What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Milline oleks meie elu hea lõpp? Pean silmas seda päris lõppu. Räägin suremisest.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Mõtleme kõik ju palju sellele, kuidas hästi elada. Mina räägiksin aga sellest, kuidas saaks paremini surra. Ma ei ole geriaater, koostan lugemisprogramme koolieelikutele See, mis ma asjast tean, pärineb uuringust kus osales kaks inimest. Viimastel aastatel aitasin oma kahel sõbral veeta oma elu lõpp just nii, nagu nad seda tahtsid. Abielupaar Jim ja Shirley Modini elasid koos 68 aastat oma 700 hektari suuruses rantšos Sonoma maakonna kõrgendikel. Neil oli just niipalju kariloomi, et ots otsaga kokku tulla. Suurem osa nende valdustest oli karude, lõvide ja teiste loomade päralt kes sealkandis elutsesid. Selline oligi nende unistus.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Tutvusin Jimi ja Shirleyga, kui nad olid üle 80. Nad olid ise üksikud lapsed ja nad olid otsustanud lapsi mitte saada. Kui me sõbrunesime, sai minust nende usaldusisik ja tugiisik meditsiinilistes küsimustes, kuid mina olin ka see, kes aitas neil kavandada oma elu lõppvaatust. Õppisime nii mõndagi selle kohta, kuidas teha nii, et elu lõpp oleks hea.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Viimastel eluaastatel tabasid Jimi ja Shirleyt vähk, luumurrud, nakkused ja igasugused muud haigused. On tõsi, et elu lõpuosas võib inimese kehaline suutlikkus ja iseseisev toimetulek kahaneda praktiliselt nullini. Sai selgeks, et kui on olemas tegevusplaan ja õiged inimesed, ei pruugi elukvaliteet langeda. Lõpu alguse vallandab surelikkuse teadvustamine. Sellisel hetkel otsustasidki Jim ja Shirley, et pärast nende surma jääb nende rantšo ACR looduskaitsealale. See otsus andis neile meelerahu, et minna vastu lõpule. Ajendiks võib olla haigestumine või lihtsalt intuitsioon. Ühel päeval saad aru, et see ongi lõpu algus. Jim ja Shirley kasutasid seda aega, et öelda oma sõpradele: lõpp on lähedal ja nad on valmis sellega silmitsi seisma.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Suremine vähki ja suremine neuroloogilise haiguse tagajärjel on kaks eri asja. Mõlemal juhul on viimaste päevade sisuks leevenduse pakkumine. Jim suri esimesena. Tal oli mõistus kuni lõpuni selge, kuid oma viimasel elupäeval ei saanud ta enam rääkida. Nägime ta silmist soovi kuulda meie kinnitust: "Kõik on valmis, Jim. Me hoolitseme Shirley eest siin rantšos, ja ACR jääb alatiseks hoolitsema looduskaitseala eest."
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Oma kogemuse põhjal jagaksin teiega viit sammu. Panin need materjalid ka internetti, et saaksite huvi korral ise oma eluõhtut plaanida.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Kõige aluseks on tegevuskava. Enamik inimesi tahaks surra oma kodus. 80% ameeriklastest sureb haiglas või hooldekodus. Öelda, et tahan surra kodus, pole tegevusplaan. Paljud ütlevad: "Kui aeg on sealmaal, laske mind lihtsalt maha." See pole mingi plaan, see on seadusevastane. (Naer) Tegevusplaan sisaldab konkreetseid vastuseid küsimusele, millist elu lõppu sa tahad. Kus sa tahaksid olla, kui enam iseseisvalt hakkama ei saa? Missugust meditsiinilist sekkumist oled valmis lubama ja kes kannab hoolt selle eest, et kõik läheb vastavalt plaanile?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
On vaja tugiisikuid. Kui neid on mitu, on suurem tõenäosus, et lõpp vastab soovitule. Ära vali automaatselt eeskostjaks abikaasat või last. On vaja inimest, kel on aega ja kes on lähedal et saada oma ülesandega hakkama. Ta peab suutma inimestega toime tulla ka pingeolukorras, mis on tingitud pidevalt muutuvast olukorrast.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Kindlasti tuleb olla valmis haiglasse minekuks. Esmalt satute ilmselt kiirabisse seal on vaja teada, mida teha. Pange ühele lehele kirja oma haiguslugu, ravimid, mida kasutate ja arsti kontaktid. Pange see info erksavärvilisse ümbrikusse koos kindlustuskaardi, advokaadi andmete ja mitte-elustamise sooviga. Üks selline ümbrik infoga las olla tugiisikul autos, teine kleepige kodus külmiku peale. Kui kiirabisse sattudes on teil see käepärast, olete teinud endast oleneva, et kõik läheks plaanitult.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Vaja läheb ka hooldajaid. Peate hindama oma vajadusi ja rahalisi võimalusi et ostustada, kas paremini sobiks hooldekodu või kodune hooldaja Kummagi valiku puhul ei saa otsus olla lõplik. Meil oli mitu hooldajat, kellega kuidagi ei klappinud enne kui leidsime täpselt õige meeskonna eesotsas Marshaga, kes ei lasknud bingomängus võita lihtsalt sellepärast, et ollakse suremas, (Naer) Ta läks ja filmis rantšot, kui inimene ise ei jaksanud enam välja minna. Ja Caitlyn, kes küll ei lubanud hommikuvõimlemist vahele jätta, kuid oskas õigel hetkel öelda, et abikaasa eest hoolitsetakse hästi.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Ja lõpuks: viimased sõnad. Mida tahaksite kuulda viimastel hetkedel ja kellelt te tahaksite seda kuulda? Minu kogemus ütleb, et ainus asi, mida tahate kuulda on see, et kõik läheb hästi. Kui usute, et võite lahti lasta, siis nii see ongi.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Rääkisin nüüd teemal, mis tavaliselt tekitab hirmu ja eitust. Mida olen aga õppinud, on see et kui panna paika plaan oma elu viimaseks vaatuseks, on suurem tõenäosus säilitada soovitud elukvaliteet. Siin on Jim ja Shirley, kui nad olid ära otsustanud. kelle hoolde nende rantšo jääb. Siin on Jim mõni nädal enne surma tähistamas sünnipäeva, mida ta ei lootnudki ära näha. Siin on Shirley vaid mõni päev enne oma surma. Talle loetakse värskest lehest lugu sellest, kui oluline on Modini rantšo looduskaitseala.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jimi ja Shirley elupäevad lõppesid kenasti, ja seda lugu teiega jagades loodan, et meilgi läheb samamoodi.
Thank you.
Aitäh!
(Applause)
(Aplaus)