I was born in 1947, a long time ago, and when I was 18 months old, I had polio. I was in an iron lung for three months and in and out of the hospital for three years. Now, we had lots of neighbors in our Brooklyn neighborhood, and some of them were really very helpful for my parents. Some of them were really afraid of contagion, and they wouldn't even walk in front of our house. They would literally walk across the street. I think this was a time when my family really began to realize what disability meant to some people: fear.
전 1947년에 태어났습니다. 아주 오래 전이죠. 그리고 생후18개월이 되었을 때 소아마비를 앓았습니다. 석 달 동안 인공호흡기를 달고 있어야 했고 3년 동안 병원을 들락거렸습니다. 제가 살던 브루클린에서는 주변에 이웃들이 많았는데요. 일부는 저희 부모님께 굉장히 큰 도움을 주셨습니다. 그런데 일부 이웃은 전염될까봐 너무 두려웠던 나머지 저희 집 앞으로는 지나가지도 않았습니다. 건너편 길로 다녔죠. 제 생각에 저희 가족은 그때 깨닫게 되었던 것 같아요. 다른 사람들에게 장애가 어떤 의미인지를요. 공포였죠.
And it wasn't even a sure thing that I would live at home, although I didn't learn about this until I was 36 years old. I was having a discussion with my father one night, and he said, "You know, when you were two years old, one of the doctors suggested to your mom and I that you live in an institution, that they could just go ahead with their lives and raise their kids and kind of be done with having to deal with all the disability-related things. I didn't believe my father, not because he was a liar, but I'd never heard this story, and my mother in fact validated that. She never wanted to tell me.
저는 집에서 지내는 것조차 확실치 않았습니다. 그 사실을 제가 36살이 되어서야 알았지만요. 하루는 밤에 아버지랑 이야기를 나누는데 이런 말씀을 하셨어요. "있잖아, 네가 두 살 때 의사가 우리한테 너를 시설에 보내는 걸 추천했단다." 그랬더라면 저희 부모님도 본인들의 삶을 살면서 아이들도 키우고 장애와 관련된 것들을 더 이상 신경쓰지 않아도 되셨겠죠. 전 아버지의 말씀을 믿지 않았는데, 아버지가 거짓말쟁이라서가 아니고 그 얘기를 그때 처음 들었거든요. 근데 어머니께서 맞다고 하시더라고요. 절대 말씀하고 싶지 않으셨지만요.
But in reality, I don't know why I was really surprised by this story, because when I was five years old, and my mother, like mothers and fathers all across the United States, was taking me to school to enroll, she pushed my wheelchair to the school in walking distance to our house, pulled the wheelchair up the steps into the school, and we were greeted by the principal. Not really greeted. But the principal said, no, I couldn't come to that school because it wasn't accessible. But he told us not to worry, because the Board of Education in fact would send a teacher to my house. And they did for a total of two and a half hours a week.
근데 왜 제가 이 이야기에 그렇게 놀랐는지는 모르겠어요. 왜냐하면 제가 다섯 살 때 미국의 여느 부모님들과 마찬가지로 저희 부모님도 저를 학교에 입학시키려고 데리고 다니셨거든요. 어머니께서 제 휠체어를 집 근처 학교까지 밀어주셨고 학교 계단 위로 휠체어를 끌고 올라가서 교장선생님을 뵙곤 했어요. 별로 환영 받진 못했지만요. 교장선생님은 제가 다니기에 불편하기 때문에 그 학교에 다닐 수 없다고 말했어요. 하지만 교육위원회에서 선생님을 저희 집으로 보내줄 테니 걱정하지 말라고도 하셨죠. 실제로 보내줬어요. 일주일에 총 2시간 30분 동안요.
(Audience murmurs)
(웅성거리는 소리)
But for good behavior, they threw in an occupational therapist who taught me that very essential skill of cross-stitching.
하지만 제가 말을 잘 들어서 위원회에서 제게 필수 기술인 십자수를 가르쳐주는 작업 치료사도 보내줬죠.
(Laughter)
(웃음)
I don't cross-stitch today.
요즘은 십자수 안 해요.
(Laughter)
(웃음)
I didn't actually get to go to school in a real building until I was nine years old, and then I was in classes only with disabled children in a school that had mainly nondisabled children. And in my classes, there were students up to the age of 21. And then, after 21, they went to something called sheltered workshops with menial work and earning either nothing or below minimum wage. So I understood discrimination. My parents understood discrimination.
제가 실제로 학교를 찾아가서 수업을 받게 된 건 9살이 되었을 때였습니다. 그리고 대부분이 비장애학생인 학교에서 장애학생만 모아놓은 반에서 수업을 들었죠. 그리고 저희 반에서 가장 나이가 많은 학생은 21살이었어요. 21살이 넘으면 그들은 보호 작업장이라는 곳엘 가서 허드레 일을 하면서 돈을 못 받거나 최저 임금도 못 받으며 지냈습니다. 저는 이러한 차별을 이해했고 저희 부모님도 이해했습니다.
My parents came from Germany. They were German Jews who left in the 1930s, escaping the Holocaust. My parents lost family and they lost parents. Both my parents lost their parents in the Holocaust. And so they realized that they could not be silent as things were going wrong for me in my life. Not me personally, but what was going on around me.
저희 부모님은 독일에서 오셨어요. 독일계 유태인인 저희 부모님은 1930년대에 홀로코스트를 피해서 떠나오셨죠. 두 분은 가족과 부모님을 잃으셨어요. 저희 할머니, 할아버지도 홀로코스트로 돌아가셨고요. 부모님께서는 제 인생에서 일들이 잘못된 방향으로 가고 있는 걸 깨달으시고는 침묵하고 계실 수는 없었나 봅니다. 제 개인의 문제가 아니라 제 주변 상황이 그랬거든요.
They learned that because I used a wheelchair, none of the high schools in New York City, in the entire city, were wheelchair accessible, so what was supposed to happen is I was supposed to go back onto home instruction along with many other students. So my parents banded together with other parents. They went to the Board of Education and they demanded that the Board of Ed make some of the high schools accessible. And they did. And so I and many others were finally able to go to high school, a regular high school, and take regular classes.
제가 휠체어를 탔기 때문에 부모님도 알게 되신 것들이 있는데요. 뉴욕시의 모든 고등학교들 중에서 휠체어로 다닐 수 있는 학교는 단 한 곳도 없다는 것과 그 때문에 어쩔 수 없이 다른 많은 학생들처럼 집에서 공부를 해야 한다는 것이었죠. 그래서 저희 부모님은 다른 부모님들과 연대를 하셨어요. 그 분들은 교육위원회을 찾아 가서 휠체어로 다닐 수 있는 학교를 만들어 달라고 요구하셨어요. 위원회는 그 요구를 받아들였죠. 덕분에 저와 다른 친구들은 마침내 일반 고등학교에서 일반 수업을 들을 수 있게 되었죠.
So what happened next? I was learning more and more about what discrimination was, and equally important, I was learning that I needed to become my own advocate. I was entering college, Long Island University, and I had always wanted to be a teacher, and so I minored in education and I took all the appropriate courses, and then when it was time for me to go for my license, I had to take a written exam, an oral exam and a medical exam. At that time, all three of those exams were given in completely inaccessible buildings, so I had friends who carried me up and down the steps for these exams, not in a motorized wheelchair.
다음엔 어떤 일이 있었을까요? 저는 차별에 대해 더욱 더 많이 배웠고 저 자신 또한 운동가가 되어야 한다는 것도 배웠어요. 저는 롱 아일랜드 대학교에 진학했고 선생님이 되기를 늘 원했습니다. 그래서 교육학을 전공하면서 필요한 수업들은 모두 들었고 교원자격증을 딸 때가 되어서는 지필시험과 구술시험을 보고 신체검사도 받아야 했어요. 이 모든 시험을 치루던 장소는 휠체어 접근성이 전혀 보장되지 않은 건물이어서 제 친구들이 저를 시험장 계단 위 아래로 날라줘야 했습니다. 휠체어가 전동이 아니었거든요.
(Laughter)
(웃음)
In a manual wheelchair. But I passed my oral exam. I passed my written exam.
수동 휠체어를 타고 있었어요. 어쨌든 저는 구술 시험을 통과했고 지필 시험도 통과했어요.
My medical exam was something completely different. One of the first questions the doctor asked me was, could I please show her how I went to the bathroom. I was 22 years old and you know when you go for any kind of an interview, you think about all the kinds of questions that people could ask you?
하지만 신체 검사는 전혀 다르더라고요. 의사가 제가 물었던 첫 번째 질문은 제가 볼일을 어떻게 보는지 보여줄 수 있냐는 것이었어요. 당시에 저는 22살이었고 면접에 갈 상황이 되면 예상 질문들을 다들 생각하잖아요?
(Laughter)
(웃음)
That was not one of them. And I was freaked out in the first place because I had heard that there were actually no disabled people using wheelchairs who were teachers in New York, so each step along the way I was expecting something bad. So I said to her, is it a requirement that teachers show their students how to go to the bathroom? If it is, I can do that.
이 질문은 그 안에 없었어요. 처음에 저는 굉장히 놀랐어요. 왜냐하면 뉴욕에는 휠체어를 사용하는 장애인 교사가 없다고 들었고 그래서 한 단계씩 올라갈 때마다 힘들 거라는 건 예상했거든요. 그래서 전 의사선생님께 교사가 학생들에게 화장실 사용하는 방법을 가르치는 것도 의무냐고 물었어요. 만약 그렇다면 할 수는 있다고 했죠.
So no surprise, I was failed because I didn't pass the medical. The official reason that I was denied my job was paralysis of poliomyelitis sequelae of -- I'm sorry. Paralysis of both lower limbs, sequelae of poliomyelitis. Honestly, I didn't know what the word "sequelae" meant, so I went to the dictionary, and it meant "because of." So I'd been denied my license because I couldn't walk.
예상했던 대로 저는 탈락했습니다. 신체 검사를 통과하지 못했거든요. 제가 떨어졌던 공식적인 사유는 소아마비 후유증의 마비, 아, 그게 아니고 소아마비 후유증으로 인한 하반신 마비였어요. 솔직히 그 당시에 전 "후유증"이란 단어를 몰라서 사전을 찾아봤더니 "~때문에"라는 뜻이더라고요. 그러니까 걸을 수 없기 때문에 자격증을 따지 못한 것이죠.
So what was I going to do? This is a really important time in my life, because it would be the first time that I really would be challenging the system, me, and although I was working with a lot of other friends who had disabilities who were encouraging me to move forward with this, it was nonetheless quite frightening. But I was really very lucky. I had a friend who was a disabled student at Long Island University and was also a stringer at the "New York Times," and he was able to get a reporter to write a really good piece about what had happened and why he thought what had happened was wrong. The next day there was an editorial in the "New York Times" with the title of "Heumann v. The Board of Education" and the "New York Times" came out in support of my getting my teaching license.
그렇다면 전 어떻게 했을까요? 그 시기는 제 인생에서 굉장히 중요한 시기였어요. 제가 진짜로 사회 체제와 저 자신에 처음으로 도전해야 했거든요. 비록 저를 도와주었던 장애를 가진 친구들은 그걸 이겨내야 한다고 용기를 주었지만 그래도 꽤나 무서웠습니다. 하지만 전 운이 굉장히 좋았어요. 롱 아일랜드 대학교에 다니면서 "뉴욕 타임즈"에 비상근 통신원으로 일하던 친구가 있었고 그 친구가 소개해준 기자분이 제게 있었던 일과 왜 그 사건이 잘못됐다고 생각하는지 기사를 굉장히 잘 써주셨거든요. 다음날 "뉴욕 타임즈" 사설란에 "휴먼 대 교육위원회"라는 제목의 글이 실렸고 "뉴욕 타임즈"는 제 교사 면허 취득을 지지한다고 말했어요.
(Applause)
(박수)
And then the same day, I got a call from an attorney who was writing a book about civil rights. And he was calling me to interview me, and I was interviewing him. He didn't know that. And at the end of our discussion, I said, "Would you be willing to represent me? I want to sue the Board of Education." And he said yes. Now, sometimes I say that the stars were aligned around this court case, because we had an amazing judge: the first African American female federal judge --
그리고 같은 날 시민권에 대한 책을 쓰는 변호사로부터 전화도 받았어요. 그분은 저를 인터뷰하려고 연락했지만 사실은 저도 그분을 인터뷰했죠. 본인은 모르셨을 거예요. 통화가 끝날 무렵에 제가 물었죠. "저를 변호해주실 수 있나요? 교육위원회를 고소하려고 하는데요." 그분은 승낙하셨어요. 이 소송에 있어서 모든 게 아귀가 딱 맞아 떨어졌다고 전 말하고 다녀요. 판사님이 굉장하셨거든요. 최초의 흑인 여성 연방 재판관인
(Laughter)
(웃음)
Constance Baker Motley.
콘스탄스 베이커 모틀리 판사였거든요.
(Applause)
(박수)
And she knew discrimination when she saw it.
제 휠체어를 보자마자 차별이라는 걸 아셨죠.
(Laughter)
(웃음)
So she strongly encouraged the Board of Ed to give me another medical exam, which they did. And then I got my license, and while it took a number of months for me to actually get a principal to offer me a job, I finally did get a job and I started teaching that fall in the same school that I had gone to, second grade. So --
그래서 판사님은 교육위원회에 다시 신체 검사를 시행하라고 강력히 권했고 위원회도 따랐습니다. 이후에 저는 교원자격증을 취득했고 발령 받기까지 꽤 오래 걸리긴 했지만 제가 다녔던 학교로 마침내 발령을 받아서 가을부터 2학년을 가르치게 되었습니다. 음,
(Applause)
(박수)
That's a whole other TED Talk.
이거만 해도 TED 강연을 하나 더 할 수 있긴 해요.
(Laughter)
(웃음)
But I was learning as my friends were, and people I didn't know around the country, that we had to be our own advocates, that we needed to fight back people's view that if you had a disability, you needed to be cured, that equality was not part of the equation. And we were learning from the Civil Rights Movement and from the Women's Rights Movement. We were learning from them about their activism and their ability to come together, not only to discuss problems but to discuss solutions. And what was born is what we call today the Disability Rights Movement.
제 친구들과 제가 알지는 못했던 다른 사람들이 그랬듯이 저도 배우고 있었어요. 우리는 서로의 지지자가 되어야만 한다는 것, 사람들의 시선과 맞서 싸워야 한다는 것 장애는 치료 받아야만 한다는 것 그리고 평등은 방정식의 등호가 아니라는 것을요. 그리고 우리는 시민권 운동과 여성 인권 운동으로부터 배웠어요. 우리는 그들의 활동을 배웠고 그들의 협동심을 배웠습니다. 그리고 문제에 대한 논의 방법뿐만 아니라 해결책을 논의하는 방법도 배웠죠. 그 결과, 오늘날의 장애 인권 운동이 탄생했습니다.
So I'd like to tell you a couple of riddles. How many people do you think it takes to stop traffic on Madison Avenue during rush hour in New York City? Do you have a guess? How many?
여러분께 수수께기를 몇 문제 내려고 해요. 몇 명이 있어야 출퇴근 시간에 뉴욕 시내 메디슨가의 교통을 마비시킬 수 있을까요? 맞춰 보세요. 몇 명일까요?
(Audience members shout out answers)
(참가자들이 답을 한다)
Fifty. One would be too little. Fifty people. And there were no accessible paddy wagons, so they had to just kind of deal with us.
50명이에요. 한 명은 너무 적어요. 50명이면 됩니다. 당시엔 휠체어를 실을 수 있는 호송차가 없었기에 저희를 지켜볼 수 밖에 없었을 거예요.
(Laughter)
(웃음)
(Applause)
(박수)
But let me tell you another riddle. How many people does it take to stop a bus in New York City when they refuse to let you on because you're in a wheelchair? One. That is the right answer. So what you have to do though is take your wheelchair --
한 문제 더 내볼게요. 뉴욕에서 여러분이 휠체어에 타고 있어서 탑승 거부 당했을 때 그 버스를 멈추려면 몇 명이 필요할까요? 한 명이에요. 정답입니다. 어떻게 해야 하나면 휠체어를 끌고 가요.
(Laughter)
(웃음)
Sidle in the right place right in front of the steps and give it a little push underneath, and then their bus can't move.
옆으로 슬금슬금 운전해서 계단 바로 앞에 자리 잡은 다음에 밑으로 살짝 밀어 넣으면 버스가 못 움직이게 할 수 있어요.
(Laughter)
(웃음)
Any of you who want to learn how to do that, talk to me after this.
어떻게 하는지 배우고 싶으신 분은 끝나고 저한테 오세요.
(Laughter)
(웃음)
In 1972, President Nixon vetoed the Rehabilitation Act. We protested. He signed it. Then the regulations that needed to be promulgated to implement that law had not in fact been signed. We demonstrated. They were signed. And when the Americans With Disabilities Act, the ADA, our Emancipation Proclamation Act, looked as though it might not in fact be passed in the House or Senate, disabled people from all across the United States came together and they crawled up the Capitol steps. That was an amazing day, and the House and Senate passed the ADA. And then President Bush signed the ADA. It's a great picture. President Bush signed the ADA on the lawn of the White House. It was an amazing day, and there are about 2,000 people there. It was July 26, 1990. And one of the most famous statements he had in his speech was, "Let the shameful walls of exclusion finally come tumbling down."
1972년에 닉슨 대통령은 재활법을 기각시켰어요. 저희는 시위를 했고, 대통령은 서명했죠. 하지만 그 법을 시행하기 위해서 선포되어야 할 시행령은 통과시키지 않았어요. 저희가 시위를 하고 나서야 시행령도 통과되었죠. 장애인들의 노예 해방 선언인 미국장애인복지법이 하원이나 상원을 통과할 기미가 보이지 않자 미국 전역의 장애인들이 모여서 미국 국회 의사당 계단을 기어 올라갔어요. 아주 대단한 날이었죠. 하원과 상원에서도 복지법을 통과시켰고요. 부시 대통령도 법안에 서명했어요. 아주 위대한 사진이에요. 부시 대통령이 백악관 잔디밭 위에서 복지법에 서명을 했어요. 날씨도 아주 좋았고 2천 명 정도가 모였어요. 1990년 7월 26일이었죠. 대통령의 연설 중 가장 유명한 말이 있는데요. "차별의 수치스러운 벽이 드디어 무너집니다."
For any of you in the room who are 50 or older, or maybe or even 40 or older, you remember a time when there were no ramps on the streets, when buses were not accessible, when trains were not accessible, where there were no wheelchair-accessible bathrooms in shopping malls, where you certainly did not have a sign language interpreter, or captioning, or braille or other kinds of supports. These things have changed, and they have inspired the world. And disabled people around the world want laws like we have, and they want those laws enforced.
여기 계신 분들 중 50세, 아니 40세 이상이신 분들은 보도에 경사로가 없던 시절 버스에 휠체어는 탈 수 없던 시절 휠체어로는 기차에 탈 수 없던 시절 쇼핑몰에 휠체어가 들어갈 수 있는 화장실이 없던 시절 수화 통역사나 자막, 점자와 같은 도움이 없던 때를 다들 기억하실 거예요. 이러한 것들이 바뀌었고 세상에 영감을 불어넣었습니다. 전 세계의 모든 장애인은 장애인 복지법을 원하고 그 법이 시행되기를 원합니다.
And so what we've seen is something called the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. It is a treaty that was adopted in 2006. It's celebrating is 10-year anniversary. More than 165 countries have joined this treaty. It is the first international human rights treaty fully focused on disabled people. But I am sad to say that our US Senate has failed to recommend to our president that we ratify the treaty. We signed it in 2009, but it doesn't come into force until ratification, and the president -- no president can ratify a treaty without the consent of the Senate. So we feel really strongly that our US Senate needs to do its job, that our Senate needs to enable us as Americans not only to be able to assist disabled people and governments around the world to learn about the good work that we've been doing, but it's equally important that disabled people have the same opportunities to travel, study and work abroad as anyone else in our country. And as long as many countries don't have the same laws as we do and don't enforce them if they have them, opportunities for disabled people are more limited.
장애인 권리 협약이라는 것이 바로 이것입니다. 2006년도에 체결된 조약으로 올해로 10주년을 맞이했어요. 165개국 이상의 국가가 이 조약에 동참했습니다. 전적으로 장애인에 중점을 둔 최초의 세계 인권 조약입니다. 하지만 저는 미국 상원이 대통령에게 이 조약을 승인 받지 못했다는 사실이 너무 슬픕니다. 2009년에 서명은 했지만 비준 전까지는 효력이 없고 대통령은 상원의 동의 없이 비준할 수 없습니다. 그래서 저희는 미국 상원이 자기 일을 해야만 한다고 생각합니다. 상원은 미국 시민인 저희가 다른 나라의 장애인과 정부를 도와서 저희가 해왔던 일을 배울 수 있도록 해야 합니다. 또 하나 중요한 것은 장애인들도 해외에서 여행하고, 공부하고, 일할 수 있는 동등한 기회를 갖도록 해야 합니다. 다른 국민들과 동등하게 말이죠. 많은 나라들이 미국과 동일한 법을 갖고 있고 법이 있더라도 실제로 시행되지 않는다면 장애인을 위한 기회는 더 제한적일 수 밖에 없습니다.
When I travel abroad, I am always meeting with disabled women, and those women tell me stories about how they experience violence and rape and how in many cases these forms of violence occur from family members and people that they know, who in fact may be working for them. And frequently these cases are not adjudicated. I meet disabled people who have been offered jobs by businesses because they live in a country where there's a quota system, and in order to avoid a fine, they will hire you and then tell you, "You don't need to come to work because we really don't need you in the facility." I have visited institutions where the stench of urine is so strong that before you open the door of your vehicle, you're kind of pushed back, and then gone into those institutions where people should be living in the community with appropriate supports and seen people almost naked, people who are chemically drugged and people who are living lives of despair. These are some of the things that the US needs to be doing more to correct. We know discrimination when we see it, and we need to be fighting it together.
저는 외국에 나갈 때면 항상 여성 장애인을 만납니다. 그분들은 자신이 겪었던 폭력과 성폭행에 대해서 말해주었고 이런 폭력의 대부분은 가족에게서 당하거나 자신을 위해 일하는 지인들로부터 당했다고 합니다. 그리고 선고가 내려지지 않은 경우도 많았습니다. 제가 만난 장애인들 중에는 장애인 고용 할당제가 있는 국가에서 살아서 회사가 벌금을 피하기 위해 채용된 사람들도 있었습니다. 회사에서 채용하고는 이렇게 말했다고 합니다. "출근은 하지 않아도 돼요. 회사에 당신이 꼭 필요한 건 아니니까요." 제가 갔던 시설 중에는 소변 냄새가 너무 지독해서 자동차 문을 열기도 전에 몸을 움츠린 곳도 있었고 시설 안에 들어갔더니 필요한 지원을 받으면서 있어야 할 곳에 옷도 제대로 안 입은 사람들도 있었고 약물에 찌든 사람들 그리고 체념한 채로 사는 사람들도 보았습니다. 이를 바로잡기 위해 미국 정부는 더 열심히 일해야 할 것입니다. 우리는 보면 차별인 걸 압니다. 그리고 같이 싸워야만 합니다.
So what is it that we can be doing together? I encourage you all to recognize that disability is a family you can join at any point in your life. I'd like to see by a show of hands how many of you have ever broken a bone? And then, when you leave today, I'd like you to maybe write a couple of sentences about what that period of time has been like for you, because frequently I hear from people, "You know, I couldn't do this, I couldn't do that. People talked to me differently. They acted differently towards me." And that's what I see and other disabled people see in flashing letters.
그렇다면 같이 할 수 있는 일에는 어떤 게 있을까요? 여러분이 아셨으면 하는 게 있어요. 장애는 살면서 만날지 모르는 가족 같은 것입니다. 뼈가 부러진 적 있으신 분은 손을 한번 들어봐 주시겠어요? 오늘 행사 뒤에 돌아가시기 전에 그 시기가 여러분께 어땠는지 글로 남겨주셨으면 합니다. 많은 사람들이 제게 말해주더라고요. "있잖아요, 할 수 없던 일이 되게 많았어요. 평소와 다르게 말하는 사람도 있었고, 저를 대하는 태도가 달라졌어요." 그런 사연을 저와 다른 장애인들은 매일 접합니다.
But we -- you in this room, people listening and watching this TED Talk -- together we can make a difference. Together we can speak up for justice. Together we can help change the world.
하지만 여기 계신 여러분 이 TED 강연을 보고, 듣고 계신 분들 우리가 힘을 합치면 바꿀 수 있습니다. 함께라면 정의를 외칠 수 있습니다. 함께라면 세상을 바꿀 수 있습니다.
Thank you. I have to go catch my bus.
감사합니다. 이만 버스 잡으러 가야겠네요.
(Applause)
(박수)