Jaký může být dobrý konec života? Mám na mysli ten úplný konec. Myslím umírání.
What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Každý z nás hodně přemýšlí, jak dobře žít. Já bych však chtěla mluvit o tom, jak můžeme zvýšit své šance na dobrou smrt. Nejsem však lékař - geriatr. Věnuji se navrhování čtecích programů pro předškoláky. Ale to, co o tomto tématu vím, pochází z jedné studie, které se zúčastnili dva lidé. Několik uplynulých let jsem pomáhala svým dvěma přátelům aby měli takový konec života, jaký si přáli. Jim a Shirley Modiniovi žili spolu 68 let na svém ranči o rozloze 1700 akrů v horách v kraji Sonoma. Měli jen tolik zvířat, aby je to uživilo, a tak jejich ranč se z velké většiny stal útočištěm medvědů, lvů a dalších zvířat, která tam žila. To byl jejich sen.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Já jsem se seznámila s Jimem a Shirley, když jim bylo přes osmdesát. Oba byli jedináčci, kteří se rozhodli, že nebudou mít děti. Když jsme se spřátelili, stala jsem se jejich důvěrnicí. a jejich zdravotním zastáncem, ale zejména jsem se stala tím, kdo zařizoval zážitky posledních dní jejich života. A naučili jsme se pár věcí o tom, jak dosáhnout dobrého konce.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
Jim a Shirley bojovali ve svých posledních letech s rakovinou, zlomeninami, infekcemi, neurologickými nemocemi. Ano, je pravda, že na konci života se naše tělesné funkce a nezávislost snižují na nulu. Zjistili jsme, že pokud máme plán a máme navíc ty správné lidi, můžeme udržet kvalitu života na vysoké úrovni. Začátek konce nastane uvědoměním si vlastní smrtelnosti, a v tu chvíli Jim a Shirley vybrali organizaci ACR aby se postarala o jejich ranč, až odejdou. To jim dalo klid na to, aby se posunuli kupředu. Může to být diagnóza. Může to být vaše intuice. Ale jednu si řeknete "Už se mi čas krátí." Jim a Shirley využili tu dobu k tomu, aby oznámili kamarádům, že se blíží jejich konec a že to jsou s tím vyrovnaní.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Umírání na rakovinu a umírání na neurologickou poruchu jsou jiné. V obou případech jsou poslední dny o tichém ujištění. Jim zemřel jako první. Až do úplného konce byl při vědomí, ale poslední den nemohl mluvit. V jeho očích jsme viděly, že potřeboval ještě slyšet, "Jime, všechno je v pořádku. O Shirley se postaráme tady na ranči a ACR se od teď bude starat o rezervaci."
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
Díky této zkušenosti se chci podělit o pět metod. Na web jsem dala pracovní listy, chcete-li, můžete si svůj konec sami naplánovat.
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Plánem to totiž začíná. Většina lidí totiž říká: "Chtěl bych umřít doma." 80 % Američanů umírá v nemocnici nebo v domově důchodců. Říkat, že chceme umřít doma, není plán. Mnozí říkají "Jestli dopadnu takhle, zastřelte mě." To taky není plán; a je to nelegální. (smích) Plán zahrnuje odpovědět si na přímé otázky týkající se vašeho konce. Kde chcete být, když už nebudete soběstační? Jak se stavíte k lékařským zákrokům? Kdo pohlídá, že váš plán je dodržován?
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Budete potřebovat zastánce. Mít více než jednoho zvyšuje šanci, že získáte konec jaký si přejete. Nepředpokládejte, že nejlepší volba je partner nebo dítě. Měl by to být někdo, kdo má čas a je blízko a může tenhle úkol dobře splnit, a taky kdo dokáže jednat s lidmi pod tlakem v situaci, která se neustále mění.
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Připravit se na nemocnici je důležité. Nejspíš vás přivezou na pohotovost a to byste měli mít podchycené. Připravte si jednostránkové shrnutí své anamnézy, léků a informací od praktického lékaře. Vložte to do výrazné obálky, spolu s kopií své kartičky pojišťovny, plné moci, a pokynu, že si nepřejete resuscitaci. Ať má váš zastánce obálku v autě. Jednu si přilepte na ledničku. Když se na pohotovosti objevíte s touhle obálkou, hodně věcí se tím technicky zjednoduší.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Budete potřebovat pečovatele. Budete potřebovat ohodnotit svou osobní a finanční situaci k rozhodnutí, jestli je lepší domov důchodců nebo zůstat doma. V každém případě nesmiřujte se. Stálo nás pár omylů s nevhodnými pečovateli, než jsme našli skvělý tým, vedený Marshou, která vás nenechá vyhrát v žolíkách jen proto, že umíráte, ale vyrazí ven, natočit váš ranč na video, když vy už ven nemůžete, a Caitlin, která hlídá ranní cvičení, ale taky ví, kdy potřebujete slyšet, že o vaši ženu je dobře postaráno.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
A nakonec poslední slova. Co byste si přáli slyšet na konci svého života a kdo je má pronést? Podle mé zkušenosti budete chtít slyšet, že všechno, co vás trápí, bude v pořádku. Když uvěříte, že smíte odejít, zvládnete to.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Normálně je téma, které vzbuzuje strach a odmítání. Já jsem se naučila, že když strávíme nějaký čas plánováním konce svého života, máme skvělou šanci udržet si kvalitu života. Tady jsou Jim a Shirley poté, co se rozhodli, kdo se bude dál starat o jejich ranč. Tady je Jim jen pár týdnů před smrtí, slaví narozeniny, kterých nečekal, že se dožije. A toto je Shirley pár dní předtím než zemřela, poslouchá čtení článku z novin o tom, jak důležité je útočiště pro zvířata na jejich ranči.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Jim a Shirley měli dobrý konec života a tím, že ho s vámi sdílím, bych ráda zvýšila šanci, že i ten náš bude dobrý.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Děkuji Vám za pozornost.
Thank you.
(Potlesk)
(Applause)