Ποιο θα ήταν ένα καλό τέλος ζωής; Αναφέρομαι στο πολύ τέλος. Μιλάω για το θάνατο.
What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Όλοι σκεφτόμαστε πολύ για το πώς να ζήσουμε καλά. Θα ήθελα να μιλήσω για την αύξηση των πιθανοτήτων μας να πεθάνουμε καλά. Δεν είμαι γηρίατρος. Σχεδιάζω προγράμματα ανάγνωσης για παιδιά προσχολικής ηλικίας. Οι γνώσεις μου πάνω στο θέμα προέρχονται από μια ποιοτική μελέτη με μέγεθος δείγματος δύο. Τα τελευταία χρόνια, βοήθησα δύο φίλους να έχουν το τέλος που ήθελαν. Ο Τζιμ και η Σίρλεϊ Μοντίνι πέρασαν τα 68 χρόνια του γάμου τους ζώντας εκτός δικτύου στο 1.700 στρεμμάτων ράντσο τους στα βουνά της Κομητείας Σανόμα. Κράτησαν ακριβώς όσα ζώα χρειάζονταν για να τα βγάλουν πέρα, ώστε το μεγαλύτερο μέρος του ράντσου τους να παραμείνει ένα καταφύγιο για τις αρκούδες και τα λιοντάρια και τα τόσα πολλά άλλα πλάσματα που ζούσαν εκεί. Αυτό ήταν το όνειρό τους.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Γνώρισα τον Τζιμ και την Σίρλεϊ στα ογδόντα τους. Ήταν και οι δύο μοναχοπαίδια που επέλεξαν να μην κάνουν παιδιά. Καθώς γίναμε φίλοι, έγινα η εντολοδόχος τους και η ιατρική τους συνήγορος, αλλά το σημαντικότερο, έγινα το άτομο που διαχειρίστηκε τις τελευταίες επιθυμίες τους. Και διδαχθήκαμε μερικά πράγματα για το πώς να έχουμε ένα καλό τέλος.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Στα τελευταία τους χρόνια, ο Τζιμ και η Σίρλεϊ αντιμετώπισαν καρκίνους, κατάγματα, λοιμώξεις, νευρολογικές ασθένειες. Είναι αλήθεια. Στο τέλος, οι σωματικές μας λειτουργίες και η ανεξαρτησία μας μειώνονται στο μηδέν. Διαπιστώσαμε ότι, με ένα σχέδιο και με τους κατάλληλους ανθρώπους, η ποιότητα ζωής μπορεί να παραμείνει σε υψηλά επίπεδα. Η αρχή του τέλους ενεργοποιείται από ένα γεγονός όπου συνειδητοποιείται η θνησιμότητα, και κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, ο Τζιμ και την Σίρλεϊ επέλεξαν την ACR διατήρηση φύσης να αναλάβει το ράντσο τους όταν φύγουν. Αυτό τους έδωσε την ηρεμία να προχωρήσουν. Μπορεί να είναι μια διάγνωση. Ίσως η διαίσθησή σας. Αλλά, κάποια μέρα θα πείτε «Από αυτό θα πάω». Ο Τζιμ και η Σίρλεϊ πέρασαν αυτό το διάστημα με το να ενημερώνουν τους φίλους τους ότι το τέλος τους πλησίαζε και πως ήταν εντάξει με αυτό.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Ο θάνατος από καρκίνο με τον θάνατο από νευρολογική ασθένεια είναι διαφορετικοί. Και στις δύο περιπτώσεις, οι τελευταίες ημέρες σχετίζονται με ήσυχες διαβεβαιώσεις. Ο Τζιμ πέθανε πρώτος. Είχε συνείδηση μέχρι το τέλος, αλλά την τελευταία του ημέρα δεν μπορούσε να μιλήσει. Από τα μάτια του, γνωρίζαμε πως χρειαζόταν να ακούσει ξανά πως «Είναι όλα έτοιμα Τζιμ. Θα φροντίσουμε την Σίρλεϊ εδώ στο ράντσο και η ACR θα φροντίσει τα άγρια ζώα σας για πάντα».
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Από αυτή την εμπειρία θα μοιραστώ πέντε πρακτικές. Έχω ανεβάσει οδηγίες στο Διαδίκτυο, ώστε εάν θέλετε, να μπορέσετε να σχεδιάσετε το δικό σας τέλος.
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Όλα ξεκινούν με ένα σχέδιο. Οι περισσότεροι άνθρωποι λένε «Θέλω να πεθάνω στο σπίτι». Το 80% των Αμερικανών πεθαίνουν σε κάποιο νοσοκομείο ή σε οίκο ευγηρίας. Το να λέμε ότι θέλουμε να πεθάνουμε σπίτι δεν είναι σχέδιο. Πολλοί άνθρωποι λένε «Εάν καταντήσω έτσι, σκοτώστε με». Ούτε αυτό είναι σχέδιο· είναι παράνομο. (Γέλια) Ένα σχέδιο περιλαμβάνει απαντήσεις σε απλές ερωτήσεις για το τέλος που θέλετε. Πού θα θέλατε να είστε όταν δεν θα είστε πλέον ανεξάρτητοι; Τι θέλετε από πλευράς ιατρικών παρεμβάσεων; Και ποιος θα σιγουρέψει ότι το σχέδιό σας ακολουθείται;
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Θα χρειαστείτε υποστηρικτές. Έχοντας παραπάνω από έναν αυξάνετε τις πιθανότητες να έχετε το τέλος που επιθυμείτε. Μην υποθέσετε ότι η αυτονόητη επιλογή είναι ο/η σύζυγος ή το παιδί σας. Θέλετε κάποιον που θα έχει τον χρόνο και την εγγύτητα να κάνει σωστά αυτή τη δουλειά και θέλετε κάποιον που να μπορεί να συνεργαστεί με ανθρώπους υπό την πίεση μιας διαρκώς μεταβαλλόμενης κατάστασης.
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Η νοσοκομειακή ετοιμότητα είναι κρίσιμη. Υπάρχει πιθανότητα να μπείτε στο τμήμα επειγόντων περιστατικών και θέλετε αυτό να γίνει σωστά. Προετοιμάστε μια ολοσέλιδη περίληψη του ιατρικού σας ιστορικού, της φαρμακευτικής αγωγής και ιατρικές πληροφορίες. Βάλτε την σε έναν πραγματικά έντονο χρωματικά φάκελο με αντίγραφα της κάρτας ασφάλισης, του πληρεξούσιου και της δήλωσης μη ανάνηψης. Δώστε στους υποστηρικτές ένα αντίγραφο για το αυτοκίνητό τους. Κολλήστε ένα αντίγραφο πάνω στο ψυγείο σας. Όταν εμφανιστείτε στο τμήμα επειγόντων περιστατικών με αυτό το πακέτο, η εισαγωγή σας έχει βελτιωθεί κατά υλικό τρόπο.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Θα χρειαστείτε φροντιστές. Θα πρέπει να αξιολογήσετε την προσωπικότητά σας και την οικονομική σας κατάσταση για να καθορίσετε εάν μια κοινότητα φροντίδας ηλικιωμένων ή η παραμονή στο σπίτι είναι η καλύτερη επιλογή σας. Σε κάθε περίπτωση, μην επαναπαυθείτε. Είδαμε κάποιους, όχι και τόσο καλούς, φροντιστές πριν να βρούμε την τέλεια ομάδα με επικεφαλής την Μάρσα, που δεν θα σας αφήσει να κερδίσετε στο μπίνγκο μόνο και μόνο επειδή πεθαίνετε, αλλά θα βγει έξω να πάρει βίντεο του ράντσου αντί για εσάς όταν εσείς δεν θα μπορείτε να πάτε εκεί έξω και την Κέιτλιν, που δεν θα σας αφήσει να παραλείψετε τις πρωινές σας ασκήσεις, αλλά γνωρίζει πότε χρειάζεστε να ακούσετε ότι η γυναίκα σας είναι σε καλά χέρια.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
Τέλος, τα τελευταία λόγια. Τι θέλετε να ακούσετε στο τέλος και από ποιον θέλετε να το ακούσετε; Από την εμπειρία μου, θα θέλετε να ακούσετε πως οτιδήποτε για το οποίο ανησυχείτε θα είναι καλά. Όταν πιστέψετε ότι είναι εντάξει να φύγετε, θα το κάνετε.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Αυτό είναι ένα θέμα που υπό φυσιολογικές συνθήκες επιφέρει φόβο και άρνηση. Αυτό που έμαθα είναι πως αν αφιερώσουμε λίγο χρόνο στον σχεδιασμό του τέλος της ζωής μας έχουμε τις καλύτερες πιθανότητες να διατηρήσουμε την ποιότητα της ζωής μας. Εδώ βλέπουμε τον Τζιμ και τη Σίρλεϊ αμέσως αφού αποφάσισαν ποιος θα αναλάβει τη φροντίδα του ράντσου τους. Εδώ βλέπουμε τον Τζιμ μερικές εβδομάδες προτού πεθάνει, να γιορτάζει τα γενέθλια που δεν περίμενε να φτάσει. Εδώ είναι η Σίρλεϊ μερικές ημέρες πριν πεθάνει να της διαβάζεται ένα άρθρο στην εφημερίδα εκείνης της ημέρας για τη σπουδαιότητα του καταφυγίου άγριων ζώων στο ράντσο Μοντίνι.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Ο Τζιμ και η Σίρλεϊ είχαν ένα καλό τέλος ζωής και μοιραζόμενη την ιστορία τους μαζί σας, ελπίζω να αυξήσουμε τις πιθανότητές μας να κάνουμε το ίδιο.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Σας ευχαριστώ.
Thank you.
(Χειροκρότημα)
(Applause)