What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
¿Cuál sería un buen cierre de la vida? Y estoy hablando sobre el verdadero fin. Me refiero a morir.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Todos pensamos mucho sobre el buen vivir. Me gustaría hablar sobre aumentar las probabilidades de morir bien. No soy geriatra. Diseño programas de lectura para niños en preescolar. Lo que sé sobre este tema proviene de un estudio cualitativo con una muestra de tamaño dos. En los últimos años, ayudé a dos amigos a llegar al fin de su vida como lo deseaban. Jim y Shirley Modini pasaron los 68 años de su matrimonio desconectados en su rancho de 1 700 acres en las montañas del condado Sonoma. Tenían suficiente ganado para sobrevivir de forma que la mayoría de su rancho seguiría siendo un refugio para los osos y leones y otras cosas que vivían allí. Este era su sueño.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Conocí a Jim y a Shirley en sus 80. Ambos eran hijos únicos que escogieron no tener hijos. A medida que nos hicimos amigos, me convertí en su confidente y su consejera médica, pero, aún mas importante, llegué a ser la persona que administró sus experiencias finales. Y aprendimos algunas cosas sobre cómo lograr un buen fin.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
En sus últimos años, Jim y Shirley enfrentaron cánceres, fracturas, infecciones, enfermedades neurológicas. Es cierto. Al final, nuestras funciones corporales e independencia declinan a cero. Lo que descubrimos es que, con un plan y la gente adecuada, puede mantenerse una alto nivel de vida. El comienzo del fin se desencadena por un evento de conciencia sobre la mortalidad, y durante este tiempo, Jim y Shirley escogieron las reservas naturales ACR como herederos de su rancho. Esto les concedió la serenidad para continuar. Puede ser un diagnóstico. Puede ser tu intuición. Pero un día, vas a decir, "Esto va a llegarme". Jim y Shirley pasaron este tiempo haciéndole saber a sus amigos que el fin se acercaba y que ellos lo aceptaban.
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Morir de cáncer y morir de una enfermedad neurológica son procesos diferentes. En ambos casos, los últimos días son de un consuelo silencioso. Jim murió primero. Estaba consciente hasta el final, pero en su último día no podía hablar. A través de sus ojos sabíamos cuando necesitaba oír nuevamente, "Tranquilo Jim. Vamos a cuidar de Shirley aquí en el rancho, y ACR va a cuidar de su reserva natural para siempre".
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
A partir de esta experiencia, voy a compartir 5 prácticas. He puesto cuadernillos en la web, así que si quieren, pueden planear su propio fin.
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Todo comienza con un plan. La mayoría de la gente dice, "Me gustaría morir en casa". El 80 % de los estadounidenses muere en un hospital o en un geriátrico. Decir que nos gustaría morir en casa no es un plan. Mucha gente dice, "Si llego a estar así, solo dispárenme". Esto tampoco es un plan, eso es ilegal. (Risas) Un plan implica contestar preguntas concretas sobre el fin que desean. ¿Dónde desean estar cuando ya no sean independientes? ¿Qué desean en términos de intervención médica? ¿Y quién va a asegurarse de que el plan proceda?
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Necesitarán quien los apoye. Tener más de una persona incremente tus probabilidades de tener final que desean. No asuman que la opción obvia es un cónyuge o hijo . Necesitan a alguien cercano que tenga el tiempo para hacer este trabajo bien, y desean a alguien que puedan trabajar con otra gente bajo la presión de una situación siempre cambiante.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
La buena disposición del hospital es crítica. Probablemente serán llevados a la sala de emergencias, y querrán que esto se haga bien. Preparen un resumen de una página de su historia médica, medicación e información de los médicos involucrados. Guarden esto en un sobre bien brillante con copias de las tarjetas del seguro médico, un poder para su abogado, y su orden de no resucitación. Hagan que quienes los apoyan mantengan una copia del sobre en sus autos. Peguen un sobre igual en la nevera. Cuando lleguen a la sala de emergencias con este sobre, su internación se facilitará mucho.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Van a necesitar enfermeros. Necesitarán evaluar su personalidad y su situación financiera para determinar si quedarse en un geriátrico o en casa es la mejor opción. En cualquier caso, no se conformen. Descartamos un número de enfermeros no del todo apropiados antes de encontrar el equipo perfecto dirigidos por Marsha. quien no los dejaría ganar un juego de bingo solo porque van a morir pero iría a tomar videos de su rancho por Uds., cuando no puedan salir, y Caitlin, quien no los dejaría omitir sus ejercicios matutinos pero sabe cuándo necesitan oír que su esposa está en buenas manos.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Finalmente, últimas palabras. ¿Qué quieren oír en el mismísimo final, y, de parte de quién quieren oírlo.? En mi experiencia, desearán oír que cualquier cosa que les preocupe va a estar bien. Cuando crean que está bien irse, lo harán.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Este es un tema que normalmente inspira temor y negación. Lo que he aprendido es que si disponemos de tiempo para planear el fin de nuestra vida, tenemos la mejor oportunidad de mantener nuestra calidad de vida. Aquí están Jim y Shirley después de decidir quien dispondría de su rancho. Aquí está Jim, solo unas semanas antes de morir, celebrando un cumpleaños que no esperaba ver. Y aquí está Shirley, solo unos pocos días antes de morir, escuchando la lectura de un artículo en el periódico sobre la importancia del refugio natural en el rancho Modini
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Jim y Shirley tuvieron un buen fin para sus vidas, y al compartir su historia con Uds., espero aumentar nuestras posibilidades de lograr lo mismo.
Thank you.
Gracias
(Applause)
(Aplausos)