Как би изглеждал хубав край на живота? Говоря за самия край. За смъртта.
What would be a good end of life? And I'm talking about the very end. I'm talking about dying.
Всички мислим за това как да живеем добре. Аз бих искала да говоря за това как да увеличим шансовете си да умрем добре. Не съм лекар специалист в грижите за възрастни хора. Правя програми за четене за деца в предучилищна. Това, което знам по темата, идва от проучване, направено с група от двама, докато помагах на двама приятели да приключат живота си по начин, който те искаха. Джим и Шърли Модини прекараха 68-те си години брак в 1700 акровото си ранчо в планините на окръг Сонома. Изкарваха достатъчно, за да свързват двата края, така че голяма част от ранчото им да остане пристан за мечките, лъвовете и всички останали животни, които живееха там. Това беше мечтата им.
We all think a lot about how to live well. I'd like to talk about increasing our chances of dying well. I'm not a geriatrician. I design reading programs for preschoolers. What I know about this topic comes from a qualitative study with a sample size of two. In the last few years, I helped two friends have the end of life they wanted. Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage living off the grid on their 1,700-acre ranch in the mountains of Sonoma County. They kept just enough livestock to make ends meet so that the majority of their ranch would remain a refuge for the bears and lions and so many other things that lived there. This was their dream.
Срещнах Джим и Шърли когато бяха около осемдесет годишни. Никой от тях нямаше братя и сестри. Бяха решили да нямат деца. След като се сприятелихме, станах техен попечител и медицински адвокат, но по-важното е, че станах човека, който уреди подробностите около края на житейския им път. Научихме някои неща за това как той да свърши добре.
I met Jim and Shirley in their 80s. They were both only children who chose not to have kids. As we became friends, I became their trustee and their medical advocate, but more importantly, I became the person who managed their end-of-life experiences. And we learned a few things about how to have a good end.
През последните си години, Джим и Шърли се сблъскаха с рак, фрактури, инфекции, неврологични заболявания. Истина е. Накрая, функциите на тялото и независимостта ни клонят към нула. Това, което открихме беше, че с адекватен план и правилните хора, качеството на живот може да остане високо. Началото на края e белязано от осъзнаване че настъпва смъртта, и през това време Джим и Шърли избраха резерватите АКР да вземат ранчото им след смъртта им. Това им помогна да продължат напред. Може би ще бъде диагноза. А може би интуиция. Обаче един ден и вие ще си кажете: "Това ще ме сполети и мен." Джим и Шърли прекараха това време, казвайки на приятелите си, че края им наближава и те са окей с това.
In their final years, Jim and Shirley faced cancers, fractures, infections, neurological illness. It's true. At the end, our bodily functions and independence are declining to zero. What we found is that, with a plan and the right people, quality of life can remain high. The beginning of the end is triggered by a mortality awareness event, and during this time, Jim and Shirley chose ACR nature preserves to take their ranch over when they were gone. This gave them the peace of mind to move forward. It might be a diagnosis. It might be your intuition. But one day, you're going to say, "This thing is going to get me." Jim and Shirley spent this time letting friends know that their end was near and that they were okay with that.
Да умреш от рак и да умреш от неврологична болест са две различни неща. И в двата случая, последните дни са свързани с тихо успокоение. Джим почина първи. Беше в съзнание до самия край, но в последния си ден не можеше да говори. Разбрахме по очите му, че иска да чуе: "Всичко е уредено, Джим. Ще се грижим за Шърли в ранчото, а АКР ще се грижат за дивите ви животни завинаги".
Dying from cancer and dying from neurological illness are different. In both cases, last days are about quiet reassurance. Jim died first. He was conscious until the very end, but on his last day he couldn't talk. Through his eyes, we knew when he needed to hear again, "It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley right here at the ranch, and ACR's going to take care of your wildlife forever."
От този си опит мога да споделя пет практики. Качила съм формуляри онлайн, така че ако искате, можете да планирате края на живота си.
From this experience I'm going to share five practices. I've put worksheets online, so if you'd like, you can plan your own end.
Всичко започва с план. Повечето хора казват, че предпочитат да умрат вкъщи. Осемдесет процента от американците умират в болница или в старчески дом. Само да кажем, че искаме да умрем вкъщи не е план. Много хора казват: "Ако стигна дотук, просто ме убий." Това също не е план; нелегално е. (Смях) Планът включва откровени отговори на директни въпроси за това, как искате да си отидете. Къде искате да бъдете, когато вече не сте самостоятелен? Какво предпочитате що се отнася до медицинската намеса? Кой ще се погрижи планът ви да бъде следван?
It starts with a plan. Most people say, "I'd like to die at home." Eighty percent of Americans die in a hospital or a nursing home. Saying we'd like to die at home is not a plan. A lot of people say, "If I get like that, just shoot me." This is not a plan either; this is illegal. (Laughter) A plan involves answering straightforward questions about the end you want. Where do you want to be when you're no longer independent? What do you want in terms of medical intervention? And who's going to make sure your plan is followed?
Ще са ви нужни адвокати. Наличието на повече от един адвокат увеличава шансовете да получите края, който искате. Не си мислете, че естественият избор е партньорът или детето ви. Трябва да е някой, който има времето и възможността да свърши тази работа добре. Искате това да е някой, който може да работи с хора под напрежение и непрекъснато променяща се ситуация.
You will need advocates. Having more than one increases your chance of getting the end you want. Don't assume the natural choice is your spouse or child. You want someone who has the time and proximity to do this job well, and you want someone who can work with people under the pressure of an ever-changing situation.
Важно е да се подготвите за болницата. Най-вероятно ще ви откарат в спешното и бихте искали там всичко да е наред. Пригответе си кратка медицинска история, максимум страница. Споменете лекарствата си и информация за лекаря си. Сложете листа в някой наистина светъл плик, с копия от здравно-осигурителните си карти, пълномощното си и документа за отказ или не от реанимация. Дайте един такъв комплект на адвокатите си и им кажете да го сложат в колата си. Залепете друго копие на хладилника. Когато дойдете в Спешното с този плик, приемането ви в чисто документален аспект ще се улесни максимално.
Hospital readiness is critical. You are likely to be headed to the emergency room, and you want to get this right. Prepare a one-page summary of your medical history, medications and physician information. Put this in a really bright envelope with copies of your insurance cards, your power of attorney, and your do-not-resuscitate order. Have advocates keep a set in their car. Tape a set to your refrigerator. When you show up in the E.R. with this packet, your admission is streamlined in a material way.
Ще са ви нужни болногледачи. Ще ви се наложи да прецените характера си и финансовото си положение, за да определите дали домът за възрастни хора е по-добър вариант от оставането вкъщи. И в двата случая -- не се привързвайте. Ние преминахме през няколко не толкова подходящи гледачи, преди да открием перфектния екип, ръководен от Марша, която няма да ви остави да спечелите на бинго, само защото умирате, но ще излезе навън и ще снима ранчото ви с видеокамера, понеже вие не можете да излезете. Също и Кейтлин, която няма да ви остави да пропуснете сутрешната си гимнастика, ще знае когато искате да чуете, че жена ви е в сигурни ръце.
You're going to need caregivers. You'll need to assess your personality and financial situation to determine whether an elder care community or staying at home is your best choice. In either case, do not settle. We went through a number of not-quite-right caregivers before we found the perfect team led by Marsha, who won't let you win at bingo just because you're dying but will go out and take videos of your ranch for you when you can't get out there, and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises but knows when you need to hear that your wife is in good hands.
И няколко последни думи в заключение. Какво искате да чуете, когато настъпи края и от кого бихте искали да го чуете? Опитът ми показва, че ще искате да чуете, че за каквото и да се тревожите, всичко ще бъде наред. Когато повярвате, че е ок да си отидете, ще го направите.
Finally, last words. What do you want to hear at the very end, and from whom would you like to hear it? In my experience, you'll want to hear that whatever you're worried about is going to be fine. When you believe it's okay to let go, you will.
Това е тема, която обикновено предизвиква страх и отричане. Научих обаче, че ако отделим време да планираме края на живота си, имаме по-голям шанс да поддържаме качеството си на живот. Ето тук виждате Джим и Шърли, точно когато решиха кой ще се грижи за ранчото им. Това е Джим, няколко седмици преди да умре, празнувайки рожден ден, който не очакваше да доживее. Това тук е Шърли, само няколко дни преди да умре. Четат й статия във вестника за важността на резервата за дивите животни в ранчо Модини.
So, this is a topic that normally inspires fear and denial. What I've learned is if we put some time into planning our end of life, we have the best chance of maintaining our quality of life. Here are Jim and Shirley just after deciding who would take care of their ranch. Here's Jim just a few weeks before he died, celebrating a birthday he didn't expect to see. And here's Shirley just a few days before she died being read an article in that day's paper about the significance of the wildlife refuge at the Modini ranch.
Джим и Шърли имаха добър край на живота си. Споделяйки тяхната история с вас, се надявам да увелича шансовете ви да направите същото.
Jim and Shirley had a good end of life, and by sharing their story with you, I hope to increase our chances of doing the same.
Благодаря ви.
Thank you.
(Аплодисменти)
(Applause)