirez.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
C'est un sujet qui inspire normalement la peur et le déni. Ce que j'ai appris, c'est que si nous prenons du temps pour planifier la fin de notre vie, nous avons les meilleures chances de maintenir notre qualité de vie. Voilà Jim et Shirley juste après qu'ils aient décidé qui prendrait soin de leur ranch. Voici Jim seulement quelques semaines avant qu'il meure, fêtant un anniversaire qu'il n'imaginait pas voir. Et ici c'est Shirley quelques jours seulement avant sa mort en train d'écouter la lecture d'un article dans le journal du jour sur l'importance du refuge au ranch Modini.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jim et Shirley ont eu une bonne fin de vie, et en partageant leur histoire avec vous, j'espère augmenter nos chances de faire la même chose.
Thank you.
Merci.
(Applause)
(Applaudissements)