What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
يك پايان خوب براى زندگى چگونه خواهد بود؟ و من درباره آن انتها صحبت مىكنم. درباره مردن حرف مىزنم.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
ما همه درباره چطور خوب زندگى كردن زياد حرف مىزنيم. مىخواهم درباره افزايش شانسهاى خوب مردنمان صحبت كنم. من متخصص امراض دوران پيرى نيستم. برنامههاى مطالعهی پيشدبستانىها را طرح ريزى مىكنم. چيزى كه درباره اين موضوع مىدانم از مطالعه كيفى با نمونهای دو نفر به دست مىآيد. در چندين سال اخير، به دو دوست كمك كردم كه پايان زندگىای را كه مىخواستند، داشته باشند. جيم و شرلى مودينى ٦٨ سال از ازدواجشان را در مرتعى ١٫٧٠٠ هكتارى فاقد منابع انرژى همگانى در كوههاى سونوما كانتى زندگى كردند. آنها تنها به اندازهی برآورده كردن نيازهاى روزانهشان از احشام نگهدارى مىكردند بهطوریكه بخش عمدهاى از مرتعشان به صورت پناهگاهى براى خرسها و شيرها و خيلى چيزهاى ديگر كه آنجا زندگى مىكردند، مى ماند. اين روياى آنها بود.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
من جيم و شرلى را در دهه ٨٠ زندگیشان ملاقات كردم. آنها هر دو تك فرزندانى بودند كه بچه نداشتن را انتخاب كرده بودند. موقعی كه دوست شديم، امين آنها شدم و حامى پزشكىشان، اما مهمتر از همه، كسى شدم كه تجربههاى پايان زندگىشان را اداره مىكرد. و چيزهاى اندكى را درباره اینکه چگونه پايانى خوب داشته باشیم، آموختیم.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
در سالهاى واپسينشان، جيم و شرلى با سرطانها، شكستگىها، عفونتها و امراض عصبى مواجه شدند. واقعيت دارد. سر آخر، فعاليتهاى جسمى و استقلال رو به زوال مىرود. چيزى كه ما پيدا كرديم اين است: با يك نقشه و افراد مناسب، كيفيت زندگى را مىتوان بالا نگه داشت. ماشهی شروعِ یک پايان با یک رویداد آگاهی از میرایی كشيده مىشود و در طى اين دوره، جيم و شرلى شكارگاه طبيعت اِی.سی.آر را جهت نگهدارى از مرتعشان براى بعد از مرگ انتخاب كردند. اين به آنها قبل از مردن آرامش خاطر داد. این مىتواند يك تشخيص باشد، يا ممكن است بصيرت شما باشد. اما روزى مىرسد كه بگوييد: «بالاخره نوبت من هم مىشه.» جيم و شرلى اين زمان را با دوستان سپرى كردند و به آنها خبر دادند كه پايانشان نزديك است و مشكلى باهاش ندارند.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
مردن از سرطان و مردن از بيمارىهاى عصبى فرق دارد. در هر دو مورد، مهمترین چیز اطمینان قلبی با آرامش است. جيم اول مرد. تا لحظه آخر هوشيار بود، اما در آخرين روز نتوانست صحبت كند. از طريق چشمانش، ما مىدانستيم كه مجدداً نياز به شنيدن اين دارد كه: «ترتيب همه چيز داده شده، جيم. ما از شرلى همين جا در مرتع مراقبت خواهيم كرد، و اِی.سی.آر از حيات وحش شما براى هميشه مراقبت میکند.»
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
مىخواهم از اين تجربه پنج نكته كاربردى را به اشتراك بگذارم. من اوراق مربوطه را آنلاين گذاشتهام، بنابراين اگر دوست داشته باشيد، مىتوانيد عاقبت خود را برنامهريزى كنيد.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
با يك نقشه شروع مىشود. بيشتر مردم مىگويند :«من مىخواهم در خانه بميرم.» هشتاد درصد آمريكاييها در بيمارستان يا آسايشگاه میميرند. گفتن اين كه مىخواهيم توى خانه بميريم، يك نقشه نيست. خيلى از مردم مىگويند :«اگر فلان طور شدم، فقط بهم شليك كن.» اين هم يك نقشه نيست؛ غيرقانونى است. (خنده) يك نقشه مستلزم پاسخ دهى مستقيم به سوالاتى درباره پايانى است كه مىخواهيد. كجا مىخواهيد باشيد وقتى كه ديگر مستقل نيستيد؟ از لحاظ مداخلات پزشكى خواستار چه شرايطى هستيد؟ و چه كسى پيگير اجرا شدن قطعى اين نقشه خواهد بود؟
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
احتياج به وكيل خواهيد داشت. داشتن بيش از يكى، احتمال داشتن عاقبتى را كه مىخواهيد افزايش مىدهد. فكر نكنيد كه انتخاب طبيعى همسر يا فرزند شماست. كسى را مىخواهيد كه وقت و نزديكى لازم براى انجام اين كار را داشته باشد، و كسى را مىخواهيد كه بتواند با آدمها در زير فشارِ شرايطِ تغییر مداوم کار کند.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
آمادگى بيمارستان ضرورى است. احتمال دارد نياز فورى به اورژانس پيدا كنيد، و مىخواهيد اين كار به موقع انجام شود. شرح حال يك صفحهاى از سابقه پزشكى خود، داروها و اطلاعات پزشك خود را آماده كنيد. آن را در یک پاكت واقعاً متمايز همراه با كپىهايى از كارتهاى بيمه، وكالتنامههای حقوقى، و فرمان عدم اِحيای پزشکی قرار دهيد. از وكلايتان بخواهيد يك نسخه از آن را در ماشينشان داشته باشند. يك نسخه را به يخچالتان بچسبانيد. وقتى به اورژانس مىرويد، با همراه داشتن اين پاكت، پذيرش شما به روشى اصولى انجام مىشود.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
شما به مددكار نياز داريد. افرادى لازم هستند که موقعيت مالى و شخصيتى شما را ارزيابى كنند تا تعيين کنند که آيا يك مركز نگهدارى از سالمند يا ماندن در خانه بهترين گزينه براى شماست، در هر مورد، از پا ننشینید. ما مجبور شدیم با چند گروه مددکاری نه چندان مناسب سر و کله بزنیم تا سرانجام تیم بی عیب و نقصی را پیدا کردیم که مارشا رهبریشان میکرد، كسى كه صرف اينكه در حال مردن هستيد نمىگذارد تخم مرغ شانسى براتان تصمیم بگیرد؛ بلکه میره بیرون و برای شما از مرتعتان فیلم میگیرد وقتی شما نمیتونید به آنجا برید، و كتلين ، كسى كه به شما اجازه نمىدهد از زير تمرينات صبحگاهىتان در بريد؛ اما مىداند كى احتياج به شنيدن اين موضوع داريد كه از همسرتان به خوبی مراقبت میشه.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
سرانجام، حرف آخر. آخرِ آخرش مىخواين چه چيزى بشنويد، و از چه كسى دوست داريد آن را بشنويد؟ بنا به تجربهام، شما مىخواهيد بشنويد كه هر آنچه نگرانتان مى كند، درست خواهد شد. وقتى شما باور کنید كه وقت رفتنست، اين كار را خواهيد كرد.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
خب، اين موضوعى است كه قاعدتاً بخش ترس و انكار به همراه میاره. چيزى كه ياد گرفتهام اين است كه اگر ما كمى وقت براى برنامهريزى پايان زندگىمان بگذاريم، بهترين شانس را براى نگهدارى كيفيت زندگىمان داريم. اين جيم و شرلى هستند درست بعد از اين كه تصميم گرفتند چه كسى از مرتعشان مراقبت خواهد كرد. اين جيم است، درست چند هفته قبل از مرگش، روز تولدى را جشن مىگيرد كه انتظار ديدنش را نداشت. و اين شرلى است فقط چند روز قبل از مردنش كه یکی داره مقالهاى درباره اهميت پناهگاه طبيعت وحش در مرتع مودينى را براش میخواند. كه یکی داره مقالهاى درباره اهميت پناهگاه طبيعت وحش در مرتع مودينى را براش میخواند. كه یکی داره مقالهاى درباره اهميت پناهگاه طبيعت وحش در مرتع مودينى را براش میخواند.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
جيم و شرلى پايان خوبى داشتند، و با به اشتراك گذاشتن داستانشان با شما، اميدوارم شانسمان را براى انجام كارهاى مشابه افزايش دهيم.
Thank you.
متشكرم.
(Applause)
(تشويق)